Förderung von Menschen im Wachkoma

INHALT

Vorwort

Abstract (D)

Abstract (E)

1 EINLEITUNG
1.1 Koma und Wachkoma
1.2 Inzidenzen und Prävalenzen

2 PROBLEMSICHT
2.1 Begrifflichkeiten
2.2 Diagnose und Prognose
2.3 Wachkoma und Rehabilitation
2.3 Pflege und Förderung

3 AUSGANGSPOSITIONEN
3.1 Biomedizinischer oder beziehungsmedizinischer Zugang
3.2 Philosophischer und ethisch-theologischer Zugang
3.3 Juristischer Zugang

4 FÖRDERKONZEPTE UND THERAPIEN
4.1 Personale Interventionen – Gerätegestützte Therapien
4.2 Die Schallwellentherapie

5 ZIELSETZUNGEN UND FORSCHUNGSFRAGEN

6 UNTERSUCHUNGSMETHODIK
6.1 Untersuchungsdesign
6.2 Untersuchungsplan
6.3 Untersuchungsdiagnostik
6.4 Methodenkritik

7 UNTERSUCHUNGSERGEBNISSE
7.1 Die Feldstudie – Exemplarische Ergebnisse
7.2 Die schriftliche Befragung – Exemplarische Ergebnisse
7.3 Zusammenfassung und Wertung

8 DISKUSSION

9 AUSBLICK

LITERATUR

Vorwort

Langjährige eigene Beobachtungen in Seniorenheimen haben den Eindruck entstehen lassen, dass Menschen im Wachkoma in der Langzeitversorgung der Rehabilitationsphase F kaum individuelle Förderung erfahren. Oft vegetieren diese schwerstbehinderten Menschen zwischen Demenzkranken und anderen Geriatriepatienten in den Pflegezimmern von Altenheimen vor sich hin, ohne jede Chance auf Rehabilitationsfortschritt und Remission. Sie sind als „austherapierte Patienten“ quasi aufgegeben worden.

Physiotherapie-, Ergotherapie- oder Logopädie-Behandlungen werden ihnen von Ärzten zwar noch verordnet, häufig jedoch von wenig motivierten, oft externen Personalkräften in bürokratisch-routinemäßiger, in stereotyper, manchmal wohl auch gedankenloser Art und Weise und meist unter Zeitdruck verabreicht.

Wissenschaftlich erwiesen ist, dass durch eine behutsame, systematisch geplante, personenzentrierte Anwendung von Förderkonzepten diesen Menschen im Wachkoma der Phase F durchaus geholfen werden kann im Sinne von mehr körperlichem Wohlbefinden und sozialer Reintegration.

Neben den personalen Interventionen zum Beispiel der Basalen Stimulation®, der geführten Interaktionstherapie nach dem Affolter-Modell oder der Therapie durch Bewegungsempfindung nach dem Kinästhetik-Prinzip könnte möglicherweise auch die gerätegestützte Schallwellentherapie als zusätzliche vibratorisch-akustische Stimulation zur Förderung beitragen.

Der Erprobung dieser Therapieform widmete sich eine explorative Feldstudie mit Quasi-Experiment und Verhaltensbeobachtung in einem Wachkomazentrum über sieben Monate. Daneben fand eine schriftliche Befragung zur Nutzung und zur Wirkungsweise der Schallwellentherapie unter Pflegekräften und Angehörigen statt, die diese Therapieform seit Jahren in der Pflege von Menschen im Wachkoma der Phase F anwenden.

Über einige interessante Ergebnisse dieser Untersuchung soll nachfolgend exemplarisch berichtet werden.

Abstract (D)

Durch ein unfallbedingtes Schädel-Hirn-Trauma oder eine hypoxische Hirnschädigung kann ein Mensch ins Wachkoma fallen. Viele dieser schwerstbehinderten Menschen verbleiben in einer Langzeitversorgung der Phase F. Individuelle Förderung durch körpernahe Interaktionen bei gleichzeitigem Kommunikationsaufbau führen auch in dieser Phase zu Remissionen. Die vibratorische Wahrnehmung scheint von Bedeutung.

Manuelle Therapien der Basalen Stimulation® werden seit Jahren mit Erfolg angewandt. Gerätegestützte Therapien sind noch wenig erforscht. Hier setzt die vorliegende explorative Studie an. Sie befasst sich mit der Erprobung der Schallwellentherapie bei Menschen im Wachkoma der Phase F. Hauptzielsetzung ist die Erkundung von Wirkungsweisen und Nutzungsmöglichkeiten dieser ergänzenden Therapieform. Die Leitfrage lautet: „Kann die Schallwellentherapie Menschen im Wachkoma der Phase F helfen?“

Es wurden drei Untersuchungsmethoden kombiniert: eine siebenwöchige quasi-experimentelle Feldstudie und eine siebenmonatige Beobachtungsstudie in einem Wachkomazentrum der Phase F sowie eine schriftliche Befragung in 15 Pflegeheimen und bei acht Angehörigen über insgesamt 40 Betroffene.

Die Studie weist kurz-, mittel- und langfristige Effekte im biomedizinischen und psychisch-emotionalen Bereich nach. Systolischer Blutdruck, Sauerstoffsättigung des Blutes, Wachheit, Mimik, vegetative und tonische Merkmale werden statistisch signifikant beeinflusst. Spasmen lassen nach, die Betroffenen entspannen stärker, die Darmtätigkeit verbessert sich. Einige dieser Effekte besitzen klinische Relevanz. Hinsichtlich des Kommunikationsaufbaus zu begleitenden Personen verändert sich wenig. Die Ergebnisse der schriftlichen Befragung stützen die experimentell erhobenen Daten.

Die Schallwellentherapie scheint für Menschen im Wachkoma der Phase F eine wirkungsvolle ergänzende Therapieform der Basalen Stimulation® zu sein.

Schlüsselwörter: Schallwellentherapie, Wachkoma Phase F, Basale Stimulation®, explorative Feldstudie, signifikante Effekte, klinische Relevanz

Abstract (E)

By an accident-induced traumatic brain injury or hypoxic brain damage, an individual may enter a vegetative state. Many of these severely disabled persons remain in phase F and in long-term care. Individual stimulation through semi-physical interactions while simultaneously building up communication promote remissions even in this phase. Of particular significance here appears vibratory sensory perception.

Manual therapies that use Basal Stimulation® have been used to treat the condition successfully since years. In contrast, the use of equipment-based therapies has not yet been sufficiently researched. This is a gap that the present explorative study undertakes to address. The study deals with verifying the use of sound wave therapy for persons in vegetative state Phase F. The principal objective is to explore the functioning principles and the potential uses of this form of complementary therapy. The key respective question is: “Can sound wave therapy help persons in vegetative state phase F?”

