Pflege und Kommunikation bei Menschen mit Locked-in-Syndrom

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung

2. Medizinische Grundlagen des Locked-in-Syndroms
2.1 Definition
2.1.1 Inkomplettes LiS
2.1.2 Totales LiS
2.1.3 Klassisches LiS
2.2 Ursache und Symptome
2.3 Differentialdiagnose
2.4 Therapie und Prognose
2.5 Historischer Hintergrund

3. Pflegerische Schwerpunkte beim Locked-in-Patienten auf der Intensivstation
3.1 Atmung
3.2 Ernährung
3.3 Mobilisation
3.4 Prophylaxen

4. Therapiekonzepte für Betroffene
4.1 Therapiekonzept nach Bobath
4.1.1 Entwicklung
4.1.2 Was bedeutet Bewegung?
4.1.3 Häufigste Probleme und Gegenmaßnahmen
4.1.4 Betroffenen bewegen und mobilisieren
4.2 Basale Stimulation
4.2.1 Definition und Entwicklung
4.2.2 Wahrnehmung
4.2.3 Professionelle Berührung

5. Kommunikation
5.1 Kommunikation auf der Intensivstation
5.2 Kommunikation bei LiS-Patienten
5.2.1 Allgemeines
5.2.2 Kommunizieren per „Badekappe“
5.2.3 Zukunftsvision - Chip im Gehirn
5.3 Die Geschichte von Karl-Heinz Pantke

6. Schlusswort

Literaturverzeichnis

Abbildungsverzeichnis

1. Einleitung

Schon als ich die Ausbildung zur Heimhelferin absolvierte fesselte mich dieses Krankheitsbild sehr. Kennengelernt habe ich dieses durch den Film „Schmetterling und Taucherglocke“. Der Betroffene Jean-Dominique, faszinierte mich wie er dieses so grausam wirkende Krankheitsbild durchstand. In diesem Film hatte man beide Perspektiven, die des Betroffenen und die seiner Umgebung, deswegen ist es schwer sich nicht hinein fühlen zu können.

Die Fachbereichsarbeit befasst sich mit dem Krankheitsbild des Locked-in-Syndroms. Das Locked-in-Syndrom, ist eine relativ unbekannte Krankheit, von der ein Großteil unserer Gesellschaft nicht genau weiß, warum sie auftritt oder was in einer betroffenen Person vorgeht, ob diese Person ihre Umwelt wahrnimmt, ob sie kommuniziert, oder ob diese Person einen Schlaf-Wach-Rhythmus besitzt. Es werden medizinische Grundlagen, pflegerische Maßnahmen, Risikofaktoren sowie Therapiekonzepte und Kommunikationsmöglichkeiten näher beleuchtet. Betroffene fühlen sich „wie in sich eingeschlossen“ da das Verständnis noch vorhanden ist und auch lesen möglich ist, jedoch können sie sich nicht verbal äußern. Gefangener im eigenen Körper zu sein und dies bei vollem Bewusstsein mitzubekommen, ist ein Umstand, der niemanden kalt lässt. Um die Lesbarkeit dieser Arbeit zu verbessern, wird auf die Trennung geschlechterspezifischer Personenbezeichnungen, also den Genderaspekt, verzichtet. Diese Arbeit soll dem Leser einen Einblick in das Krankheitsbild geben. Ob das Gesamtpaket folgender Punkte eine Herausforderung für die Pflege ist, darüber wird man sich beim Durchlesen und Erarbeiten klar.

Die Arbeit wird in vier große Bereiche aufgegliedert. Unerlässlich ist natürlich ein kurzer Überblick über die medizinischen Grundlagen, die für ein besseres Verständnis dieses vielschichtigen Themas wichtig sind.

Anschließend werden Pflegeschwerpunkte wie, Atmung, Ernährung und Mobilisation auf einer Intensivstation behandelt, sowie Prophylaxen um Folgeschäden zu vermeiden, hierbei erkennt man wie komplex sich die medizinischen und pflegerischen Behandlungen darstellen. Diese Faktoren sind zum Überleben des Patienten notwendig und liegen in der Hand des interdisziplinären Teams der Intensivstation.

