Das Erleben chronisch erkrankter Menschen im Mittelpunkt pflegerischer Interventionen

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung

2 Hauptteil
2.1 Fachliche Kompetenz
2.1.1 Kommentierung zum Belegstück der fachlichen Kompetenz
2.1.2 Belegstück Fachliche Kompetenz
2.2 Methodische Kompetenz
2.2.1 Kommentierung zum Belegstück der methodischen Kompetenz
2.2.2 Belegstück Methodische Kompetenz
2.3 Personale Kompetenz
2.3.1 Kommentierung zum Belegstück der personalen Kompetenz
2.3.2 Belegstück Personale Kompetenz

3 Nachwort

Literaturverzeichnis

Anhang

- Interviewleitfaden
- Erhebungsbogen zur Erfassung der Sozialdaten
- Protokoll zu: Rahmenbedingungen des Erstgesprächs / Rahmenbedingungen des Interviews /

Inhalt des Interviews und zur Situation des chronisch Kranken

- Verwendete Transkriptionsregeln
- Transkript

1 Einleitung

Chronische Erkrankungen haben mittlerweile die ehemals das Krankheitsspektrum dominierenden Infektionskrankheiten abgelöst. Sie lassen in den Industrieländern ihren Anteil, zum einen an Todesfällen und zum anderen an den nicht zum Tode führenden Erkrankungen, ansteigen. Chronische Krankheiten erfassen Menschen in allen Lebensphasen und beeinträchtigen sie über lange Zeitspannen hinweg. Unveränderbare Beeinträchtigungen charakterisieren sie gleichermaßen, wie ein im Verlauf steigender und wechselnder Unterstützungs- und Versorgungsbedarf, der insbesondere an die Pflege herangetragen wird (vgl. Schaeffer/Moers 2000, S. 447). Die Pflege, vor allem im Krankenhausbereich, berücksichtigt bislang die besonderen Anforderungen an die Betreuung und Versorgung chronisch Erkrankter jedoch kaum (vgl. u.a. Hellige 2002, Hüper/Hellige 2007, Schaeffer/Moers 2008). Um diesem Manko an Patientenorientierung zu begegnen ist es unerlässlich, das Erleben der chronisch Erkrankten in den Mittelpunkt pflegerischer Interventionen zu stellen, denn ihr Erleben stellt den Ursprung pflegerischer Handlungen dar (vgl. Hellige 2002, S.81). Dieses Portfolio setzt sich speziell mit der Patientensicht auf chronische Krankheit, ihrem Erleben und Bewältigungshandeln auseinander. Für die Darlegung der fachlichen Kompetenz wurde ein Essay in Form einer Broschüre für Pflegekräfte verfasst und gestaltet. Gegenstand dieser Druckschrift ist das Phänomen des als non-compliant wahrgenommen chronisch kranken Patienten, da an diesem Phänomen die Relevanz, sowohl des Erlebens der chronisch Erkrankten als auch ihres Bewältigungshandelns, deutlich wird. Ein Essay in Form einer Broschüre wurde deshalb gewählt, weil so kreativ Wissen in die Praxis transferiert werden kann. Für die Demonstration der methodischen Kompetenz wurde ein problemzentriertes Interview in Anlehnung an Witzel (2000) mit einem chronisch erkrankten Menschen geführt. Die Analyse erfolgt anhand eines theoriegestützten Auswertungsverfahrens, wobei die Ergebnisse der Arbeit von Hellige (2002), die Phasen einer progredienten Verlaufsform der Multiplen Sklerose (MS) und ausgewählte Bestimmungsmomente im Abwärtsverlauf von MS, kategoriebildend sind. Mit einer Reflexion meiner eigenen Haltung im Umgang mit chronisch Erkrankten, stelle ich meine personale Kompetenz dar. Ein Nachwort schließt dieses Portfolio ab.

