Représentations en matière du bilan éducation. Analyse des pratiques des soignants du CHU de Clermont-Ferrand

Table des matières

Dédicace

Remerciements

Liste d’abréviation

Liste des tableaux

Liste des figures

1 Introduction
1.1 Hypothèses
1.2 Objectif de l’étude

2 Revue de la littérature référencée
2.1 Le bilan éducatif ou diagnostic éducatif
2.1.1 Définitions
2.1.2 Pourquoi réaliser le bilan éducatif ?
2.1.3 Comment réaliser le bilan éducatif ?

3 METHODES ET POPULATION
1.2 Type d’étude
1.3 Population et échantillonnage
2.3.1 Critères d’inclusion :
2.3.2 L’entretien
2.3.3 Traitement et analyse des données

3 RESULTATS
3.1 Population étudiée
3.1.1 Constitution des échantillons
3.1.2 Caractéristiques des échantillons
3.1.3 Déroulement des entretiens
3.2 Les représentations des soignants en matière du BE
3.2.1 Conception du BE
3.2.2 Finalités du BE
3.2.3 Ressentis des soignants en matière du BE
3.2.4 Difficultés ou freins
3.2.5 Utilisation d’outils

4 DISCUSSION
4.1 Forces et limites de l’étude
4.2 Analyse des résultats

5 CONCLUSION

Dédicace

Je dédie ce mémoire,

A ma mère, décédée l’année dernière, à qui je dois la vie et une part essentielle de ma personnalité. Qu'elle sache que l'amour qu'elle n’a cessé de me donner continue à m'animer et me permet d'envisager l'avenir comme un défi.

Remerciements

Je tiens à remercier Marie-Sophie CHERILLAT, ma directrice de mémoire, qui a su disposer de son temps pour me guider et m’accompagner tout en préservant mon esprit d’initiative durant toute la période de construction de mon projet.

J’adresse également mes remerciements aux responsables du Master Santé Publique Parcours Education Thérapeutique du Patient notamment le Professeur Emmanuel Coudeyre et le Dr Anne Boyer. Ainsi qu’à l’ensemble des enseignants du Master 2ère année Santé Publique parcours ETP pour les enseignements apportés.

A Marie-Christine Leroux, secrétaire de l’UTEP, pour sa disponibilité et son dévouement exceptionnel.

Je remercie mon épouse et ma fille pour ces années de compréhension, de privations, d’efforts communs ainsi que leur soutien inconditionnel.

Enfin, je remercie ma famille qui m’a toujours soutenue, en particulier, mon père, mes frères et sœurs pour leur générosité.

Liste d’abréviation

- ETP: Education thérapeutique du patient

- OMS: Organisation Mondiale de la Santé

- HAS: Haute Autorité de la Santé

- INPES: Institut National de Prevention et d’Education pour la Santé

- UTEP: Unité Transversal d’Education Thérapeutique du Patient

- BE: Bilan Educatif

- ALD: Affections de Longue Durée

- CHU: Centre Hospitalier Universitaire

- ARS: Agence Régional de Santé

- APA: Professeur d’Activité Physique Adapté

- IDE: Infirmier d’Etat

Liste des tableaux

Tableau 1: Repères pour réaliser un bilan éducatif

Tableau 2: Guide thématique d’entretien - bilan éducatif

Tableau 3 : Caractéristiques des soignants participants à l’étude

Tableau 4: Liste des codes correspondants aux thématiques

Liste des figures

Figure 1 : Nuage des mots les plus fréquents ressortis

1 Introduction

La prévalence des maladies chroniques est en constante augmentation. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) estime que les maladies chroniques constitueront la première cause de mortalité et d’incapacité dans le monde d’ici 20201.

En France, près de 15 millions des personnes souffrent d’une maladie chronique dont environ 7,7 millions sont en ALD2.

Face à cette augmentation des maladies chroniques nécessitant pour les soignants l’adoption d’une démarche thérapeutique centrée sur le patient 3, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’est peu à peu développée.