Im darauf folgenden Abschnitt werden passende Therapiekonzepte für Patienten mit Locked-in-Syndrom behandelt, welche außerordentlich wichtig für eine individuelle, für den Patienten angenehme und fördernde Pflege sind. Auch wenn beschrieben wird, dass betroffene Patienten eine Lähmung des ganzen Körpers erleiden, sollte dies nicht heißen, dass diese absolut nichts spüren und man somit keine Acht auf die Berührungsqualität geben muss. Ganz im Gegenteil, genau hier ist es wichtig zu versuchen, die Wahrnehmung des Patienten fördern und es ihm so zu ermöglichen, sie wiederzuerlangen.

Immer wieder findet man auch Möglichkeiten zur Kommunikation in den Therapiekonzepten, beispielsweise bei der basalen Stimulation und dem Bobath-Konzept. Die Kommunikation ist ein zentrales Problem, weshalb diesem Thema ein eigenes Kapitel gewidmet wird. Es wird die Fragestellung, wie man richtig mit betroffenen kommuniziert bearbeitet. Ob mit der altertümlichen Buchstabentafel, mit der super modernen „Badekappe“, die mittels einem EEG zur Kommunikation dient oder sogar mit einem Chip im Gehirn, welches eine nahe Zukunftsvision ist, kommuniziert wird ist individuell, wichtig zu wissen ist, dass es Möglichkeiten zur Kommunikation für dieses schwere Krankheitsbild gibt. Wie aufwendig das ein oder andere Instrument zur Kommunikation ist, kann man sich wohl vorstellen, jedoch wird man sich dies beim durchlesen spätestens klar.

Die am Ende zusammengefasste Geschichte vom bekannten Karl-Heinz Pantke, ist für mich persönlich sehr wichtig, da Erfahrungsberichte von Betroffenen einen Außenstehenden das Krankheitsbild näher bringen und zum nachdenken anregt.

Ein Mensch muss immer so behandelt werden, wie man auch selbst behandelt werden will, dass heißt also mit Würde und Respekt, auch wenn sich dieser nicht verbal äußern kann, ist dies kein Grund zur Verachtung, sondern benötigt mehr Fingerspitzengefühl um an den Betroffenen ran zu kommen. Den Menschen die größtmögliche Selbstbestimmtheit zu geben ist Wertvoll.

Folgende Arbeit soll dem Leser einen Einblick in das komplexe Krankheitsbild geben und die daraus resultierenden Probleme, sowie Therapie und Kommunikationsmöglichkeiten gewährleisten.

2. Medizinische Grundlagen des Locked-in-Syndroms

2.1 Definition

Bei einem Locked-in-Syndrom sind Patienten durch eine Hirnstammläsion (z.B. Basilaristhrombose oder Hirnstammblutung) völlig wach und kontaktfähig, können sich jedoch aufgrund einer Läsion der Pyramidenbahn und der Hirnnervenkerne körperlich nicht mehr bemerkbar machen. Betroffene können sich allerdings mittels Bewegung der Augen, die sie willkürlich steuern können, ausdrücken. Es wird zwischen einem inkompletten, einem totalen und dem klassischen Locked-in-Syndrom (LiS), welches im Folgenden beschrieben wird, unterschieden. (vgl. Bender et al., 2015, S. 94; Koßmehl & Wissel, 2011, S. 173)

2.1.1 Inkomplettes LiS

Bei dieser Form des LiS ist der Betroffene in der Lage vertikale Blick- und Blinzelbewegungen durchzuführen, weitere motorische Reste der Gesichts- und Extremitätenmuskulatur sind ebenso noch vorhanden. (vgl. Koßmehl & Wissel, 2011, S. 176)

2.1.2 Totales LiS

Lid- und vertikale Augenbewegungen sind hier durch eine weitere Hirnstammläsion oberhalb der Pons, wodurch Anteile des Mittelhirns betroffen sind aufgehoben. Eine klinische Unterscheidung vom Koma ist aufgrund von verlorener Motorik kaum mehr möglich. (vgl. Koßmehl & Wissel, 2011, S. 176)

2.1.3 Klassisches LiS

Hierbei handelt es sich um eine komplette Lähmung aller Extremitäten, ausschließlich der vertikalen Blickmotorik und des Lidschlags, mit denen man kommunizieren kann. (vgl. Koßmehl & Wissel, 2011, S. 176)