2 Hauptteil

2.1 Fachliche Kompetenz

2.1.1 Kommentierung zum Belegstück der fachlichen Kompetenz

Für die Darstellung der fachlichen Kompetenz wurde ein Essay^[1] in Form einer Broschüre, vor allem für im Krankenhaussektor tätige, Pflegekräfte verfasst und gestaltet. Gegenstand dieser Druckschrift ist das Phänomen des als non-compliant wahrgenommen chronisch kranken Patienten. Zum einen weil diese Problematik, wenn auch subjektiv, doch für viele Pflegende alltäglich und damit hochrelevant ist und zum anderen, da an diesem Phänomen die Relevanz sowohl des Erlebens chronisch Erkrankter als auch ihres Bewältigungshandelns deutlich gemacht werden kann. Dazu werden neben den Ergebnissen der Arbeit von Hellige (2002) auch die wichtigsten Erträge des von Schaeffer & Moers (2008) entwickelten Phasenmodells zum Charakter des Bewältigungshandelns chronisch Erkrankter vorgestellt. Der Titel „Zum Phänomen des „schwierigen“ chronisch Kranken“ wurde bewusst gewählt. Problematische, disharmonische Interaktionen zwischen Pflegenden und chronisch Erkrankten sowie der Begriff Non-Compliance werden in diesem Essay mit der Bezeichnung „als schwierig empfundener chronisch Erkrankter“ ersetzt, da in der Praxis der Begriff „schwieriger Patient“ für diese Phänomene gebräuchlich ist. Ein Essay in Form einer Broschüre wurde deshalb gewählt, weil so kreativ Wissen in die Praxis transferiert werden kann, also viele in der Praxis tätige Pflegekräfte erreicht werden können. Ziel ist es, den Pflegenden einen Denkanstoß zu bieten und nach lesen der Lektüre den Sachverhalt in einem anderen Licht zu betrachten.

2.1.2 Belegstück Fachliche Kompetenz

Ein Essay in Form einer Broschüre für Pflegekräfte zur Einführung in das Thema „Chronische Krankheit - Patientenperspektive und Bewältigungshandeln“:

KAPITELÜBERSICHT

1 EINFÜHRUNG

2 HAUPTKAPITEL
I DAS PHÄNOMEN: CHRONISCH KRANKE WERDEN ALS „SCHWIERIG“ EMPFUNDEN
II DIE BETROFFENEN DURCHLEBEN NACH HELLIGE VIER KRANKHEISTPHASEN
III DAS BEWÄLTIGUNGSHANDELN CHRONISCH KRANKER VERSTEHEN
IV PHASENMODELL ZUM CHARAKTER DES BEWÄLTIGUNGSHANDELNS CHRONISCH ERKRANKTER (SCHAEFFER/MOERS 2008)
V DEM LEBEN WIRD DIE HÖHERE PRIORITÄT BEIGEMESSEN

3 SCHLUSSBETRACHTUNG

1.EINFÜHRUNG

Chronisch Kranke stellen mittlerweile in fast allen Bereichen des Gesundheitswesens und damit auch der Pflege die Mehrheit der Patienten dar. Laut Bericht des Sachverständigenrates 2002 ist die Hälfte aller stationär und ambulant behandelten chronisch krank. Der Anteil von chronisch Kranken an der Bevölkerung liegt bei 40%. Multimorbidität, dass heißt zwei und mehr Diagnosen, findet sich demnach bei 16% der Bürger. Die Behandlung und Pflege chronisch erkrankter Patienten, vor allem im Krankenhaus, ist jedoch weitgehend auf die akute Krankheitssituation ausgerichtet, was den Bedürfnissen dieser Patienten nicht gerecht wird und den Umgang mit ihnen erschwert. So werden beispielsweise an Multipler Sklerose (MS) erkrankte Patienten häufig von Pflegekräften und Ärzten als „schwierig“ wahrgenommen: „Typisch MS!“ entfährt es mancher Pflegekraft, wenn sich der Patient nicht wie gewollt verhält. Manche chronisch Erkrankte machen es, wie u.a. Schaeffer & Moers (2008) festgestellt haben, den Professionellen tatsächlich nicht leicht, sie zeigen sich bisweilen resistent gegen Beratung, sind teils wenig kooperativ, befolgen Regeln im Stationsalltag und ärztliche Anordnungen nicht. Sie scheinen ihre eigenen Vorstellungen von der Bewältigung der Krankheit zu haben, sogar unterschiedlichen Wertvorstellungen und Relevanzsystemen zu folgen. Am Beispiel der chronisch progredienten Verlaufsform der Multiplen Sklerose soll hier exemplarisch dargestellt werden, warum chronisch Erkrankte im stationären Alltag häufig als „schwierig“ und wenig „compliant“ eingeschätzt werden. Es soll aufgezeigt werden, wie Pflegende diesem Phänomen adäquat begegnen sollten. Hierzu wird neben Ergebnissen der Arbeiten von Hellige (2002) auch die wichtigsten Erträge des von Schaeffer & Moers (2008) entwickelten Phasenmodells zum Charakter des Bewältigungshandelns chronisch Erkrankter vorgestellt.

