Chancen der Sozialarbeit/Sozialpädagogik bei Multiple-Sklerose-Erkrankten

1) Was ist Multiple Sklerose ?

a) Begriffserklärung

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Gehirns und Rückenmarks, die dort zu verstreuten Entmarkungsherden führt. Die Symptome können aufgrund der sehr unterschiedlichen Lokalisation vielfältig sein.

Ursache für die Ausfälle der Körperfunktion ist also die Zerstörung der Nerven im Gehirn. Die Myelineinhüllungen der Nerven sind entscheidend wichtig für die schnelle Weiterleitung von Informationen, für die koordinierte Verarbeitung von Informationen im Zentralnervensystem . Es kommt zu „Kurzschlüssen“ und Informationsunterbrechungen im komplizierten Geflecht des ZNS. Der Untergang der Markscheiden der Nerven ist das Produkt einer akuten oder chronischen Entzündung im Gehirn, die unspezifisch ist, das heißt, daß bisher keine Fremdkörper (z.B. Bakterien oder Viren) als Entzündungsursache nachgewiesen werden konnten. Neue Entzündungsherde können sich klinisch als „Schub“, als Neuauftreten körperlicher Ausfallerscheinungen äußern.

Endzustand eines „Schubes“ sind punktförmige Gewebezerstörungen und Narbenbildungen (sog. Entmarkungsherde), die fast ausschließlich in der „weißen Substanz“ des Gehirns sichtbar gemacht werden können.

Man kann die Erkrankung wohl am ehesten mit einem Kabelbrand in einem Computersystem vergleichen, da vorwiegend die Markscheiden angegriffen werden, die ja das „Isoliermaterial“ um die „Nachrichtenkabel“ der Nervenbahnen sind. Amerikanische Neurologen definieren die MS als „ein Krankheitsgeschehen, das auf die Dauer unabänderlich zu einer vollständigen Zerstörung des Gehirns führt und den Menschen nach Ablauf der Krankheit in einem vegetativen Zustand weiterleben läßt, vorausgesetzt der Kranke lebt lange genug“. „Vegetativer Zustand“ bedeutet hierbei ein Leben ohne alle Funktionen des Gehirns - ohne Gefühle, Verstand und Erinnerung - sicherlich eine sehr kalte, aber mögliche Defenition. Der einzelne Kranke muß dem Krankheitsablauf und dem schrittweisen Verlust der körperlichen oder seelischen Fähigkeiten hilflos zuschauen. Subjektiv kann es ihm immer wieder wie ein langsames „Verfaulen“ des Körpers und der Seele, der gesamten Persönlichkeit also, erscheinen.

Die eigentlichen Ursachen dieser Gewebezerstörung im Gehirn liegen ebenso im dunkeln wie die persönlichen Aussichten des einzelnen Kranken, seine Möglichkeit, die Krankheit körperlich uns seelisch zu überleben. Bereits hier kann man also erkennen wie wichtig es für die SP/HP ist, den einzelnen Kranken und seinen Krankheitsverlauf als „autonomen Fall“ zu betrachten und seinen Fähigkeiten und Möglichkeiten entsprechend nach, zu handeln.

b) Diagnostische Kriterien für Multiple Sklerose

1. Es müssen aufgrund neurologischer Untersuchungen objektiv feststellbare Abnormalitäten vorliegen, die einer Funktionsstörung des Zentralnervensystems zugeschrieben werden können.¹

2. Aufgrund neurologischer Untersuchungen oder anhand der Vorgeschichte muß nachgewiesen werden können, daß zwei oder mehr Regionen des Zentralnervensystems unabhängig voneinander daran beteiligt sind.

3. Die objektive neurologische Beweisführung hinsichtlich einer Erkrankung des Zentralnervensystems muß in erster Linie die Schädigung der zentralen Nervenbahnen aufzeigen.

4. Die Einbeziehung des Zentralnervensystems muß in Zeitabständen und nach dem einen oder anderen der nachfolgenden Muster geschehen sein:

a) zwei oder mehr Episoden der Verschlechterung, unterbrochen von einem oder mehreren Monaten Pause, wobei jedes Ereignis mindestens 24 Stunden dauerte;
b) schleichende oder schrittweise Fortentwicklung der Merkmale bzw. Symptome über eine Zeit von mindestens 6 Monaten hinweg.

5. Auftreten der Krankheit zwischen dem 10. und 50. Lebensjahr.

6. Die Beschwerden und Symptome bei einem Kranken können nicht durch ein anderes Krankheitsbild besser erklärt werden. Die Entscheidung ist von einem Facharzt für klinische Neurologie zu treffen.

