Die Reflexivität der Ärzte im Hinblick auf neue medizinische Verfahren mit speziellem Augenmerk auf die Humangenetik, deren Möglichkeiten, Chancen und Risiken

Inhaltsverzeichnis

Abstract

1. Einleitung

2. Erkenntnisinteresse und theoretische Einbettung

3. Praxisfelder der Genetik
3.1. Die pränatale Diagnostik
3.2. Die Genomanalyse
3.3. Die Eugenik

4. Die Wissensexplosion

5. Die reflexive Kompetenz der Mediziner
5.1. Die Binärcodierung – ein Exkurs
5.2. Wie lässt sich Reflexivität erreichen
5.3. Der Paternalismus
5.4. Paternalismus und Schwangerschaftsverhütung bei Menschen mit geistiger Behinderung
5.5. Zum Stand der genetischen Beratung in der Schweiz
5.5.1. Was bedeutet genetische Beratung

6. Die Grenzen der menschlichen Entscheidungsfähigkeit

7. Abschliessende Bemerkungen

8. Literaturverzeichnis

Abstract

Die vorliegende Arbeit befasst sich mit der Reflexivität der Ärzteschaft anhand des Textes von Hitzler, Ronal und Pfadenauer, Michaela (1999), Reflexive Mediziner? Die Definition professioneller Kompetenz als standespolitisches Problem am Übergang zu einer „anderen“ Moderne.

In einem ersten Teil der Seminararbeit werden zum besseren Verständnis die verschiedenen Praxisfelder und die Möglichkeiten der Genetik erläutert. Ferner wird auf die in der Genforschung produzierte Wissensexplosion und die damit sich ergebenden Probleme für die Ärzteschaft eingegangen. Daraus ergibt sich die Forderung nach einem neuen Arzt-Patienten Verhältnis. Der Begriff der Reflexivität wird eingeführt und am Beispiel der Humangenetik und der pränatalen Diagnostik erläutert. Ferner wird auf das Problem des Paternalismus eingegangen und die Notwendigkeit von umfassenden genetischen Beratungsgesprächen angesprochen. Die Arbeit schliesst mit einem Kapitel über die Grenzen der menschlichen Entscheidungsfähigkeit.

1. Einleitung

Zwei Gruppen stehen sich mit ihren Ansichten zur Zeit in der öffentlichen Diskussion um das Thema Genetik gegenüber. Auf der einen Seite die Verfechter, die im medizintechnischen Fortschritt eine Befreiung gegenüber den Zwängen der Natur sehen, auf der anderen die Gegner, die eine Unterwerfung des Menschen der Maschine voraussagen (Beck-Gernsheim, 1999, 7). Beck-Gernsheim sieht in beiden Positionen nicht die optimale Lösung, sondern schlägt eine dritte Möglichkeit vor: die Verzahnung von Chancen und Risiken des Fortschritts.

