Tiefe Hirnstimulation und ihre Auswirkungen auf die Lebensqualität von Menschen mit Dystonie

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung

2 Theoretischer Teil
2.1 Die Tiefe Hirnstimulation
2.1.1 Der Begriff der Tiefen Hirnstimulation
2.1.2 Historische Entwicklung der Tiefen Hirnstimulation
2.1.3 Technik der Tiefen Hirnstimulation
2.2 Praktische Anwendung der Tiefen Hirnstimulation
2.3 Dystonie
2.3.1 Terminologie und Epidemiologie
2.3.2 Erscheinungsbild
2.3.3 Generalisierte Dystonie
2.3.4 Therapiemöglichkeiten
2.4 Ethische Aspekte der tiefen Hirnstimulation
2.5 Auswirkungen der DBS auf PatientInnen mit Dystonie – Forschungsstand
2.5.1 Komplikationen
2.5.2 Verbesserungen
2.5.3 Psychische Nebenwirkungen
2.5.4 Lebensqualität

3 Empirischer Teil
3.1 Problemstellung und konkretes Erkenntnisinteresse
3.2 Forschungsfrage
3.3 Methodische Vorgehensweise
3.4 Literaturanalyse
3.5 Untersuchung
3.5.1.Untersuchungsdesign
3.6 Auswahl der InterviewpartnerInnen
3.7 Kontaktaufnahme
3.8 Vertraulichkeit
3.9 Durchführung der Interviews
3.9.1 Interviewleitfaden (Anhang)
3.10 Feldnotizen
3.11 Transkript

4 Analyse- Auswertung
4.1 Ergebnisse
4.2 Zusammenfassung

5 Resümee und Ausblick

Literatur

Anhang:Interviewleitfaden:

Danksagung

Abstract

Der theoretische Teil der vorliegenden Arbeit beschäftigt sich mit den wissenschaftlichen, medizinischen und psychischen Aspekten der Tiefen Hirnstimulation. In der Untersuchung wird die Fragenstellung thematisiert, welche Auswirkungen der operative Eingriff der Tiefen Hirnstimulation im Alltag bei PatientInnen mit Dystonie hat. Hierbei wurden drei Frauen interviewt, deren Aussagen analysiert und miteinander verglichen. Bei den Interviews ergab sich ein Unterschied in der positiven Bewertung der Betroffenen und deren Umfeld. Während die Betroffenen über eine – subjektiv wahrgenommene – deutliche Verbesserung ihrer Lebensqualität berichten ist die Reaktion des sozialen Umfeldes unterschiedlich.

Abstract

The theoretical part of the present paper is about the scientific, medical and psychological aspects of the deep brain stimulation. The theme of this study is the question which consequences the operation of deep brain stimulation has on the everyday life of patients with dystonia. Three women were interviewed, their statements were analyzed and compared to one another. The interviews resulted in differences between the positive evaluation of the subjects and their social environment. While the subjects reported a subjective positive change in their quality of life, the reaction of the social environment is different.

1 Einleitung

Diese Arbeit beschäftigt sich mit der Operationsmethode der Tiefen Hirnstimulation (Deep Brain Stimulation, DBS) und den damit verbundenen Veränderungen im Alltag für PatientInnen mit Dystonie und ihren Mitmenschen. Da es schon einige Untersuchungen über den Eingriff der Tiefen Hirnstimulation im Speziellen bei Parkinson-PatientInnen gibt, werden in dieser Arbeit die Auswirkungen des Eingriffs bei Dystonie-PatientInnen näher beleuchtet.