The investigation combines three research methods: a seven-week semi-experimental field study, a seven-month monitoring study in a healthcare facility that treats vegetative state phase F, and a written survey in 15 daycare facilities and with eight relatives for a total of 40 affected persons.

The results of the study testify to short-, mid- and long-term effects in the biomedical and psychic/emotional fields. There are statistically significant effects on systolic blood pressure, blood oxygen saturation, alertness, countenance and vegetative and tonic characteristics. Spasms are alleviated, the affected persons reach a more relaxed state; there is an improvement in bowel function. Some of these effects are clinically relevant. In terms of building up communication with the accompanying persons, there is little change. The results of the written survey reinforce the experimentally collected data.

The sound wave therapy appears for persons in phase F of vegetative state to be an effective and viable form of complementary therapy that uses Basal Stimulation®.

Keywords: sound wave therapy, vegetative state phase F, Basal Stimulation®, explorative field study, significant effects, clinical relevance

1 EINLEITUNG

Erleidet ein Mensch durch einen schweren Unfall ein Schädel-Hirn-Trauma oder nach einem Herz-Kreislauf-Stillstand, einem Narkosezwischenfall oder einem Badeunfall eine hypoxisch-ischämische Hirnschädigung, ist häufig ein apallisches Durchgangssyndrom, ein sogenanntes Wachkoma, die Folge.

Im Licht der Öffentlichkeit ist das Syndrom Wachkoma ein durchaus bekanntes „Krankheitsbild“, gegenüber Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Krebs, Multipler Sklerose, Parkinson oder Demenz allerdings weit weniger im Blickpunkt und bezüglich gesundheitspolitischer Maßnahmen eher nebensächlich.

Reanimationsmaßnahmen, Intensivmedizin und die maschinelle Aufrechterhaltung des Kreislaufs haben im letzten Jahrzehnt das Überleben im Koma verbessert und zu einer wachsenden Zahl von Menschen im Wachkoma geführt (WILD/LAUREYS et al. 2011: 211).

1.1 Koma und Wachkoma

Wachkoma ist zunächst einmal „[…] ein rein deskriptiver Begriff für einen Menschen, der zwar kommunikationsunfähig ist, aber – entgegen der medizinischen Definition des Komas – die Augen im zirkadianen Rhythmus öffnet und schließt“ (GEREMEK 2009: 51).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 1 Entwicklungsmöglichkeiten bei einer komaverursachenden Hirnerkrankung / Hirnschädigung (zit. nach ERBGUTH/DIETRICH 2013: 427)

Die Entwicklungsmöglichkeiten bei einer komaverursachenden Hirnschädigung oder Hirnerkrankung zeigt Abbildung 1.

Das Wachkoma wird hier eindeutig vom Koma her abgeleitet. Allerdings ist die Erkenntnis von PLUM/POSNER (1972), dass sich drei bis vier Wochen nach einem schädigenden Ereignis aus einem anfänglichen Koma (automatisch) ein Wachkoma entwickelt, sollte der Patient nicht innerhalb dieses Zeitraums verstorben sein, heute nicht mehr aufrecht zu erhalten. „Wesentlich ist die Abgrenzung zum Koma, in dem der Patient die Augen ständig geschlossen hält, keinen Schlaf-Wach-Rhythmus zeigt und durch äußere Reize nicht weckbar ist.“ (STEINBACH/DONIS 2011a: 9).

Neueste bildgebende Verfahren belegen, dass Menschen im Wachkoma beileibe nicht empfindungs- und wahrnehmungslos sind. Die moderne Forschung in der Neurorehabilitation plädiert in diesen Fällen für frühzeitige Fördermaßnahmen schon auf der Intensivstation, für sensorische Einflussnahmen im Sinne der Komastimulation, des körpernahen Dialogaufbaus, der Basalen Stimulation® (FRÖHLICH 2010) oder der Basalen Kommunikation® (MALL 2008). Eine Vielzahl von Studien kann nachweisen, dass die Remission von Komapatienten hierdurch gefördert und deren Prognose verbessert wird.

Seit Jahren werden in der Betreuung von Menschen im Wachkoma verschiedene Förderkonzepte mit Erfolg angewandt. Die Disziplinen Medizin, Neuropsychologie und Pflege befinden sich nach FROMMANN (2013: 21) bei der Versorgung von Menschen im Wachkoma allerdings ebenso „in einer Suchbewegung“ wie die unterschiedlichen therapeutischen Ansätze.

1.2 Inzidenzen und Prävalenzen

Die Zahlen zur Inzidenz (Zahl der Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner) und zur Prävalenz (Zahl der vorhandenen Erkrankten pro 100.000 Einwohner) differieren stark je nach Diagnosequalität, nationalen Standards, Ausprägungsgrad des Syndroms, Remissionsstadien, Pflegeinstitutionen und nicht zuletzt aufgrund der methodisch schwierigen Erfassung von Menschen im Wachkoma, die nicht institutionell sondern meist privat gepflegt werden (ERBGUTH/DIETRICH 2013: 426).

Für Europa werden Prävalenzen von 0,5-2 (WILD/LAUREYS et al. 2011: 210), teilweise auch von 2-10 (STEINBACH/DONIS 2011b: 23) berichtet. In Deutschland wird die absolute Häufigkeit von Wachkomaerkrankungen auf bis zu 8.000-10.000 geschätzt, van ERP/LAVRIJSEN et al. (2014: 1362) vermuten 1.500-5.000 Fälle. Die Inzidenz soll bei 2.000-3.000 Fällen pro Jahr liegen (ERBGUTH/DIETRICH 2013: 426). Eine österreichische Studie (DONIS/KRÄFTNER 2011: 1107) fand Prävalenzen von 3,36 für Wachkoma und 1,5 für MCS („Minimally Conscious State“; GIACINO/ASHWAL et al. 2002).

Für die USA schwanken die Zahlen beträchtlich. Hier werden Inzidenzen von 0,5-2,5 und Prävalenzen zwischen 4-16,8 berichtet (ERBGUTH/DIETRICH 2013: 426).

2 PROBLEMSICHT

Uneinheitliche Begriffe, häufige Fehler bei Diagnose und Prognose sowie Mängel hinsichtlich Pflege und Förderung von Menschen im Wachkoma sind als Problemfelder seit langem bekannt (vgl. THIMM 2016; THIMM/CZIRFUSZ 2016a).

2.1 Begrifflichkeiten

Seit über 100 Jahren, seit ROSENBLATH (1899) erstmals Symptome einer schweren Hirnschädigung nach dem Sturz eines Seiltänzers beschrieben hat, herrscht Uneinigkeit und Unsicherheit bezüglich Terminologie und Diagnostik (ODER 2006: 22).