I DAS PHÄNOMEN: CHRONISCH KRANKE WERDEN ALS ”SCHWIERIG” EMPFUNDEN

Eine MS-Betroffene schreibt in einem Internet Forum zum Thema chronisch Erkrankte sind schwierig:

„ Ich habe vor meiner Erkrankung im Krankenhaus gearbeitet.

Gelernt bin ich KPH, gearbeitet habe ich wie jede Krankenschwester, auf

einer Kardiologie. Wir hatten auch viele chronisch Erkrankte und manchmal mussten wir auchüber den Patienten mit den Augen rollen, ging nicht anders der Patient war halt anstrengend. Nun bin ich der anstrengende Patient wenn ich ins Krankenhaus muss, aber das genie ß e ich.

Wenn sich einer mit der Krankheit auskennt wer, wenn nicht wir?

Wenn sich einer mit den Medis auskennt wer, wenn nicht wir?

Wenn einer wei ß was uns hilft wer, wenn nicht wir?

Wenn einer wei ß was ich kann und was nicht wer, wenn nicht ich?

Ich bin diejenige die 24 Stunden am Tag damit klar kommen muss.

Die um damit klar zu kommen viel gelesen hat, viel ausprobiert

hat und sich selber immer wieder testet. Ja ich kann mit stolzer Brust sagen: Chronisch Erkrankte sind die schwierigsten Patienten “ !

Dieser Forenbeitrag schildert das Phänomen des als „schwierig“ gedeuteten chronisch Kranken anschaulich. Er zeigt auf, dass chronisch Erkrankte im Laufe ihrer Krankheit oft Experte ihrer Erkrankung und ihres Lebens mit ihr werden- dass aber gerade diese Expertise von den Professionellen, von den Pflegenden und Ärzten nicht wahrgenommen wird. Dies führt zu Unverständnis auf beiden Seiten und bringt das Phänomen zum Ausdruck. Hellige (2002) hat dargelegt, dass sich bei Patienten mit einer chronisch progredienten Verlaufsform der MS das Leben mit einer chronischen Krankheit, wie auch die Wahrnehmung der Krankheit prozesshaft gestalten. Während die Krankheit zunächst etwas Fremdes ist, kann sie im Verlauf in das Leben hineingenommen werden. Die dahinter stehende Bewältigungsarbeit wird von den Professionellen oftmals nicht wahrgenommen, da sie nur punktuell „ Die vorhanden Kompetenzen und die Arbeitsleistung der Erkrankten und ihrer Angehörigen im Umgang mit der chronischen Krankheit werden vom Pflegepersonal kaum wahrgenommen und berücksichtigt. Im Gegenteil: Die

Betroffenen werden oft in ihrer selbständigen Krankheitsbewältigung behindert, weil die Pflegenden die Expertise der chronisch Kranken nicht anerkennen und ihnen die für sie wichtige Kontrolleüber ihre Krankheit wegnehmen “ (vgl. Hüper/Hellige 2007).

Kontakte zu den Erkrankten haben und ihr Blickwinkel vornehmlich somatisch ausgerichtet ist. Zudem werden die Erkrankte und ihre Angehörigen nur selten als gleichberechtigte Co- Produzenten der Behandlung und Pflege akzeptiert, d.h. es wird erwartet, dass sie sich den Vorstellungen der Professionellen zur Behandlung und Pflege anpassen. Chronische Krankheiten haben aber neben körperlichen Auswirkungen einen schwerwiegenden

Einfluss auf das gesamte Leben der Betroffenen, die bei der Behandlung und Pflege dauerhaft berücksichtigt werden müssen. Nur wenn die Professionellen verstehen, wie die Betroffenen im Alltag die Symptomauswirkungen meistern, welche Strategien sie entwickeln, um mit der Krankheit zu leben, können sie sie unterstützen, beraten und begleiten.