Patienten, welche alle diese Bedingungen erfüllen, sind „Multiple-Sklerose- Kranke“.

c) Der Krankheitsverlauf

Die MS ist nicht selten, etwa 250 000 Einwohner der Bundesrepublik Deutschland leiden daran². Frauen sind häufiger betroffen als Männer, wobei das Erkrankungsalter meist zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr liegt,

Ersterkrankungen nach dem 50.Lebensjahr sind selten. Auffällig ist eine geographische Verteilung: Angehörige der weißen Rasse erkranken in nördlichen Ländern deutlich häufiger als in südlichen Ländern. Wandern sie aus ihrem Geburtsland in ein südlicheres aus, so behalten sie ihr ursprüngliches Erkrankungsrisiko bei, vorausgesetzt, sie wandern nach der Pubertät aus. Die geographische Verbreitung des Multiplen Sklerose hat zur Untersuchung vieler physikalischer Umweltfaktoren als mögliche Ursache der Krankheit angeregt. Das Klima könnte eine entscheidende Variable sein, entweder durch die Direkteinwirkung von Hitze, Kälte oder Sonne auf den menschlichen Körper oder durch den Einfluß auf die Gewohnheiten des Menschen, seine Hygiene und seine pflanzliche und tierische Umgebung. Es ist allerdings klar, daß kein bestimmter Klimatyp für die Zonen mit hoher oder niedrigem Risiko charakteristisch ist.

Zu Beginn verläuft die Krankheit meist in Schüben³: Anfangs ist das körperliche Befinden die meiste Zeit ungestört, unterbrochen von kurzen Phasen, in denen eine Vielfalt von Symptomen auftritt - Schwierigkeiten beim Wasserlassen, Sehstörungen, „schwere Beine“, Müdigkeit, Schwindel, Übelkeit. Die Beschwerden halten aber nur kurz an, Tage oder Wochen, dann kehrt der Zustand zum „gesunden“ Ausgangspunkt zurück. Diese plötzlich auftretenden Schübe können sich also ständig ändern, auch bessern. Dieses Stadium der Erkrankung kann sich über Jahre oder Jahrzehnte hinziehen. Manche Patienten bleiben nach einem Schub von der Erkrankung verschont, andere erleiden in kurzer Zeit mehrere Schübe hintereinander, bei denen sich nach Ende des Schubs die Ausfallerscheinungen nicht mehr zurückbilden. Die Folge daraus sind bleibende Ausfallerscheinungen und körperliche Behinderungen.

Der sogenannte „Chronisch progedienter Verlauf“ verdeutlicht dieses: Die Krankheit schreitet langsam, aber unaufhaltsam fort und führt somit zu erheblichen Defektzuständen. Entweder von Beginn an oder nach einer schubförmigen Krankheitsphase bleibt der Entzündungsprozeß bestehen. Die Beschwerden verschwinden daher nicht mehr, die Verschlechterung geht schleichend weiter, sie kann vom Kranken nur von Monat zu Monat beobachtet werden.

Die Prognose ist entsprechend den unterschiedlichen Ausprägungen der Erkrankung schwer zu beurteilen. Manche Patienten können trotz multipler Sklerose erwerbstätig bleiben und eine durchschnittliche Lebenserwartung haben. Andere werden rasch zum Pflegefall und können an Komplikationen wie Harnwegsinfekten, Lungenentzündungen oder Sepsis⁴ durch infizierte Druckgeschwüre sterben.

Die körperlichen Ausfälle und Lähmungen sind Folgen der Gewebezerstörungen, des unspezifischen Entzündungsprozesses im Gehirn. Neue theoretische Befunde lassen es als sicher erscheinen , daß die

körpereigene Immunabwehr das Gehirn als fremd anerkennt und bekämpft. Die Abbauvorgänge bzw. die Narbenbildung sind Folgen dieser Fehlsteuerung des Immunsystems.

d) Therapieversuche - die medizinische Seite

Weil es an einer andauernd erfolgreichen Therapie für Multiple Sklerose fehlt, hat der Wunsch nach einem positiven Eingreifen oft zu dem Einsatz von Substanzen mit bloßer Plazebowirkung geführt. Diese wurden dann gelegentlich mit einer darauffolgenden Besserung in Zusammenhang gebracht, obwohl unklar blieb, warum gerade diese Substanzen sich als wirkungsvoll erweisen sollten. Bei akuten Schüben werden diese oft mit Kortison behandelt und um weitere Schübe zu verhindern werden sogenannte „Immunsuppressiva“ eingesetzt, die die eigentliche Funktion des Immunsystems zurückdrängen, unterdrücken sollen. Gerade diese Methode ist sehr umstritten, da nach Ansicht einiger Ärzte somit „Tor und Tür“ für andere Erreger geöffnet wird.