KRETSCHMER (1940) prägte für diese Form der Hirnschädigung den Begriff „Apallisches Syndrom“ („ohne Pallium“, d.h. ohne Funktion des Hirnmantels) und beschrieb jenes Krankheitsbild, das später unter dem Namen „Wachkoma“ – abgeleitet vom lateinisch-französischen Begriff „Coma vigile“ nach ALAJOUANINE (1957) und CALBET/COLL (1959) – Eingang in die deutschsprachige Laienpresse, aber zunehmend auch in die medizinische Begriffswelt fand. GERSTENBRAND (1967) wies erstmals darauf hin, dass eine konsequente Rehabilitation und eine professionelle Betreuung von Wachkomapatienten zu einer möglichen Rückbildung der Symptome führen kann und unterschied acht unterschiedliche Remissionsphasen. In der angloamerikanischen Literatur und Wissenschaft konnte sich der Begriff „Apallisches Syndrom“ nie durchsetzen. Hier plädierten die Autoren JENNETT/PLUM (1972) für den Begriff „persistent vegetative state“ (pvs), dessen charakteristische Merkmale BERNAT (1992) als „wakefulness without awareness“ bezeichnete. Der Begriff „pvs“ verbreitete sich fortan weltweit und wurde von der Multi-Society Task Force on PVS (1994) als Begriff der Wahl empfohlen. Im deutschen Sprachgebrauch stößt dieser Begriff bei Medizinern, Angehörigen und Theologen vielfach auf Ablehnung, drückt sich darin doch eine Geringschätzung der betroffenen Menschen (Assoziation mit „vegetable“, d.h. Gemüse) und eine eher „negativistische“ Einstellung (STEINBACH/DONIS 2011a: 7) zu diesem Krankheitsbild aus. Einen neuen Ansatz der Begriffsbestimmung schlägt die European Task Force on Disorders of Consciousness vor (WILD/LAUREYS et al. 2011), die vom „Syndrom Reaktionsloser Wachheit (SRW)“ spricht, benannt nach dem englischen Begriff „unresponsive wakefulness syndrome (uws)“. Trotz der sich scheinbar ausschließenden Wortkombination von „wach“ und „komatös“ soll im Folgenden der Begriff „Wachkoma“ Verwendung finden, weil sich „Wachkoma“ mittlerweile sowohl in der deutschsprachigen öffentlichen Diskussion als auch im Klinikalltag durchgesetzt hat (NACIMIENTO 2007: 29).

Einen Überblick über die Nomenklatur von erworbenen Hirnschädigungen in der wissenschaftlichen Literatur des letzten Jahrhunderts gibt UNTERHARNSCHEIDT (1993).

2.2 Diagnose und Prognose

Trotz neuester bildgebender Verfahren – unter anderem Positronenemissionstomografie (PET) nach LAUREYS/TONONI (2008), funktionelle Magnetresonanztomografie (fMRT) nach OWEN/COLEMAN et. al (2006), quantitative EEG-Verfahren (qEEG) nach BENDER/JOX et al. (2015) – und einer Vielzahl standardisierter Verhaltensbeobachtungen mittels unterschiedlicher Ratingskalen – unter anderem Sensory Modality Assessment and Rehabilitation Technique (SMART), Coma-Recovery-Scale (CRS), Coma-Recovery-Scale-Revised (CRS-R), Koma-Remissions-Skala (KRS), Skala Expressive Kommunikation und Selbstaktualisierung (SEKS), Nociception Coma Scale (NCS, NCS-R) – sind Diagnosestellung und Prognoseabschätzung beim Wachkoma mit hohen Fehlerraten behaftet. ZIEGER (2011: 4) schätzt 18-40% Fehldiagnosen, BENDER/JOX et al. (2015: 235) vermuten „37-40%“ Fehlerrate bei der sehr schwierigen Unterscheidung zwischen den Syndromen Wachkoma und Minimalem Bewusstsein (SMB / Minimally Conscious State MCS nach GIACINO/ASHWAL et al. 2002, vgl. Abbildung 1).

Als Wachkomacharakteristika entwickelte die Multi-Society Task Force on PVS (1994) folgende Diagnosestandards:

- Vollständiger Verlust des Bewusstseins über sich selbst oder die Umwelt und vollständiger Verlust der Fähigkeit zur Kommunikation
- Verlust der Fähigkeit zu willkürlichen oder sinnvollen Verhaltensänderungen infolge externer Stimulation
- Verlust von Sprachverständnis und -produktion
- Harnblasen- und Darminkontinenz
- Gestörter, aber grundsätzlich erhaltener Schlaf-Wach-Rhythmus
- Weitgehend erhaltene Reflexe des Hirnstamms, des Rückenmarks und des vegetativen Nervensystems (zit. nach ERBGUTH 2011: 36)

Kriterien zur Diagnose des Wachkoma-Vollbildes beschreiben STEINBACH/DONIS (2011a: 10). ERBGUTH/DIETRICH (2013: 431) berichten, dass in den letzten zehn Jahren klinische und medizinisch-technische Untersuchungen zeigen, dass bei einem Teil der Wachkomapatienten durchaus Anzeichen von Bewusstsein und Bewusstheit nachweisbar sind. Es mehren sich auch Hinweise, dass Menschen im Wachkoma über Wahrnehmungen verfügen, sich emotional äußern können und möglicherweise sogar sprachliche Äußerungen verstehen (ZIEGER 2005a: 199).

Hinsichtlich der Prognoseeinschätzung führen ERBGUTH/DIETRICH (2013: 428) aus, dass die Wahrscheinlichkeit einer Wiedererlangung des Bewusstseins nach einem Schädel-Hirn-Trauma entscheidend von der Komadauer abhängt. Nach sechs Monaten beträgt sie nur mehr 12%. Dabei sinkt die Chance auf ein unbehindertes Leben nach initialem Wachkoma mit zunehmendem Alter. Bei Betroffenen über 40 Jahren liegt sie praktisch bei 0%. Zudem ist bei einem traumatisch bedingten frühen Wachkoma – 25-30% der Ursachen sind Schädel-Hirn-Traumen – die Wahrscheinlichkeit auf eine Wiedererlangung des Bewusstseins fünfmal höher als nach hypoxischer Hirnschädigung, die zu 70% die Ursache ist.

2.3 Wachkoma und Rehabilitation

Leben im Wachkoma ist kein statischer Zustand, sondern eine dynamische Existenzform eines Menschen. Das schließt Veränderungen und Lernprozesse ein (LEYENDECKER 1998: 319). ZIEGER (2011: 5-6) führt aus, dass die funktionelle Wiederherstellung eines traumatisierten Gehirns weitgehend von den ihm gebotenen Reizen abhängt. Das bedeutet, dass die Potenziale des Gehirns eines Menschen im Wachkoma bereits im Rahmen der Akutbehandlung und der Frührehabilitation der Phasen A und B gefördert werden müssen und der Zustand des Pflegebedürftigen prinzipiell reversibel ist.