En 1998, un groupe de travail de l’OMS-Région Europe a reconnu la pertinence et l’efficacité de l’ETP aux soins proposés aux personnes qui ont une ou plusieurs maladies chroniques. Il a donné la définition suivante :« L’éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec la maladie. Il s’agit par conséquent d’un processus permanent, intégré dans les soins et centré sur le patient [...].Elle vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer la qualité de vie» 4.

Désormais inscrite dans le parcours des soins par la loi Bachelot « Hôpital, patients, santé, territoires» du 21 juillet 20095, l’ETP fait appel à une démarche éducative spécifique.

Le guide méthodologique établi par la Haute autorité de santé (HAS) et l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) 6, nous renseigne que l’ETP est une prestation structurée, organisée dans le temps, centrée sur les besoins des patients, multi- professionnelles, évaluables, dont la finalité est l’acquisition ou le maintien de compétences d’auto-soin et d’adaptation pour contribuer à une qualité de vie optimale. Elle se construit en quatre étapes, dont la première est le diagnostic éducatif appelé aussi bilan éducatif (BE) [7-9] .

Aujourd’hui, malgré le développement de l’ETP et les différentes formations proposées aux soignants, l’observation de sa pratique fait émerger beaucoup d’incohérences.

Les représentations des soignants pourraient offrir une piste pour comprendre les difficultés rencontrées dans la pratique de l’ETP.

Des études ont établi le lien entre les représentations et les pratiques[10-12]. Toutefois, les représentations des soignants en lien avec l’ETP restent très peu investiguées.

Les travaux menés par S. Roussel[13,14] afin de mieux comprendre l’articulation entre les représentations et les pratiques chez les soignants pratiquant l’ETP relèvent que le concept ETP n’est souvent pas compris par les soignants et que le bilan éducatif est fréquemment absent et rarement exhaustif.

Dans une étude sur la pratique d’ETP des soignants hospitaliers, A. Le Rhun 15 relève des tensions perçues par les professionnels de soin de santé dans la mise la mise en place et le maintien des pratiques éducatives. Celle-ci résultent du décalage entre les pratiques d’ETP et les représentations des soignants. Dans une étude sur les obstacles perçus et les motivations des professionnels de soins de santé dans la pratique de l’ETP, Lelorain 16 a identifié certaines contraintes comme étant une barrière à la pratique de l’ETP. Celles-ci peuvent être organisationnelles ou liées à la règlementation.

Au regard de la revue de la littérature et faisant suite aux échanges au sein de l’UTEP du CHU de Clermont-Ferrand devant certaines difficultés rencontrées par les soignants dans la pratique de l’ETP, il a été constaté que le bilan éducatif n’était souvent pas réalisé car considéré comme un entretien supplémentaire, chronophage. Il est apparu important pour nous d’étudier les représentations des soignants pratiquant l’ETP au CHU de Clermont- Ferrand en matière du bilan éducatif.

Notre étude va essayer de répondre la question suivante : « En quoi les représentations ou conceptions des soignants pratiquant l’ETP en matière du bilan éducatif constituent un frein ou levier à sa réalisation ?»

1.1 Hypothèses

Partant de la question de recherche soulevée, nous avons formulé les hypothèses suivantes qui pourront être infirmées ou confirmées à la fin de notre étude :

- Les professionnels de santé formés et pratiquant l’ETP au CHU de Clermont-Ferrand ont identifié les finalités et objectifs du bilan éducatif.
- Les professionnels de santé identifient le bilan éducatif comme un entretien spécifiquement réalisé avec le patient dans le cadre d’un programme éducatif.

1.2 Objectif de l’étude

L’objectif de ce travail est d’étudier le lien entre les pratiques et les représentations des soignants pratiquant l’ETP au CHU de Clermont-Ferrand dans la réalisation du bilan éducatif et de proposer des pistes d’accompagnements des équipes dans ce domaine là

2 Revue de la littérature référencée

2.1 Le bilan éducatif ou diagnostic éducatif

2.1.1 Définitions

L'Organisation Mondiale de la Santé définit le diagnostic éducatif comme la « première étape du processus pédagogique. Il s'agit d'un recueil systématique, détaillé et itératif d'informations par le soignant, concernant la situation bioclinique, éducative, psychologique et sociale du patient. Ces informations doivent servir de base pour la construction d'un programme d'éducation thérapeutique personnalisé » [4,17] .

