Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalten (LKGS-Spalten) sind angeborene Fehlbildungen, welche isoliert oder im Rahmen von Syndromen auftreten können. Innerhalb der ersten zwei Schwangerschaftsmonate bilden die drei Gesichtswülste das menschliche Gesicht aus. Verschließen sie sich unvollständig, entstehen LKGS-Spalten, deren Ausmaß von einer leichten Lippenkerbe bis zur durchgehenden doppelseitigen Fehlbildung von Lippe, Kiefer, Gaumen, Segel und Nase reichen kann.
In Zentraleuropa liegt die Häufigkeit von Spaltfehlbildungen bei 1:500 – 1:700, damit stellen sie eine der häufigsten Fehlbildungen dar. Die Ursachen für ihre Entstehung sind noch nicht endgültig geklärt, allerdings spielen Erbfaktoren in etwa 15% der Fälle eine wesentliche Rolle. Ein direkter Zusammenhang der Fehlbildung mit externen Einflüssen, wie z.B. Alkohol, Nikotin oder Stress, konnte bis dato nicht nachgewiesen werden.
Obwohl wichtige Funktionen wie Atmung, Ernährung, Gesichtsmimik, Sprache oder Gehör gestört sein können, ist die daraus resultierende Behinderung meist vorübergehend, da sie reparabel ist. Die logopädische Therapie dauert mehrere Jahre, woraus sich für den/die LogopädIn ein langer Weg mit dem betroffenen Kind und seinen Angehörigen ergibt, der auf einer guten Eltern-Therapeut-Beziehung basieren sollte.
Die Diagnose „LKGS-Spalte“ wird von den Eltern in der Regel als Schock erlebt. Durch die Geburt eines behinderten Kindes werden negative elterliche Emotionen wie Ablehnung, Angst, Trauer, Schuldgefühle, Wut und Verzweiflung ausgelöst. Nach dem Spiralphasenmodell durchlaufen die Eltern in dieser Zeit die ersten fünf Phasen: Ungewissheit, Gewissheit, Aggression, Verhandlung und Depression. Um den elterlichen Bewältigungsprozess verstehen zu können, ist es für beratende Personen wichtig, mögliche Reaktionen betroffener Eltern zu kennen und sie entsprechend zu begleiten. Gleichzeitig sollen die elterlichen Ressourcen bewusst gemacht und unterstützt werden.
Aus Studien gehen eine Vielzahl solcher Ressourcen, wie z.B. eine kommunikative, vertrauensvolle Partnerschaft und die Berufstätigkeit der Mutter hervor, welche es Eltern erleichtern, mit der Krise umzugehen und ihr Leben neu zu organisieren.
Diese Bakkalaureatsarbeit soll ein informativer Leitfaden für LogopädInnen sein, welche mit Spaltkindern und deren Eltern arbeiten.
Inhaltsverzeichnis
Einführung
1. Grundlagenwissen zu LKGS-Spalten
1.1. Anatomische Grundlagen und funktionelle Begleitfolgen einer Spaltbildung
1.2. Das interdisziplinäre Spaltteam
1.3. Das interdisziplinäre Behandlungskonzept
1.4. Staatliche Unterstützung
2. Die Situation nach der Geburt
2.1. Emotionale, kognitive und soziale Reaktionen der Eltern
2.2. Väter
2.3. Einfluss auf Familie und Partnerschaft
3. Die Bewältigung der Situation
3.1. Das Spiralphasenmodell des Bewältigungsprozesses
3.2. Elterliche Kompetenzen und Ressourcen erkennen und nützen
3.3. Die Rolle von Selbsthilfegruppen
4. Die Beratung der Eltern – ein Leitfaden
4.1. Vorbereitung und Planung des Gespräches
4.1.1. Innere und äußere Vorbereitung
4.1.2. Der logopädische Beratungsprozess
4.2. Inhalte der Beratung
4.3. Beratung - klientenzentriert und lösungsorientiert
4.4. Selbstsorge von LogopädInnen
4.5. Kontakte in der Steiermark
Anhang
Interview
Zielsetzung & Themen
Die vorliegende Bakkalaureatsarbeit dient als informativer Leitfaden für LogopädInnen, um den Beratungsprozess emotional belasteter Eltern von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Spalten (LKGS-Spalten) professionell zu gestalten und die Eltern aktiv als Co-Therapeuten einzubeziehen.
- Anatomische Grundlagen und interdisziplinäre Behandlung von LKGS-Spalten
- Psychosoziale Auswirkungen und Bewältigungsstrategien für betroffene Eltern
- Die Rolle von Selbsthilfegruppen und väterspezifische Unterstützung
- Praktische Planung und Durchführung von lösungsorientierten Beratungsgesprächen
- Reflexion der Rolle und Selbstsorge der beratenden LogopädInnen
Auszug aus dem Buch
Spiralphase 3: Aggression – “Warum gerade ich…?”