Die motorischen Ausfallerscheinungen sowie Spastiken werden mit Medikamenten gezielt behandelt, wobei aber auch hier wieder die Gefahr einer Verschlechterung der motorischen Funktionen durch eine „Demaskierung“ von Paresen⁵ besteht. Desweiteren werden Schmerzzustände, Infekte etc. symptomatisch behandelt.

Hier wird nun deutlich, daß gegen die eigentliche Krankheit so gut wie nichts (effektives) getan werden kann, lediglich die Folgeerscheinungen können mehr oder minder beseitigt oder gelindert werden.

Aus diesen Therapieversuchen in Verbindung mit dem nun bekannten möglichen Verlauf der Multiple Sklerose läßt sich zunächst für die pflegerische Behandlung einiges ableiten:

- Vermeidung von Druckgeschwüren, Kontrakturen sowie Lungenentzündung
- Regelmäßige Blasenentleerung zum Schutz vor einem Harnwegsinfekt
- Blasentraining in Zusammenarbeit mit der Krankengymnastik

e) Die Behandlung

Aus den oben genannten Erkenntnissen läßt sich nun für die Behandlung von MS-Erkrankten ersehen, daß zusätzlich zu einer pflegerischen Behandlung auch die physikalische und ergotherapeutische Behandlung gehört.

Bei einer physikalischen Behandlung von MS-Erkrankten legt man großen Wert auf intensive Krankengymnastik zur Beeinflussung motorischer Ausfälle und Koordinationsstörungen sowie zur Reduktion der Spastik. Gegebenenfalls geschieht diese Krankengymnastik unter Zuhilfenahme weiterer kostenintensiver Maßnahmen, wie z.B. der Reittherapie.

Die Ziele einer ergotherapeutischen Behandlung sind die Übung der Ziel- und Feinmotorik sowie die Verbesserung bestimmter Funktionsabläufe wie Essen, Ankleiden etc. Auch die Beschaffung von Hilfsmitteln für diese Funktionsabläufe des täglichen Lebens, ist eine Aufgabe der Ergotherapie.

Als relativ neue Behandlungsform empfiehlt sich eine diätetische Behandlung, die durch ihren hohen Vitamingehalt positive Auswirkungen auf das Wohlbefinden des Patienten haben, jedoch auf die Erkrankung selbst keinen Einfluß haben.

2.) Soziale Aspekte

Behinderungen, ungeachtet der Ursache, bringen eine Vielzahl klar definierbarer Probleme mit sich. Doch sind Verallgemeinerungen hinsichtlich der gesellschaftlichen und persönlichen Folgen der Multiplen Sklerose weitgehend dem Zufall unterworfen, weil bei jedem Patienten die Krankheit einen unvorhersehbaren und verschiedenartigen Verlauf nimmt. Wenn auch eine spürbare Behinderung bei der Krankheit nicht als unausweichlich gesehen werden sollte, machen doch viele Menschen die Erfahrung der Invalidität. Eine sorgfältige Beachtung ihrer Bedürfnisse und Probleme ist erforderlich, zumal dies für ihre soziale Betreuung von entscheidender Bedeutung ist. Die bisherige Rolle des Individuums, ob Mann oder Frau, wird ernsthaft in Frage gestellt; eine völlige Umstellung des Familienlebens kann erforderlich werden. Eine Berufsunfähigkeit des Ernährers kann zu einer Einschränkung des Lebensstandards der Familie führen. Gefühle der Unzulänglichkeit aufgrund der Invalidität und Probleme, die sich aus der Versorgung einer behinderten Person ergeben, können oft zu emotionalen Belastungen führen, denen jüngere und weniger gefestigte Ehen nicht gewachsen sind.

a) Psychische Auswirkungen

Unsere Kenntnisse über Wesen und Vorkommen seelischer Veränderungen bei MS-Patienten sind immer noch etwas unzureichend. Intellektuelle Leistungsminderungen, Euphorie und Persönlichkeitsveränderungen sind bei einigen Patienten im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit festgestellt worden. Indessen ist nicht klar, in welchem Umfang diese den organischen Schädigungen im Zentralnervensystem oder aber den seelischen Auswirkungen der fortschreitenden Behinderung zuzuschreiben sind. Bei MS- Patienten sind besonders Einschränkungen des Kurzzeitgedächtnisses und des begrifflichen Denkens zu beobachten.⁶ Persönlichkeitsveränderungen treten etwa bei einem drittel der Erkrankten auf und äußern sich in einer deutlichen Tendenz zu Reizbarkeit und bei einigen sogar zu Apathie. Angst und Reizbarkeit können davon herrühren, daß man sich auf einen wahllos fortschreitenden, aber trotzdem weiterhin unvorhersehbaren Krankheitsverlauf einstellen muß und daß die Kraft nachläßt, sich entsprechend einzustellen und anzupassen.

