Die Rolle der Sozialen Arbeit bei Epilepsie im Kindesalter. Einblicke in medizinische Grundlagen, Entwicklungsschwierigkeiten und frühe Hilfen

Inhaltverzeichnis

Einleitung

1. Allgemeine und medizinische Grundlagen
1.1 Was ist Epilepsie?
1.2 Epilepsieformen
1.3 Diagnostik und Behandlung
1.4 Soziale Aspekte

2. Entwicklungsschwierigkeiten bei Epilepsie im Kindesalter

3. Wie gestaltet sich epilepsiespezifische Sozialarbeit?
3.1 Allgemeine Informationen
3.2 Vorstellung verschiedener Modelle und Schulungsprogramme
3.3 Frühe Hilfen in der epilepsiespezifischen Sozialarbeit

4. Fazit und Ausblick

5. Literaturverzeichnis

Einleitung

Nächstes Jahr wird die „Deutsche Epilepsievereinigung“ 30 Jahre alt (vgl. NAKOS 2009, S.51). Dieser Verein beschäftigt sich mit allen Thematiken rund um Epilepsie. Die „Deutsche Epilepsievereinigung“ hat eine eigene Mitgliederzeitschrift und hat unzählige Informationsblätter zu wichtigen Aspekten in Bezug auf Epilepsie erstellt. Für alle, die sich schon mal gefragt haben, was sie tun sollen, wenn ein Mensch in ihrer Gegenwart einen epileptischen Anfall hat, gibt es das Infoblatt „Epilepsie und Erste Hilfe“ von der bereits erwähnten Vereinigung. Doch wie hilfreich ist dieses Infoblatt wirklich? Einen ersten Eindruck gibt folgender Textauszug.

„Ich soll die Ruhe bewahren, sagt das Faltblatt der Deutschen Epilepsievereinigung. Mein Kind läuft blau an und atmet nicht mehr. Das Faltblatt sagt: In der Regel erfordert ein einzelner epileptischer Anfall keine medizinische Hilfe und ist kein Notfall: Er schädigt das Gehirn nicht und hört in aller Regel von selbst wieder auf. Wird ein epileptischer Anfall miterlebt, sollte seine Dauer mit Hilfe einer Uhr festgehalten werden. In der Regel hört er von selbst auf, denke ich und hoffe, dass auch dieser Anfall, in dem mein Kind gerade um sich schlägt, zu dieser Regel gehört. Und ich soll auf die Uhr schauen. Oh mein Gott, wie spät ist es? Wie lange hat er schon gekrampft, bevor ich ihn gehört habe? Eine Minute? Zwei Minuten? Drei Minuten? Es dauert ewig. Er röchelt. Er schnappt nach Luft. Er schlägt um sich. Ab fünf Minuten soll ich den Notarzt rufen, steht im Faltblatt. Fünf Minuten ab wann? Wann ist die Gefahr vorbei?“. Diese Worte stammen von Brigitte Lengert, einer Mutter mit einem epilepsieerkrankten Jungen. Man kann diesen Auszug nachlesen in der Mitgliederzeitschrift „einfälle“ der deutschen Epilepsievereinigung (vgl. Lengert 2012, S. 24).

Für Brigitte Lengert ist die Erkrankung ihres Sohnes eine unglaubliche Belastung. Aber nicht nur für sie, sondern sicherlich auch für ihren Sohn. Damit sind die beiden nicht alleine, denn über 500.000 Menschen in Deutschland sind an einer Epilepsie erkrankt (vgl. Baier; Dennig; Geiger-Riess; u.a. 2004, S. 56).

Der Umgang mit Menschen, die an einer Epilepsie erkrankt sind und die Behandlung der Erkrankung haben sich im Laufe der Geschichte stark verändert. Ein eher negatives Beispiel für den früheren Umgang mit Betroffenen stammt aus dem Jahr 1700 vor Christus. „Im Kodex des babylonischen Königs Hammurabis [...] findet man Gesetzesvorlagen, die den Umgang mit Anfallspatienten festlegen. Ein Bürger war berechtigt, einen von ihm gekauften Sklaven an den Verkäufer zurückzugeben, wenn im ersten Monat nach [Abschluss] des Kaufvertrages epileptische Anfälle beim Sklaven auftraten“ (Feyer 2001, S. 3). Die heutige Sichtweise über Epilepsie ist das komplette Gegenteil.

Denn wie bereits oben erwähnt gibt es Einrichtungen, wie die Deutsche Epilepsievereinigung, die sich mit der Erkrankung beschäftigen. Und es gibt Gesetzte, die den Betroffenen verschiedene Rechte und Leistungsansprüche zusichern. Außerdem ist die heutige Gesellschaft mit einer umfangreichen medizinischen Versorgung ausgestattet und es gibt Beratungsstellen, die den Betroffenen bei den verschiedensten Problemen weiter helfen. Dies ist sehr allgemein beschrieben. Die Komplexität des Systems rund um Epilepsien ist sehr ausgeprägt. Detailliert möchte ich mich mit der Rolle der Soziale Arbeit in diesem System beschäftigen. Der Verein „Sozialarbeit bei Epilepsie e.V.“ ist der Meinung „Sozialarbeit sollte zu einem Qualitätsmerkmal [einer jeden Einrichtung] werden“ (Schüler 2005, S. 17), welche mit Menschen arbeiten, die an Epilepsie erkrankt sind.