2.2 Ursache und Symptome

Durch den Verschluss der Arteria basilaris (Hauptversorgungsader), sprich einer Thrombose, kommt es zu einer Hirnschädigung, da Nervenzellen durch eine nicht ausreichende Sauerstoffversorgung absterben. Eine weitere Möglichkeit ist das Absterben zentraler Anteile des Pons, zum Beispiel durch einen schweren Natriummangel, die sogenannte zentrale pontine Myelinolyse. Auch kann es zu einer Schädigung des Pons durch ein Traumata oder lokal entzündliche Erkrankungen kommen. (vgl. Gumpert, 2017, S.1)

Folgen sind daher eine Lähmung der Gliedmaßen, des Rückens, der Brust und des Bauchs. Der Betroffene muss meist künstlich ernährt werden, da ihm durch die vorhandene Lähmung der Hals-, Rachen- und Gesichtsmuskulatur das Sprechen sowie Schlucken nicht möglich sind. Obwohl fast alle Augenmuskeln auch von der Lähmung betroffen sind, ist es dem Betroffenen, wie bereits erwähnt, möglich, vertikale Augenbewegungen durchzuführen, welche für die Kommunikation genutzt werden können. Im Denken und Bewusstsein ist der Betroffene kaum eingeschränkt, so nimmt er seine Umwelt vollständig wahr, kann jedoch nicht mit ihr kommunizieren, deswegen kommt es häufig zu einer Depression. (vgl. Gumpert, 2017, S.1)

2.3 Differentialdiagnose

Gerstenbrand & Hess (2011, S. 22f) unterscheiden zwischen dem apallischen Syndrom, auch Wachkoma genannt, und dem akinetischen Mutismus, die dieselben Symptome aufweisen können wie das Locked-in-Syndrom.

2.4 Therapie und Prognose

Es ist von großem Vorteil, wenn die Interdisziplinarität verschiedener Berufsgruppen in den Raum tritt. Dazu gehören die Logopäden, die mit den Betroffenen das Sprechen üben, Physiotherapeuten um die Beweglichkeit zu verbessern oder zu erhalten und auch Psycho- und Ergotherapeuten. Bis dato besteht noch keine Möglichkeit, das LiS operativ oder medikamentös zu behandeln, mittels den oben genannten Therapien ist eine Verbesserung möglich, jedoch mit Restsymptomen, mit denen der Betroffene zu leben lernt.

Da diese Krankheit das Nervensystem betrifft, welches besonders empfindlich ist und nur langsam heilt, tritt erst nach Wochen oder Monaten eine Verbesserung ein, was für den Betroffenen, Angehörige und auch das Pflegepersonal bedeutet, geduldig zu sein. (vgl. Gumpert, 2017, S.1)

2.5 Historischer Hintergrund

„Über Jahrhunderte hat das Locked-in-Syndrom durch die Furcht, als scheintot zu gelten, eine panische Angst vor dem Sterben und dem Totsein ausgelöst, begleitet von dem schrecklichen Gedanken, lebendig begraben zu werden.“ (Gerstenbrand & Hess, 2011, S.15)

Maria Theresia hatte aus Angst, lebendig begraben zu werden, die Totenbeschau gesetzlich verankert. Ein schockierendes Ereignis erlebte 1969 ein 59-Jähriger als er bei vollem Bewusstsein, jedoch gelähmt, auf den Seziertisch lag und sich nicht bemerkbar machen konnte. Zufällig hatte ein Pfleger eine Fingerbewegung wahrgenommen und rettete den Betroffenen somit das Leben.

Das bekannte Buch „Der Graf von Monte Christo“ zeigt anhand der Romanfigur des Herrn Noirtier de Villefort das Krankheitsbild des LiS, das durch den Nicht-Mediziner Alexandré Dumas bewiesen, jedoch erst hundert Jahre später von der modernen Medizin erfasst wurde. Der Betroffene wird als Leichnam mit lebenden Augen charakterisiert, diese wurden - wie auch heute noch - für die Kommunikation genutzt: einmal Zwinkern bedeutete „Ja“ und mehrmals Zwinkern bedeutete „Nein“. (vgl. Gerstenbrand & Hess, 2011, S.17ff)