II DIE BETROFFENEN DURCHLEBEN NACH HELLIG VIER KRANKHEITSPHASEN

Der Beginn der Erkrankung zeichnet sich durch eine Konzentrierung auf die gesellschaftliche Thematisierung von Pathogenität und eine Orientierung am medizinischen Paradigma aus. Mit wachsender Körpererfahrung, dem Austausch mit Betroffenen und der Aneignung von Informationen entwickelt sich ein sehr fallbezogenes Wissen. Häufig ernüchtert durch die medizinischen Behandlungsstrategien und basierend auf der Erfahrung, dass ihr subjektives Erleben und ihre Individualität nicht wahrgenommen werden, lehnen sie die defizitorientierte Sichtweise der Professionellen zunehmend ab. Sie entwickeln spezifische Selbst-Sorge- Potenziale. Schwerpunkt pflegerischer Unterstützung sollte das Wahrnehmen und Fördern dieser sein. Hellige macht deutlich, dass sich professionelles Pflegehandeln durch die rigorose Berücksichtigung der alltagsweltlichen Zielsetzung der Betroffenen und ihrer Angehörigen orientieren sollte, denn sie sind die Hauptakteure in der Pflegebeziehung. Sie müssen täglich, manchmal stündlich ihren Alltag an die Symptomauswirkungen anpassen, um eine Balance der Lebensherausforderungen zu erhalten. Unterstützung, die auch als solche erfahren werden kann, basieret demnach zunächst auf dem Erfassen der Lebensgeschichte, der biografischen Stränge, der Themen, die für die Menschen bedeutend sind und dem Erfassen der Alltagssituation - immer orientiert an der Feststellung der Phase, in der sich der Betroffene befindet. Dem Phänomen des als „schwierig“ empfundenen Patienten kann also adäquat begegnet werden, indem der Betroffene als Experte und gleichberechtigter Partner angesehen wird, wenn seine Themen und Vorstellungen erfasst und berücksichtigt werden.

III DAS BEWÄLTIGUNGSHANDELN CHRONISCH KRANKER VERSTEHEN

Um die Betreuung chronisch Kranker zu verbessern, ist es wichtig, das Bewältigungshandeln der Patienten besser zu verstehen. Schaeffer & Moers (2008) zeigen in ihrem Phasenmodell zum Charakter des Bewältigungshandelns chronisch Erkrankter auf, dass das primäres Interesse der Betroffenen weniger der Krankheit selbst gilt, als den Veränderungen, die die Erkrankung für ihr Leben bedeutet. Um das Phänomen des als „schwierig“ wahrgenommenen Patienten näher zu beleuchten, soll ein spezieller Aspekt der Arbeit vorgestellt werden: Die vermeintlichen Widersprüche des Bewältigungshandelns chronisch Erkrankter, wenn es darum geht, sich mit einer sich manifestierenden und das Leben begleitenden chronischen Erkrankung zu arrangieren und mit den durch sie hervorgerufenen Handlungsherausforderungen umzugehen. Oft stellt sich das Patientenhandeln scheinbar diffus dar. Vor allem, wenn die Expertensicht eingenommen wird, scheint es vielfach unangemessen zu sein und keiner rationalen Logik zu folgen. Betrachtet man es laut Schaeffer & Moers allerdings aus Sicht der Erkrankten ist es hochrational, folgt aber anderen Prioritäten als denen der Professionellen. Die Betroffenen verfolgen vor allem ein Ziel: das durch die Krankheit beschädigte Leben zu reparieren und wieder unter Kontrolle zu bringen. Aus Sicht der Erkrankten ist Krankheit demnach kein isolierbarer Vorgang. Vielmehr berührt er alle Dimensionen ihres Lebens, ruft etliche Irritationen hervor, provoziert Unsicherheit, beschädigt ihr Leben. Dies erklärt, warum auch ihre Bewältigungsbemühungen in erster Linie auf das durch die Krankheit erschütterte Leben konzentriert sind und sich keineswegs vorrangig an das direkte Krankheitsgeschehen adressiert.