Die Verfasserin dieser Arbeit hat von Geburt an eine dyston-spastische Athetose. Da sie bereits seit Jahren Medikamente einnimmt, welche nicht die gewünschte Wirkung einer Verbesserung der Bewegungsabläufe zeigen, wurde sie von ihrem behandelnden Neurologen auf die seit einigen Jahren im Allgemeinen Krankenhaus Wien eingesetzte operative Methode der Tiefen Hirnstimulation aufmerksam gemacht. Daraufhin setzte sie sich intensiv mit dem für sie in Frage kommenden Eingriff auseinander, um herauszufinden, welche individuellen Veränderungen sich durch den Eingriff bei PatientInnen mit Dystonie ergeben können. Zu Beginn der Literaturrecherche fand die Forscherin vor allem Informationen zur Auswirkung des operativen Eingriffes bei Morbus Parkinson-PatientInnen und den damit einhergehenden möglichen Persönlichkeitsveränderungen. Schließlich wandte sie sich mit ihrem Forschungsinteresse an die Österreichische Dystonie-Gesellschaft, die 1995 von einer Dystoniepatientin ins Leben gerufen wurde. Die Gründerin brachte die Forscherin mit einer betroffenen Patientin, die sich dem operativen Eingriff unterzogen hatte, in Kontakt. Diese erklärte sich spontan bereit, für ein Interview zur Verfügung zu stehen. Danach ergaben sich zwei weitere Interviewpartnerinnen.

Nach intensiver Literaturrecherche hat sich die Forschungsfrage, die in dieser Arbeit beantwortet wird, herausgebildet:

„Welche Veränderungen treten im Alltag und in zwischenmenschlichen Beziehungen bei PatientInnen mit Dystonie nach dem Eingriff der Tiefen Hirnstimulation auf?“

Die empirische Vorgehensweise erfolgt durch eine qualitative Untersuchung mittels Leitfadeninterview. Es wurden drei Patientinnen befragt, die sich bereits diesem Eingriff unterzogen hatten.

Anfangs werden in der Arbeit der Begriff der Tiefen Hirnstimulation und die historische Entwicklung dieser OP-Methode erläutert. Anschließend wird das Krankheitsbild der Dystonie genauer beschrieben.

Danach werden die in der Literatur viel diskutierten ethischen Aspekte der Tiefen Hirnstimulation (Nebenwirkungen, etc.) dargelegt. Da dieser Bereich nicht zum konkreten Forschungsinteresse gehört, wird dieser Abschnitt kurz gehalten.

2 Theoretischer Teil

Der theoretische Teil dieser Forschungsarbeit beschäftigt sich zum einen mit der Entstehungsgeschichte der Tiefen Hirnstimulation und zum anderen beschreibt er den bereits im Untertitel dieser Arbeit angeführten Begriff der Dystonie, die eine der Bewegungsstörungen darstellt, bei der diese operative Methode eine erfolgsversprechende Behandlungsmöglichkeit ist. Des Weiteren werden in diesem Abschnitt anhand empirischer Befunde die auftretenden Auswirkungen nach dem Eingriff beleuchtet.

2.1 Die Tiefe Hirnstimulation

Die Tiefe Hirnstimulation stellt ein operatives Verfahren dar, das primär zur Behandlung von Morbus Parkinson eingesetzt wird. Mittlerweile wird es auch vermehrt bei den Krankheitsbildern Dystonie und Tremor angewandt. Weltweit wurden bereits über 70 000 PatientInnen mittels dieses Verfahrens behandelt.

Im Folgenden werden die Behandlung an sich und deren Auswirkungen bei DystoniepatientInnen genauer beleuchtet.

2.1.1 Der Begriff der Tiefen Hirnstimulation

Bei der Tiefen Hirnstimulation handelt es sich um keine „Stimulation“ im engeren Sinne, sondern der Begriff bezeichnet das Blockieren von „überaktiven“ Nervenzellen. Diese werden mit hochfrequenten Stromzufuhren (>130 Hz) gehemmt und somit ihre Funktion eingestellt. Auch der Begriff „Tiefenhirn“ existiert in der Neurologie nicht – es handelt sich hierbei um einen Übersetzungsfehler des englischen Begriffes „Deep Brain Stimulation“. Die Bezeichnung „Hirnschrittmacher“ ist ebenso falsch, denn das Gehirn weist keine rhythmische Tätigkeit auf, wie das beim Herzen der Fall ist (Alesch & Kaiser, 2010, S. 44).

