Ermittlung von Kriterien zur Stärkung der Nutzerkompetenz am Beispiel der Diagnose Brustkrebs bei Frauen in Deutschland

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung
1.1 Problemstellung
1.2 Methodisches Vorgehen
1.3 Aufbau der Arbeit

2 Grundlagen zum Krankheitsbild und zur Gesundheitskompetenz
2.1 Das Krankheitsbild „Mammakarzinom“
2.1.1 Die Bedeutung des „Mammakarzinoms“ für das Gesundheitssystem
2.1.2 Auswirkungen des Krankheitsbildes auf Betroffene
2.2 Die Bedeutung der Gesundheitskompetenz
2.2.1 Was heißt Gesundheitskompetenz?
2.2.2 Kriterien der Gesundheitskompetenz am Beispiel Brustkrebs
2.2.3 Kriterien der Nutzerkompetenz allgemein und am Beispiel Brustkrebs
2.3 Zwischenfazit
2.4 Formulierung der Forschungsfrage

3 Methodik
3.1 Auswahl und Sichtung aktueller Studien
3.2 Analyse spezifischer Informationsmaterialien
3.3 Dimensionale Analyse und Strukturbaum
3.4 Entwicklung eines spezifischen Fragebogens

4 Ergebnisse
4.1 Ergebnisse der ausgewählten Studien zur Gesundheitskompetenz bei
Brustkrebs und die Relevanz für das Praxisprojekt
4.2 Ergebnisse der Dokumentenanalyse
4.3 Auswertung der Betroffenen-Befragung
4.4 Zusammenfassung

5 Diskussion
5.1 Kritische Reflektion des eigenen Vorgehens
5.2 Kritische Reflektion der Gesamtergebnisse
5.3 Ableitung von Handlungsempfehlungen
5.4 Fazit und Ausblick

6 Anlagen

Literaturverzeichnis

Internetquellenverzeichnis

Abkürzungsverzeichnis

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildungsverzeichnis

Abbildung 1: Nutzerkompetenzen mit Medianwerten 1-3

Tabellenverzeichnis

Tabelle 1: Medianwerte der Dimensionen pro Fragebogen

Anlagenverzeichnis

Anlage 1: Dokumentenanalyse, eigene Darstellung

Anlage 2: Strukturbaum Nutzerkriterien: Dimensionen und Kategorien

Anlage 3: Kategorien und Indikatoren

Anlage 4: Fragebogen

Anlage 5: Medianwerte der Dimensionen pro einzelnen Fragebogen

Anlage 6 Medianwerte der Kategorien und Indikatoren zusammen gefasst

1 Einleitung

1.1 Problemstellung

Brustkrebs (oder Mammakarzinom), als die am häufigsten auftretende Krebserkrankung bei Frauen in Deutschland, verursacht im Gesundheitssystem hohe Kosten und bedeutet für die erkrankte Frau und ihr Umfeld eine große Belastung und Herausforderung. Wie gehen Betroffene mit der Diagnose Mammakarzinom um? Welche Fähigkeiten und Fertigkeiten haben oder entwickeln sie, um gesundheitsförderliche und –erhaltende Entscheidungen zu treffen? Sind sie kompetent genug, um das Gesundheitssystem individuell optimal zu nutzen? Welche Rolle spielen Informationsmaterialen? Werden sie gebraucht, verstanden und das daraus gewonnene Wissen in Handlungen umgesetzt? Mit diesen Fragen beschäftigt sich die vorliegende Arbeit. Im Fokus stehen die Nutzerkompetenzen, welche bei langzeitüberlebenden Frauen nach Brustkrebs zu einer guten Krankheitsbewältigung und einem gesundheitsbewussten Leben mit der chronischen Krankheit und ihren Folgeerscheinungen beitragen. Der Leser erfährt, was Nutzerkompetenzen sind und welche Kriterien speziell bei Brustkrebspatientinnen gut oder weniger gut ausgebildet sind und somit der Förderung bedürfen.

1.2 Methodisches Vorgehen

Grundlegend werden zunächst die Begriffe „Gesundheitskompetenz“ und „Nutzerkompetenzen“ voneinander abgegrenzt, um über allgemeine Begrifflichkeiten zu den speziellen Nutzerkompetenzen bei Patientinnen mit Mammakarzimon vorzudringen. Dies ist notwendig, um geeignete Dimensionen, Kategorien und Indikatoren herausfiltern zu können, welche für die Erstellung eines spezifischen Fragebogens unabdingbar sind. Es erfolgen eine Sichtung und Auswertung bereits vorhandener Studien zum Konstrukt „Gesundheitskompetenz“ und zum Bedarf an Informationsmaterialien. Im Anschluss werden spezifische Informationsmaterialen hinsichtlich ihrer Qualitätsmerkmale analysiert. Die Dimension „Informationsmaterialien“ wurde mit in die Fragebogenkonstruktion aufgenommen, um genauer zu untersuchen, wie die Nutzerkompetenzen hinsichtlich des Auffindens, Verstehens und Umsetzens der Informationen ausgeprägt sind. Alle Dimensionen, Kategorien und Indikatoren werden in einem Strukturbaum geordnet, welche in diesem Fall aus Platzgründen in Dimensionen und Kategorien zum einen und Kategorien und Indikatoren zum anderen unterteilt ist. Die Nummerierung gewährleistet die Nachvollziehbarkeit für den Leser. Der Fragebogen selbst orientiert sich an diesem Aufbau, wobei die Indikatoren die Grundlage für die einzelnen Fragen bilden. Ein Arbeitsbuch für Fragebögen wurde herangezogen, um sowohl Vollständigkeit als auch ein ansprechendes Design zu gewährleisten. Die befragten Frauen wurden dem Patientenstamm der Physiotherapiepraxis entnommen, in der die Verfasserin der vorliegenden Arbeit als Physiotherapeutin arbeitet. Alle infrage kommenden Patientinnen wurden mündlich über das stattfinden der Umfrage und ihren Grund informiert und konnten sich dann anonym entscheiden, ob sie sich selbständig einen Fragebogen vom Stapel mitnehmen. Aufgrund der Urlaubszeit konnten weniger Frauen als erhofft befragt werden, so dass am Ende vier Befragte die ausgefüllten Fragebögen retournierten. Die Auswertung der Befragung erfolgt mittels Angaben der Häufigkeiten durch Bildung von Medianwerten erst für jeden Fragebogen einzeln, um die Höhe der Werte in den Dimensionen mit der Lebenszufriedenheitsangabe zu vergleichen. Danach werden alle vier Fragebögen zusammengefasst, um die Medianwerte aller Befragten für jede Kategorie und jeden Indikator herauszufinden, da spezielle Nutzerkompetenzen im Mittelpunkt dieser Arbeit stehen.

