Im Gegensatz zu den sogenannten Volkskrankheiten moderner Industriestaaten stehen seltene Erkrankungen und die davon betroffenen Menschen erst seit kurzer Zeit im Blickpunkt öffentlichen Interesses. So stehen seltene Erkrankungen in Europa erst seit 1999 auf der politischen Agenda. Die niedrige Prävalenz führt grundsätzlich dazu, dass die Entwicklung von Medikamenten zur Linderung seltener Krankheiten für die Pharmaunternehmen auf Grund der geringen Nachfragemenge aus betriebswirtschaftlicher Sicht unprofitabel erscheint. Daher wird in diesem Zusammenhang in der Fachliteratur auch von „orphan drugs“ und „orphan diseases“ (deutsch: verwaiste bzw. vernachlässigte Medikamente und Krankheiten) gesprochen. Einer WHO-Schätzung zu Folge sind allerdings bis zu 30 Millionen EU-Bürger von einer seltenen Erkrankung betroffen, Die Feststellung, dass „seltene Erkrankungen gar nicht so selten“ ist somit berechtigt und die historische Nichtbeachtung dieses Themas öffentlicher Gesundheitsversorgung erscheint auch unter Gerechtigkeitsaspekten heraus problematisch.
In der vorliegenden Arbeit wird vor dem Hintergrund des Themenbereichs „Sel-tene Erkrankungen in Not?“ zunächst eine Abgrenzung der Begriffe seltene Erkrankungen und Volkskrankheiten vorgenommen (Kapitel 2). Anschließend werden die ethischen, rechtlichen und ökonomischen Implikationen für die Allokationsentscheidungen von begrenzten Ressourcen im Gesundheitswesen aufgezeigt und verschiedene Evaluationsansätze genannt (Kapitel 3). In Kapitel 4 werden daraus Vorschläge für einen gerechten Priorisierungsprozess im Allgemeinen und für eine effiziente Schwerpunktsetzung in der Versorgung seltener Erkrankungen und Volkskrankheiten im Speziellen entwickelt. Kapitel 5 schließt die Arbeit mit einem Fazit und Ausblick ab.
Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung
2. Grundlagen
2.1 Begriffsbestimmungen
2.2 Entwicklung der Versorgung bei seltenen Erkrankungen
3. Ressourcenallokation im Gesundheitswesen
3.1 Ethische Prinzipien
3.2 Rechtliche Hintergründe
3.3 Ökonomische Aspekte
4. Vorschläge für eine Verteilung begrenzter Ressourcen
4.1 Priorisierung im Gesundheitswesen als gesellschaftlicher Prozess
4.2 Prioritätensetzung bei Volkskrankheiten und seltenen Erkrankungen
5. Fazit und Ausblick
Zielsetzung & Themen
Die Arbeit analysiert die Problematik der Ressourcenallokation im Gesundheitswesen unter besonderer Berücksichtigung der ethischen, rechtlichen und ökonomischen Anforderungen bei der Versorgung von Volkskrankheiten im Vergleich zu seltenen Erkrankungen.
- Ethische Begründung von Priorisierungsentscheidungen
- Rechtliche Rahmenbedingungen und Diskriminierungsverbote im Sozialstaat
- Ökonomische Evaluationsmethoden für begrenzte Gesundheitsressourcen
- Politische Strategien zur Verbesserung der Versorgung bei seltenen Krankheiten
- Priorisierungsprozesse als gesamtgesellschaftliche Aufgabe
Auszug aus dem Buch
Egalitarismus
Im Gegensatz zur liberalen Ethik legt das egalitaristische Prinzip zur Verteilungsgerechtigkeit die Priorität auf die Gleichheit der Menschen. Eine möglichst große Gleichheit in Bezug auf alle menschlichen Bedürfnisse mit dem Minimalziel gleicher Freiheit und gleicher politischer Rechte für jeden Bürger charakterisieren diesen Ansatz. Für die Gesundheit können verschiedene Ziele abgeleitet werden: der gleiche Gesundheitszustand, der gleiche Zugang zu Gesundheitsleistungen für alle oder die gleiche Behandlung für Menschen mit den gleichen Erkrankungen. Der Egalitarismus fokussiert entsprechend nicht das individuelle medizinische Bedürfnis des einzelnen, sondern stellt ein kollektiv zu bestimmendes objektives Gesundheitsbedürfnis in den Mittelpunkt der Betrachtung. Ausdruck echten Egalitarismus ist die Forderung, nicht nur Chancengleichheit zu gewährleisten, wie im abgemilderten liberalen Modell, sondern sozialschwachen, benachteiligten Gruppen, chronisch Kranken oder Behinderten zusätzliche gemeinschaftliche Mittel zur Verfügung zu stellen, da diese alleine nicht in der Lage seien die Chancen zur Lebensgestaltung im gleichen Maße zu nutzen.
