MS – Multiple Sklerose verändert das Leben der betroffenen Menschen ganz massiv. MS zählt zu den chronischen Erkrankungen, in deren „Begleitung“ die Betroffenen eine lange Zeit ihres Lebens verbringen.
Jede zusätzliche körperliche Erkrankung bedeutet für MS PatientInnen und deren Familienmitglieder eine schwere psychische Belastung. Es entsteht eine langjährige Beziehung mit der Erkrankung. Da MS mit vielen Unsicherheiten behaftet ist, ist es sehr wichtig, von Beginn an so viel wie möglich über die Krankheit zu wissen.
Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit dem Erleben von an MS erkrankten Menschen mittleren Lebensalters. Ziel war es herauszufinden, welche Belastungen sich für MS Betroffene und deren Familien ergeben, und welche Strategien an MS erkrankte Menschen entwickeln, um die Krankheit in ihr Leben zu integrieren. Zur Beantwortung der Forschungsfragen wurden Experteninterviews durchgeführt.
Die Ergebnisse zeigen, dass es eine wesentliche Herausforderung bei dieser Krankheit ist, sich mit ständigen Veränderungen auseinanderzusetzen. Primär sind das körperliche Veränderungen, die eine Umstrukturierung des Lebens erfordern, die Grenzen aufzeigen und Ungewissheit verursachen können. Die Ergebnisse der Experteninterviews werden anhand von Falldarstellungen ausführlich aufgezeigt und interpretiert.
Inhaltsverzeichnis
Vorwort
1 Einleitung
1.1 Aufbau und thematische Abgrenzung
1.2 Problemstellung
1.3 Forschungsfragen
1.4 Arbeitsmethode
2 Klärung der Fachtermini
2.1 Das Krankheitsbild der Multiplen Sklerose
2.2 Chronische Krankheiten
2.3 Lebensqualität
3 Das Krankheitsbild der Multiplen Sklerose aus medizinischer Sicht
3.1 Geschichtlicher Rückblick
3.2 Ätiologie und Pathogenese der Multiplen Sklerose
3.3 Die Verlaufsformen und die Prognose der MS
3.4 Symptome und Krankheitszeichen
3.5 Epidemiologische Aspekte in Österreich
3.6 Behandlungsmethoden
4 Lebensqualität
4.1 Familiensituation
4.2 Lebensqualitätsforschung
4.2.1 Aspekte der Lebensqualität bei MS
4.3 Studien zur Lebensqualität von MS Erkrankten
5 Chronische Krankheiten
5.1 Merkmale chronischer Krankheiten
5.1.1 Krankheitsunsicherheit
5.2 Besondere Merkmale chronischer Krankheiten
5.3 Forschungsansätze zur Bewältigung chronischer Krankheiten
5.4 Allgemeine Anmerkungen zum Entwicklungsstand der Pflegewissenschaft
5.4.1 Stand der Pflegeforschung bezüglich Erleben der chronischen Krankheit MS im deutschsprachigen Raum
5.4.2 Stand der Pflegeforschung bezüglich Erleben der chronischen Krankheit MS in englischsprachigen Ländern
5.5 Pflegewissenschaftlich begründete Modelle
5.5.1 Das Illness-Trajectory-Modell von Corbin und Strauss
5.5.2 Das Thorne & Robinson Modell
5.5.3 Das Phasenmodell - Illness-Constellation-Model
5.5.4 Das Selbsthilfe-Modell
6 Darstellung der Methodik
6.1 Interviewarten
6.1.1 Interviewformen
6.2 Die Erhebungsmethode in Bezug auf die vorliegenden Fragestellungen
6.3 Beschreibung und Begründung der Auswahl des Forschungsfeldes
6.4 Ethische Überlegungen
7 Falldarstellungen
7.1 Falldarstellung: Herr Sch.
7.2 Falldarstellung: Frau W.
7.3 Falldarstellung: Frau H.
7.4 Falldarstellung: Herr St.
7.5 Falldarstellung: Herr Sch.
7.6. Falldarstellung: Frau P.
7.7 Frau Ramona Rosenthal, Stationsleiterin vom Tageszentrum Caritas Socialis, Bedeutung der Krankheit MS
8 Rückführung der Ergebnisse zu den arbeitsleitenden Fragestellungen
8.1 Welche Belastungen ergeben sich durch Multiple Sklerose für die Betroffenen und deren Familien?
8.2 Welche Strategien entwickeln an MS erkrankte Menschen, um die Krankheit in ihr Leben zu integrieren?
8.3 Welche Versorgungskonzepte und Modelle gibt es im europäisch deutschsprachigen Raum?
9 Resümee
Zielsetzung & Themen
Die Arbeit untersucht das Erleben von an Multipler Sklerose (MS) erkrankten Menschen im mittleren Lebensalter, mit dem Ziel, psychosoziale Belastungen aufzudecken und Bewältigungsstrategien zur Integration der Erkrankung in den Alltag zu identifizieren.
- Psychosoziale Belastungen von MS-Betroffenen und deren Angehörigen
- Entwicklung und Anwendung von Bewältigungsstrategien
- Rolle von Pflegemodellen in der Versorgung chronisch Kranker
- Bedeutung von Tageszentren als strukturgebende Versorgungsform
Auszug aus dem Buch
Die Lebensqualität bei Multiple Sklerose
Für Frau W. veränderte sich die Lebensqualität mit MS nicht wesentlich: „Es geht halt alles langsamer und dauert halt länger wie bei einem normalen Menschen“(I 2, S. 13/Z. 55-56) Wichtig für sie ist, dass sie sich Zeit nimmt.