Abbildung 2 zeigt das „Rehabilitations-Phasen-Modell“, aus dem hervorgeht, dass die Akutbehandlung meist auf der Intensivstation vorgenommen wird (Phase A), die Frührehabilitation in Phase B abläuft und die Langzeitversorgung auf stationären Pflegestationen oder zuhause in Phase F stattfindet.

Patientinnen und Patienten in der Phase F (vgl. Abbildung 2) sind häufig betroffen von langfristigen Bewusstseinsstörungen, von kognitiven Einschränkungen, von Lähmungen, Spasmen und anderen sehr komplexen Ausfallmustern im Bereich der Sensorik und Motorik. In dieser Phase der Langzeitversorgung, der stationären oder privaten Pflege sind die Lebensaktivitäten dieser Menschen meist so stark eingeschränkt, dass aufwändige pflegerische und medizinische Maßnahmen wie Sondenernährung, spezielle Lagerung, Tracheotomie, im Extremfall auch apparative Beatmungshilfen notwendig werden (BAG Phase F 2015).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Im Bereich der fürsorglichen Pflege und der individuellen Förderung von Menschen im Wachkoma tut sich ein zweiter wichtiger Problemkreis auf. Das gilt nicht nur für die Phasen A und B sondern vor allem auch für die Langzeitversorgung in Phase F, mit der sich die vorliegende Studie befasst.

2.4 Pflege und Förderung

Die Probleme konkretisieren sich zunächst in der Heimversorgung der Wachkomapatienten. 30% der Betroffenen werden institutionell gepflegt, ca. 70% von Angehörigen privat zuhause. Von den institutionell gepflegten Menschen im Wachkoma leben über 50% in nicht speziell für die Wachkomapflege eingerichteten und ausgestatteten Häusern, meist auf gemischten Stationen der Altenpflege, d.h. nur 15% aller betroffenen Menschen erhalten in Deutschland eine spezielle Versorgung und Förderung nach dem Akutereignis (ERBGUTH/DIETRICH 2013: 426 und ERBGUTH 2011: 36).

Eine angemessene und fundierte Behandlungs-, Betreuungs- und Pflegekompetenz ist oft nicht gewährleistet (FROMMANN 2013: 42). Es fehlt die gezielte Förderung und Integration der betroffenen Menschen. Der durch die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation im Jahr 2003 vorgeschlagene Pflegeschlüssel für die Betreuung von Menschen im Wachkoma – 1,25 Pflegekräfte für 1 Patient/in tagsüber – wird meist nicht eingehalten (vgl. STEINBACH/DONIS 2011a: 89-91). Derzeit liegt das Optimum bei 1:3-4. Es gibt viel zu wenig Pflegefachkräfte bzw. Fachkräfte für außerklinische Intensivpflege. Diese stehen meist unter einem enormen physischen und psychischen Druck. Wünschenswert wären Pflegexperten für Menschen im Wachkoma, für deren Aus- und Weiterbildung jedoch keine einheitlichen gesetzlichen Regelungen bestehen. Die Pflegeheime wetteifern um die wenigen guten Kräfte. Oft gibt es große Schwierigkeiten bei den Kostenverhandlungen mit den Krankenkassen.

Aber auch die ärztliche Versorgung der Menschen im Wachkoma der Phase F lässt häufig zu wünschen übrig und hängt stark von den individuellen Einstellungen der Ärzte ab. Absprachen der behandelnden Ärzte untereinander gibt es praktisch ebenso wenig wie Absprachen oder Gesprächskreise der Ärzte mit den Therapeuten. Noch immer hemmt eine gewisse Regressangst das Verordnungsverhalten der Ärzte bezüglich Medikamenten und Therapien.

Ein großes Problem stellt die Materialbeschaffung dar. Großgeräte wie etwa Pflegebetten, Hebelifter, Rollstühle, Schaukelliegen oder Schallwellengeräte muss das Pflegeheim selbst finanzieren.

Alleine gelassen werden zu oft auch die Angehörigen von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen. Der Schock nach dem Akutereignis weicht meist einer großen Hilflosigkeit und Unsicherheit, wenn das Familienmitglied mit der Diagnose Wachkoma „austherapiert“ nach Hause entlassen wird. Es hat sich dann nicht nur das Leben des Betroffenen radikal geändert, es ändert sich auch das Leben der Familie, der sekundär Betroffenen, grundlegend und dauerhaft. Zu selten noch gibt es Zusammenschlüsse von Angehörigen, die sich regelmäßig treffen, um theoretische und praktische Informationen auszutauschen. Dabei spielen die Angehörigen für die Förderung und die Integration der Betroffenen als „Fenster zur Außenwelt“ (BIENSTEIN 2006) und als Quelle der Information für alle anderen Betreuungskräfte eine besondere Rolle (ZIEGER 2007: 60).

Nicht unerheblich bestimmen ökonomische Aspekte die Pflege und Förderung von Menschen im Wachkoma. Akutversorgung, Rehabilitationsmaßnahmen und Langzeitpflege erfordern einen hohen finanziellen Einsatz. So belaufen sich die monatlichen Kosten für ein „Akutbett der Phasen A und B“ auf ca. 15.000-25.000.- EURO (STEINBACH/DONIS 2011a: 95), die Pflege- und Therapiekosten im Langzeitbereich spezialisierter Wachkomastationen auf ca. 5.000-6.000.- EURO monatlich. Die Finanzierung weist aufgrund staatlicher, regionaler und struktureller Unterschiede zum Teil große Ungleichheiten auf. Nur ein Bruchteil der Menschen im Wachkoma wird auf Spezialstationen betreut. Beschäftigte in Pflege und Therapie verdienen je nach Region, Unternehmensgröße und Geschlecht unterschiedlich viel. Die Einrichtungen sind bei deren Rekrutierung und bei der Finanzierung von Hilfsmitteln großteils auf sich selbst gestellt. Das durch die Krankenkassen zur Verfügung gestellte Pflegegeld und die Sachleistungen orientieren sich an der Einstufung in drei Pflegestufen – ab Ende 2015 gibt es in Deutschland fünf Pflegestufen. Der monatliche Maximalsatz für eine vollstationäre oder eine häusliche Pflege von Menschen im Wachkoma der Phase F beläuft sich auf 1995.- EURO (Pflegestufe III plus Härtefallregelung 2015). Hinzu kommen möglicherweise Beihilfen der überörtlichen Sozialhilfeträger. In Summe allerdings reicht das niemals aus, um die monatlichen Gesamtkosten zu decken. Wachkoma bedeutet für Angehörige unter Umständen ein Leben am Existenzminimum. Notwendige ärztliche, pflegerische und therapeutische Maßnahmen werden aus diesem Grund oft auf ein Minimum reduziert.

Bezugnehmend auf die ökonomischen Erfordernisse und die ethisch-moralische Verpflichtung der Gesellschaft stellt sich nicht so sehr die Frage, „[…] ob wir die Betreuung in einem spezialisierten Langzeitbereich finanzieren können, sondern, ob wir es wollen“ (STEINBACH/DONIS 2011a: 95). In diesem Zusammenhang sprechen erfahrene Wachkomaforscher resignierend auch schon von ökonomischer Euthanasie.