Die Phase der Aggression leitet die emotionale Krisenverarbeitung ein. Nun, da die Eltern das Ausmaß der Krise auch emotional erfassen, beginnen Phasen ungesteuerter Gefühlsausbrüche, in denen sie von ihren Emotionen überwältigt werden. Sie haben das Gefühl, ohnmächtig zu sein und an der Gefühlsflut zu ersticken. Unbewusst suchen sie nach Möglichkeiten, um ihre Aggressionen nach außen auf Ersatzobjekte, wie z.B. das Pflegepersonal zu richten. Für die Umwelt scheint es, dass die Eltern alles und jeden ohne Grund angreifen.
Für Außenstehende ist es in dieser Situation wichtig, den Protest nicht als persönliche Abwehr zu werten, sondern ihn als das zu erkennen, was er ist: Ein Ventil, um den emotionalen Überdruck ablassen zu können. Eine Fehlinterpretation kann die Abwehr der Eltern noch weiter verstärken und sie in ihrem Glauben bestätigen, allein gelassen und isoliert zu sein. Schuchard betont die Bedeutung einer einfühlsamen Begleitung in dieser Phase. Ohne angemessene Beratung drohen die Eltern ihrer passiven oder aktiven Aggression zu erliegen, durch ablehnendes Verhalten der Umgebung isoliert zu werden, oder hilflos zu resignieren (Schuchard, 2002, S. 39).
Zusammenfassung der Kapitel
Grundlagenwissen zu LKGS-Spalten: Vermittelt anatomische und medizinische Kenntnisse über Spaltfehlbildungen und erläutert die Bedeutung eines interdisziplinären Behandlungsteams.
Die Situation nach der Geburt: Beleuchtet die emotionalen und sozialen Reaktionen der Eltern sowie die spezifische Rolle der Väter und Auswirkungen auf die Partnerschaft.
Die Bewältigung der Situation: Erklärt das Spiralphasenmodell der Krisenverarbeitung und die Bedeutung elterlicher Ressourcen sowie die Funktion von Selbsthilfegruppen.
Die Beratung der Eltern – ein Leitfaden: Bietet praktische Anleitungen für die Vorbereitung, Durchführung und Reflexion logopädischer Beratungsgespräche sowie Aspekte der Psychohygiene für Therapeuten.
Schlüsselwörter
LKGS-Spalte, Logopädie, Elternberatung, Krisenbewältigung, Spiralphasenmodell, interdisziplinäres Spaltteam, Co-Therapeuten, orofaziale Regulationstherapie, psychische Belastung, Selbsthilfegruppe, Eltern-Therapeut-Beziehung, Familienleben, Beratungsprozess, Sprachtherapie, Frühförderung.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Bachelorarbeit grundsätzlich?
Die Arbeit fokussiert sich auf die logopädische Beratung von Eltern, deren Kinder mit einer LKGS-Spalte geboren wurden, und unterstützt Therapeuten darin, die Eltern in dieser emotional belastenden Ausnahmesituation professionell zu begleiten.
Welche zentralen Themenfelder werden bearbeitet?
Die zentralen Themen umfassen medizinisches Grundlagenwissen, den psychologischen Krisenprozess der Eltern nach der Geburt, die Aktivierung elterlicher Ressourcen sowie methodische Ansätze zur Gesprächsführung.
Was ist das primäre Ziel der Arbeit?
Das Ziel ist die Erstellung eines Leitfadens für LogopädInnen, der hilft, Ängste der Eltern abzubauen und diese als kompetente Co-Therapeuten in den mehrjährigen Behandlungsprozess einzubinden.
Welche wissenschaftliche Methode wurde verwendet?
Die Arbeit basiert auf einer fundierten Literaturrecherche und der qualitativen Auswertung eines Interviews mit einer betroffenen Mutter, um authentische Einblicke in die elterliche Situation zu erhalten.
Was wird im Hauptteil behandelt?
Der Hauptteil gliedert sich in die medizinische Rehabilitation durch Spaltteams, die emotionale Krisenbewältigung (nach dem Spiralphasenmodell) und die konkrete Ausgestaltung des Beratungsleitfadens.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit?
Die Arbeit ist durch Begriffe wie LKGS-Spalte, Elternberatung, Krisenbewältigung, Co-Therapie und interdisziplinäre Zusammenarbeit geprägt.
Wie gehen Eltern nach dem Spiralphasenmodell mit der Diagnose um?
Eltern durchlaufen acht Phasen – von der anfänglichen Ungewissheit und dem Schock über Aggression und Depression bis hin zur Annahme und aktiven Solidarität.
Warum ist die Beratung für den Therapieerfolg entscheidend?
Die Akzeptanz der Fehlbildung durch die Eltern ist eine Grundvoraussetzung, um eine positive Eltern-Kind-Beziehung zu fördern und das Kind konsequent bei der langfristigen logopädischen Therapie zu unterstützen.
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- Mag. Natascha Bradler (Author), 2010, Die Beratung emotional belasteter Eltern von Kindern mit LKGS-Spalte, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/153300