1.3 Aufbau der Arbeit

Es ist davon auszugehen, dass die meisten Menschen zumindest den Begriff „Brustkrebs“ schon einmal gehört haben. Was soll man sich nun aber genau darunter vorstellen? Um dem Leser das Krankheitsbild näher zu erläutern, beginnt vorliegendes Praxisprojekt mit den Grundlagen zum Krankheitsbild. Im Anschluss erfährt er, welch große Bedeutung die Häufigkeit des Auftretens dieser Krankheit für das Gesundheitssystem hat und mit welchen vielfältigen Auswirkungen sich Betroffene auseinander setzen müssen. Danach werden die Begriffe Gesundheitskompetenz und Nutzerkompetenz voneinander abgegrenzt und die eigentliche Forschungsfrage formuliert. Welche Nutzerkompetenzen sind es, die speziell für Brustkrebspatientinnen wichtig sind, um das Gesundheitssystem optimal zu nutzen? Dafür werden Studien gesichtet, Informationsmaterialien analysiert und ein Fragebogen erstellt, der auf dem aktuellen Forschungsstand zum Thema Gesundheitskompetenz basiert und davon abgeleitet spezielle Nutzerkompetenzen bei Brustkrebs fokussiert. Die Ergebnisse der Studien, Analysen, und Befragung finden sich in Kapitel 4. Die Diskussion enthält die kritische Auseinandersetzung mit dem Vorgehen und den Ergebnissen, schließt die Arbeit ab und gibt am Ende Handlungsempfehlungen, ein Fazit und einen Ausblick.

2 Grundlagen zum Krankheitsbild und zur Gesundheitskompetenz

2.1 Das Krankheitsbild „Mammakarzinom“

Brustkrebs (medizinisch: „Mammakarzinom“) ist die am häufigsten auftretende Krebserkrankung bei Frauen in Deutschland (und allen anderen Industriestaaten der Welt). 2012 gab es 69.550 Inzidenzen und 5.500 Tumor-Frühformen.^[1] Bei Männern tritt diese Erkrankung seltener auf, aber auch hier finden sich ein Anstieg von Neuerkrankungen sowie eine signifikante Steigerung der Mortalitätsrate.^[2] Circa jede elfte Frau in Deutschland erkrankt in Deutschland an Brustkrebs (Lebenszeitrisiko 9,2%). Zwischen 35 und 59 Jahren werden 30% der Todesfälle durch das Mammakarzinom verursacht.^[3] Die Therapie richtet sich nach der Klassifikation des Tumors. Dank aktiver Forschung auf diesem Gebiet ist es möglich, die Therapiemaßnahmen immer individueller an die Patientinnen anzupassen, da es nicht nur eine einzige Form von Brustkrebs gibt. Es existieren folgende wichtige Unterteilungen innerhalb des Krankheitsbildes^[4]: Histologie: Untersuchung einer Tumor-Gewebeprobe hinsichtlich des Ausgangsortes, der Art der Zellveränderung und invasivem/nichtinvasivem Wachstum.

TNM-System: definiert Tumorgröße (T1-4), Lymphknotenbefall (Anzahl/Lage: N0-3) und Metastasen (Fehlen/Vorhandensein: M0/M1).

Hormone: Die Empfindlichkeit für Östrogen und Progesteron wird bestimmt, da diese Hormone das Wachstum von Brustkrebszellen begünstigen kann. (Bezeichnung Östrogenrezeptor positiv: ER+, Progesteronrezeptor positiv: PgR+). Dies ist wichtig, um den Krankeitsverlauf und die Therapie einzugrenzen.

HER2-Rezeptoren: sind Bindungsstellen auf den Krebszellen. Sie können das Krebszellwachstum stimulieren und deuten bei massenhaftem Auftreten auf einen aggressiven Krankheitsverlauf hin. Bestimmte Medikamente können diese Rezeptoren blockieren. Spezifische Ursachen für die Erkrankung sind nicht bekannt, es gibt allerdings diverse Risikofaktoren. Dazu gehören: Übergewicht, erhöhter Alkoholkonsum, Rauchen, Östrogen/Gestagen bei hormoneller Empfängnisverhütung, langjährige Hormonersatztherapie, später Beginn der Wechseljahre, Kinderlosigkeit, späte Erstschwangerschaft, kein Stillen des Kindes und der genetische Einfluss (Mutationen der Gene BRCA-1/BRCA2).^[5] Maßnahmen zur Früherkennung sind die Tastuntersuchung beim Gynäkologen und bei Frauen zwischen 50 bis 70 Jahren die Mammografie. Die diagnostische Reihenfolge könnte folgendermaßen aussehen: auffälliger Tastbefund, Ultraschall/Mammografie, Biopsie, Histologie und Einteilung nach weiter oben beschriebener Differenzierung. Je nach Einteilung erfolgen zur Therapie eine Operation (brusterhaltend oder Mastektomie mit späterer Rekonstruktion), Strahlenbehandlung, Chemotherapie, Hormontherapie und molekularbiologisch begründete Therapien. In der Nachsorge finden Untersuchungen in festgelegten Abständen statt, um Rezidive oder Fernmetastasen frühzeitig aufzuspüren.^[6]

2.1.1 Die Bedeutung des „Mammakarzinoms“ für das Gesundheitssystem

Durch die Diagnose Brustkrebs entstehen nicht unerhebliche Kosten. Direkte Kosten betreffen v.a. ambulante/stationäre Behandlungen, Rehabilitation und Medikamente. Indirekte Kosten verursachen z.B. Frühberentungen und Arbeitsausfälle. 150.000 Diagnosen gab es im Jahr 2008, durchschnittlich 7,2 Tage verbrachten die Patientinnen im Krankenhaus. Das Mammakarzinom verursachte 2008 Kosten in Höhe von 2,8 Mrd. Euro und beansprucht 0,7 % der Gesamtausgaben des Gesundheitssystems für sich.^[7] Das DMP (Disease Management Programm) wurde 2017 vollständig aktualisiert und soll deshalb hier besondere Erwähnung finden, da der Schwerpunkt stärker auf der Nachsorge liegt und sich dadurch die Kosten in Zukunft vermutlich etwas verschieben werden. Die Teilnahme am DMP erfährt eine Erweiterung auf bis zu zehn Jahre. Für Rezidive, den Umgang mit der Erkrankung, Folgeerkrankungen und Nebenerscheinungen sowie psychischen, psychosomatischen und psychosozialen Aspekten gibt es gezielte Maßnahmen zu deren Vermeidung bzw. Behandlung innerhalb des DMP.^[8]