3 AUSGANGSPOSITIONEN

Auswirkungen für die Pflege und Förderung von Menschen im Wachkoma haben die verschiedenen Sichtweisen, unter denen man das „Apallische Syndrom“ betrachten kann. Es lässt sich der biomedizinische vom beziehungsmedizinischen Zugang unterscheiden. Man kann auf das Problem aus philosophischem und ethisch-theologischem Blickwinkel schauen. In jüngster Zeit scheint die juristische Sicht von besonderer Bedeutung zu sein.

3.1 Biomedizinischer oder beziehungsmedizinischer Zugang

Die Multi-Society Task Force on PVS schlug 1994 als wichtigstes Diagnosemerkmal des Syndroms Wachkoma den „vollständigen Verlust des Bewusstseins über sich selbst oder die Umwelt und den vollständigen Verlust der Fähigkeit zur Kommunikation“ vor. In dieser eher negativen Definition kommt sehr deutlich der jahrzehntelang vorherrschende Zugang zur Problematik „Wachkoma“ zum Ausdruck: es geht um einen erworbenen Defekt des Gehirns, der sich im Fehlen des Bewusstseins und der Kommunikationsfähigkeit zeigt. Dieser naturwissenschaftliche Zugang dominierte die Wachkomaforschung im letzten Jahrhundert und ist unter Neurologen auch heute noch in angloamerikanischen Staaten vorherrschend.

ODER (2006: 22-23) vertritt die Ansicht, dass man Bewusstsein nicht definieren und nicht messen kann. STEINBACH/DONIS (2011a: 110) fragen in diesem Zusammenhang provokativ, ob denn etwas, das nicht gemessen werden kann, überhaupt existiert. Diese Überzeugung scheint die Hauptargumentation der biomedizinisch-defektorientierten Sicht zu sein.

Welche Rolle spielt das „Bewusstsein“ für die Pflege und Förderung von Menschen im Wachkoma? Von besonderer Relevanz ist die Klärung des Begriffs „Bewusstsein im Wachkoma“ dort, wo die Frage nach dem Vorhandensein von Bewusstsein zu einer Frage von Leben und Tod, von Lebenlassen und Sterbenlassen wird (FROMMANN 2013: 46-47). Es gibt kaum ein anderes „Krankheitsbild“, bei dem so offen über Sterbehilfe diskutiert und diese auch durchgeführt wird wie beim „Wachkoma“.

Grundsätzlich unterscheidet sich die Einstellung von Ärztinnen und Ärzten zum Syndrom Wachkoma in den angloamerikanischen Staaten gegenüber zentraleuropäischen Staaten. Nahezu 50% der US-amerikanischen Neurologen halten Menschen im Wachkoma für irreversibel geschädigt und für beinahe tot. In Europa dagegen befürworten 60-80% der Ärzte Rehabilitations- und Fördermaßnahmen (ZIEGER 2011: 15-16).

Die Sicherheit der klinischen Feststellung fehlenden Bewusstseins ist gering. Bei bis zu 40% der vermeintlich im Wachkoma befindlichen Patienten werden aus unterschiedlichen Gründen Anzeichen von Bewusstsein nicht gefunden. „Bewusstseins-Spuren“ wurden mittels bildgebender Verfahren fast ausschließlich bei Patienten nach Schädel-Hirn-Traumen nachgewiesen und nicht nach hypoxischen Hirnschäden (ERBGUTH/DIETRICH 2013: 428-429).

DÖRNER (1994: 67) sagt dazu: „Wir verstehen „Bewusstlosigkeit“ als eine besondere Form des Bewusstseins und nicht als dessen Nichtvorhandensein.“ In diesem Sinne begann sich bereits in den 90er-Jahren des letzten Jahrhunderts ein anderer Zugang zum Thema „Leben von Menschen im Wachkoma“ anzubahnen. Nicht mehr die Hirndefekte der Betroffenen, nicht mehr die biomedizinische Sicht, nicht mehr die Frage, was können diese Menschen nicht mehr, standen im Vordergrund der Betrachtung, sondern die Frage, was können wir tun, um diesen Menschen so gut wie möglich zu helfen, was können wir tun, um das, was diese Menschen noch können, weiter zu fördern und auszubauen. Die früher weit verbreitete therapeutische Hilflosigkeit, die oft einem Nihilismus glich, machte personenzentrierten und integrationsorientierten Maßnahmen Platz (ZIEGER 2007: 59).

„Das Apallische Syndrom, das sog. «Wachkoma» [sic], kann nicht nur als passiver Zustand verstanden werden, sondern ist eine aktive, auf tiefste Bewusstseinsebenen zurückgenommene Lebenstätigkeit. Die scheinbar «leblose» [sic] Reglosigkeit bedeutet nicht ein Fehlen von Erlebens- und Wahrnehmungsprozessen; […]“ (LEYENDECKER 1998: 319). Und weiter stellt SALOMON (1994: 27) fest: „Die Diagnose »Bewusstlosigkeit« [sic] ist ein Deutungsversuch von uns, den Mangel an Rückkopplung zu uns als Handelnde zu beschreiben. Er sagt nur, dass uns die Antenne fehlt, Botschaften dieser Menschen zu empfangen.“

Die funktionelle Wiederherstellung des traumatisierten Gehirns ist weitgehend von den ihm gebotenen Reizen abhängig. Das bedeutet, dass die Potenziale des Gehirns eines Menschen im Wachkoma gefördert werden müssen und der Zustand des Pflegebedürftigen prinzipiell reversibel ist (ZIEGER 2011: 5-6).

Dieser beziehungsmedizinische Zugang zur Problematik „Wachkoma“ setzte sich etwa ab Mitte der 90er-Jahre des letzten Jahrhunderts zuerst bei Psychologen, Psychiatern und Rehabilitationsmedizinern durch. Es dominiert die Erkenntnis, dass schwerstbeeinträchtige Menschen lebendige Wesen sind, die fühlen und empfinden und sich durch sozialen Kontakt und Interaktion mit ihrer Umwelt definieren (STEINBACH/DONIS 2011a: 109).

FROMMANN (2013: 46) nennt neben dem Bewusstsein die Kommunikationsfähigkeit als zweiten charakteristischen Aspekt für das Leben von Menschen im Wachkoma. Was versteht man aber unter „Kommunikation“ mit Menschen im Wachkoma? Kommunikation, sagen WATZLAWICK/BEAVIN et al. (2011: 13), ist eine „conditio sine qua non“ menschlichen Lebens und gesellschaftlicher Ordnung, weil das Material jeglicher Kommunikation Verhalten jeder Art ist. So wie man sich nicht nicht verhalten kann, kann man auch nicht nicht kommunizieren (WATZLAWICK/BEAVIN et al. 2011: 58).