Nach egalitaristischem Verteilungsprinzip ist somit das besondere Augenmerk auf die von vornherein Benachteiligten zu legen. Die gesundheitsökonomische Lebensqualitätsmessung (siehe 3.2) erhält an dieser Stelle besondere Bedeutung.
Zusammenfassung der Kapitel
1. Einleitung: Die Einleitung führt in das Spannungsfeld zwischen der Versorgung von Volkskrankheiten und seltenen Erkrankungen ein und umreißt die methodische Vorgehensweise der Arbeit.
2. Grundlagen: Dieses Kapitel definiert die Begriffe seltene Erkrankungen und Volkskrankheiten und beleuchtet die historische Entwicklung der Versorgungssituation für Betroffene seltener Leiden.
3. Ressourcenallokation im Gesundheitswesen: Hier werden die ethischen, rechtlichen und ökonomischen Herausforderungen bei der Verteilung begrenzter Ressourcen analysiert.
4. Vorschläge für eine Verteilung begrenzter Ressourcen: Dieses Kapitel entwickelt Ansätze für einen gerechten Priorisierungsprozess und diskutiert spezifische Schwerpunkte für die Versorgung der verschiedenen Patientengruppen.
5. Fazit und Ausblick: Das Fazit fasst die Ergebnisse zusammen und betont die Notwendigkeit eines strukturierten, gesellschaftlichen Diskurses über Priorisierungen.
Schlüsselwörter
Gesundheitswesen, Ressourcenallokation, Volkskrankheiten, seltene Erkrankungen, Priorisierung, Ethik, Liberalismus, Egalitarismus, Utilitarismus, Solidarität, Sozialgesetzbuch, Gesundheitspolitik, Kosten-Nutzen-Analyse, Medizinethik, Versorgungsqualität.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Arbeit grundsätzlich?
Die Arbeit untersucht, wie das Gesundheitssystem knappe Ressourcen gerecht zwischen Patienten mit weit verbreiteten Volkskrankheiten und Patienten mit seltenen Erkrankungen verteilen kann.
Was sind die zentralen Themenfelder der Analyse?
Die zentralen Themen sind die ethischen Grundlagen der Mittelverteilung, die rechtlichen Vorgaben des deutschen Sozialstaats sowie ökonomische Bewertungsverfahren für medizinische Leistungen.
Was ist das primäre Ziel oder die Forschungsfrage?
Das Ziel ist die Beantwortung der Frage, wo der Schwerpunkt der Versorgung liegen sollte, ohne dabei ethische oder verfassungsrechtliche Prinzipien zu verletzen.
Welche wissenschaftliche Methode wird verwendet?
Die Arbeit stützt sich auf eine Literaturanalyse ethischer, ökonomischer und rechtlicher Konzepte sowie die Auswertung relevanter Gesetzestexte und Kommissionsberichte.
Was wird im Hauptteil der Arbeit behandelt?
Der Hauptteil gliedert sich in eine begriffliche Fundierung, eine detaillierte Auseinandersetzung mit ethischen Modellen, eine rechtliche Einordnung und die Diskussion von Priorisierungsmodellen.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit?
Wichtige Begriffe sind insbesondere Ressourcenallokation, Priorisierung, Solidarität und die Abwägung zwischen Effizienz und Gerechtigkeit.
Warum ist der Utilitarismus laut der Arbeit für das Gesundheitswesen problematisch?
Der Utilitarismus zielt auf die Nutzenmaximierung ab, was dazu führen könnte, dass teure Behandlungen für kleine Patientengruppen (seltene Erkrankungen) systematisch vernachlässigt werden, was der Menschenwürde widerspricht.
Welche Rolle spielt der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) in diesem Zusammenhang?
Der G-BA fungiert als „kleiner Gesetzgeber“, der durch Richtlinien maßgeblich bestimmt, welche Behandlungen und Leistungen in Deutschland solidarisch finanziert werden.
Was schlägt die Zentrale Ethikkommission als Lösung vor?
Die Kommission empfiehlt einen transparenten und strukturierten Priorisierungsprozess, bei dem Rationalisierungsreserven im System genutzt werden, bevor Leistungen für Patienten gekürzt werden.
- Quote paper
- Birger Jaspers (Author), 2008, Volkskrankheiten versus seltene Erkrankungen - wo sollte der Schwerpunkt der Versorgung liegen?, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/93642