3. Pflegerische Schwerpunkte beim Locked-in-Patienten auf der Intensivstation.

Dieses Kapitel beschäftigt sich mit den Problemen und Therapiemöglichkeiten des Locked-in-Syndroms in der Akutphase. Es wird hier hauptsächlich auf die Pflege eingegangen, die Pflegeschwerpunkte in der Akutphase weichen kaum von einem anderen Krankheitsbild der Intensivstation, wie zum Beispiel jenem des Schädel-Hirn-Traumas, ab. Je nach Schweregrad der Erkrankung können Atmung, Ernährung, Mobilisation und Lagerung sowie die Körperpflege nicht mehr ohne menschliche oder maschinelle Hilfe durchgeführt werden.

3.1 Atmung

In erster Linie zählt zu den pflegerischen Aufgaben die Überwachung der Atmung. Dies geschieht visuell, palpatorisch, auskulatorisch, mittels Intensivmonitoring und mittels Beatmungsgerät. (vgl. Völkl & Krebs, 2014, S.173)

Um die Lunge des Betroffenen unterschiedlich zu belüften, erfolgt ein regelmäßiger (zwei bis drei-stündlicher) Positionswechsel. Die 30 bis 45° Oberkörper-Hochlagerung dient zum Beispiel zur Vermeidung einer Pneumonie. Zusätzlich gibt es noch die sogenannten V-A-T-I-Lagerungen, diese bezwecken durch ihre Hohllagerung unterschiedliche Belüftungen der Lunge. Hierbei werden die dazugehörigen Lagerungskissen je nach Buchstabe unter den Patienten gelegt. Wichtig ist es zu wissen, dass diese Lagerungen für den Betroffenen als relativ unangenehm empfunden werden kann und daher sollten sie nicht länger als 15 bis 20 Minuten erfolgen. (vgl. Völkl & Krebs, 2014, S.174)

Locked-in-Patienten werden meist invasiv mit Tubus oder Tracheostoma beatmet. Eine regelmäßige Kontrolle der korrekten Lage ist hier sehr wichtig. Der oral gelegene endotracheale Tubus kann Druckstellen im Mund- Rachenraum verursachen, daher ist der Tubus zwei- bis dreimal täglich umzulagern. Nach der Mundpflege wird zusätzlich das am Cuff zurückgebliebene Sekret abgesaugt, um die Keimbesiedelung dort zu reduzieren. Als Cuff bezeichnet man den Ballon, der den Tubus oder die Trachealkanüle in der Trachea abdichtet, so wird verhindert, dass Luft entweicht oder Sekret in die Lunge gelangt. Liegt der Endotracheale Tubus nasal, so ist eine Lageveränderung nicht möglich, sondern es wird zwei- bis dreimal täglich das Nasenloch abgesaugt und mit abschwellenden Nasentropfen und Nasensalben versorgt. (vgl. Völkl & Krebs, 2014, S.176)

Bei einer Trachealkanüle erfolgt zwei- bis dreimal täglich eine Reinigung und Inspektion der Tracheostomaumgebung, um ein Infektionsrisiko zu verhindern. Ebenfalls wird die Schlitzkompresse ersetzt und der Cuff-Druck mit einem speziellen Manometer gemessen. Bei Bedarf wird aseptisch und atraumatisch endotracheal abgesaugt, dies erfolgt nicht länger als 10 bis 15 Sekunden. Beobachtungsfaktoren sind Vitalparameter, vor allem die Herzfrequenz, um die Gefahr einer Bradykardie bis hin zur Asystolie auszuschließen. (vgl. Völkl & Krebs, 2014, S. 177)

3.2 Ernährung

Ziel hierbei ist es, einen Zustand der Mangelernährung zu vermeiden. Die Ernährung kann entweder enteral, parenteral oder enteral und parenteral in Kombination erfolgen. Die enterale wird aufgrund des physiologischen Vorgangs der parenteralen Ernährung vorgezogen, da sie eine Atrophie der Darmmucosa minimiert. (vgl. Loehnert, 2014, S.85)