Selon les recommandations de l’HAS : « le diagnostic éducatif est indispensable à l’identification des besoins et des attentes du patient, à la formulation avec lui des compétences à acquérir ou à mobiliser ou à maintenir et à la précision du contenu de l’ETP, en tenant compte des priorités du patient. Il constitue un temps d’apprentissage pour le patient. En pratique, le diagnostic éducatif permet d’appréhender les différents aspects de la vie et de la personnalité du patient, d’évaluer ses potentialités, de prendre en compte ses demandes et son projet. Il identifie les situations de vulnérabilité psychologique et sociale. Il appréhende également la manière de réagir du patient à sa situation, et ses ressources personnelles et sociales. Il identifie la réceptivité du patient et de ses proches à la proposition d’une ETP ».

2.1.2 Pourquoi réaliser le bilan éducatif ?

Indispensable pour entreprendre toute démarche éducative en ETP, le bilan éducatif repose essentiellement sur un échange avec le patient lors d’un entretien qui permet au soignant de recueillir les informations nécessaires pour l’établissement d’un programme éducatif qui est du sens pour le patient [7,9,17].

Celui-ci permet de 8:

- Favoriser chez le patient l’expression de son vécu avec la maladie et ses difficultés d’adaptation de son traitement au quotidien ;
- Recueillir des informations précises pour prévoir des activités d’éducation adaptée au patient ;
- Proposer une démarche qui est du sens pour le patient ;
- Comprendre les comportements de santé du patient en recherchant les facteurs décrits par les modèles théoriques auxquels il est possible de se référer ;
- Formuler des hypothèses d’accompagnement qui pourront l’aider à assurer ses autosoins et ses choix de vie.

2.1.3 Comment réaliser le bilan éducatif ?

Le bilan éducatif s’articule autour de cinq grandes dimensions (bioclinique, socioprofessionnelle, cognitive, psychoaffective et motivationnelle). Leur formulation sous forme de question est une invitation pour le soignant à les explorer avec le patient[7,20].

Le tableau suivant [ tableau 1 ] propose un repère des dimensions à explorer selon le modèle de J.F D’Ivernois et Gagnayre7.

Il est important de spécifier qu’un diagnostic éducatif ne peut être considéré comme définitif. Il est évolutif, en phase avec l’évolution du patient et de l’ensemble de ses contingences. Il ne peut être exhaustif, par le principe de l’impossibilité de tout comprendre de la complexité d’une personne humaine8.

Les dimensions à explorer

Dimension bioclinique : « Qu’a-t-il ? »

C’est une synthèse des données essentielles pour apprécier le retentissement fonctionnel de la maladie et de ses traitements dans la vie quotidienne : handicaps liés aux complications, types de traitements et risques, horaires de prise, pathologies associées...

Dimension socioprofessionnelle : « Que fait-il ? »

Il s’agit d’apprécier son mode de vie : comment sa vie sociale et communautaire, ses activités professionnelles, ses loisirs, ses conditions de vie en général. L’exploration de ses capacités d’apprentissage et de sa biographie pédagogique (où, comment, et avec qui, a-t-il appris dans sa vie ?) aide aussi à définir les conditions d’adaptation d’un programme d’éducation.

Dimension cognitive, pédagogique : « Que sait-il ? »

Il faut rechercher les compétences de santé que le patient met en œuvre dans sa vie quotidienne.

Dimension psychoaffective : « Qui est-il ? »

Cette dimension s’intéresse, par exemple au niveau d’adaptation du patient à sa maladie d’un point de vue psychique (déni, résignation, etc.), ses motivations à s’auto-soigner, s’il pense pouvoir agir sur sa maladie (auto-efficacité), sa religion, ses croyances, le soutien familial, etc.