2.1.2 Auswirkungen des Krankheitsbildes auf Betroffene

Neben den körperlichen Beeinträchtigungen durch diverse notwenige Behandlungsmaßnahmen mit ihren Nebenerscheinungen wie Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, chronischer Müdigkeit, Blutbildveränderungen ^[9] u.s.w. stellen die psychischen und sozialen Belastungen große Herausforderungen für die Patientinnen, aber auch ihre Angehörigen und manchmal auch das medizinische Personal dar. Häufig auftretende subsyndromale Belastungen sind Distress, Ängste und Depressivität. Anpassungsstörungen, Medikamenten- und Genussmittelmissbrauch treten nicht selten auf. Die Diagnose trifft viele Frauen wie ein Schock mit all seinen möglichen Auswirkungen, z.B. einer posttraumatischen Belastungsstörung. Die Psychoonkologie als eigene wissenschaftliche Disziplin beschäftigt sich mit den seelischen Auswirkungen und einem guten Umgang mit Krebserkrankungen. Im Fokus stehen Erleben, Verhalten und die sozialen Ressourcen im Zusammenhang mit der Erkrankung. Alle Patienten sollten laut S3-Leitlinie ein Screening auf psychosoziale Belastungen erhalten, um bei positivem Screening-Ergebnis diagnostische Gespräche zur Abklärung von Belastungen und psychischen Komorbiditäten erhalten zu können. Brustkrebs hat „viele Gesichter“, wie die weiter oben dargestellte Unterteilung innerhalb der Krankheit verdeutlicht. Doch auch der jeweilige Patient hat mit seinen ganz eigenen Schwierigkeiten zu kämpfen und bringt seine individuellen Ressourcen ein bzw. entwickelt sie erst durch die Auseinandersetzung mit der Erkrankung. Die Auswirkungen der Erkrankung können letztlich alle Lebensbereiche betreffen, weshalb die Psychoonkologie als eine interdisziplinäre Wissenschaft zu verstehen ist. Zusammenfassend sind u.a. folgende Inhalte zu nennen: Diagnoseschock, Copingverhalten, Lebensqualität, verschiedenste Ängste, Umgang mit Symptomen, Beziehungsprobleme mit dem Partner, soziale Probleme, existentielle Krisen, Identitätskrisen, finanzielle Problemlagen, Änderungen des Körperbildes, Kommunikationsschwierigkeiten und auch die Auseinandersetzung mit Sterben und Tod.^[10]

2.2 Die Bedeutung der Gesundheitskompetenz

2.2.1 Was heißt Gesundheitskompetenz?

Der Begriff Gesundheitskompetenz umfasst alle Fähigkeiten eines Individuums, die dazu beitragen, gute Entscheidungen für die eigene Gesundheit (oder auch anderer Menschen, z.B. Kinder) zu treffen. Das bezieht sich auf das zu Hause, den Arbeitsplatz, das Gesundheitssystem und die Gesellschaft allgemein. Dabei wird vorausgesetzt, dass Informationen im Gesundheitssystem/auf dem Gesundheitsmarkt leicht zu finden sind und dem Individuum kompetente Handlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Forschungen zur Gesundheitskompetenz existieren vor allem in Deutschland noch nicht sehr lange, deshalb sind viele Fragen noch unbeantwortet. Wichtige Aspekte betreffen bisher die Gestaltungs- und Entscheidungsfreiheit und eine damit einhergehende eventuelle Stärkung der Gesundheitskompetenz und die Fähigkeit, Informationen im Gesundheitssystem sowohl zu finden, als auch zu verstehen und umzusetzen. Drei Dimensionen sind dabei von Bedeutung: funktional (einfache Informationen verstehen/umsetzen), interaktiv (aktive Rolle im Gesundheitssystem einnehmen) und kritisch (Hinterfragen, Abwägen, Risikoeinschätzung).^[11] Es bestehen noch große Lücken hinsichtlich des gesundheitlichen Basiswissens. Gesundheitskompetenz wird den Bürgern nicht strukturiert vermittelt. Gesundheitsentscheidungen im täglichen Leben fallen schwer. Die Studie „Gesundheitskompetenz: „eine unterbelichtete Dimension sozialer Ungleichheit“ kommt zu Schlüssen, die auch für die Brustkrebserkrankten von Bedeutung sind. Bei chronisch Kranken federt gutes Gesundheitswissen negative Emotionen ab, Informationen in den Massenmedien schüren allerdings eher Ängste und verbreiten Irrtümer. Weiterhin sind laut dieser Studie verfügbare Quellen für Betroffene unverständlich und nicht patientengerecht aufbereitet. Eigenverantwortung der Bürger wird im modernen Gesundheitssystem gefordert, eine Schulung der Menschen allerdings nicht vorgenommen. Sie sind von der Informationsvielfalt überfordert. Besonders chronisch Kranke brauchen kurze, verständliche, eigenmächtig begehbare Zugänge zu Gesundheitswissen mit spezieller Relevanz für den Einzelnen. Eine systematische Erhebung der Gesundheitskompetenz in Deutschland hat bisher noch nicht stattgefunden.^[12]

2.2.2 Kriterien der Gesundheitskompetenz am Beispiel Brustkrebs

Im traditionellen Gesundheitssystem nimmt der Patient eine eher passive Rolle ein, ist Leistungsempfänger und lässt Maßnahmen an sich durchführen (oder führt sie selbst durch). Die Anordnung von Abklärungen und Behandlungen durch medizinisches Personal führte und führt oft zu Gefühlen der Ohnmacht, Hilflosigkeit, Resignation und mangelndem Selbstvertrauen. Der salutogenetische Blick auf den Menschen mit Mammakarzinom fokussiert hingegen Ressourcen und den Aufbau von Selbstmanagementkompetenzen. Ein möglichst selbstbefähigter Umgang mit der Brustkrebserkrankung ist nicht nur in der Akutphase von Bedeutung. Vor allem die Zeit danach muss von der Patientin selbst gesundheitsfördernd und –erhaltend gestaltet werden. Das Fünf-Jahres-Überleben nach Brustkrebs beträgt fast 80%. In die Nachbetreuungszeit sollte also nicht nur die Suche nach Rezidiven und Metastasen fallen, sondern auch die Behandlung von Ängsten, körperlichen Begleiterkrankungen und psychosozialen Schwierigkeiten. Ernährung und Bewegung als wichtige Säulen gesundheitsfördernden Verhaltens und der günstigen Einwirkung auf ein progressionsfreies Überleben müssen in die Beratung der Frauen einfließen. Durch selbst ergriffene Maßnahmen zur Lebensstiländerung können sehr große Effekte auf die Gesundheit erzielt werden.^[13]