Depressionen bei MS-Patienten treten bei ein Viertel bis ein Drittel der Erkrankten auf.[5] Die Symptome von Angst und Depression treten im Anfangsstadium der Krankheit mehr hervor, wenn die Behinderung im allgemeinen noch geringer ist, die Kranken hingegen voraussehen, daß ihre Krankheit einen allmählichen Verlauf mit Verschlimmerung nehmen wird. Sobald der Kranke weitgehend abhängig wird und sobald er die Tatsache, daß es für ihn vielleicht keine Besserung mehr geben wird, hinnimmt, neigt er eher dazu, sich der Situation „anzupassen“ und die Depressionen lassen nach.

Gerade für Angehörige und den Betroffenen selbst kann es sehr hilfreich sein zu wissen, welche Probleme eventuell auf sie zukommen und wie sie ihnen begegnen können. Das vordringliche psychologische Problem dürfte das der Depression sein, ausgehend von tatsächlicher oder befürchteter Behinderung; in der Praxis werden diese psychischen Symptome mit Psychopharmaka und

Psychotherapien „behandelt“. Zusätzlich ist die Teilnahme an

Selbsthilfegruppen angebracht.

b) Rehabilitation

Das Fehlen einer zuverlässig wirksamen Behandlung bei Multipler Sklerose bedeutet, daß die Bewältigung der Behindertenprobleme weitgehend dem Einsatz eines Rehabilitationsteams zukommt. Dieses hat die Aufgabe, dem

Kranken, soweit es möglich ist und soweit es seine Behinderung zuläßt, zu einem befriedigenden Leben zu verhelfen. Für manche behinderte MS-Kranke kann Physiotherapie eine beachtliche Hilfe bedeuten, weil ihre geschwächten Muskeln gestärkt und kompensatorische Funktionen gefördert werden können. Insbesondere können die Kranken dazu gebracht werden, die Zeitspanne ihrer Remissionen⁷ voll auszunutzen und somit die degenerativen Wirkungen der MS-Krankheit auf ein möglichst geringes Maß zu beschränken.

Die Zuhilfenahme eines Beschäftigungstherapeuten wird immer vom Grade der Behinderung des MS-Erkrankten mitbestimmt. Eine Beratung hinsichtlich der Verwendung nützlicher Vorrichtungen und Hilfsmittel im täglichen Leben kann von Vorteil sein. Die Empfehlung, irgendwelchen bestimmten Interessen nachzugehen, kann die Beweglichkeit des Patienten deutlich steigern und dazu beitragen, daß die Menge der unausgefüllten Zeit reduziert wird, in welcher sonst Angst (bezüglich aktueller und zukünftiger Situationen) und schließlich Depressionen entstehen.

Beschäftigungstherapeuten und Gesundheitsfürsorger, die sich um die körperlichen Bedürfnisse des Kranken kümmern, bringen im allgemeinen keine wesentliche Hilfe für seine seelischen Belange. Diesen Schwierigkeiten könnte man unter Umständen begegnen, indem man die Zahl der Fürsorger, die sich speziell mit den Problemen der Behinderten befassen, erhöht. Desweiteren leuchtet ein, daß Gruppenarbeit, bei der jeder einzelne eine besondere Funktion hat, von großer Bedeutung für eine erfolgreiche Eingliederung des Behinderten in die Gesellschaft ist. Die Schlüsselfigur aber ist der Patient selbst, und ohne seine aktive Unterstützung ist im allgemeinen jede Art von Rehabilitationsprogramm sinnlos. Eine realistische Einstellung zur Behinderung, mit der der Kranke zu einem Ausgleich gegenüber seiner körperlichen Unzulänglichkeit kommt, wird ihm deshalb seine Unabhängigkeit so lange wie möglich beibehalten helfen. Das Wesen der Multiplen Sklerose erfordert jedoch einen fortlaufenden Prozeß der Anpassung.

Das Ausmaß, in dem eine Anpassung an das häusliche Leben zu erfolgen hat, wird natürlich von der Kondition des einzelnen Patienten bestimmt.

Die Beschaffung von Mahlzeiten, von Wäsche, von Haushaltshilfen, im Verein mit zunehmend weiterentwickelten technischen Hilfsmitteln fürs tägliche Leben, wofür eine finanzielle Beihilfe gewährt werden kann, ermöglicht es manchem MS-Kranken, zu Hause mit größtem Komfort und mit größter Sicherheit und Bequemlichkeit zu leben. Im Gegensatz hierzu steht eine eventuelle Aufnahme in ein Heim, was für viele negative Auswirkung haben kann, weil er seine persönlichen Freunde und seine Habseligkeiten zurückläßt und weil ihm im Heim das Nichtstun und der Abbruch seiner Beziehungen zur Außenwelt „aufgezwungen“ wird. Die angemessene altvertraute Umgebung zu Hause scheint offenbar viel förderlicher für die Aufrechterhaltung von Zuversicht und Unabhängigkeit bei einem Kranken zu sein. Aber die Belastungen, die seine Versorgung mit sich bringt und die seine Angehörigen betreffen sowie die in manchen Fällen schlechten wirtschaftlichen Verhältnisse sind Fakten, die nicht außer acht gelassen werden dürfen.

