Im Gegensatz zu den sogenannten Volkskrankheiten moderner Industriestaaten stehen seltene Erkrankungen und die davon betroffenen Menschen erst seit kurzer Zeit im Blickpunkt öffentlichen Interesses. So stehen seltene Erkrankungen in Europa erst seit 1999 auf der politischen Agenda. Die niedrige Prävalenz führt grundsätzlich dazu, dass die Entwicklung von Medikamenten zur Linderung seltener Krankheiten für die Pharmaunternehmen auf Grund der geringen Nachfragemenge aus betriebswirtschaftlicher Sicht unprofitabel erscheint. Daher wird in diesem Zusammenhang in der Fachliteratur auch von „orphan drugs“ und „orphan diseases“ (deutsch: verwaiste bzw. vernachlässigte Medikamente und Krankheiten) gesprochen. Einer WHO-Schätzung zu Folge sind allerdings bis zu 30 Millionen EU-Bürger von einer seltenen Erkrankung betroffen, Die Feststellung, dass „seltene Erkrankungen gar nicht so selten“ ist somit berechtigt und die historische Nichtbeachtung dieses Themas öffentlicher Gesundheitsversorgung erscheint auch unter Gerechtigkeitsaspekten heraus problematisch.
In der vorliegenden Arbeit wird vor dem Hintergrund des Themenbereichs „Sel-tene Erkrankungen in Not?“ zunächst eine Abgrenzung der Begriffe seltene Erkrankungen und Volkskrankheiten vorgenommen (Kapitel 2). Anschließend werden die ethischen, rechtlichen und ökonomischen Implikationen für die Allokationsentscheidungen von begrenzten Ressourcen im Gesundheitswesen aufgezeigt und verschiedene Evaluationsansätze genannt (Kapitel 3). In Kapitel 4 werden daraus Vorschläge für einen gerechten Priorisierungsprozess im Allgemeinen und für eine effiziente Schwerpunktsetzung in der Versorgung seltener Erkrankungen und Volkskrankheiten im Speziellen entwickelt. Kapitel 5 schließt die Arbeit mit einem Fazit und Ausblick ab.
Inhaltsverzeichnis
- Einleitung
- Grundlagen
- Begriffsbestimmungen
- Entwicklung der Versorgung bei seltenen Erkrankungen
- Ressourcenallokation im Gesundheitswesen
- Ethische Prinzipien
- Rechtliche Hintergründe
- Ökonomische Aspekte
- Vorschläge für eine Verteilung begrenzter Ressourcen
- Priorisierung im Gesundheitswesen als gesellschaftlicher Prozess
- Prioritätensetzung bei Volkskrankheiten und seltenen Erkrankungen
- Fazit und Ausblick
Zielsetzung und Themenschwerpunkte
Die vorliegende Arbeit befasst sich mit der Steuerung des Gesundheitsverhaltens im Spannungsfeld zwischen staatlichem Paternalismus und individueller Freiheit. Sie untersucht die Frage, wo der Schwerpunkt der Versorgung im Gesundheitswesen liegen sollte: bei Volkskrankheiten oder bei seltenen Erkrankungen. Die Arbeit analysiert die ethischen, rechtlichen und ökonomischen Implikationen der Ressourcenallokation im Gesundheitswesen und entwickelt Vorschläge für einen gerechten Priorisierungsprozess.
- Begriffsbestimmungen und Entwicklung der Versorgung bei seltenen Erkrankungen
- Ethische, rechtliche und ökonomische Aspekte der Ressourcenallokation im Gesundheitswesen
- Priorisierung im Gesundheitswesen als gesellschaftlicher Prozess
- Prioritätensetzung bei Volkskrankheiten und seltenen Erkrankungen
- Vorschläge für eine effiziente Schwerpunktsetzung in der Versorgung seltener Erkrankungen und Volkskrankheiten
Zusammenfassung der Kapitel
Kapitel 2 befasst sich mit der Abgrenzung der Begriffe seltene Erkrankungen und Volkskrankheiten. Es analysiert die Entwicklung der Versorgung bei seltenen Erkrankungen und die Herausforderungen, die sich aus der niedrigen Prävalenz dieser Erkrankungen ergeben. Kapitel 3 untersucht die ethischen, rechtlichen und ökonomischen Implikationen für die Allokationsentscheidungen von begrenzten Ressourcen im Gesundheitswesen. Es werden verschiedene Evaluationsansätze genannt und diskutiert. Kapitel 4 entwickelt Vorschläge für einen gerechten Priorisierungsprozess im Allgemeinen und für eine effiziente Schwerpunktsetzung in der Versorgung seltener Erkrankungen und Volkskrankheiten im Speziellen.
Schlüsselwörter
Seltene Erkrankungen, Volkskrankheiten, Ressourcenallokation, Gesundheitswesen, Priorisierung, staatlicher Paternalismus, individuelle Freiheit, ethische Prinzipien, rechtliche Hintergründe, ökonomische Aspekte.
Häufig gestellte Fragen
Was definiert eine "seltene Erkrankung"?
In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Trotz der geringen Häufigkeit der einzelnen Krankheit gibt es insgesamt ca. 30 Millionen Betroffene in der EU.
Was sind "Orphan Drugs"?
Orphan Drugs (verwaiste Medikamente) sind Arzneimittel zur Behandlung seltener Krankheiten, deren Entwicklung für Pharmaunternehmen aufgrund der geringen Patientenzahl oft unprofitabel ist.
Warum ist die Ressourcenverteilung im Gesundheitswesen ethisch schwierig?
Es besteht ein Konflikt zwischen dem Utilitarismus (größter Nutzen für die meisten Menschen, also Volkskrankheiten) und Gerechtigkeitsprinzipien, die fordern, dass auch Minderheiten mit seltenen Leiden nicht vernachlässigt werden dürfen.
Was versteht man unter Priorisierung im Gesundheitswesen?
Priorisierung ist die Festlegung einer Rangfolge bei der medizinischen Versorgung, wenn die Ressourcen (Geld, Personal) nicht ausreichen, um alles medizinisch Machbare für jeden zu finanzieren.
Was ist staatlicher Paternalismus im Gesundheitskontext?
Es beschreibt staatliche Eingriffe in die individuelle Freiheit (z. B. Verbote oder Steuern), um das Gesundheitsverhalten der Bürger zum Wohle der Allgemeinheit oder des Einzelnen zu steuern.
- Citation du texte
- Birger Jaspers (Auteur), 2008, Volkskrankheiten versus seltene Erkrankungen - wo sollte der Schwerpunkt der Versorgung liegen?, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/93642