IV PHASENMODELL ZUM CHARAKTER DES BEWÄLTIGUNGSHANDELNS CHRONISCH ERKRANKTER (SCHAEFFER/ MOERS 2008)

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb. in Anlehnung an Schaeffer & Moers (2008)

V DEM LEBEN WIRD DIE HÖHERE PRIORITÄT BEIGEMESSEN

Schaeffer & Moers (2008) zeigen auf, dass chronisch Kranke um das im Krankheitsverlauf immer stärker beeinträchtigte Leben kämpfen. Es ist durch die Gegenläufigkeit von lebensbezogenem Bewältigungshandeln und Krankheitsmanagement gekennzeichnet. Die Kranken bleiben bei der einmal gefundenen Bewältigungs- oder wie Schaeffer & Moers es treffend bezeichnen - Überlebensstrategie. Dabei wird dem Leben immer höhere Priorität beigemessen, je mehr die Krankheit das Leben ergreift. Der Umgang mit der Krankenrolle verändert sich dagegen sehr deutlich. Im Verlauf wandeln sich die meisten Kranken zu vorbildlichen, später zu normalen und schließlich zu kritischen Patienten mit wechselhafter Compliance. Dabei besteht ein nur auf den ersten Blick paradoxer Zusammenhang von steigenden Anforderungen der Krankheitsbewältigung und sinkender Bereitschaft, diese zu erfüllen. Dahinter steht der existentielle Druck, bei nachlassender Energie so viel wie möglich vom eigenen Leben retten zu wollen. Dieser Druck erklärt auch manche der Widersprüche des Handelns der Erkrankten und verweist darauf, dass die unterschiedlichen Relevanzsysteme und die Perspektivenungleichheit zwischen Professionellen und Patienten struktureller Natur sind. Den chronisch Kranken geht es um ihr Leben, den Professionellen um optimales Krankheits- und Symptommanagement. In den späteren Phasen, in denen sich die Erkrankten aufgrund nachlassender Energien zunehmend zwischen Krankheitsmanagement und Gestaltung ihres Lebens entscheiden müssen, treten daher vermehrt Konflikte u.a. mit Professionellen auf. Für Pflegekräfte entwickeln sich daraus laut Schaeffer & Moers Konsequenzen. Um die zwischen Professionellen und Patienten strukturell bestehende Perspektivenungleichheit überwinden zu können, ist es erforderlich, dem Erleben und der Patientensicht auf chronische Erkrankungen wie auch dem Bewältigungshandeln der Erkrankten größere Beachtung zu schenken. Dies dürfte nicht nur dazu beitragen, das Verständnis für die Situation der Patienten zu erhöhen, sondern auch für die Versorgungsgestaltung von hohem Wert sein. Zugleich ergibt sich für die professionelle Pflege die Herausforderung, der Steuerung des langfristigen Verlaufs chronischer Krankheit - dem Verlaufskurvenmanagement - mehr Aufmerksamkeit zu schenken und diese in den unterschiedlichen Phasen des Verlaufs immer wieder neu mit den individuellen Bewältigungsstrategien der Erkrankten miteinander zu verbinden. Dafür braucht es eine größere Patientenorientierung, ebenso mehr individuelles Fallverstehen und die Fähigkeit, auch Versorgungs- und Pflegeleistungen nicht nur an fachlichen Standards auszurichten, sondern sie mit den Vorstellungen und Bedürfnissen der Erkrankten in Kongruenz zu bringen.

3 Schlussbetrachtung

Chronisch kranke Menschen stellen heute einen Großteil der Nutzer des Gesundheitswesen dar. Insbesondere Krankenhäuser haben sich bislang aber kaum auf chronisch erkrankte Patienten eingestellt. Die Professionellen nehmen die Bewältigungsarbeit der Erkrankten oft nicht wahr, da sie nur vereinzelt Kontakte zu den Erkrankten haben und ihr Blickwinkel vornehmlich somatisch ausgerichtet ist. Dadurch entstehen Probleme und Phänomene, wie das in diesem Text beleuchtete Phänomen des als „schwierig“ empfundenen chronisch Kranken. Die aufgezeigten Hauptgehalte der Arbeiten von Hellige (2002) und Schaeffer & Moers (2008) haben aufgezeigt, dass das Verstehen der individuellen Situation des chronisch Kranken, sein persönliches Erleben der Erkrankung und der Folgen für sein Leben, sowie das Erfassen und Verstehen seines Bewältigungshandelns von entscheidender Bedeutung ist, um ihm adäquat und empathisch zu begegnen.