Unter enteraler Ernährung versteht man die Nährstoffzufuhr über den Mund, Magen, Duodenum oder Jejunum, mittels Sonden verschiedenster Größen und Materialien, auf die hier jedoch nicht näher eingegangen wird. Je nach Sondenlage und Krankheitsbild wird entschieden, welche Nahrungsform appliziert wird, zum Beispiel gibt es normokalorische oder hochkalorische Sondennahrung mit und ohne Ballaststoffe. (vgl. Loehnert, 2014, S.86f)

Zu Beginn werden 20ml/Stunde empfohlen und bei guter Verträglichkeit jeweils um 25ml/Stunde gesteigert, die Grenze zu 200ml/Stunde sollte jedoch nicht überschritten werden, bei der jejunal gelegenen Sonde sind es 120ml/Stunde. Bei der Geschwindigkeit der Applikation von Sondennahrung wird darauf geachtet, wie tief das Ende der Sonde im Gastrointestinaltrakt liegt. Je tiefer die Spitze liegt, desto langsamer wird appliziert. Grundsätzlich wird nach Möglichkeit bei der Gabe von Sondennahrung eine erhöhte Position des Oberkörpers von 30 bis 45° eingenommen, um Aspiration und Erbrechen zu vermeiden. Häufig tritt ein Verstopfen der Ernährungssonden durch die Medikamentengabe auf. Daher ist darauf zu achten, dass nicht jedes Medikament für die Applikation per Ernährungssonde geeignet ist, man muss sich daher davor jegliche Fachinformationen zu den zugehörigen Präparaten einholen. Ebenso darf man Medikamente nicht mit Sondennahrung mischen und jedes Medikament muss einzeln mittels einer Spritze appliziert werden, danach erfolgt eine Spülung mit Flüssigkeit. (vgl. Loehnert, 2014, S.88)

Der erste Verbandswechsel bei Einsatz einer PEG-Sonde (Perkutane endoskopische Gastrostomie) erfolgt nach 48 Stunden, danach bis zum 14. Tag täglich. Ist die Einstichstelle bland, darf man den Verband bis zu drei Tage belassen. Beim Reinigen der Einstichstelle entfernt man vorerst die Halteplatte, anschließend reinigt man mit steriler Kochsalzlösung von innen nach außen, nur wenn Entzündungszeichen vorhanden sind, benutzt man ein Schleimhautantiseptikum. Danach dreht man die Sonde einmal rundherum und zieht sie ca. ein bis zwei Zentimeter nach vorne und wieder zurück, um ein Verwachsen zu meiden. Zu guter Letzt wird eine Schlitzkompresse unter die Halteplatte eingelegt, die einen Spielraum von fünf Millimeter zur Bauchdecke haben sollte. (vgl. Loehnert, 2014, S.89)

Bei der parenteralen Ernährung hingegen werden intravenös die Nährstoffe zugeführt und somit wird der Gastrointestinaltrakt umgangen. Häufig wird diese Variante in der Akutphase verwendet, um einen bedarfsdeckenden stabilen Ernährungszustand zu gewährleisten. Die parenterale Ernährung kann kurzfristig über einen peripher gelegenen Venen-Zugang erfolgen, auf längere Sicht jedoch sollte ein zentral-venöser-Katheter oder ein Port gelegt werden. (vgl. Loehnert, 2014, S.91)

Diarrhöen können auf der Intensivstation in vier verschiedene Typen eingeteilt werden und zwar: Motilitätsstörung, sekretorische Diarrhö, osmotische Diarrhö und Malabsorptionsdiarrhö - auf diese wird hier nicht näher eingegangen.

Viel wichtiger als die Einteilung ist, ob die Diarrhö infektiös oder nicht-infektiös ist, denn daraus entscheidet man den pflegerischen Umgang. Bei den Keimen Clostridium difficile und Klebsiella oxytoca bedarf es einer gezielten hygienischen Therapie, um eine Keimverschleppung zu vermeiden. Hierbei kann man einen Fäkalkollektor oder andere innovative Produkte, wie geschlossene Darm-Managementsysteme, verwenden. Diese haben einen blockbaren Schlauch und einen Auffangbeutel. Somit ist es möglich, Flüssigkeiten ohne direkten Kontakt aus dem Darm-Trakt abzuleiten. Auch werden so Irritationen der perianalen Haut vermieden. Dieses System kann bis zu 29 Tage belassen werden. (vgl. Loehnert, 2014, S.93f)