Diese Seminararbeit geht darauf ein, inwiefern die erzielten technologischen Fortschritte zwar Probleme lösen können, gleichzeitig jedoch neue Konflikte erzeugen. Am Beispiel der Humangenetik, dessen Diskurs momentan öffentlich von grösstem Interesse ist, werden die Dilemmata des medizinischen Fortschritts aufgezeigt. Daran schliesst die Ausleuchtung der Notwendigkeit einer neuen Reflexivität der Ärzteschaft an. Die Umgestaltung der Ärzte-Patienten Interaktion wird erläutert sowie gesellschaftliche Folgen der technischen Errungenschaften dargelegt. Welche neuen Dimensionen von Entscheidungen sind dadurch entstanden und wer ist betroffen? Im Fall der pränatalen Diagnostik zum Beispiel, gewinnt die Humangenetik im Lebenslauf und der Lebensplanung der Menschen immer mehr Bedeutung, da die Voraussage von potentiellen Krankheiten mit der Entzifferung der menschlichen Gene nun im Bereich des Möglichen liegt. Daraus ergeben sich wiederum neue Probleme, die die Menschen im Extremfall vor Entscheidungen stellt, die zu fällen faktisch nahezu unmöglich sind (Beck-Gernsheim, 1999, 11). Da die Folgen allfälliger Diagnosen unbestimmbare Risiken und unerträgliche Belastungen auf die Opfer ausüben können, muss die Arzt-Patienten Interaktion auf eine neue Ebene gestellt werden. Das Interesse gilt jedoch nicht nur den Patienten, auch Ärzte haben teilweise mit den eigenen Folgen des Erfolgs zu kämpfen. Die Ärzteschaft selbst ist Entscheidungen gegenübergestellt, die sie nur schwer fällen können, da es die absolut richtige Antwort im Umfeld der Genetik unter Umständen nicht mehr gibt. Das Beispiel der pränatalen Diagnostik liefert ein bewegendes Bild dessen, mit welchen Fragen Ärzte und Patienten sich auseinandersetzen müssen. Meistens entscheidet die pränatale Diagnostik über Leben oder Tod eines Föten (Hepp, 1994, 265) und somit bilden sich Verhaltensweisen des Ausweichens, des Umgehens bei beiden betroffenen Gruppen heraus. Wiederum sticht die Notwendigkeit einer neuen Reflexivität der Mediziner heraus. Da viele davon mit der Wissensexplosion, die Beck-Gernsheim (1999) mit einer exponentiellen Kurve beschreibt, nicht zurecht kommen und keine Zeit verbleibt, sich mit den technischen Fortschritten auseinander zu setzen.

Zusammenfassend wird der Diskurs in der Arbeit somit als erstes auf die Humangenetik, deren Erfolge, deren Möglichkeiten und Chancen gelenkt. Ferner wird gleichzeitig auf die gesellschaftlichen Konsequenzen der neuen Möglichkeiten eingegangen. Diese werden, wie oben beschrieben, am hervorragenden Beispiel der Humangenetik ausgeleuchtet. In einem zweiten Schritt wird auf die neu aufgeworfenen Probleme durch die hervorgerufenen Dilemmata des technischen Fortschritts eingegangen und mit dem Konzept der „neuen“ Reflexivität der Mediziner sowie der nötigen Interaktion zwischen Ärzteschaft und Patienten eingegangen. Durch den sich ergebenden Druck auf die Gesellschaft, auf Grund der neuen technischen und medizinischen Möglichkeiten, wird auf einen dritten und letzten Punkt, die Eugenik, eingegangen. Da das menschliche Genom entziffert, die Bauteile des Lebens somit klar ersichtlich und theoretisch experimentell reproduzierbar geworden sind, drängt sich die Frage nach dem perfekten Menschen auf. Die Möglichkeit, Defekte der Erbsubstanz eines Menschen zu erkennen und zu entfernen und somit nur gesunde und quasi vollkommene Menschen zu schaffen liegt auf der Hand. Seine „biologische Ausstattung wird entscheidungsoffen, wird planbar, machbar, korrigierbar. Damit stellt sich unabweisbar die Frage nach dem Bauplan: Was darf bleiben, wie es ist? Was bedarf Korrektur? Welche Defekte sind tolerierbar, welche nicht? Und nicht zuletzt, wer soll darüber entscheiden?“ (Beck-Gernsheim, 1999, 17f.). Vermessen wäre es, Antworten auf die eben gestellten Fragen geben zu wollen. Aufgezeigt hingegen wird, die sich langsam ergebende „leise Revolution“ (Beck-Gernsheim, 1999, 18) in der Folge der stattfindenden Technikschübe.