2.2.3 Kriterien der Nutzerkompetenz allgemein und am Beispiel Brustkrebs

Verbesserte Nutzerkompetenzen, vermehrte Partizipation und Strategien zur Stärkung der Eigenverantwortung/Empowerment sind wesentliche Aspekte einer modernen Prävention und Gesundheitsversorgung. Durch Informationsasymmetrien im Gesundheitswesen ist es für Brustkrebspatientinnen nicht immer einfach, Wahlmöglichkeiten erkennen und bewerten zu können. Für die Nutzung der Angebote und das Treffen fundierter Entscheidungen müssen diverse Nutzerkompetenzen vorhanden sein oder ausgebildet werden. Die Stärkung dieser Kompetenzen nutzt dem Wettbewerb, indem es die Rolle dieser Frauen als aktive Akteurinnen und Produzentinnen von Gesundheit mehr in den Fokus rückt, aber auch aus gesamtgesellschaftlicher Sicht bewirkt der demografische Wandel ein Umdenken. Ein höherer Altersdurchschnitt der Bevölkerung und die Zunahme chronischer Erkrankungen, wozu auch der Brustkrebs mit seinen Folgen zählt, fordern einen Ausbau der Angebote zur Patienten-/Nutzerinformation und –beratung. Zum Gesundheitswissen in der Bevölkerung gibt es erst wenige vorliegende Untersuchungen und diese zeigen Mängel und Wissenslücken hinsichtlich des allgemeinen medizinischen Wissens über die eigene Erkrankung, Patientenrechte, Beschwerdemöglichkeiten und Fragen zur Qualitäts- und Kostentransparenz. Hinzu kommen Fehlinformationen und vermeintlich basiertes Wissen von unseriösen Anbietern. Es sind also Investitionen in die Stärkung der Nutzerkompetenz nötig (gezielte Kompetenzförderung zur Eigennavigation durch das Gesundheitssystem, zum problemangemessenen Nutzungsverhalten, zum Treffen informierter Entscheidungen (in Verbindung mit eigenen Präferenzen).^[14]

2.3 Zwischenfazit

Gesundheitskompetenz bezieht sich auf das allgemeine Gesundheitsverhalten und kann im Falle einer speziellen Diagnose eine gute Basis für den Erwerb krankheitsspezifischen Wissens sein. Der Begriff beinhaltet Fähigkeiten und Verhaltensweisen, die der eigenen Gesundheit dienen und sowohl psychisches als auch physisches Wohlbefinden fördern. Nutzerkompetenzen sind Fähigkeiten, die den einzelnen Bürger befähigen, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden, benötigte Informationen aufzuspüren, zu verstehen und umzusetzen, passende Maßnahmen für sich selbst zu erkennen und für sich den passenden Weg zur Bewältigung einer bestimmten Erkrankung zu finden. Kurzum: die vorhandenen „Bausteine“ des Gesundheitssystems bestmöglich zu nutzen. Bezogen auf die Diagnose Mammakarzinom ergeben sich folgende weiterführende Leitfragen ^[15] zur Nutzerkompetenz:
-Welche Fertigkeiten im Umgang mit Behandlungsvorgaben, Ernährungsvorschriften und der Handhabung der Medikation sind vorhanden?
-Gibt es umfangreiche Kenntnisse über Krankheitszusammenhänge, Symptomanzeichen und –verläufe?
-Welche Dimensionen und Indikatoren des Selbstmanagements und der Problemlösungsfähigkeit tragen zur optimalen Krankheitsbewältigung und Stabilisation im Alltag bei?
-Welche Rolle spielt die soziale Unterstützung (engeres Umfeld der Patientinnen)?
-In welcher Phase des Krankheitsverlaufs ist aus Sicht der Patientinnen welche Intervention angezeigt? (Aufnahmebereitschaft für protektive Unterstützung, Information, Bildung und Edukationsangebote).
-Wie gelang/gelingt die Orientierung im Gesundheitssystem?

2.4 Formulierung der Forschungsfrage

Welche Nutzerkompetenzen tragen bei langzeitüberlebenden Frauen nach Mammakarzinom zur Bewältigung der Krankheit und dem Leben mit der chronischen Erkrankung samt ihrer Folgeerscheinungen zur Verbesserung der Lebensqualität bei und welche wichtigen wenig ausgeprägte Nutzerkompetenzen sollten gestärkt werden?

3 Methodik

3.1 Auswahl und Sichtung aktueller Studien

Der „Gesundheitsreport 2010 der Barmer GEK^[16] “ befasst sich mit dem Schwerpunkt Gesundheitskompetenz, definiert Kompetenz als die Fähigkeit zur Bewältigung bis dato unbekannter Probleme (wie z.B. eine schwere Krankheit) und untersucht kausale Zusammenhänge zwischen gesundheitsrelevanten Einflussfaktoren, der psychischen Befindlichkeit und den gesundheitsrelevanten Folgewirkungen. Zusammenhänge zwischen Arbeit, Persönlichkeit und Gesundheit wurden in dieser Studie durch Online-Fragebogen untersucht. Gesundheitskompetenz als Persönlichkeitsmerkmal wurde hier erstmals als messbar publiziert. Die „PIAT-Studie^[17] “ (Breast cancer patients` information and training needs) geht der Forschungsfrage nach den Informationsbedarfen von Brustkrebspatientinnen im Krankheitsverlauf nach und hatte eine Projektlaufzeit von drei Jahren (2012 bis 2015). 48 Brustkrebszentren aus 60 Standorten nahmen teil.

3.2 Analyse spezifischer Informationsmaterialien

Es existiert eine kaum zu erfassende Vielzahl an Informationsbroschüren und Informationsmaterialien zum Thema Brustkrebs. Von der Vorsorge über Screening-Methoden bis hin zu Therapiemaßnahmen und Rechtsratgebern gibt es so viele Flyer, Broschüren, Internetseiten, Artikel und Bücher, das es schwer fallen kann, für sich selbst als Patientin das wesentliche herauszufiltern. Für vorliegendes Praxisprojekt muss ebenfalls eine Eingrenzung erfolgen. Die Wahl fällt auf Broschüren und Informationsblätter, die jeder kostenlos beim Arzt, im Internet oder über Bestellungen bei Vereinen beziehen kann. Eine weitere Eingrenzung fokussiert Informationen zum Leben mit der Langzeiterkrankung Mamma-Karzinom, da genau für diese Gruppe in einem weiteren Unterpunkt dieser Arbeit ein Fragebogen entworfen wird. Es geht dabei um die Nachsorge, gesunde Lebensführung und Lymphtherapie, unabhängig von der vorhergehenden Typisierung, Behandlung oder operativen Versorgung mitsamt den Nachbehandlungen. Die Berücksichtigung all dieser Aspekte würde den Rahmen dieser Arbeit sprengen. Folgende Materialien wurden gesichtet: „Brustkrebs & Sport- ein Trainingstagebuch für Patientinnen^[18] “ des interdisziplinären Brustzentrums der Charité Berlin. Der Inhalt bezieht sich auf Informationen zur Rezidiv-Prophylaxe und Steigerung der Lebensqualität mittels Bewegung inklusive Trainingsplänen und Übungsanleitungen. „Sport und Bewegung bei Krebs. Tipps für Patienten^[19] “ vom Deutschen Krebsforschungszentrum ist ein Informationsblatt und dient als Basis für die Selbständige Suche nach weiteren Informationen. „Krebs und Lymphödem^[20] “ ein Ratgeber der Frauenselbsthilfe nach Krebs unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe gibt Hinweise für die Lebensführung bei Lymphödem-Gefährdung und Behandlung bei auftretendem Lymphödem. Der „Patientenratgeber Brustkrebs^[21] “ der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. richtet sich an Laien und enthält alle wichtigen Themen in einer einzigen Broschüre. Er orientiert sich an den Qualitätskriterien DISCERN für Patienteninformation. Das Informationsblatt „Ausleitung und Entgiftung^[22] “ der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr informiert über Heiltees, Ölkauen und Tinkturen zur Stärkung der Leber- und Verdauungsfunktion nach Bestrahlung/Chemotherapie, um den Körper von nicht näher benannten Schadstoffen zu befreien.