2.1.2 Historische Entwicklung der Tiefen Hirnstimulation

Der elektrische Strom von Aalen, der für therapeutische Zwecke zur Behandlung von Schmerzen zur Anwendung kam, wurde schon in der vorchristlichen Zeit verwendet (Alesch & Kaiser, 2010, S. 38). Jedoch erst mit dem physikalischen Wissen über die Stromerzeugung ab dem 17. Jahrhundert, wurde diese Art der Schmerzbehandlung vermehrt eingesetzt (Alesch & Mullet, 2004, S. 1).

Die Neurophysiologie des letzten Jahrhunderts beschäftigte sich primär mit der Erforschung des Schmerzes. Die bis dahin angewandte Methode war, eine Schmerzbahn peripher oder zentral zu durchtrennen, um Schmerzen dauerhaft lindern zu können. Dies betraf vor allem Eingriffe an den Nervenwurzeln, oder am Rückenmark. Mit der Einführung der stereotaktischen Technik^[1] im Jahre 1947 durch Spiegel und Wycis konnten Nervendurchtrennungen in tiefer gelegenen Hirnstrukturen vorgenommen werden. Da die medikamentösen Behandlungen noch nicht weit fortgeschritten waren, stellten die läsionellen Verfahren zur Behebung von Schmerzen eine zentrale Behandlungsmöglichkeit dar. Neben dem läsionellen Verfahren kam das Interesse auf, zunächst periphere Nerven mit elektrischem Strom zu stimulieren, was insbesondere bei Neuropathien und Neuralgien zum Einsatz kam. Mazars veröffentlichte 1960 in der Revue Neurologique seine Erkenntnis, dass bei der elektrischen Stimulation der Schmerzbahn angenehme und schmerzlindernde Effekte hervorgerufen werden und nicht, wie zuvor angenommen, elektrische Ströme die Schmerzen verstärken (Alesch & Mullett, 2004, S. 2).

Um die dauerhafte Anwendung des elektrischen Stromes therapeutisch nutzen zu können, kam es zur Entwicklung von Implantaten. Nicht nur die Stromzufuhr, sondern auch das Material musste biokompatibel und bruchsicher sein. Eine entscheidende Rolle bei der Entstehung der Implantate, zwischen 1957 und 1967, spielten die Kardiologen in Zusammenarbeit mit der Firma Medtronic^[2], die aufgrund der häufig auftretenden Begleiterscheinungen der damaligen großen externen Herzschrittmacher implantierbare Herzschrittmacher entwickelten. Parallel dazu entstand und verbesserte sich die Technik der ins Gehirn implantierbaren Elektroden. Aus den Erfahrungen in den darauf folgenden Jahren profitierten sowohl die spinale Stimulation als auch die Tiefe Hirnstimulation (Alesch & Mullet, 2004, S. 2f.).

Jacobsen und Fulton (Sturm, Lenartz, Bührle, Koulousakis, & Lee, 2004, S. 379) waren die ersten, die sich in der Anwendung der Tiefen Hirnstimulation erprobten. Sie führten Experimente an Schimpansen durch und trugen deren präfrontalen Kortex ab. Sie beobachteten eine Minderung des aggressiven Verhaltens. Auch Moniz führte diese Experimente durch – er rekonstruierte präfrontale kortikale Areale und durchtrennte thalamofrontale Bahnen. Er behandelte damit vor allem PatientInnen mit Psychosen (Sturm et al., 2004, S. 379).

In den 40er und 50er Jahren des 20. Jahrhunderts wurde die modifizierte Methode der frontalen Lobotomie, die von Fiamberti und Freeman indiziert und von einer großen Anzahl von PatientInnen mit verschiedenartigen psychiatrischen Erkrankungen wie z.B. Neurosen, Depressionen, etc. in Anspruch genommen (Sturm et al., 2004, S. 379).