2. Erkenntnisinteresse und theoretische Einbettung

Das Erkenntnisinteresse wird massgebend durch die Aktualität des Themas und dessen Brisanz gefördert. Alle Personen die mit Humangenetik zu tun haben, seien dies Wissenschaftler, Ärzte, Patienten, Beobachter oder Kommentatoren, sind sich darüber einig, dass die Genetik enorme Einflüsse und Konsequenzen auf die Gesellschaft mit sich bringt (Cunningham-Burley / Kerr, 1999, 674). Diese grossen zu erwartenden Veränderungen in der Medizin und deren Betrachtungsweise von Krankheit und Gesundheit des Menschen, waren ausschlaggebend für die Auswahl des Themas. Die sich verändernden Umstände mit allen mit sich bringenden Vor- und Nachteilen sind hochinteressant darzustellen und von grosser Aktualität. Die theoretische Einbettung wird professionssoziologisch vorgenommen, bezugnehmend auf die Texte von Hitzler (1999) und Webster (2002), die sich mit der Reflexivität der Mediziner beschäftigen. Ferner wird der Vertrauensverlust der Patienten gegenüber der Ärzteschaft angesprochen, welcher sich aus den heutzutage grösseren Informationsmöglichkeiten der Patienten ergibt. Dadurch entsteht der von Webster (2002) benannte „Experten-Patient“, der massgeblich dazu beiträgt, ob neuen Technologien zum Durchbruch verholfen wird oder nicht. Das daraus resultierende Problem ist, dass die Verbreitung des medizinischen Wissens nach und nach die Autorität der Ärzte in Frage stellt. Da mit den neuen Technologien nicht nur sichere Heilungschancen entwickelt werden, sondern immer grössere Risiken daraus entstehen, fordern die Patienten eine steigende Anzahl an Informationen seitens der Ärzte. Da diese sich in der vorhandenen Wissensexplosion jedoch selbst nur schlecht zurechtfinden, sinkt das moralische Vertrauen in die Ärzte und als Konsequenz davon, werden deren Entscheide und Ratschläge immer häufiger abgelehnt oder zumindest bezweifelt. Hübner (1989), meint dazu, dass „wo Wissen nicht aufgenommen, nicht verstanden und infolgedessen nicht verarbeitet werden kann“ (Hübner, 1989, 152), eine Überforderung entsteht.

3. Praxisfelder der Genetik

Um einen genaueren Überblick dessen zu erhalten, mit welchen Problemen der moderne Mediziner sich auseinandersetzen muss, komme ich nicht darum herum, einen kurzen Überblick auf die verschiedenen Praxisfelder der Genetik zu liefern. Die Genomanalyse, pränatale Diagnostik sowie ein kurzer Ausflug in die Eugenik wird in den nächsten Kapiteln ausgeleuchtet. Diese drei Gegenstandsbereiche sind selbstverständlich nicht die einzigen drei. Sie sind jedoch meines Erachtens massgeblich daran beteiligt, die moderne Medizin von Grund auf neu zu gestalten und die Ärzteschaft dazu zu bewegen eine reflexive Vorgehensweise zu erlernen.

Die folgenden Kapitel sollen weder einen Diskurs über Reflexivität noch über Ethik anregen. Sie sollen lediglich dazu dienen, die zentralen Punkte dem Leser näher zu bringen und dafür ein Verständnis zu schaffen. Auf den moralischen und gesellschaftlichen Druck der auf Ärzte wie auf Patienten ausgeübt wird und dessen Auswirkung auf die Interaktion zwischen den beiden Gruppen wird in späteren Kapiteln eingegangen.