Ein passageres, jedoch nicht unproblematisches Problem ist die Obstipation, verursacht durch zu wenig Flüssigkeitsgabe, Fastenperioden, verzögerten Kostaufbau, Therapien mit Katecholamine oder Analgosedierung. Der Kreislauf und das Nervensystem werden stark belastet. Um diesem Problem entgegenzuwirken, greift man zu Laxantien, entfalten diese ihre Wirkung nach 24 bis 48 Stunden nicht, so kann man zusätzlich noch ein Klistier geben. (vgl. Loehnert, 2014, S.95)

3.3 Mobilisation

Folgender Text bezieht sich allgemein auf intensivpflichte Patienten, schließt jedoch Locked-in-Patienten nicht aus. Früher war die verordnete Bettruhe Standard, heute ist hingegen bekannt, dass eine zulange Bettruhe schädlich ist, denn schon nach 72 Stunden beginnen sich die Muskeln des Menschen abzubauen. Das evidenzbasierte ABCDE-Konzept (Awakening, Breathing, Coordination, Delirium Monitoring, Exercise/Early Mobilisation) hilft, das „Post-Intensive Care Syndrome“ zu reduzieren und überprüft anhand von Protokollen täglich die Notwendigkeit von Sedation und Beatmung. Das „Post-Intensive Care Syndrome“ bezeichnet eine nach einer kritischen Erkrankung erworbene physische, kognitive oder mentale Beeinträchtigung. Um dieses Konzept umsetzen zu können, benötigt man ein interdisziplinär gut abgestimmtes Team, das aus Physiotherapeuten, Intensivfachpflegepersonen und Ärzten besteht. Eine multizentrische, prospektive Beobachtungsstudie untersuchte physiotherapeutische Interventionen über drei Monate auf mehreren Intensivstationen mit interdisziplinären Teams. Nur bei 0,2 Prozent traten unerwünschte Reaktionen auf. Des Weiteren befasste sich eine andere Studie mit der Sicherheit der Physiotherapie und Frühmobilisierung während 30 Monaten. Von 5267 Behandlungen traten lediglich bei 0,6 Prozent unerwünschte Vorkommnisse auf. (vgl. Eggmann, 2014, S.15-18)

Unter Überwachung hämodynamischer und respiratorischer Parameter findet die individuelle Frühmobilisation statt, um bei Verschlechterung der Parameter sofort eingreifen zu können. Zielvorgaben zum Training fehlen bislang. Von Vorteil sind aufeinander aufbauende Interventionen mit genügend Pausen dazwischen. Täglich sollte jedes Gelenk drei bis zehn Mal passiv durchbewegt werden. Sobald sich der Allgemeinzustand des Patienten verbessert, baut man die Therapie weiter auf, man beginnt beispielsweise, den Patienten in eine Drehbewegung bringen.

Sofern jegliche Sicherheitskriterien erfüllt sind, beginnt die eigentliche Frühmobilisation und zwar das Querbettsitzen mit Unterstützung des Pflegepersonals und eines Physiotherapeuten. Mittels Bettfahrradergometer kann man auch sedierten, kritischen Patienten ein Ausdauertraining ermöglichen und unter Zuhilfenahme eines elektrischen Stehtisches ist sogar der aufrechte Stand möglich. Die täglichen Sedationsstopps, begründet in der Mobilisation inklusive Physio- und Ergotherapie, verminderten sogar die Anzahl der Tage mit Beatmung. Die Schaffung eines angemessenen Lebensumfeldes ist daher Ziel der intensivmedizinischen Maßnahmen und steht unter dem Motto „Wake up, get up and get out oft the ICU (=Intensivstation) as soon as possible“, zu Deutsch: „Wach auf, steh auf und verlasse die Intensivstation so früh wie möglich.“ (vgl. Eggmann, 2014, S.19f)

3.4 Prophylaxen

Bei den Prophylaxen handelt es sich um präventive Maßnahmen, damit jegliche Pflegeprobleme verhindert werden können, die zu Einschränkungen des Patienten führen können. Bei den NANDA-Pflegediagnosen spricht man hier von Risiko- bzw. Gefahren-Diagnosen. Im folgenden Text werden die einige Prophylaxen beschrieben und erklärt. (vgl. Krüger, 2014, S.22)

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