LITERATUR

Corbin, J.M.; Strauss, A.L. (2004): Weiterleben lernen. Verlauf und Bewältigung chronischer Krankheit. 2. vollst. überarb. u. erw. Aufl.. Bern u.a.: Huber

Hellige, B. (2002): Balanceakt Multiple Sklerose. Leben und Pflege bei chronischer Krankheit. Stuttgart: Kohlhammer

Hellige, B. (2002): Leben mit einer chronisch progredienten Verlaufsform der Multiplen Sklerose - ein Balanceakt. In: Pflege, 15, S. 284-292

Hüper, Ch,; Hellige, B. (2007): Professionelle Pflegeberatung und Gesundheitsförderung für chronisch Kranke. Rahmenbedingungen - Grundlagen - Konzepte - Methoden. Frankfurt/Main: Mabuse

Schaeffer, D.; Moers, M. (2008): Überlebensstrategien - ein Phasenmodell zum Charakter des Bewältigungshandelns chronisch Erkrankter. In Pflege & Gesellschaft, Jg. 13, Hft. 1, S. 6-31

Forenbeitrag der Multiple Sklerose-Betroffenen, unter: http://www.msblog.de/blogger/huflepup/index.php?blog_ms=Chronisch+Kranke+sind+Schwierige+Patienten, 30.01.2010

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

2.2 Methodische Kompetenz

2.2.1 Kommentierung zum Belegstück der methodischen Kompetenz

Für die Demonstration der methodischen Kompetenz ist eine Fallanalyse mit Hilfe eines theoretischen Konzeptes im Kontext von chronischer Krankheit gefordert. Hierfür wurde ein qualitatives Interview in Anlehnung an Witzels problemzentriertes Interview (2000)^[2] mit einem chronisch erkrankten Menschen geführt, mit einem Tonträger aufgezeichnet und anschließend vollständig nach bestimmten Regeln transkribiert. Die Analyse erfolgt anhand eines theoriegestützten Auswertungsverfahrens, wobei die Ergebnisse der Arbeit von Hellige (2002), die Phasen einer progredienten Verlaufsform der Multiplen Sklerose (MS) und ausgewählte Bestimmungsmomente im Abwärtsverlauf von MS, kategoriebildend sind. Diese sind jeweils in Form einer Tabelle, vor der verschriftlichten Falldarstellung und Analyse der Bestimmungsmomente im Abwärtsverlauf, abgebildet.

Für das Interview wurde ein, an einer progredienten Verlaufsform der MS, erkrankter Patient ausgesucht. Ich entschied mich für diesen Patienten zum einen, da ich durch meine berufliche Tätigkeit auf einer neurologischen Station regelmäßig Kontakt zu Multiple-Sklerose-Betroffenen habe und zum anderen, weil mich die Arbeit von Hellige zum Erleben dieser Menschen fasziniert und eben durch das Beleuchten der Binnensicht der Patienten, gleichermaßen betroffen macht. Dies hat mich motiviert, mich näher mit ihrer Arbeit zu befassen und im Rahmen dieses Portfolios selbst eine Fallanalyse eines MS-Betroffenen zu unternehmen. Die Falldarstellung orientiert sich stark an der Weise von Hellige (2002), weil sie mir plausibel und anschaulich erscheint.

Die zitierten Interviewinhalte werden mit Zeilenangabe des Interviewtranskriptes angegeben und mit folgender Abkürzung: „I.T. Zeile…“ (Interview-Transkript Zeile…) kenntlich gemacht. Auslassungen innerhalb der Zitate werden mit […] gekennzeichnet.

2.2.2 Belegstück Methodische Kompetenz

Falldarstellung unter dem Aspekt der Phasen einer progredienten Verlaufsform der Multiplen Sklerose nach Hellige (2002)

„Bei der progredienten Verlaufsform der MS lassen sich Wendepunkte aufzeigen, die bei den Betroffenen zu einer Weiterentwicklung im Prozess des Erlebens und des Umgangs mit der Krankheit führen und die, obwohl sehr unterschiedliche Konstellationen des Lebens mit der Krankheit möglich sind, bei allen Betroffenen des Samples nachzuzeichnen sind“ (Hellige, S. 90).