Die Tatsache, daß manche MS-Patienten rasch ermüden und eine begrenzte Arbeitszeit haben sollten, sowie auch die Möglichkeit eines unerwarteten Rückfalls mit eventuell verstärkter Behinderung, könnten zu einer Ablehnung von seiten mancher Unternehmer führen, MS-Kranke zu beschäftigen. Dies gilt besonders, wenn auf dem Arbeitsmarkt gesunde Unbeschäftigte verfügbar sind. Wenn sich aber ein Arbeitnehmer nach einigen Jahren eine MS zuzieht, werden im allgemeinen die meisten Arbeitgeber gewillt sein, seine Arbeitskraft zu erhalten, auch wenn sie Zugeständnisse machen müssen (vorausgesetzt, daß es vom medizinischen Standpunkt vertretbar erscheint). Für eine Person, die wegen ihrer Behinderung nicht mehr an ihren früheren Arbeitsplatz zurückkehren kann, besteht die Möglichkeit, sich für einen neuen und passenderen Beruf umschulen zu lassen. Der Verlust des Arbeitsplatzes und der daraus resultierende Einkommensverlust kann bei den Kranken und deren Familien zu schweren Problemen führen. Jede zusätzliche Hilfe ist daher willkommen, aber es muß sichergestellt sein, daß diese Hilfen auch ihre Empfänger erreichen.

Mit besonderer Beachtung der Belange der behinderten MS-Kranken ist es das Ziel in unserer Gesellschaft, ihnen eine Lebensführung zu ermöglichen, die so vollständig wie nur möglich ist. Auf lange Zeit gesehen könnte jedoch die Entdeckung einer vorbeugenden Behandlung größere Wirkung erzielen als die Hinnahme unabänderlicher Behinderungen und das Entgegenkommen mit sozialer Hilfe.

3.)Konzepte der SA/SP/HP bei Multiple-Sklerose Erkrankten

Wie wir den vorhergegangenen Kapiteln entnehmen konnten, führen die Dauerstörungen einer Multiplen Sklerose in der Regel zu Hilflosigkeit und Pflegebedürftigkeit. Eine angemessene Rehabilitation muß sich um ständige Erleichterungen im Lebensalltag bemühen, wobei die psychische Situation des Erkrankten - der seinen langsam fortschreitenden „Zerfall“ ja selber spürt - und seiner Angehörigen eine wichtige Rolle spielt.

Beruflich sollte der Arbeitsplatz mit angepaßten Tätigkeiten so lange wie möglich beibehalten werden, was in der heutigen Zeit schwieriger denn je ist. Aus all diesen Punkten entsteht dann:

a) Die Arbeit mit dem Erkrankten

Auf dem Grund der personalen Existenz eines Menschen finden wir das Spannungsverhältnis von Körper und Leib. Der Körper des Menschen äußert seine Befindlichkeit, seine Konstitution und zeigt dem Menschen seine natürlichen Grenzen auf. Unser Körper muß versorgt werden und funktionsfähig sein, denn ansonsten sind viele Bereiche eines „autonomen“ Lebens gefährdet. Für MS-Patienten ist diese Zentrierung auf den kranken, gebrechlichen und schmerzenden Körper ein vorherrschender Erlebnis- und Seinsmodus.

Er bedeutet u.U. lebenslange Angewiesenheit auf Hilfe und Pflege und damit einhergehend oft gesteigerte soziale Abhängigkeit, wenn der körperlich extrem behinderte Mensch zu einem „Pflegefall“ wird, dessen personale Existenz sich auf die Wartung seiner Körper- und Vitalfunktionen reduziert.⁸

Gerade bei älteren MS-Erkrankten, die von ihren Angehörigen oder ambulanten Pflegern nicht mehr ausreichend gepflegt werden können, werden oft in Altenheime eingewiesen um wenigstens die medizinische und hygienische Pflege zu gewährleisten. Das dabei die individuelle Arbeit mit dem Erkrankten zu kurz kommt ist leider nicht die Ausnahme, sondern eher die Regel. Allerdings ist die Sicherung des körperlichen Überlebens und die Garantierung eines Mindestmaßes körperlich-leiblichen Wohlbefindens durch intensive Pflegemaßnahmen schiere Voraussetzung jeglicher weitergehender