3.3 Dimensionale Analyse und Strukturbaum

Ziel des Fragebogens ist es, Nutzerkriterien zu erfassen, welche die einzelne Brustkrebspatientin befähigen, gut mit ihrer Erkrankung zu leben bzw. welche Kriterien dafür zu stärken wären. Eine Patientin mit sehr gut ausgeprägter allgemeiner Gesundheitskompetenz soll:
-in der Lage sein, sich Hilfe zu holen und soziale Unterstützung zu sichern
- ihr irritiertes Selbstgefühl rehabilitieren und die Selbstorganisation verbessern können
-individuelle Bewältigungsmuster hinsichtlich der Krankheit und damit einhergehenden Problemen finden und in das Leben integrieren
-bisherige Lebenseinstellungen neu bewerten und autonomer werden
-Selbstwirksamkeit (wieder-)gewinnen, sich Ziele setzen und diese erreichen
-salutogenetisches Denken fördern und ein Kohärenzgefühl entwickeln.^[23]

Die speziell für dieses Praxisprojekt ausgearbeiteten Dimensionen zur Nutzerkompetenz bei Brustkrebs mit Angabe der jeweiligen Quellen sind:

Feststellung der allgemeinen Lebenszufriedenheit (um einen eventuellen Zusammenhang zu einer hohen oder niedrigen Ausprägung der Nutzerkompetenzen festzustellen), „psychologisches Wohlbefinden“^[24] (zur Vertiefung der Feststellung der Lebenszufriedenheit), „Krankheitswissen“^[25] (vorhandenes Grundlagenwissen zum Mammakarzinom), „Lebensführung“^[26] (mit den Kategorien Bewegung, Ernährung und Medikamenteneinnahme)^[27], „Navigation durch das Gesundheitssystem“ und „Informationsmaterialien“^[28]. Die genaue Ausarbeitung des Strukturbaumes mit Dimensionen, Kategorien und Indikatoren befindet sich aus Gründen der Übersichtlichkeit unterteilt in Anlage 2 und Anlage 3.

3.4 Entwicklung eines spezifischen Fragebogens

Die Titelseite stellt kurz das Thema der Befragung vor, informiert über den Auftraggeber, enthält Kontaktdaten und ein kontextbezogenes Bild, welches auf die Befragung einstimmen soll. Um Unsicherheiten zu begegnen gibt es im Anschluss an die Titelseite die Hinweise zum Ausfüllen des Fragebogens. Hier werden Fragenaufbau, Anordnung der Fragen und Besonderheiten bei abweichenden Fragetypen^[29] und der Umgang damit vorgestellt sowie der Datenschutz zugesichert. Die spezifischen Fragen wurden anhand der selbst erstellten Dimensionen, Kategorien und Indikatoren entwickelt. Es handelt sich hauptsächlich um geschlossene Fragen auf einer ungeraden Likert-Skala und eine halboffene Frage. Die „Ja-Nein“ Fragen gehören zu den Nominal-Skalen, die „Trifft zu-Trifft nicht zu“ Fragen zu den Ordinal-Skalen, da sie eine Rangordnung enthalten (Entscheidung zwischen fünf Antworten, die in relationaler Beziehung zueinander stehen). Die ersten Fragen sind als so genannte „Eisbrecherfragen“ leicht zu beantworten. Außerdem sind die Befragten noch unbeeinflusst und geben die Lebenszufriedenheit nach ihrem eigenen Wertesystem und Empfinden an. Fragen werden innerhalb der Themenblöcke der Kategorien gestellt und springen nicht hin und her. Soziodemografische Angaben zum Alter, Jahr der Ersterkrankung u.s.w. werden erst zum Schluss gemacht, da diese für die Befragten nicht interessant sind und vor allem für manche Menschen emotional im Widerspruch zur vorher zugesicherten Anonymität stehen. Den Abschluss bilden ein Dank an die Teilnehmerinnen und Platz für die Möglichkeit von Anmerkungen. Einige Fragen wurden nach einem Pretest des ersten Entwurfs noch einmal umformuliert. Da es hierbei nur um die Abschätzung der Dauer des Beantwortens und der Verständlichkeit der Fragen ging, mussten keine Brustkrebspatientinnen angefragt werden. Hier halfen Freiwillige ohne spezifische Voraussetzungen.

4 Ergebnisse

4.1 Ergebnisse der ausgewählten Studien zur Gesundheitskompetenz bei Brustkrebs und die Relevanz für das Praxisprojekt

Eine wichtige Erkenntnis der Studie der Barmer GEK ist, dass die Gesundheitskompetenz bei Frauen mit dem Alter kontinuierlich steigt. Demnach müssten Frauen, die in späteren Jahren an Brustkrebs erkranken, einen günstigeren Umgang mit der Erkrankung aufweisen. Themen wie Bewegung und Ernährung werden von Personen mit hoher Gesundheitskompetenz stärker beachtet. Weiterhin wird ein fast linearer Zusammenhang zwischen Wohlbefinden im Alltag und der Fähigkeit, die eigene Gesundheit zu erhalten und Krankheiten zu bewältigen geschlussfolgert. Je höher die Gesundheitskompetenz, desto höher das Wohlbefinden. Brustkrebspatientinnen mit hoher Gesundheitskompetenz müssten demnach eine höhere Lebensqualität angeben. Außerdem spielt anscheinend hinsichtlich der Lebensqualität die objektive Einschätzung des Gesundheitszustandes (durch den Arzt) eine geringere Rolle als die Selbsteinschätzung des Gesundheitszustandes. Somit könnte eine Frau mit beidseitiger Mastektomie ein höheres Wohlbefinden haben als eine Frau mit brusterhaltender Operation.

Das Hauptergebnis der PIAT-Studie besteht in der Aussage, dass die Verwendung individualisierter Informationsmaterialien zu unterschiedlichen Therapiezeitpunkten zur Erhöhung der Gesundheitskompetenz von Brustkrebspatientinnen beitragen können. Für vorliegendes Praxisprojekt ist die Frage relevant, welche Informationsbedarfe bei langzeitüberlebenden Mammakarzinom-Patientinnen noch vorhanden sind und welche Informationsmaterialien die Gesundheitskompetenz erhalten bzw. noch erhöhen können.