Die folgende Falldarstellung soll die von Hellige herausgearbeiteten Wendepunkte abbilden, die verallgemeinerbaren aber fallspezifisch individuell charakteristischen Phasen (vgl. Hellige, S. 98) einer progredienten Verlaufsform der Multiplen Sklerose, in der vorgefundenen Variation des interviewten MS-Betroffenen darstellen.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Tabelle 1: eigene Darstellung in Anlehnung an Hellige (2002)

Der Fall Herr Z. im Verlauf:

Herr Z. ist ein 49-jähriger, verheirateter Mann, aber seit 3 Jahren getrenntlebend von seiner Frau. Er ist Frührentner, hat zwei erwachsene, erwerbstätige Söhne, 23 und 20 Jahre alt. Sie leben mit ihm in einem Reihenhaus einer Kleinstadt in Norddeutschland.

Symptome, die Herr Z. zum Zeitpunkt des Interviews angibt: Herr Z. leidet unter einer chronisch progredienten Verlaufsform der Multiplen Sklerose (MS), er hat eine Spastik in den Beinen, starke Gang- und Gleichgewichtsstörungen und bewegt sich überwiegend in einem Rollstuhl fort, außerdem hat er einen Tremor im rechten Arm und der Hand, Sehstörungen und eine stark verlangsamte und verwaschene Sprache.

Die Vordiagnosephase oder: Irritation des Selbst- und Körperbildes

Die ersten Symptome der Krankheit treten Anfang der 80iger Jahre auf, werden aber von Herrn Z. weitgehend vernachlässigt. Es handelt sich um eine Schwäche im rechten Arm, Taubheitsgefühl in der rechten Hand und um eine zunehmende verwaschene Sprache. Diese Symptome führen aber zu keinerlei Einschränkungen, werden von Herrn Z. als Zeichen seiner hohen Arbeitsbelastung gewertet und verschwinden nach einiger Zeit wieder. Erst kurz vor der Geburt des ersten Sohnes 1986, als die Symptomatik verstärkt wiederkehrt und ihn beunruhigt, spricht er mit seiner Schwester über die Krankheitszeichen. Seine Schwester, die im Gesundheitswesen tätig ist, vermutet erstmals, dass ihr Bruder MS haben könnte: „ [ … ]sie hat mir das gesagt, aber da wusste ich ja immer noch nicht, was dasüberhaupt zu bedeuten hat MS “ (vgl. I.T. Zeile 50-51). Herr Z. hofft darauf, dass die Symptome, wie zuvor, wieder verschwinden und wartet zunächst ab. Als aber durch eine zunehmende Schwäche im rechten Bein und Gleichgewichtsstörungen überdies Gangstörungen auftreten und er während seiner Arbeit von Kunden angesprochen und gefragt wird, ob er betrunken sei, lässt er sich in einem Krankenhaus untersuchen- einige Jahre nach Auftreten der ersten Symptome:

„ [ … ]der ausschlaggebende Punkt war[ … ]bis ein Kunde praktisch so gesagt hat: ’ Sagen sie mal, haben sie was getrunken? ‘ [ … ]Ja, weil ich halt schwanke, wenn ich gehe, wie ein Betrunkener[ … ]Und dann habe ich mirüberlegt, das kann ich erst mal meiner Firma nicht zumuten, mir selber ja auch nicht[ … ]das kann ich also nicht mehr verantworten. Weder meiner Familie, der Firma … Und dann hab ich gesagt[ … ]ich lass mich untersuchen. Und dann bin ich das erste Mal ins Krankenhaus gekommen[ … ] “ (vgl. I.T. Zeile 59-68).

Nicht die Symptome selbst, denn diese ordnet Herr Z. immer wieder „am unteren Level seiner Normalitätskonstruktion“ (vgl. Hellige, S. 92) ein, sie werden zwar von ihm registriert aber als zum Selbst gehörend wahrgenommen, sondern die Reaktionen auf die Symptome durch sein Umfeld und die damit zusammenhängende Irritation seines Selbstbildes veranlassten ihn dazu.