Persönlichkeits- und Entwicklungsförderung, jedoch reichen diese Maßnahmen noch lange nicht aus um einen „Erfolg“ im Umgang mit MSPatienten zu erzielen. Unmittelbarer Ausdruck unserer Leiblichkeit ist die Bewegung, die ja gerade bei MS-Erkrankten stark eingeschränkt ist. Eines der heilpädagogischen Ziele ist also die Aufrechterhaltung bzw. Ermöglichung von Bewegung und Ausdruck. „Bewegung fördert die Selbstwahrnehmung und damit auch die Wahrnehmung der Außenwelt und das Verstehen anderer“.⁹ Im Rahmen einer Therapie bei MS-Patienten ist also anzustreben, daß der physisch geschädigten Person durch Physiotherapie und „handling“¹⁰ bereits ein Maximum an Bewegungserleichterung verschafft werden kann, indem adaptive funktionelle Bewegungsmuster angebahnt und stabilisiert werden, insofern es das Krankheitsverlaufsbild des Patienten erlaubt. Nach diesem Verlaufsbild sollte sich auch eine eventuelle Weiterbeschäftigung des Patienten in seinem Beruf richten.

Die Begutachtung von Berufsunfähigkeit und Erwerbsunfähigkeit bei MSPatienten ist wegen der unterschiedlichen Prognose im Einzelfall und der sehr unterschiedlichen Verlaufsform ein sehr schwieriges Kapitel.

Der jeweilige Fall muß genau analysiert werden und zunächst der Versuch unternommen werden, den Arbeitsplatz zu erhalten bzw. ihn gegebenen Behinderungen entsprechend zu modifizieren. Bei den Versicherungsträgern besteht die Tendenz, bei Bekanntwerden der Diagnose MS sehr früh eine Erwerbsunfähigkeitsrente zu gewähren, bevor überhaupt der Verlauf zu beurteilen ist, und damit eine berufliche Eingliederung und Rehabilitation von vornherein unmöglich zu machen. In vielen Fällen läßt sich aber trotz Behinderung die Arbeitsfähigkeit, zumindestens teilweise, lange Zeit erhalten. Da Unterschiede in der Häufigkeit der MS bei körperlichen leicht und geistig Arbeitenden nicht nachzuweisen sind und auch bestimmte Berufe nicht besonders betroffen zu sein scheinen, kann eine Umsetzung bzw. Umschulung im frühen Stadium der Erkrankung auf alle der Behinderung gerechtwerdenden Berufe eingeleitet werden. Schwere körperliche Arbeiten, außerdem Nacht- und Akkordarbeit, sollten allerdings vermieden werden. Außer dem finanziellen Vorteil, der sich durch eine Arbeitstätigkeit ergibt, ist auch der soziale Kontakt für diese Patientengruppe ganz entscheidend wichtig.

Oft können depressive Verstimmungszustände durch die Aussicht auf ein neues, zu bewältigendes Arbeitsfeld wesentlich gebessert werden. Mehrjährige Umschulungsverfahren sind in einzelnen Fällen sinnvoll und sollten dann auch ärztlich mit allem Nachdruck befürwortet werden. In vielen Fällen muß man sich allerdings mit Arbeitsumstellungen und Umorientierungen auf eine Behinderten gerechte Tätigkeit „begnügen“.

Von den gesetzlichen Bestimmungen, die beider Betreuung und Rehabilitation von MS-Patienten wichtig sind, ist vor allem das Bundessozialhilfegesetz von Bedeutung. Hierin sind die gesetzlichen Möglichkeiten für die Lebenserleichterung von MS-Patienten geregelt, so z.B. Pflegegeld, Beschaffung von Hilfsmitteln, Wohnungsbauten, Finanzierung einer häuslichen Pflegekraft und ähnliches. Für MS-Kranke besteht die Möglichkeit, sich außer an das Gesundheitsamt, auch an die MS-Gesellschaft (Frankfurt a.M.) zu wenden, die meist keine finanziellen Mittel zur Verfügung stellen kann, jedoch eine aktive Sozialberatung durchführt.

Aufgabe der Sozialen Arbeit muß es hier sein, dem Erkrankten seine beruflichen und rechtlichen Möglichkeiten aufzuzeigen und ihn dahingehend beraten und informieren, daß er seinen Möglichkeiten entsprechend am alltäglichen Lebensablauf teilhaben kann. Auch die Beschaffung und Finanzierung von Hilfsmitteln für den täglichen Gebrauch (z.B. speziell geformtes Essbesteck, welches die Aufrechterhaltung der selbständigen Nahrungszunahme sichert), ist eine weitere wichtige Aufgabe des SA/SP. Wie wichtig die Aufrechterhaltung der eigenen Mobilität und Autonomie für den Erkrankten ist, habe ich bereits im zweiten Abschnitt dieser Hausarbeit erläutert.