4.2 Ergebnisse der Dokumentenanalyse

Die Analyse der Dokumente erfolgte in Anlehnung an die DISCERN-Kriterien^[30] für gute Patienteninformation. Die Ergebnisse sind in Anlage 1 in Tabellenform übersichtlich dargestellt. Zusammenfassend lässt sich bei den untersuchten Dokumenten bis auf eine Ausnahme eine gute Qualität erkennen. Autoren und deren Qualifikation sowie Herausgeber der Information sind für Patienten erkennbar angegeben. Sie fehlt beim Informationsblatt „Ausleitung und Entgiftung“. Patienten, die nach diesem Qualitätsmerkmal suchen, werden kritisch an die Lektüre herantreten. Achten Patienten aber auf dieses Kriterium und auf andere Qualitätskriterien? Dieser Aspekt wurde bei der Erstellung des spezifischen Fragebogens dieser Arbeit berücksichtigt uns später beantwortet. Das Informationsziel ist bei allen Materialien klar erkennbar. Die Patienten werden in der Einleitung angesprochen, es wird geklärt, was vermittelt werden soll und was nicht. Im Inhaltverzeichnis finden sich Anhaltspunkte für die Struktur und den Aufbau der Information. „Ausleitung und Entgiftung“ richtet sich zu hingegen zu allgemein an Krebskranke. Das Qualitätskriterium „Angabe von Quellen“ wird unerwartet auch von den seriösen und fachlich fundierten Informationsmaterialien nicht ausreichend erfüllt. Für Patienten, die nach dem Ursprung einer Information (Studie, Fachbuch etc.) suchen, ist schwer nachzuvollziehen, woher spezifische Informationen stammen, selbst wenn sie dem derzeitigen wissenschaftlichen Stand entsprechen. Es werden keine konkreten Studien zitiert, auch Fußnoten sind nicht vorhanden. Weiterführende Hilfen finden sich bei allen untersuchten Informationsmaterialien, außer dem Informationsblatt über Ausleitung. Bei letzterem wird sehr stark sichtbar, dass ein gutes Instrument zur Überprüfung der Qualität von Informationsmaterialien durch den „Informations-Dschungel“ leiten und seriöse von unseriösen Anbietern trennen kann. Bis auf die Aktualität (die sich aber auch nur auf das Copyright beziehen kann) wird hier kein Qualitätskriterium erfüllt. Das Merkmal Aktualität entspricht somit als einziges bei allen untersuchten Dokumenten den Anforderungen. Neutralität und Unabhängigkeit kann auch wieder nur beim Informationsblatt „Ausleitung und Entgiftung“ bemängelt werden. Hier rückt das Verkaufsinteresse vor das Patienteninteresse. Unsicherheiten werden in allen Materialien angesprochen, es gibt keine absoluten „Heilungsversprechen“. Die Vollständigkeit der Informationen ist im Ausleitungsinformationsblatt nicht ansatzweise gegeben. Alle anderen Dokumente erfüllen diesen Punkt.

4.3 Auswertung der Betroffenen-Befragung

Die „Stichprobe“ ist mit N=4 sehr klein und somit im eigentlichen Sinne keine Stichprobe, aber auch kein Einzelfall. Die Umfrage kann also nur als Anregung für weitergehende Untersuchungen verwendet werden. Für nominale und ordinale Daten werden Häufigkeiten berechnet, deshalb kann keine Angabe eines Mittelwertes, sondern höchstens der Medianwerte (bei ordinalen Daten) erfolgen. Die Antworten werden dafür durch Zahlen-Zuordnungen codiert. 1 für „trifft nicht zu“ bis 5 für „trifft zu“. Für die Angabe „Nichtraucher“ ist eine Aussage teils/teils nicht möglich, deshalb wurde bei den Ja/Nein-Fragen dem „Nein“ die 1 zugeordnet und dem „Ja“ die 5. Streng genommen ist es eine nominale Frage, da „ein bisschen Rauchen“ aber genauso schädlich ist wie „ein bisschen mehr Rauchen“, wird diese Frage nicht mit Abstufungen zur Beantwortung versehen und das „Ja“ steht für die maximale Merkmalsausprägung. Dasselbe gilt für die Angabe zur Zweitmeinung durch einen anderen Arzt. Die jeweiligen Medianwerte werden zunächst für die Dimensionen einzelner Fragebögen angegeben. Alle Indikatoren einer Kategorie werden dafür zusammengefasst. Dies erfolgt jeweils pro Fragebogen, um zu untersuchen, ob es einen Unterschied in der Ausprägung der Dimensionen zwischen denjenigen gibt, die bei „Lebenszufriedenheit“ den Wert 7 und denen, die den Wert 9 angaben (Anlage 5). Nachfolgende Tabelle zeigt das Ergebnis:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Tabelle 1: Medianwerte der Dimensionen pro Fragebogen

Es ist kein offensichtlicher Zusammenhang zwischen der Ausprägung der Dimensionen und der Lebenszufriedenheit mit dem Wert 9 oder 7 erkennbar. Die Medianwerte der Kategorien aller vier Fragebögen zusammengefasst sollen nun zeigen, welche Kategorien niedrige bzw. hohe Merkmalsausprägungen haben. Außerdem werden die Medianwerte der einzelnen Indikatoren für alle Items aller vier Fragebögen ermittelt, um einzelne Nutzerkompetenzen darzustellen, die in dieser kleinen Repräsentanten-Gruppe (Langzeitüberlebende nach Brustkrebs) niedrig bzw. hoch ausgeprägt sind (Anlage 6). Im Ergebnis zeigen alle Kategorien eine hohe bis sehr hohe Ausprägung, einzig die Kategorie „Qualität“ gibt einen Medianwert von 3 an. Dies gibt den ersten Hinweis auf niedrig ausgeprägte Indikatoren (Nutzerkompetenzen) in diesem Bereich. Nimmt man an, dass Kompetenzen bis zum Medianwert 3 verbesserungswürdig sind, kommt man zu folgender Einteilung:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 1: Nutzerkompetenzen mit Medianwerten 1-3

Die meisten Nutzerkompetenzen mit niedriger Ausprägung stammen aus der Kategorie „Qualität“ der Dimension „Informationsmaterialen“. Alle anderen Nutzerkompetenzen der Abbildung stammen verstreut aus einzelnen Kategorien.