Heutzutage wird diese Behandlungsmethode bei PatientInnen mit psychiatrischen Erkrankungen kritisch betrachtet, weil damit zum Teil die Rechte des Individuums nicht genügend berücksichtigt werden. Häufig auftretende Nebenwirkungen zeigten sich darin, dass die PatientInnen nicht mehr fähig waren situationsbezogen zu reagieren und soziale Bindungen vermieden (Sturm et al., 2004, S. 379).

Weltweit sind bis heute etwa 70.000 PatientInnen mittels des operativen Verfahrens der Tiefen Hirnstimulation behandelt worden (Alesch & Kaiser, 2010, S. 42).

Die Tiefe Hirnstimulation hat seit der Mitte des letzten Jahrhunderts wesentlich an Bedeutung gewonnen. Erfahrungen durch Erfolge und Misserfolge von operativen Eingriffen, ein besseres neurophysiologisches Wissen, aber auch die Verbesserung von Implantaten, Biokompatibilität, Bildgebung und Neuromonitoring haben dazu geführt, die Tiefe Hirnstimulation in ihrer Indikation und Durchführung zu präzisieren (Alesch & Mullett, 2004, S. 1).

2.1.3 Technik der Tiefen Hirnstimulation

Das aus dem Griechischen stammende Wort „Stereotaxie“ bedeutet „sich räumlich einrichten“ und beschreibt das Verfahren der Tiefen Hirnstimulation, welches erlaubt, tief ins Gehirn einzudringen, ohne dabei andere Bereiche zu verletzen. Das Stereotaxiesystem, ein dreidimensionales Koordinatensystem in Form eines Ringes, wird am Kopf befestigt. Mit diesem Gerät ist es möglich, jeden noch so kleinen Punkt im Gehirn zu erreichen. Die Zugangswinkel werden mathematisch errechnet (Alesch & Kaiser, 2010, S. 34-35).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb.:1. http://www.kuttner.com/index.php?id=155008000610 (Zugriff am 02.07.2014).

2.2 Praktische Anwendung der Tiefen Hirnstimulation

Die Tiefe Hirnstimulation kommt bei unterschiedlichen Erkrankungen zum Einsatz (Alesch & Kaiser, 2010, S. 44). Sie inaktiviert kleinstes Gehirngewebe. Nicht nur bei der Symptombeseitigung von Schmerzzuständen, sondern auch bei der Behandlung von Bewegungsstörungen und bei nicht medikamentös behandelbaren psychiatrischen Erkrankungen wird die stereotaktische Technik angewandt (Alesch & Mullet, 2004, S. 8). Ein Großteil der NeuropsychiaterInnen setzt diese Methode bei konservativ therapieresistenten Erkrankungen ein – am häufigsten bei Zwangs- und Angsterkrankungen (Alesch & Kaiser, 2010, S. 129). Auch psychiatrische Erkrankungen, die bis zu Selbstmord führen können, werden durch die Tiefe Hirnstimulation erfolgreich behandelt (Sturm et al., 2004, S. 378).

Bei Morbus Parkinson wurde und wird die stereotaktische Technik am häufigsten angewendet (Alesch & Kaiser, 2010, S. 44). Zu Beginn des Einsatzes der Tiefen Hirnstimulation wurden meist PatientInnen behandelt, bei denen die Spätsyndrome der fortgeschrittenen Parkinsonerkrankung zum Vorschein gekommen waren. Diese Sichtweise hat sich im Laufe der Jahre verändert, sodass heute zunehmend PatientInnen bereits im Frühstadium für die Operation in Frage kommen (Alesch & Kaiser, 2010, S. 29).

Allerdings können mithilfe der Tiefen Hirnstimulation die Spätkomplikationen nicht vollständig behoben werden, der rasche Krankheitsverlauf kann allenfalls hinausgezögert werden, sodass die PatientInnen eine höhere Lebenserwartung sowie Lebensqualität aufweisen (Alesch & Kaiser, 2010, S. 25).