Im Rahmen der Rehabilitation von MS-Patienten ist neben der medizinischen Versorgung eben diese soziale Betreuung immens wichtig. Der Patient und Angehörige müssen die Möglichkeit haben, Probleme aller Art, die sich durch die Krankheit ergeben, anzusprechen, und es sollte durch fachkundiges Personal versucht werden, alle gesetzlichen Maßnahmen (s.o.), die sich für Behinderte ergeben, auszuschöpfen.

Wie bereits bemerkt, wirft die Unterbringung von MS-Kranken häufig große Probleme auf.

Die Unterbringung in der Familie als beste Lösung sollte durch das Angebot regelmäßiger ärztlicher und sozialer Betreuung und unter Ausschöpfung aller finanzieller Mittel angestrebt werden. Ist die häusliche Pflege nicht möglich, so muß ein Platz in einem geeigneten Pflegeheim ausgewählt werden. Da es immer noch zu wenig derartige Institutionen gibt (z.B. spezielle MS-Kliniken), wird man auf ein Altenpflegeheim zurückgreifen müssen, wo die oft noch jungen MS-Patienten sich nicht immer wohl fühlen. Die Einrichtung adäquater Unterbringungsmöglichkeiten ist gerade für MS-Patienten dringend notwendig.

b) Angehörigenarbeit

Neben den vielfältigen psychischen Belastungen des Erkrankten spielen auch die Veränderungen in den Familien der Erkrankten eine entscheidende Rolle. Durch einen eventuellen Finanzverlust, da der „Ernährer“ der Familie nun Berufs- oder Erwerbsunfähig geworden ist, wird das soziale Gefüge in der Familie vollkommen verändert. Innerhalb weniger Monate muß das soziale Leben in der Familie und im gesellschaftlichen Umfeld neu strukturiert und organisiert werden. Bei einer Pflege in der häuslichen Umgebung kommen auf die restlichen Familienmitglieder schwere physische und psychische Probleme zu. Hinzu kommen auch noch die eventuell auftretenden

Stimmungsschwankungen die viele MS-Erkrankte an den Tag legen. Euphorie und Depression liegen dann ganz eng beieinander und die zeitweise leichte Reizbarkeit und Überempfindlichkeit der MS-Patienten „entlädt“ sich an den übrigen Familienangehörigen. Hier muß nun schon im Vorfeld der sozialen

Arbeit einiges geleistet werden. In Selbsthilfegruppen und bei Einzelgesprächen müssen den Angehörigen die eventuell autretenden Probleme deutlich gemacht werden und ihnen zugleich verständlich machen, wie sie darauf reagieren können. Im Vorfeld agieren, anstatt erst dann zu reagieren wenn es meistens schon zu spät ist, muß auch hier die Devise sein. Sicherlich ist es sehr schwierig bei MS-Erkrankten einen linearen Verlauf ihrer psychischen Situation vorherzusagen, demnach kann also auch eine Beratung nicht funktionieren wenn sie starr und unbeweglich verläuft. Vielmehr sollte der Berater den Erkrankten, seine Familie und sein Umfeld genau kennen und auch wissen, welchen Verlauf die Krankheit bei dem Patienten genommen hat. Nur so kann im Einzelgespräch mit dem Erkrankten und den Angehörigen ein effizientes Ergebnis erzielt werden.

Selbsthilfegruppen und MS-Gesellschaften haben in der Frage der Bewältigung der Krankheit und ihrer Folgen einen großen Stellenwert. Allein durch das bloße Austauschen von Erlebtem und Erfahrenem, erleben die Angehörigen und Erkrankten eine Art von Verständnis, daß ihnen die Angst vor dem scheinbar unüberwindlichen Problem des „Alleingelassenwerdens“ nimmt. Hier ist es natürlich auch immens wichtig, daß die Angehörigen und der Erkrankte zu einer Zusammenarbeit mit solchen Erfahrungsgruppen bereit sind und sich aktiv daran beteiligen. „Ermutigend“ und „Beratend“ muß dann hier wieder der SA/SP zur Seite stehen, um die Kontakte zu den Gruppen

herzustellen und den Betroffenen deutlich machen, welchen Nutzen sie daraus ziehen können.

4.) Schlußfolgerungen

Die volkstümliche Fehlmeinung, daß Multiple Sklerose eine Krankheit sei, die unfehlbar zu fortschreitender Lähmung führt und gegen die es kein wirksames Heilmittel gibt, hat unter den Betroffenen verständliche Unruhe ausgelöst. Die Aussichten, auch wenn sie ungewiß sind, sind meist viel günstiger als gemeinhin angenommen wird.