Sinnvolle menschliche Förderung geschieht in Kommunikation, und als solche wird jede sensorische Anregung nur dann einen adäquaten Anreiz darstellen können, wenn sie möglichst früh in einen Dialog einmündet oder von vorneherein als Dialog intendiert wird (LEYENDECKER 1998: 325).

MOTSCH (1996: 79) zeigt in seinem Modell der Verhaltens- und Wahrnehmungskategorien der Kommunikation mit Menschen im Wachkoma, dass nichtsprachliche Botschaften in den Wahrnehmungskategorien der Kommunikation bei weitem überwiegen. Offensichtlich ist, dass die körpernahen Sinne (vibratorische, somatische, vestibuläre, etc.) durch sprachliche Botschaften kaum tangiert werden und dass nichtsprachliche Botschaften wie Körperkontakt, räumliche Nähe und Aspekte der Umgebung für die Patienten von größerer Bedeutung sind.

Seit Anfang der 90er-Jahre dokumentieren klinische Erfahrungen und Forschungsergebnisse, dass die medizinische Prognose und soziale Perspektive von Menschen im Koma und Wachkoma durch frühe Kontaktaufnahme, nonverbale Kommunikationsangebote sowie durch eine konsequente individuelle Förderung und frühe Rehabilitation entscheidend verbessert werden können (ZIEGER 2006: 73).

Unter dem Sammelbegriff „Komastimulation“ werden pharmakologische und elektrische Stimulationsverfahren, neuropsychologische und multisensorische Einflussnahmen, dialogisch-interaktionale und musikalische Therapien verstanden, mit denen ein Mensch im Koma mit seinen essenziellen unbewussten Bedürfnissen und Empfindungen stimuliert werden soll. In der Therapie bzw. Frührehabilitation geht es um die Reorganisation der Hirnfunktionen des geschädigten Menschen durch „Neuverknüpfung, Neubildung, Umstrukturierung, Neulernen und schließlich Re-Integration“ funktioneller Hirnsysteme (ZIEGER 2005b: 3). In die gleiche Richtung wie die Komastimulation mit frühzeitigem Dialogaufbau geht die Basale Kommunikation® nach MALL (2008). Da ein Zugang zum Patienten auf sprachlich-kognitiver Ebene kaum möglich ist, muss die Kommunikation auf andere Wahrnehmungsebenen zurückgreifen, auf frühe Orientierungs- und Kontaktsysteme, wie sie etwa bei normal entwickelten Kleinkindern von bis zu sechs Monaten vorhanden sind.

Hier setzt die Basale Stimulation® an. Maßnahmen der Basalen Stimulation® hat FRÖHLICH (1981; 1989) erstmals Mitte der 70er-Jahre des vorigen Jahrhunderts bei schwerstbehinderten Kindern beschrieben und angewendet und später zu einem Konzept weiterentwickelt (FRÖHLICH 2003; 2006; 2010 und BIENSTEIN/FRÖHLICH 2012).

Basale Stimulation wird als Verstehens- und Handlungsmodell aufgefasst und nicht als festgelegtes Trainings- oder Vorgehensprogramm. Das Konzept will schwerstbehinderten Menschen helfen, sich auf Mitmenschen und mit ihnen zusammen auf die materiale Umwelt einzulassen. Leitidee ist die Individualisierung in Anerkenntnis der Tatsache, dass Menschen unterschiedlich in ihren Interessen, Vorlieben, Lebenserfahrungen oder Kommunikationsstilen sind – auch Menschen im Wachkoma. Diese brauchen als Adressaten keine Voraussetzungen zu erfüllen (MOHR 2015). „Die physische Gegenwart, das lebendige Anwesendsein allein genügt, um in einen basalen Austauschprozess eintreten zu können“ (FRÖHLICH 2006: 402). Insbesondere ist an Angebote zu denken, welche die somatische, die vestibuläre oder die vibratorische Wahrnehmung ansprechen (BIENSTEIN/FRÖHLICH 2012: 45-47).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 3 Ganzheitlichkeit der Entwicklung (zit. nach FRÖHLICH 2010: 25)

In diesem Zusammenhang dient die Untersuchung zum Thema „Erprobung der Schallwellentherapie“ als Erkundungsstudie. Wie im Modell der „Ganzheitlichkeit der Entwicklung“ nach FRÖHLICH (2010: 25) dargestellt (vgl. Abbildung 3), sollen Menschen im Wachkoma der Phase F die Mikrovibrationen der Schallwelle „wahrnehmen, den eigenen Körper spüren, Gefühle erleben, Menschen [Begleitpersonen oder Angehörige, Anmerkung: die Verfasser] erfahren und kommunizieren“.

„Sickness is not just an isolated event, nor an unfortunate brush with nature. It is a form of communication – the language of the organs – through which nature, society, and culture speak simultaneously. The individual body should be seen as the most immediate, the proximate terrain where social truths and social contradictions are played out, as well as a locus of personal and social resistance, creativity, and struggle“ (SHEPER-HUGHES/LOCK 1987: 31).

Wenn wir „Kranksein“ im Sinne von SHEPER-HUGHES/LOCK als eine Form der Kommunikation, als Sprache der Organe, verstehen und den individuellen Körper als den Austragungsort des persönlichen und sozialen Widerstands und der Auseinandersetzung, dann kommen wir nicht umhin, das Syndrom „Wachkoma“ als Hilfeschrei eines schwerstbehinderten Menschen und als Aufruf an uns zur fürsorglichen Pflege, zur individuellen Förderung, zur Kommunikation und Integration zu begreifen.

3.2 Philosophischer und ethisch-theologischer Zugang

Im Hintergrund von medizin- und pflegeethischen Debatten um Wachkomapatienten steht die Alternative zweier Person-Begriffe. Im ersten Konzept ist Person-Sein gleichbedeutend mit Mensch-Sein (KÖRTNER 2008: 397). Zwischen Person-Sein und Mensch-Sein lässt sich demnach nicht unterscheiden. Dieses Konzept muss aus der Teilnehmerperspektive des Wachkomapatienten gesehen werden, der mit anderen zu kommunizieren versucht. In der Teilhabe an zwischenmenschlicher Kommunikation ist die Würde der Person begründet. Das zweite Konzept wird aus der distanzierten Beobachterperspektive formuliert (KÖRTNER 2008: 398) und passt eher zur biomedizinisch-defektorientierten Sicht. Hier wäre Person-Sein gebunden an Selbstbewusstsein, Zukunftsbewusstsein und Erinnerungsvermögen, das heißt Schlafende, Embryonen oder auch Menschen im Wachkoma würde man das Person-Sein absprechen.