Dimension motivationnelle : « Quel est son projet ? »

Il est question de s’intéresser aux projets du patient à court terme : sorties, voyage, sport, réunion de famille, ou parfois simplement rester digne, tenir sa place. Plus le projet est concret, plus il est facile à cibler et à réaliser, même si certains relèvent essentiellement d’une revalorisation de l’estime de soi. Ce projet renforce la motivation du patient à apprendre, à s’autosoigner, à percevoir des possibilités d’application pratique du traitement (notion d’utilité dans la vie quotidienne) et à envisager des indicateurs de réussite (notion d’autoévaluation). Cela permet, en fonction de sa nature et de sa complexité, d’émettre une hypothèse sur la façon dont le patient perçoit l’évolution de sa maladie et son niveau de gravité.

Tableau 1 : Repères pour réaliser un bilan éducatif [7,8]

3 METHODES ET POPULATION

2.2 Type d’étude

Une étude qualitative et prospective par entretien semi-directif auprès des professionnels de soins de santé du CHU de Clermont-Ferrand impliqués dans l’éducation thérapeutique du patient du 26 novembre 2018 au 21 juin 2019.

2.3 Population et échantillonnage

2.3.1 Critères d’inclusion

Les critères d’inclusion sont:

- Être professionnel de soins de santé au CHU de Clermont-Ferrand ;
- Pratiquer l’ETP ;
- Être formé à l’ETP ;
- Accepter de participer à la recherche.

La procédure d’échantillonnage prévoit l’identification des répondants potentiels sur base d’avis de la coordinatrice de l’Unité Transversale d’Education Thérapeutique du Patient du CHU de Clermont-Ferrand. Ceux-ci ont été identifié dans les différents programmes concernés par l’évaluation quadriennale en 2019 que nous avons eu l’occasion de côtoyer pendant la période de notre stage.

Les soignants identifiés ont été contactés par mail et ont été informé de l’objectif de l’étude. Après obtention de l’accord pour participer à l’étude, un rendez-vous a été convenu avec chaque soignant pour l’entretien.

2.3.2 L’entretien

L’entretien semi-directif est une méthode de recueil de données issues d’une interview conduite à l’aide d’un guide thématique19. Un guide thématique [ tableau 2 ]a été élaboré au préalable en fonction de la problématique et après revue de la littérature bibliographique concernant le bilan éducatif [7,17,20,21]. Il comprend l’identification de Page | 12

l’interviewé (profession, sexe, service, formation spécifique ETP, expérience dans la pratique de l’ETP), des thèmes à évoquer ainsi que des questions de relance. Avec l’accord de certains soignants, les entretiens ont été enregistrés à l’aide d’un dictaphone et rendu anonyme puis retranscrits en intégralité. Pour les soignants ne souhaitant être enregistré nous avons retranscrit les grandes idées de l’entretien.

Guide thématique d’entretien

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Tableau 2 : Guide thématique d’entretien - bilan éducatif

2.3.3 Traitement et analyse des données

L’analyse des données a été effectué à partir des verbatim, des notes prise par l’enquêteur ainsi que des enregistrements audios des entretiens. Elle a débuté à la fin des entretiens.

Nous avons réalisé une analyse thématique des données recueillies à l’aide du logiciel NVivo® (QSR 12). Deux grandes étapes d’analyse des données de ce logiciel ont été respecté : le codage ouvert et le codage axial.

Le codage ouvert :

Les mots et les expressions porteurs de sens ont été identifiés puis regroupés dans des nœuds. Des nœuds regroupant tous les extraits des entretiens qui traitaient d’une même notion ont donc été créés puis analysés.

Cette démarche a donc consisté à lier tous les extraits des entretiens aux nœuds correspondants.

Le codage axial :

Nous avons ensuite organisé les différents nœuds dans les thématiques d’entretien. Un même nœud pouvant appartenir à plusieurs thèmes.

3 RESULTATS

3.1 Population étudiée

3.1.1 Constitution des échantillons

Sur les 13 invitations envoyées aux soignants identifiés des différents programmes concernées par l’évaluation quadriennale en 2019 pendant la période de notre stage, 11soignants ont accepté de participer à notre étude soit un taux de participation de 84,6%. Deux soignants n’ont pas répondu à nos mails d’informations et d’invitations.