4.4 Zusammenfassung

Die für dieses Praxisprojekt befragten Personen sind älter als 53 Jahre. Alle weisen laut ihrer Antworten insgesamt eine gute bzw. hohe bis sehr hohe Gesundheitskompetenz auf. Dies deckt sich mit den Studienergebnissen der Barmer GEK, wonach Frauen, die im späteren Alter an Brustkrebs erkranken bzw. mit den Folgeerkrankungen leben müssen, einen günstigeren Umgang mit der Erkrankung finden. Ein Unterschied oder Zusammenhang bei den für diese Arbeit befragten Frauen hinsichtlich der Werte 7 und 9 für das Wohlbefinden und der Gesundheitskompetenz kann nicht erkannt werden, wobei der Wert 7 aber noch ein recht hoher Wert ist. Somit kann der lineare Zusammenhang, der laut Barmer GEK-Studie besteht, zumindest durch diese kleine Stichprobe nicht angezweifelt werden. Für eine Bestätigung oder Widerlegung müsste die Anzahl der Befragten ohnehin höher sein. Die Dokumentenanalyse zeigt, dass die Qualität der Informationsmaterialien größtenteils den DISCERN-Kriterien entspricht, wobei es auf dem Markt durchaus einige unseriöse Angebote gibt, die diesen Kriterien nicht entsprechen. Für das Projekt wurde ein Beispiel ausgewählt, es gibt aber noch mehr. Die Umfrage dieses Praxisprojekts deutet in ihrem Ergebnis darauf hin, dass die befragten Patientinnen zu wenig auf die Qualitätsmerkmale der Informationsmaterialien achten.

5 Diskussion

5.1 Kritische Reflektion des eigenen Vorgehens

Wie jede wissenschaftliche Untersuchung ist auch diese Arbeit mit Einschränkungen zu betrachten. Das Herausfiltern der Dimensionen, Kategorien und Indikatoren als Voraussetzung für den Fragebogenentwurf gelang mithilfe aktueller Literatur recht gut, wobei sich die Forschung eher mit dem allgemeinen Konstrukt „Gesundheitskompetenz“ befasst. Die Auswahl der relevanten Themen traf die Verfasserin dieser Arbeit. Es können durchaus auch andere Dimensionen für die Forschungsfrage nach Nutzerkompetenzen gewählt werden, es wird kein Anspruch auf Vollständigkeit oder Alternativlosigkeit der Dimensionen, Kategorien und Item-Auswahl erhoben.

Es stellte sich als hilfreich heraus, einen Pretest durchzuführen, weil daraufhin zwei Fragen noch einmal umformuliert wurden, was die Auswertung erleichterte.

Leider war es nicht möglich, eine größere Stichprobe zu befragen. Das lag zum einen daran, dass es schwierig ist so viele Langzeitüberlebende überhaupt zu finden. Akutpatientinnen befinden sich in Krankenhäusern, Brustzentren und Rehakliniken. Langzeitüberlebende findet man in keinen speziellen Einrichtungen (außer z.B. Physiotherapien, wenn Folgeerkrankungen wie ein Lymphödem behandelt werden), sie sind Teil der „normalen“ Bevölkerung. Um alle Physiotherapien der Umgebung abzufragen, fehlte die Zeit. Schwer abzuschätzen wäre dann auch die Anzahl der Fragebögen gewesen, abgesehen vom finanziellen Aufwand für den Druck und den Briefmarken für die Rücksendung. Deshalb wurde „genommen, was vorgefunden wurde“. Die befragten Patientinnen befinden sich im Kundenstamm der Physiotherapie, in der die Verfasserin arbeitet.

Die Skalenpunkte der Fragen bestehen aus einer ungeraden Anzahl von fünf Punkten. Hier kann die mittlere Position teils/teils theoretisch als „Fluchtpunkt“ genutzt werden. Da die Merkmals-Ausprägungen von 1-3 von der Verfasserin als verbesserungswürdig definiert sind, stellt das in diesem Fall kein Problem dar.

Für die Beurteilungen der Qualität der Patienteninformationen wurden die Kriterien von DISCERN herangezogen. Es ist nicht ausgeschlossen, dass es noch andere Checklisten gibt. Der Verfasserin ist bisher jedoch keine passendere für die ausgewählte Art der Informationsmaterialien bekannt.

5.2 Kritische Reflektion der Gesamtergebnisse

Die Studienergebnisse der Barmer GEK, wonach Frauen, die in höherem Alter an Brustkrebs erkranken, eine höhere Patientenkompetenz aufweisen, konnte durch die Befragung für das Praxisprojekt weder bestätigt noch angezweifelt werden. Die Befragung liefert keinen Anhaltspunkt für weitere Forschungsfragen in der Richtung. Wären beispielsweise Frauen mit einer sehr niedrigen Lebenszufriedenheit und trotzdem hohen Patientenkompetenzen unter den Befragten gewesen, hätte man die Befragung als Voruntersuchung zur hypothetischen Aufdeckung möglicher Bedingungsfaktoren bzw. zur Formulierung von Hypothesen einsetzen können. Dies war hier nicht der Fall. Kompetenzen und Wohlbefinden waren bei allen Frauen im oberen Bereich. Die Beurteilung der Informationsmaterialen war mit dem Instrument DISCERN sehr gut möglich. Hier könnte man den nicht erfüllten Qualitäts-Punkt „Angabe von Quellen“ auch als nicht so negativ bewerten, da sich aus Patientensicht der Lesefluss eingeschränkt darstellen könnte, was dann wiederum die Verständlichkeit der Information schmälern würde. Da das DISCERN-Instrument diesen Punkt aber aufführt, wurde er in der Beurteilung berücksichtigt. Wie wichtig die Aufnahme der Kategorie „Informationsmaterialien“ war, zeigt sich im Ergebnis der Befragung, denn die Kategorie mit der niedrigsten Ausprägung war „Qualität der Informationen“.

5.3 Ableitung von Handlungsempfehlungen

Aufgrund der verbesserungswürdigen Ausprägung der Kategorie „Qualität der Informationen“ liegt hier der Schwerpunkt für die Ableitung von Handlungsempfehlungen. Besonders irritierend für die Verfasserin des Praxisprojekts stellte sich die Tatsache heraus, dass die Betroffenen nicht kritisch hinterfragen, wer der Autor einer Information und was seine Qualifikation ist. Vor diesem Hintergrund ist es nicht verwunderlich, wenn Patientinnen unseriöse Angebote nicht unbedingt erkennen können. Dazu passt auch die niedrige Ausprägung des Kriteriums „Quellenangaben suchen“. Mit den Unterpunkten „Neutralität und Unabhängigkeit“, Erwähnung von Unsicherheiten“ und „Vollständigkeit der Informationen“ konnten die Befragten entweder nichts anfangen oder es war ihnen nicht wichtig. Patienten sollten also besser darüber aufgeklärt werden, dass es ein Instrument zur Beurteilung der Qualität von Informationen gibt und wie man es anwendet. Schulungen zur Patientenkompetenz (die es für viele chronische Erkrankungen schon gibt), sollten diesen Punkt unbedingt mit aufnehmen, um die Nutzer des Gesundheitssystems vor verbraucherschädlichen Angeboten zu schützen. Für eine endgültige Handlungsempfehlung müssten allerdings noch weitere Befragungen in dieser Richtung durchgeführt werden, dieses Praxisprojekt kann nur Hinweise auf eventuelle Lücken bei den Ausprägungen der Nutzerkompetenzen geben. Dasselbe gilt für einzelne Unterpunkte wie die Aktualisierung einer Leitlinie, (was den Befragten offensichtlich nicht bekannt ist), Aufklärung über Langzeitfolgen wie Lungenembolie oder Osteoporose, die Wichtigkeit eines BMI im Normbereich und eine nachhaltige Änderung des Lebensstils. Weitere Forschungen in der Richtung könnten sich damit beschäftigen, ob dieses Ergebnis auch in einer großen Stichprobe ähnlich ausfallen würde und wenn ja, wie solche wichtigen Informationen über die oben genannten Punkte die Patientinnen besser erreichen und wie man sie bei der Umsetzung gesundheitsfördernder Maßnahmen im Alltag unterstützen kann.