3.1. Die pränatale Diagnostik

Wahrscheinlich war es schon immer ein Wunsch vieler, die Eigenschaften künftiger Kinder schon vor ihrer Geburt zu erfahren. Bis in die jüngste Vergangenheit war dies jedoch nicht möglich. Dank den Entwicklungen der vergangenen Jahrzehnte (Bayertz, 1987, 16) aufgrund der Verfeinerungen humangenetischer Techniken ist es gelungen, ein breites Spektrum von Methoden und Techniken zur Vorhersage bestimmter – vor allem klinischer – Merkmale von zukünftigen Kindern zu entwickeln. Streng genommen stellen diese Techniken der medizinischen Prognostik zwar keine Eingriffe in das Leben per se dar, doch „sind sie ein integraler Bestandteil der technischen Kontrolle der menschlichen Reproduktion“ (Bayertz, 1987, 16). Der grundsätzliche Vorteil eines solchen „Eingriffs“ besteht darin, dass mögliche zukünftige Krankheiten, oder Krankheitsdispositionen frühzeitig erkannt und somit geeignete Massnahmen für ein prospektives Handeln ergriffen werden können. Die Zahl der diagnostizierbaren Krankheiten erhöht sich ständig und es ist leicht vorstellbar, dass mit der weiteren Entwicklung noch zahlreiche „weitere genetisch (mit-)determinierende Eigenschaften oder Dispositionen pränatal erkennbar werden“ (Bayertz, 1987, 16).

Eine Handlung wird dann nötig, wenn effektiv eine Krankheit festgestellt wird. Die pränatale Diagnostik wird grundsätzlich bei allen Frauen durchgeführt, speziell jedoch bei schwangeren die über 35 Jahre alt sind, da deren Kinder ein erhöhtes Risiko auf das Down-Syndrom haben. Die am häufigsten angewandten Methoden sind die Ultraschalluntersuchung sowie die Fruchtwasserpunktion (Bayertz, 1987, 17). Ferner gibt es die Möglichkeit der Trophoblastenpunktion, die den Vorteil hat, schon in früherem Stadium Defekte des Fötus zu erkennen und somit eine mögliche Abtreibung schon in der 10. Woche durchgeführt werden kann und nicht erst ab der 18.

3.2. Die Genomanalyse

Es ist naheliegend, wenn man pränatal Krankheiten oder Krankheitsdispositionen erkennen kann, diese auch heilen will. Zur Zeit ist das nicht mit allen möglich. Aber mit der Beendigung der Entschlüsselung des menschlichen Genoms, haben sich neue Horizonte eröffnet. Die Gene sind entziffert und man hat herausgefunden für was jedes einzelne Gen im Körper zuständig ist, welche Funktion es erfüllt, oder erfüllen sollte. Die Genomanalyse führt somit zu Schlagwörtern wie „der gläserne Mensch“, „menschliche Gene à la carte“ oder „Aussonderung von Behinderten“ (Süssmuth, 1989, 3). Diese Schlagwörter rufen zu Recht negative Assoziationen hervor, die aber keineswegs in Panikmache enden dürfen.

Allerdings gibt es Grenzen, die man nicht überschreiten darf. Eine solche Grenze stellt die Eugenik dar, die im nächsten Abschnitt kurz beschrieben wird.

3.3. Die Eugenik

Gedanken zur Menschenzüchtigung gibt es schon seit jeher. In der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts entsteht unter dem Namen Eugenik „eine Wissenschaftliche Disziplin, die mit dem Anspruch auftritt, die Möglichkeiten einer rationalen Steuerung der menschlichen Fortpflanzung systematisch zu erforschen und den Züchtigungsgedanken damit aus den Beschränkungen utopischer Projektmacherei herauszuführen“ (Bayertz, 1987, 43). Mit der Einführung des Begriffs Eugenik und dessen Aufnahme ins Repertoire der anerkannten Wissenschaften, kehrt man von utopischen Zielen – zum Beispiel jenes der Nachempfindung Spartas als die perfekte Gesellschaft – ab. Vielmehr wird sie mit ihren breit angelegten Bemühungen um die Popularisierung und einer politischen Realisierung mehr und mehr zu einer „wissenschaftlichen, sozialen und politischen Bewegung“ (Bayertz, 1987, 43).