3.1.2 Caractéristiques des échantillons

Les soignants ayant acceptés de participer à notre étude étaient majoritairement de sexe féminin soit 90,91%. Les infirmières étaient plus représentées que les autres professionnelles soit 63,64%. Les soignants étaient répartis dans 7 services dont 27,27% au service de neurologie, 18,18% en psychiatrie et 9,09% en médecine du sport. La majorité des participants a une expérience dans la pratique de l’ETP de moins de 5 ans soit45,45%.

Le tableau [ tableau 3 ] suivant résume les caractéristiques des soignants de notre étude.

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Tableau 3 : Caractéristiques des soignants participants à l’étude

3.1.3 Déroulement des entretiens

Nous avons réalisé des entretiens dans la période allant du 23 janvier 2019 au 19 mai 2019. Ils ont eu lieu aux différents services des soignants participants à l’étude.

La durée moyenne des entretiens était de 18 minutes et 3 secondes, le plus court ayant une durée de 13minutes et 57 secondes et le plus long 22 minutes et 10 secondes. Cinq soignants n’ont pas souhaité être enregistrés et six avaient donnés leurs accords sans problèmes.

L'ordre des questions posées était quelque fois modifié en fonction du déroulement des entretiens et des relances ont été effectuées lorsque certains éléments n’étaient pas abordés. Au terme du onzième entretiens, nous avons constaté qu’il n’y avait plus des données pertinentes à recueillir et la saturation des données était atteinte.

Nous avons regroupé les résultats des entretiens dans 5 grandes thématiques. Chaque thématique comprenait des sous thématiques présentées dans le Tableau 4. Les sources correspondent au nombre d’entretien ayant codé les sous-thématiques et les références au nombre fois que les sous-thématiques ont été codé par l’ensemble des entretiens.

Tableau 4 : Liste des codes correspondants aux thématiques

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3.2 Les représentations des soignants en matière du BE

3.2.1 Conception du BE

Dans l’ensemble des verbatim analysés, la majorité des soignants identifie le bilan éducatif comme étant une démarche visant à faire le point ou évaluer avec le patient ses attentes et ses besoins sous formes d’entretien ou d’échanges en explorant plusieurs dimensions et qui peuvent se peaufiner au fil du temps. Ils ont également évoqué réaliser le bilan éducatif en individuel et ou en groupe et que tous les professionnels de soins de santé formés à l’ETP intervenant dans le programme pouvaient le réaliser.

S10 : « Le bilan éducatif est une évaluation globale avec le malade pour savoir où il en est avec sa maladie, quelles sont ses attentes et ses besoins en matière d’éducation. [...] Au fait c’est au cours d’un entretien avec le patient qui dure en moyenne 45 min que j’explore les dimensions socio-professionnelles, biomédicales, ses projets de vie et cognitives pour me permettre d’établir un programme d’éducation personnalisé pour chaque patient ».

S4 : « Mais quand on les revoit après et qu’ils sont stables on peut peaufiner le coté psychologique, social... »

S3 : « Alors du coup moi je fais de l’ETP en groupe et en individuel. En groupe on fait en amont de l’hospitalisation [.] Après en individuel c’est différent, là les consultations sont faites de façon ponctuelles »

Cependant, les propos d’un soignant divergent avec ceux des autres professionnels. Pour ce professionnel de l’ETP, le bilan éducatif qu’il qualifie de bilan initial, est réalisé sur base d’échelles sous formes des questionnaires explorant deux dimensions essentielles :

S1 : « Nous on fait à la fois le point sur l’activité physique du patient à travers les questionnaires. Le bilan de la qualité de vie pour savoir si la maladie a un impact sur ce qu’il fait [.] Nous tout est chiffré au fait, tout est chiffré voilà, et du coup sur bilan initial et après on ressort les anomalies entre guillemets, corporel, manque de force, manque de souplesse, manque d’activité physique au quotidien [...] Parce que nous on dégage une dimension physique et une dimension mentale ».

3.2.1.1 Nuages des mots

La [ Figure 1 ] illustre la représentation des mots clés les plus ressortis dans les entretiens avec les soignants du CHU de Clermont-Ferrand concernant leur conception du BE. Ceux-ci ayant majoritairement identifié le BE comme l’identification des besoins et attentes des patients sous forme d’entretien.

Figure 1 : Mots clefs les plus fréquents ressortis sur le BE

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