Die Diagnosephase oder: Der lange Weg, bis die Krankheit einen Namen erhält

Während dieses ersten Krankenhausaufenthaltes bekommt Herr Z. Cortison, durch das er sich bald kuriert fühlt. Eine Aufklärung über seine Erkrankung findet nicht statt: „ Da hat ich sie [die Diagnose, Anm. d. Verf. ] noch nicht. Da- ja, das existierte gar nicht mehr. Ja, das hat sich alles zurückgebildet, ich hab voll weiter gearbeitet, alles[ … ] “ (vgl. I.T. Zeile 911-912). Herr Z. befindet sich einige Jahre in einer ambivalenten Situation. Einerseits „ahnt“ er, dass „etwas nicht stimmt“ (vgl. I.T. Zeile 118), was bei ihm zu erheblicher Unsicherheit führt, andererseits will er „es nicht wahrhaben“ (vgl. I.T. Zeile 120) und meidet den Gedanken an die Krankheitszeichen. Bereits 1986 fällt mehrfach der Begriff „MS“ im Zusammenhang mit seinen Symptomen. Er begibt sich sogar insgesamt viermal in stationäre Behandlung zur Cortison-Therapie, leistet sich also trotz der angegebenen kognitiven Vermeidung, Krankheitsarbeit: „ [ … ]das haben die mir schon viel früher gesagt, das wird im Rollstuhl enden und das … Nur ich wollt es nicht wahr haben “ (vgl. I.T. Zeile 124-125). Die gesicherte Diagnose bekommt er erst mit dem erneuten und verstärkten Auftreten der Symptomatik drei Jahre später- kurz vor der Geburt des zweiten Sohnes: „ [ … ]und dann im Grunde genommen fing es wieder an, viel schlimmer, vor der Geburt von unserem zweiten Sohn. Und da hab ich dann ja die Diagnose bekommen. Und das hab ich heute noch “ (vgl. I.T. Zeile 912-914). Erst als die „notwendigen Fähigkeiten zur Bewältigung der Alltagsarbeit aufgrund dieser Symptomverstärkung dauerhaft gestört sind“ (vgl. Hellige, S. 92) und seine Normalitätsbemühungen- und Strategien keinen Erfolg mehr haben, beginnt für ihn diese Phase. Herr Z. erinnert sich an den Tag der Diagnosemitteilung:

„ [ … ]wo ich die Diagnose gestellt bekommen habe; und das war ja, ja, da kam sie bei mir ins Zimmer rein und haben mir ein Büchlein aufs Bett getan. Haben gesagt, lesen sie sich das durch- die Krankheit haben sie- und sind wieder raus gegangen. Da habe ich mir das Buch genommen -MS - für mich ist eine Welt zusammengebrochen “ (vgl. I.T. Zeile 71-75).

Die Diagnoseeröffnung führt zur Assoziation von stark negativen Bildern bei Herrn Z. und somit zur kognitiven Vermeidung (vgl. Hellige, S. 94):

„ [ … ]Vor allen Dingen haben sie das dann so dramatisch geschildert [ … ]Das würde im Rollstuhl enden und ich könnte gar nichts mehr machen. Und es ist mir so viel durch den Kopf gegangen. Mensch, gerade Kinder, gerade geheiratet - das kann nicht alles gewesensein“ (vgl. I.T. Zeile 75-80).

[...]

^[1] Der Essay (frz. essai, dt. Versuch) ist ein knapper, anspruchsvoller, bewusst subjektiver Text, eine Abhandlung über ein bestimmtes Thema aus dem wissenschaftlichen, politischen, philosophischen o. ä. Bereich. Der Essay eignet sich für Themen, die Denkanstöße geben und somit Raum für eigene Überlegungen bieten (vgl. Krämer, 2002).

^[2] Sowohl der, in Orientierung an die Pflege- und Krankheitsverlaufskurve, beziehungsweise dem Pflegemodell von Corbin/Strauss (2004) entworfene Interviewleitfaden, als auch der Erhebungsbogen zur Erfassung der Sozialdaten, sowie die Protokolle zu: Rahmenbedingungen des Erstgespräches, Rahmenbedingungen des Interviews, Inhalt des Interviews und zur Situation des chronisch Kranken, als auch die angewandten Transkriptionsregeln sowie das vollständige Interviewtranskript, befinden sich im Anhang.