Die lange währende Suche nach der Ursache oder den Ursachen und nach möglichen Heilmitteln für den jeweiligen Zustand hat auch zur Folge, daß jede neue Entwicklung mit vorsichtiger Zurückhaltung aufgenommen wird (vergleichsweise mit immer neueren „AIDS-Impfstoffen“). Trotzdem kann eine Spur Optimismus von der laufenden Forschungsarbeit, die beispielsweise versucht, in die Bedeutung von Fettsäuren und Masernviren bei der Multiplen Sklerose einzudringen, hergeleitet werden. Die Tatsache, daß viele MS- Kranke ohne erkennbaren Grund Remissionen haben und daß es gelegentlich gelingt, die Aktivität der Krankheit mit entsprechenden Diätempfehlungen zu bremsen, läßt solche Überlegungen zu. Immer noch ist es wichtig, neue Behandlungsformen kritisch zu prüfen, ehe sie eine breite Anwendung erfahren, damit nicht bei den Betroffenen falsche Hoffnungen geweckt werden.

Das durch die Multiple Sklerose verursachte Leid und auch die Kosten, die der Volkswirtschaft daraus erwachsen, unterstreichen die Bedeutung, die aus der Entdeckung einer wirksamen Form der vorbeugenden Behandlung hergeleitet werden kann. Daraus resultiert die Notwendigkeit, eine leistungsfähige Forschung zu einem vollen Ergebnis zu bringen. Bis vorbeugende oder heilende Mittel gefunden sind, muß die Sozialfürsorge weiterhin die beherrschende Rolle in der Bewältigung der Aufgaben, die aus dieser Krankheit entstehen, übernehmen.

Diese Aufgaben sind:

- Optimale Physio- und Ergotherapeutische Maßnahmen die auf das individuelle Krankheitsbild des einzelnen abgestimmt sind
- Ausschöpfen aller gesetzlichen und rechtlichen Möglichkeiten zur Förderung des Erkrankten nach dem BSHG
- Aktive Beratung und Betreuung des Erkrankten und seiner Angehörigen durch qualifiziertes Fachpersonal unter Berücksichtigung interdisziplinären Arbeitens
- Aufrechterhaltung alltäglicher Lebensabläufe durch Zuhilfenahme von speziellen Hilfsmitteln sowie der Versuch einer Weiterbeschäftigung im erlernten Beruf und/oder einer Umschulung

Gerade die breite Skala von Behinderungen, die viele MS-Kranke erfahren, bedeutet, daß jeder MS-Kranke im Zusammenhang mit seinen körperlichen

Gebrechen gesehen werden muß, genauso, wie auch seine gesellschaftliche und seine wirtschaftliche Stellung.

Die zunehmend positive Einstellung unserer Gesellschaft gegenüber den Körperbehinderten, die allmähliche Verbesserungen der sozialen Dienste und die Entwicklung von immer fortschrittlicheren Hilfsmitteln, sollte dazu führen, daß das Leben der Behinderten erträglicher und ihre Isolation innerhalb der übrigen Gesellschaft geringer wird.

Außerdem kann der behinderte Mensch, vorausgesetzt, daß man ihm die größtmögliche Information über seine Chancen zukommen läßt, selber viel dazu beitragen und eine Anzahl von Zielen selber stecken, die mit seinen physischen Beschränkungen in Einklang zu bringen sind.

Wenn das Wesen der Multiplen Sklerose auch so ist, daß die Erwartungen unter Umständen mit der Zeit eingeschränkt werden müssen, so kann doch ein „Sich-Arrangieren“ mit der eigenen Behinderung viele Kranke dazu bringen, daß sie ein befriedigendes Leben führen.

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¹ Nach „Schumacher u. Mitarb.“ 1965

² (vgl. Franke, Niels „ MS-Hoffnung und Versuch der Bewältigung“ ; 1992 R.S. Schulz-Verlag, Starnberg)

³ siehe Seite 1

⁴ Blutvergiftung

⁵ unvollkommene Bewegungslähmungen bei verminderter Funktion eines Nervs oder Muskels

⁶ vgl.: Office of Health Economics, London: Multiple Sklerose; 1977 Schattauer Verlag, Stuttgart

⁷ vorübergehendes Zurückgehen von Krankheitserscheinungen

⁸ vgl. Gröschke, Dieter „Praxiskonzepte der Heilpädagogik“ Ernst Reinhardt Verlag, 1998 München

⁹ Frostig, zit. In VDS 1985,81

¹⁰ = physiologisch angemessener Umgang mit alltäglichen Bewegungsmustern