Auch bei DystoniepatientInnen kommt die Tiefe Hirnstimulation zum Einsatz. Wie sich der operative Eingriff bei PatientInnen mit Dystonie auswirkt, ist Gegenstand dieser Forschungsarbeit. Im folgenden Abschnitt werden die Besonderheiten der Dystonie genauer dargestellt.

2.3 Dystonie

Über die Häufigkeit von Dystonien in Österreich gibt es keine genauen Untersuchungen, allerdings wird von ca. 8 000 bis 16 000 Betroffenen ausgegangen.

Die Selbsthilfegruppe der PatientInnen mit Dystonie trifft auf ihrer Informationshomepage folgende Aussage: Nach wie vor werden Dystonien oft als psychische Erkrankungen oder andere Krankheiten eingestuft. Demzufolge werden PatientInnen immer wieder auf Psychotherapeuten, Psychiater oder Orthopäden verwiesen. Dabei sollte eine adäquate Behandlung durch Neurologen erfolgen. Untersuchungen und Therapien sollten außerdem in spezialisierten Kliniken durchgeführt werden.

(Quelle: http://www.dystonie.at/index.php?option=com_k2&view=item&id=4:was-ist-dystonie?&Itemid=9, Zugriff am 10.07.2014).

Definition und Erscheinungsbild der Dystonie werden im Folgenden näher erklärt.

2.3.1 Terminologie und Epidemiologie

Der Begriff der Dystonie wurde 1911 vom Berliner Neurologen Oppenheimer geprägt (dys- = fehlreguliert, tonus = Spannung). Dieses Krankheitsbild wird als organische Bewegungsstörung betrachtet. Zuvor vermutete man dahinter eine psychopathologische bzw. psychiatrische Krankheit als Ursprung, weil im Gehirn mit den damaligen medizinischen Apparaten keine strukturellen Läsionen sichtbar gemacht werden konnten und Emotionen die Symptome häufig verstärkten (Krauss, Winter & Kupsch, 2004, S. 290).

Die heutige medizinische Definition der Dystonie lautet: „Zustand anhaltender Muskelkontraktionen, der häufig zu verzerrenden und repetitiven Bewegungen oder abnormalen Haltungen führt“ (Krauss et al., 2004, S. 290).

Der Begriff der Dystonie lässt sich in drei Komponenten unterscheiden. Dystonie gilt als eigenständige Krankheitsentität, kann als sekundäres Dystoniesyndrom auftreten oder kann in Form eines Symptoms im Rahmen anderer Erkrankungen erscheinen (Krauss et al., 2004, S. 290).

In Deutschland beträgt die jährliche Inzidenzrate^[3] von idiopathischen^[4] generalisierten Dystonien 0,2%, bei generalisierten Dystonien erkranken ca. 34 Personen pro 100.000 Einwohner (ebd.).

2.3.2 Erscheinungsbild

Die Dystonie stellt eine Bewegungsstörung dar, die vermutlich von den Basalganglien ausgeht. Des Weiteren kann auch eine Überaktivität von Vorgängen neuroplastischer Art zur Entstehung beitragen. Allerdings ist es bisher noch nicht möglich, sie mit neurodiagnostischen Mitteln sichtbar zu machen.

Ihr Erscheinungsbild ist gekennzeichnet durch den Mangel an Haltungs- und Bewegungskontrolle, die durch Muskelan- und verspannungen zu Tage treten. Dazu kommt es zu unkontrollierten und verzerrenden Bewegungen, abnormen Gangstörungen und Haltungen, die allerdings ohne Kraftverlust auftreten (Alesch & Kaiser, 2010, S. 127).