Auf die Frage, welche Strategien entwickelt wurden, um mit der Krankheit zu leben, antwortete Frau W: „(----) Man lernt wirklich, damit umgehen zu können. Man macht dann so, wie man eben kann. Und dann geht das.“ (I 2, S. 16/Z. 114-115) Für Frau W. ist es auch sehr wichtig, für fünf Tage in der Woche das Tageszentrum Caritas Socialis zu besuchen. Sie beschrieb es folgendermaßen: „Ja, ja. Es gibt da keine Streitereien und gar nichts. Dem einen geht’s schlechter, einem geht’s besser. Und ein jeder akzeptiert das, so wie er ist. Ja, es geht ganz gut. Und ich bin froh, dass ich da bin. Und sie sind alle sehr nett, wirklich. Und man kann von jedem alles haben. Wirklich. Und auch die Therapeuten sind alle sehr nett… ja alle gleich super.“(I 2, S. 17/Z. 143-147)
Zusammenfassung der Kapitel
1 Einleitung: Darstellung der Problemstellung, Zielsetzung der Arbeit sowie Erläuterung der angewandten qualitativen Arbeitsmethode.
2 Klärung der Fachtermini: Definition und Abgrenzung der zentralen Begriffe Multiple Sklerose, chronische Krankheiten und Lebensqualität.
3 Das Krankheitsbild der Multiplen Sklerose aus medizinischer Sicht: Beschreibung der medizinischen Grundlagen der Erkrankung, von der Ätiologie über Verlaufsformen bis hin zu Behandlungsmethoden.
4 Lebensqualität: Analyse des Einflusses der Erkrankung auf die familiäre Situation und die Lebensqualität, basierend auf Studien und Messinstrumenten.
5 Chronische Krankheiten: Theoretische Auseinandersetzung mit dem Erleben chronischer Krankheit und Vorstellung pflegewissenschaftlicher Modelle wie dem Illness-Trajectory-Modell.
6 Darstellung der Methodik: Beschreibung des Forschungsdesigns, der Experteninterviews als Datenerhebungsmethode und ethischer Überlegungen.
7 Falldarstellungen: Detaillierte Wiedergabe und Analyse der sieben Experteninterviews anhand von Fallgeschichten.
8 Rückführung der Ergebnisse zu den arbeitsleitenden Fragestellungen: Synthese der Forschungsergebnisse im Hinblick auf Belastungen, Bewältigungsstrategien und Versorgungskonzepte.
9 Resümee: Zusammenfassende Betrachtung der Erkenntnisse zur Krankheitsbewältigung und Ausblick auf zukünftige pflegewissenschaftliche Studien.
Schlüsselwörter
Multiple Sklerose, chronische Krankheit, Pflegewissenschaft, Lebensqualität, Krankheitserleben, Bewältigungsstrategien, Experteninterview, Tageszentrum, psychosoziale Belastung, Familienalltag, Pflegeforschung, Illness-Trajectory-Modell, Krankheitsverarbeitung, Selbsthilfe, Versorgungskonzepte.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Magisterarbeit?
Die Arbeit untersucht das subjektive Erleben von Menschen im mittleren Lebensalter, die an Multipler Sklerose erkrankt sind, und wie diese die Krankheit in ihr Leben integrieren.
Was sind die zentralen Themenfelder der Arbeit?
Die Schwerpunkte liegen auf den psychosozialen Belastungen für Betroffene und ihre Familien, verschiedenen Krankheitsverläufen sowie den Coping-Strategien zur Krankheitsbewältigung.
Was ist das primäre Ziel der Forschung?
Ziel ist es, ein tieferes Verständnis für das Erleben der MS-Betroffenen zu gewinnen, um die pflegerische Betreuung und Unterstützung in Alltag und Familie gezielter gestalten zu können.
Welche wissenschaftliche Methode kommt zum Einsatz?
Die Autorin verwendet einen qualitativen Ansatz und führt Experteninterviews mit an MS erkrankten Personen sowie einer Stationsleitung eines Tageszentrums durch.
Welche Aspekte werden im theoretischen Teil behandelt?
Der Hauptteil beleuchtet medizinische Grundlagen der MS, pflegetheoretische Modelle zum Erleben chronischer Krankheit und Ergebnisse aus der Lebensqualitätsforschung.
Welche Schlüsselbegriffe charakterisieren die Arbeit?
Wichtige Schlagworte sind Multiple Sklerose, Lebensqualität, Krankheitsbewältigung, Pflegeforschung und soziale Unterstützung.
Warum ist das Tageszentrum Caritas Socialis von besonderer Bedeutung?
Es dient als spezifischer Forschungsort und bietet eine in Wien einzigartige, von Kliniken unabhängige Versorgungsform, die zur Strukturierung des Alltags der Betroffenen beiträgt.
Welche Rolle spielt die Familie im Krankheitsverlauf?
Die Familie ist ein zentrales Unterstützungssystem, jedoch zeigt die Arbeit, dass Angehörige selbst stark durch die Erkrankung belastet sind und oft zu kurz kommen.
Was ist eine zentrale Schlussfolgerung der Autorin?
Die Arbeit betont, dass eine stärkere Einbindung von psychosozialer Begleitung von Beginn an notwendig wäre, um Betroffene und ihre Familien in der Krankheitsverarbeitung besser zu unterstützen.
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- Patricia Neuhofer (Author), 2010, Multiple Sklerose. Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/152194