In einer philosophischen Annäherung an den Komplex „Bewusstsein und Wachkoma“ kommt FROMMANN (2013: 79) zu dem Ergebnis, dass das Phänomen des Bewusstseins ein in der Gegenwart ungeklärtes philosophisches Problem ist. Und weiter (a.a.O.): „Wenn nicht ausreichend beschrieben werden kann, was Bewusstsein ist, dann sollten lebenserhaltende Maßnahmen bei Menschen im Wachkoma nicht mit dem Verweis auf nicht vorhandenes Bewusstsein (bzw. nicht vorhandenes bewusstes Denken) eingestellt werden dürfen.“

Was kann ein Betrachter aus der Außenperspektive des Gesunden über die Sinnhaftigkeit von Bewegungs- und Verhaltensmustern eines Menschen im Wachkoma schon sagen? Wie kann jemand von außen beurteilen, ob die unkoordinierten, stereotypen Bewegungen oder die Beugespasmen oder die Grimassen oder die unkontrollierten Laute eines stark bewusstseinseingeschränkten Menschen keine willentlichen, absichts- und sinnvollen Reaktionen aus der Sicht des Patienten darstellen? (GEREMEK 2009: 165)

Menschen im Wachkoma, die sich uns Gesunden gegenüber nicht in Verständigung präsentieren und bestimmen, müssen wir nicht nur abstrakt den Status einer Person zugestehen, wir müssen sie auch im Zustand der „Bewusstlosigkeit“ als unverwechselbare Persönlichkeiten wahrnehmen. Die Würde eines Menschen als Person ist nicht in einer besonderen Fähigkeit oder Eigenschaft begründet. „Alles, was menschliches Antlitz trägt, ist in die menschliche Kommunikationsgemeinschaft eingebunden, unabhängig davon, in welchem Ausmaß solche Kommunikation gelingt.“ (KÖRTNER 2008: 398)

Zwischenmenschliche Kommunikation, welche das Gegenüber als Person ernstnimmt und wertschätzt, ist auch mit einem Menschen im Wachkoma möglich, der nur rudimentäre Formen von Bewusstsein aufweist, weil sich personale Kommunikation nicht auf verbale und kognitiv gesteuerte Kommunikation reduzieren lässt. Insofern gilt, dass schon die bloße Gegenwart eines Menschen im Wachkoma, aber auch viele seiner nonverbalen Signale von uns als Aufforderung zur Kommunikation verstanden werden sollten (KÖRTNER 2008: 400).

Aus ethisch-theologischer Perspektive schlussfolgert FROMMANN (2013: 86-87), dass die Reduktion eines Menschen auf sein Bewusstsein unangemessen ist. Das Bewusstsein wird vielmehr in eine Gesamtkonzeption des Menschen als Person eingeordnet. Der Mensch ist mehr und anderes als seine kognitiven oder kommunikativen Fähigkeiten und weiter: „Der Mensch ist mehr als sein momentanes, sich aktuell repräsentierendes Bewusstsein, und er ist mehr als die Summe der verschiedenen Bewusstseinserlebnisse. […] Wenn der Mensch in seinem Personsein in den Blick genommen wird, gehören dazu immer auch seine Gegenwart, seine Vergangenheit und seine Zukunft.“ (FROMMANN 2013: 87)

Persönlichkeit kann demnach nicht schon alleine dadurch als verloren bezeichnet werden, dass der Träger der Persönlichkeit, etwa ein Mensch im Wachkoma, aufgrund seiner schweren Behinderung nicht mehr derselbe ist wie vorher (WEGNER 2006: 55).

Bezogen auf Diskussionen über die Versorgung von Menschen im Wachkoma, die am Ende darauf hinauszulaufen drohen, dass Flüssigkeits- und Nahrungszufuhr entzogen werden, mahnt FROMMANN (2013: 79-80) Vorsicht an bei allen medizinischen oder juristischen Entscheidungen. Das Vorhandensein oder auch Nichtvorhandensein von Bewusstsein kann nicht zur eindeutigen Handlungsorientierung an der Grenze von Leben und Tod dienen.

Die theologische Perspektive beleuchtet einen sehr viel weiteren Bildausschnitt als die medizinische und juristische Sicht über Menschen im Wachkoma. Theologen fragen danach, welches Menschenbild für die jeweiligen Entscheidungen und Begründungen leitend ist. Der Theologie geht es immer auch um die anthropologischen Grundlagen und um die Frage, wie eine Gesellschaft mit ihren schwerstbehinderten Mitgliedern umgeht (FROMMANN 2013: 87).

3.3 Juristischer Zugang

Die Errungenschaften der Intensivmedizin machen seit Mitte des 20. Jahrhunderts bei Menschen im Wachkoma Entscheidungen notwendig, die nicht nur medizinische Belange berühren, sondern neben ethisch-theologischen auch verfassungs-, straf- und zivilrechtliche Grenzkonstellationen schaffen (GEREMEK 2009: 129).

Verfassungsrechtlich geht es dabei um die „Großformeln“ Menschenwürde, Lebensschutz und Selbstbestimmung (HÖFLING 2007: 4).

Menschenwürde und Lebensschutz werden in Artikel 1 und 2 des Grundgesetzes der Bundesrepublik Deutschland angesprochen.

Menschen im Wachkoma leben. Sie haben ein Recht auf Fürsorge und Hilfe der Solidargemeinschaft, die ihre Existenz als lebende Menschen würdig aufrechterhält. Ihr Zustand ist nicht menschenunwürdig, sondern „[…] ein Zustand, in dem die Menschenwürde eine Bedeutung erlangt, die sie für einen gesunden Menschen aufgrund seiner tatsächlichen Handlungs-, Selbstbestimmungs- und Kommunikationsfähigkeit nicht hat“ (WEGNER 2006: 114).

Menschenwürde bedeutet nicht nur, sein Leben aktiv und selbstbestimmt gestalten zu können, sondern auch, als inaktiver Mensch, der weder zur Aktion noch zur Kommunikation in der Lage ist, geachtet zu werden, ohne dass die faktische Unfähigkeit zur Selbstverwirklichung einen Verlust von Würde und damit von Achtungsanspruch nach sich zieht (WEGNER 2006: 107).

Der Umfang des Lebensschutzes hängt nicht von Qualitätsbestimmungen ab. Für Menschen im Wachkoma besteht aufgrund der Schutzfunktion von Artikel 2, Absatz 2, des Grundgesetzes der Bundesrepublik Deutschland ein Gebot zur Verhinderung von Gesundheitsschäden und damit ein Gebot zur Vornahme von Versorgungsleistungen und Heilbehandlungen sowie ein Verbot, in die körperliche Integrität der Patienten durch jedwede Maßnahmen einzugreifen, sofern die betroffenen Menschen sie nicht gestattet haben (WEGNER 2006: 83).