5.4 Fazit und Ausblick

Ziel dieses Praxisprojekts war es, Kriterien zur Nutzerkompetenz am Beispiel der Diagnose Mamakarzinom zu definieren und den Grad ihrer Ausprägung zu bestimmen. Zu diesem Zweck wurden aktuelle Studien gesichtet und ein spezifischer Fragebogen erstellt. Dabei ergab sich die Erkenntnis, dass in Deutschland erst sehr wenig Wissen zur Gesundheitskompetenz im Allgemeinen, und zu Nutzerkompetenzen im Speziellen, vorhanden ist. Hier sollten weitere Untersuchungen unter Berücksichtigung der speziellen Problematiken des Krankheitsbildes Mammakarzinom erfolgen. Das Ergebnis des Fragbogens selbst ergab bei den Befragten gute bis sehr gut ausgeprägte Nutzerkompetenzen in den meisten Kategorien. Was die Kompetenz der Qualitätsüberprüfung von Informationsmaterialien betrifft, konnte anhand der Befragung gezeigt werden, dass es Hinweise auf eine zu niedrig ausgeprägte Nutzerkompetenz in diesem Bereich gibt. Da viele Patienten mit der Diagnosestellung erst einmal überfordert sind und sich informieren wollen, muss die Qualität von Patienteninformationen entweder gewährleistet sein oder Patienten müssen angeleitet werden, Informationen herauszufiltern, die den Qualitätsansprüchen genügen bzw. nicht genügen. Weiterhin gibt sich aus den Befunden der Fragebögen, dass die Patientinnen über die Vorsorge gut bescheid wissen, aber über wichtige Neuerungen nicht immer im Bilde sind. Diese Lücke könnte durch einen Kontakt zum Verein oder einer Selbsthilfegruppe geschlossen werden, welche die Patientinnen zeitnah über solche Aktualisierungen informiert. Wie aus der Befragung für das Projekt ersichtlich wird, steht ein derartiger Kontakt bei Langzeitüberlebenden nicht hoch im Kurs. Es könnte Gegenstand einer neuen Forschungsfrage sein, woran das liegt. Wollen die Frauen Abstand zur Erkrankung gewinnen? Fühlen sie sich geheilt, weil sie die Fünf-Jahresüberlebensrate erreicht haben? Haben sie schlicht kein Interesse am Austausch oder neuen Informationen oder fühlen sie sich durch Newsletter in die Auseinandersetzung mit der Krankheit gezwungen? Spannende Fragen, deren Beantwortung dieses Thema gesundheitspsychologisch näher beleuchten könnten. Abschließend lässt sich sagen, dass es gelungen ist, Kriterien zu Nutzerkompetenz zu benennen und, unter Einschränkungen mit Hinweis auf die wenigen Befragten, aufgrund der Ergebnisse der Umfrage, Anregungen für Handlungsempfehlungen und Vertiefungen des Themas zu geben. Bleibt zu hoffen, dass die Nutzerkompetenz spezifischer chronischer Erkrankungen in Zukunft stärker zum Gegenstand gesundheitspsychologischer Forschung wird.

6 Anlagen

Anlage 1: Dokumentenanalyse, eigene Darstellung

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

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^[1] Zentrum für Krebsgegisterdaten, URL: www.krebsdaten.de (Stand 22.7.2017).

^[2] GEKID, URL: www.gekid.de (Stand 22.7.2017).

^[3] GBE, URL: www.gbe-bund.de (Stand 22.7.2017).

^[4] Charite Berlin: URL: https://frauenklinik.charite.de (Stand 22.7.2017).

^[5] Charite Berlin: URL: https://frauenklinik.charite.de Stand (22.7.2017).

^[6] GBE-Bund, URL: www.gbe-bund.de (Stand 22.7.2017).

^[7] Vgl. Nittel, D./Seltrecht. A.: 2013, S.30.

^[8] Gemeinsamer Bundesausschuss, URL: www.g-ba.de (Stand 22.7.2017).

^[9] AWMF online: URL: www.awmf.org (Stand 22.7.2017).

^[10] Vgl. Berg,D./Diedrich, K./Rauskolb, R.: 2000, S. 281.

^[11] Gesundheitsmonitor, URL: www.gesundheitsmonitor.de (Stand 22.7.2017).

^[12] Gesundheitsmonitor, URL: www.gesundheitsmonitor.de (Stand 22.7.2017).

^[13] Vgl. Petru E./Petru C.: 2015, S. 58-59.

^[14] SVR, URL: www.svr.de (Stand 22.7.2017).

^[15] SVR, URL: www.svr.de

^[16] Barmer GEK, URL: www.barmer.de (Stand 22.7.2017).

^[17] imvr, URL: www.zvfk.de (Stand 22.7.2017).

^[18] Vgl.: Kleine-Tebbe, A./Dimeo, F.: 2006.

^[19] Dkfz, URL: www.krebsinformationsdienst.de (Stand 22.7.2017).

^[20] Frauenselbsthilfe, URL: www2.frauenselbsthilfe.de (Stand 22.7.2017).

^[21] Onko Internetportal, URL: www.krebsgesellschaft.de (Stand 22.7.2017).

^[22] GfBK, URL: www.biokrebs.de (Stand 22.7.2017).

^[23] Kompetenzgegenbrustkrebs, URL: www.kompetenzgegenbrustkrebs.de (Stand 22.7.2017).

^[24] Vgl. Ryff, C.: 1989, S. 1069–1081.

^[25] Leitlinienprogramm, URL: www.leitlinienprogrammonkologie.de (Stand 22.7.2017).S. 259-269.

^[26] Vgl. Janni,W./Müller.V: 2017, S. 5-6.

^[27] Ärzteblatt, URL: www.ärzteblatt.de (Stand 22.7.2017).

^[28] DISCERN, URL: www.discern.de (Stand 22.7.2017).

^[29] Porst, R.: 2014.

^[30] DISCERN, URL: www.discern.de (Stand 22.7.2017).