Die ersten Gehversuche mit der modernen Eugenik wurden Mitte des 19. Jahrhunderts gemacht, als man sich vor einer Entartung der menschlichen Rasse fürchtete (Bayertz, 1987, 44). Die Bewegung fand zahlreiche und auch populäre Anhänger, darunter sogar Darwin, der im Normalfall relativ zurückhaltend war mit der Anwendung seiner weitsichtigen Theorien auf den Menschen. Ich zitiere eine Passage aus Darwins Buch „Die Abstammung des Menschen“ aus dem Jahre 1871, in dem es heisst:

„Unter den Wilden werden die an Körper und Geist Schwachen bald eliminiert; die Überlebenden sind gewöhnlich von kräftigster Gesundheit. Wir zivilisierten Menschen dagegen tun alles mögliche, um diese Ausscheidung zu verhindern. Wir bauen Heime für Idioten, Krüppel und Kranke. Wir erlassen Armengesetze, und unsere Ärzte bieten alle Geschicklichkeit auf, um das Leben der Kranken so lange wie möglich zu erhalten. Wir können wohl annehmen, dass durch die Impfung Tausende geschützt werden, die sonst wegen ihrer schwachen Widerstandskraft den Blattern [sic!] zum Opfer fallen würden. Infolgedessen können auch die schwachen Individuen der zivilisierten Völker ihre Art fortpflanzen. Niemand, der etwas von der Zucht von Haustieren kennt, wird daran zweifeln, dass dies äusserst nachteilig für die Rasse ist. Es ist überraschend, wie bald Mangel an Sorgfalt, oder auch übel angebrachte Sorgfalt, zur Degeneration einer domestizierten Rasse führt; ausgenommen im Falle der Menschen selbst wird auch niemand so töricht sein, seinen schlechtesten Tieren die Fortpflanzung zu gestatten“ (Darwin, 1982, 171).

Darwin war weder der Erste noch sollte er – leider – nicht der Letzte bleiben, der einen Zusammenhang zwischen der Degeneration des Menschen und einer natürlichen Selektion, wie sie zum Beispiel in der Tierwelt vorkommt, feststellt. Es schien, als ob die Darwinsche Theorie den Grundstein zu einer wissenschaftlichen Erklärung gelegt hatte, die man zwar immer noch nicht verstand, aber immerhin das Phänomen als existent diagnostizieren konnte. Es war ein kausaler Mechanismus gefunden worden, der für die Degeneration verantwortlich ist (Bayertz, 1987, 45).

Dieses Wissen wurde natürlich politisch umgesetzt und so führten verschiedene US-Bundesstaaten anfangs 20. Jahrhundert Gesetze zur Zwangssterilisation ein. Verschiedene europäische Länder folgten, darunter Dänemark, Schweden, Deutschland. In Deutschland wurde 1933 das Gesetz zur „Verhütung erbkranken Nachwuchses“ erlassen, welches zur „Reinerhaltung der Rasse“ dienen sollte (Bayertz, 1987, 47). Die spätere Vernichtungsmaschinerie der Konzentrationslager konnte daran nahtlos anknüpfen.

Der Ursprung der Eugenik liegt demnach in einer übertriebenen Überzeugung, dass die Menschheit zur Degeneration verurteilt ist. Die klassischen „Eugeniker“ behielten allerdings nicht recht, da sich ihre Beobachtungen nur auf äussere wahrnehmbare körperlich ausgeprägte Merkmale bezogen. Die moderne Genetik lässt es heute zu, viel genauere – und weniger feindliche – Bilder zu schaffen. Dem Vorstoss der Wissenschaft auf die molekulare Ebene sei Dank.

Die entscheidende Modifikation der humanwissenschaftlichen Wissensproduktion, geht somit mit der Transformation des biologisch-genetischen in den biotechnologischen Diskurs einher, und der genomanalytische Entschlüsselungsdiskurs der prädikativen Medizin tritt an Stelle des medizin-biologischen Diskurses der Rasse und Hygiene (Lösch, 1998, 101).

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