2.3.3 Generalisierte Dystonie

Die Symptome der generalisierten Dystonie treten meist im Kindesalter an den unteren Extremitäten auf (Krauss et al., 2004, S. 291). Über einen gewissen Zeitraum wird zu viel oder zu wenig Impuls an den Muskel geleitet, insbesondere an den Rumpf oder an die oberen Extremitäten, sowie an die kraniale^[5] Muskulatur. Die Symptomschwere unterscheidet sich interindividuell, aber auch intrafamiliär. In 5-10% kommt es zu fokalen^[6] Dystonien (Sitzer & Steinmetz, 2011, S. 252).

Grundsätzlich werden die primäre, die sog. idiopathische Dystonie, deren Ursprung ungeklärt ist, und die sekundäre, die sog. symptomatische Dystonie unterschieden. Weiters wird unterschieden, ob das Krankheitsbild an einem oder mehreren Orten auftritt. Bei der generalisierten, primären Dystonie ist der ganze Körper betroffen, wohingegen bei der fokalen, sekundären Dystonie nur einzelne Muskelgruppen betroffen sind.

Vermutlich sind 90% der generalisierten Dystonien erblich bedingt. Bisher hat die Forschung diesbezüglich ergeben, dass ein Mangel an Glutaminsäure des Proteins Torsin A im DYT1-Gen vorliegt (Krauss et al., 2004, S. 292 ff).

2.3.4 Therapiemöglichkeiten

Das Krankheitsbild wird heutzutage großteils durch Medikamente oder mit Botolinum-Toxin-Injektionen behandelt. In den letzten Jahren wurde die Behandlungsmöglichkeit der Tiefen Hirnstimulation für Dystonie immer häufiger in Betracht gezogen, wobei in erster Linie der Globus pallidus internus und seltener der Thalamus stimuliert werden. Dabei stellte sich heraus, dass die besten Erfolge der Tiefen Hirnstimulation bei der primären generalisierten Dystonie erzielt wurden (Alesch & Kaiser, 2010, S. 127).

2.4 Ethische Aspekte der tiefen Hirnstimulation

Es gibt fünf ethische Aspekte, die man bei der Tiefen Hirnstimulation zu beachten hat. Zum einen ist es wichtig abzuwiegen, wie groß die Risiken in Relation zu den Verbesserungen sein werden, nach welchen Kriterien geeignete PatientInnen ausgewählt werden, wie man in Bezug auf den Eingriff einen adäquaten Umgang mit Kindern herstellen kann, wie der Respekt vor der PatientInnenautonomie bewahrt werden kann und welche Kriterien als normativ für eine relevante Verbesserung gelten sollten (Clausen, 2010, S. 1152). Es stellt sich die Frage, für wen diese Operationsform, die das Vorhandensein schwerer funktioneller Störungen und das nicht Ansprechen auf Medikamente beseitigt, geeignet ist (Schermer, 2011, S. 2). Zu den Exklusionskriterien zählen unter anderem gewisse psychiatrische Erkrankungen wie Psychosen oder Depression, wobei auch diese sich noch in Diskussion befinden, da die genauen Auswirkungen der DBS empirisch noch nicht ausreichend erforscht sind (Clausen, 2010, S. 1152).

In der Literatur lässt sich nur eine geringe Zahl an Studien finden, die sich mit den Folgen der Tiefen Hirnstimulation auf PatientInnen mit Dystonie beschäftigen, deshalb werden im nächsten Abschnitt auch einige Studien über PatientInnen mit Morbus Parkinson aufgegriffen.

[...]

^[1] Siehe Kapitel 1.3

^[2] Medtronic: Medizintechnische Firma. Gegründet 1949 in den Vereinigten Staaten. www.medtronic.de

^[3] Häufigkeit der Neuerkrankungen

^[4] ohne erkennbare Ursache entstanden (Quelle: Pschyrembel Klinisches Wörterbuch 2014, S.989)

^[5] zum Kopf gehörend (Quelle: Pschyrembel Klinisches Wörterbuch 2014, S. 1151).

^[6] von einem Herd ausgehend (Quelle: ebd., S. 705).