Die Grundsätze der Bundesärztekammer hierzu lauten: „Patienten mit schwersten zerebralen Schädigungen und kognitiven Funktionsstörungen haben, wie alle Patienten, ein Recht auf Behandlung, Pflege und Zuwendung. Art und Ausmaß ihrer Behandlung sind gemäß der medizinischen Indikation vom Arzt zu verantworten; eine anhaltende Bewusstseinsbeeinträchtigung allein rechtfertigt nicht den Verzicht auf lebenserhaltende Maßnahmen.“ (Bundesärztekammer 2011: 347)

Höchstrichterliche Entscheidungen des Bundesgerichtshofs führten dazu, dass die in einer Patientenverfügung enthaltene antizipierte Willensbekundung eines Wachkomapatienten für den Fall späterer Einwilligungsunfähigkeit für bindend erklärt wurde.

Menschen im Wachkoma sind keine Sterbenden. Patienten mit schweren zerebralen Schädigungen und chronisch-vegetativen Zuständen leben. Dieser Ansicht ist auch die Enquete-Kommission des Deutschen Bundestages. Sie spricht sich für eine Reichweitenbegrenzung von Patientenverfügungen aus und hält die Basisversorgung von Menschen im Wachkoma, das heißt Ernährung, Flüssigkeitsversorgung, medizinische Behandlung, für unabdingbar. Patientenautonomie und Selbstbestimmungsrecht im Falle der Einwilligungsunfähigkeit haben spätestens mit der Verabschiedung des Dritten Gesetzes zur Änderung des Betreuungsrechts im Jahr 2009 auch in das Bürgerliche Gesetzbuch (BGB) der Bundesrepublik Deutschland als „Patientenverfügung“ (§1901a BGB) Eingang gefunden. Allerdings ist die Gesamtverantwortung für das Behandlungsgeschehen bei Menschen im Wachkoma zwischen Arzt und Patient geteilt. Das Expertenwissen des Arztes, seine Kenntnis des medizinisch Machbaren und seine Verantwortung für das ärztlicherseits Vertretbare stehen dem Selbstbestimmungsrecht des Patienten gegenüber (DUTTGE 2011: 583). §1901a BGB sagt im Absatz 1 zur Patientenverfügung, dass ein Betreuer für den einwilligungsunfähigen Patienten zu prüfen hat, „ob diese Festlegungen auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutreffen“. Liegt keine Patientenverfügung vor, hat der Betreuer nach dem „mutmaßlichen Willen des Betreuten“ zu entscheiden (§1901a BGB, Abs. 2).

GUTWALD/SELLMAIER (2011: 130) haben drei Einwände gegen die Entscheidungsfindung via Patientenverfügung bei Menschen im Wachkoma. Viele Wachkoma-Patienten geraten in jungen Jahren durch einen Unfall oder eine plötzliche Erkrankung in den beschriebenen Zustand und haben (noch) keine Patientenverfügung aufgesetzt. Die Autoren zweifeln zudem an, ob man weit in der Zukunft liegende und schwer vorstellbare Situationen wie die des Wachkomas vernünftig einschätzen kann. Werte, Einstellungen und identitätsbildende Faktoren einer Person können sich über die Zeit hinweg maßgeblich ändern. Schließlich zeigen moderne neurobiologische Analyseverfahren, dass Wachkoma-Patienten durchaus noch Reste von Bewusstsein besitzen (vgl. BENDER/JOX et al. 2015). Für diesen Fall muss die Gültigkeit der Patientenverfügung in Frage gestellt werden.

Bezogen auf den „mutmaßlichen Willen des Betreuten“ können weder Arzt noch Angehörige noch die von Gerichten bestellten Betreuungspersonen als „vertrauenswürdige Treuhänder“ für das Schicksal des Betroffenen gelten. Die Gefahr von Fehldeutungen ist hoch, ebenso die Versuchung, eigene Vorstellungen und Interessen einfließen zu lassen. Jeder Stellvertretung ist ein Moment der Fremdbestimmung immanent (DUTTGE 2011: 583).

Dem Verfasser einer Patientenverfügung muss klar sein, dass er mit einer möglicherweise ablehnenden Willensbekundung gegenüber jeder Basisversorgung im Zustand des Wachkomas das Risiko einer Fehldiagnose in Kauf nimmt und von vorneherein auf jedwede Chance zur Besserung verzichtet (DUTTGE 2011: 584).

Die politisch-gesellschaftlichen Diskussionen über die Einstellung lebenserhaltender Maßnahmen bei Menschen im Wachkoma berühren Fragen der Sterbehilfe, sei es passive, indirekte (aktive) oder aktive Sterbehilfe.

Die gesetzlich-ethische Problematik und die rechtlichen Bestimmungen der Sterbehilfe in unterschiedlichen Ländern der Erde hat CASONATO (2010) einer vergleichenden Analyse unterzogen. Er unterscheidet das „zwingende Modell“ vom „permissiven Modell“. Das zwingende Modell, bezogen auf das Sterben als auch auf das Leben, stellt die Gemeinschaft vor das Individuum, während beim permissiven Modell des Lebens und des Todes das Individuum im Vordergrund steht.

Das Modell mit zwingendem Charakter ist vereinbar mit einer allgemeinen Anerkennung des Rechtes auf die Verweigerung medizinischer Behandlung. In den Vereinigten Staaten von Amerika, in Großbritannien und in Italien ist dieses Modell stark vertreten.

Das permissive Modell unterscheidet sich vom zwingenden Modell durch einen besseren Schutz des Selbstbestimmungsrechts der Person bezogen auf ihre Existenz (CASONATO 2010: 15-16), beinhaltet jedoch kein Recht auf Tötung oder Euthanasie. Der Wille des Patienten steht an erster Stelle. Als Beispiel für das permissive Modell stehen vor allem die Niederlande. Auch Belgien hat im Sog des Nachbarlandes die aktive Sterbehilfe im Jahr 2002 legalisiert. In Österreich bleiben indirekte und passive Sterbehilfe straffrei, wenn sie in Übereinstimmung mit dem aktuellen oder auch vermeintlichen Patientenwillen geschehen oder in einer Patientenverfügung niedergelegt sind. In der Schweiz wird das Gesetz so liberal gehandhabt, dass sich Organisationen gebildet haben, die Beihilfe zum Suizid unverhohlen als Dienstleistung anbieten.

4 FÖRDERKONZEPTE UND THERAPIEN

Die Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) hat bereits im Jahr 2003 Prinzipien für die Behandlung und Rehabilitation von Menschen im Wachkoma der Phase F veröffentlicht. Einen Schwerpunkt hierbei bildet die Behandlung körperlicher, neurologischer und neurokognitiver Aktivitätsbeeinträchtigungen. Praktisch alle seit Jahren mit Erfolg angewendeten Verfahren werden unter dem Sammelbegriff der Komastimulationstherapie zusammengefasst. Es sind dies im engeren Sinne sowohl sensorische und regulative Stimulationsverfahren, als auch im weiteren Sinne pharmakologische und elektrische Methoden (GEREMEK 2009: 91).

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