Zu nächst werde ich mich mit den medizinischen Grundlagen der Erkrankung beschäftigen, da man ohne ein fundiertes Wissen keine Rückschlüsse auf andere Zusammenhänge ziehen kann. Im zweiten Kapitel werden die Entwicklungsschwierigkeiten und Verhaltens­auffälligkeiten die im Zusammenhang mit Epilepsien eine Rolle spielen thematisiert. Danach steht die Frage im Mittelpunkt: „Wie gestaltet sich epilepsiespezifische Sozialarbeit?“. Abschließend werde ich verschiedene Resultate meine Betrachtung darstellen und einen Ausblick bezüglich der epilepsiespezifischen Sozialarbeit wagen.

Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wähle ich die männliche Schreibweise (z.B. der Sozialarbeiter, der Betroffene) als Darstellungsform. Trotzdem sollen sich alle Menschen angesprochen fühlen, egal welchem Geschlecht sie angehören.

1. Allgemeine und medizinische Grundlagen

1.1 Was ist Epilepsie?

Bei jedem Menschen kann ein epileptischer Anfall auftreten, beispielsweise bei Sauerstoffmangel oder bei akuten Verletzungen des Gehirns. Diese epileptischen Anfälle bezeichnet man als Gelegenheitsanfälle (vgl. Baier; Dennig; Geiger-Riess; u.a. 2014, S. 61). Die Ursache der Gelegenheitsanfälle ist akut. 5% der Menschen haben einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall, d.h. ein einzelner Anfall ist kein Zeichen dafür, dass man an einer Epilepsie erkrankt ist (vgl. Christ; Mayer; Schneider 2015, S. 8). Bei einer tatsächlichen Erkrankung wären wiederholte spontane Anfälle aufgetreten, die keine erkennbare Ursache hatten. Man spricht aber auch von einer Epilepsie, wenn nach einem ersten Anfall bestimmte Befunde z.B. im EEG für den Beginn der Erkrankung sprechen (vgl. Baier; Dennig; Geiger- Riess; u.a. 2014, S. 61). Ungefähr 50 % aller Epilepsieerkrankungen beginnen vor dem Eintritt in das 10. Lebensjahr. Somit sind Epilepsien in erster Linie Krankheiten, die überwiegend im Kindes- und Jugendalter, aber prinzipiell in jeder Altersstufe, auftreten können (vgl. Christ; Mayer; Schneider 2015, S. 8). Zwischen den Anfällen ist der Betroffene größtenteils unbeeinträchtigt. Nur während des Anfalls sind die erkrankten Menschen „auf Unterstützung, Verständnis und Hilfe angewiesen“ (Baier; Dennig; Geiger-Riess; u.a. 2014, S. 61). Ursache eines epileptischen Anfalls ist eine kurzweilige Störung des Gehirns. Hervorgerufen werden diese Funktionsstörungen durch „gleichzeitige Entladung größerer Verbände von Nervenzellen im Gehirn“ (Baier; Dennig; Geiger-Riess; u.a. 2014, S. 59). Die Nervenzellen arbeiten normalerweise nach einem detaillierten Regelwerk, das die Erregung und Zurückhaltung der Zellen ausgleicht. Im Falle eines epileptischen Anfalls wird dieses Gleichgewicht beeinträchtigt (vgl. Baier; Dennig; Geiger-Riess; u.a. 2014, S. 59).

Darüber hinaus ist zu überlegen ob Epilepsie eine chronische Krankheit oder eine Behinderung ist? Die überwiegende Zahl der Menschen mit Epilepsie hat im medizinischen Sinne keine Behinderung. Rechtlich gesehen wird aus der chronischen Erkrankung eine Behinderung, wenn sie länger als ein halbes Jahr weiter besteht. Dieser Betrachtungsweise ist ausschlaggebend, wenn es um den Erwerb eines Schwerbehindertenausweises geht (vgl. Wittig-Moßner; Ratzinger o. J.). Die Möglichkeiten, die sich durch den Erhalt des Ausweises ergeben, können eine große Hilfe für die Betroffenen sein. Zum Beispiel haben Menschen mit einem Schwerbehinderten-ausweis ein Recht auf einen erhöhten Kündigungsschutz. Im nächsten Abschnitt werden die Krankheitsbilder der verschiedenen Epilepsieformen dargestellt.

1.2 Epilepsieformen

Es gibt „leichte“ und „schwer“ zu handhabende Epilepsien. Das hängt von der Art, Häufigkeit, tageszeitliche Bindung und Behandelbarkeit der Anfälle ab.

Aber auch von der Belastung der Angehörigen durch die Erkrankung und der persönlichen Befindlichkeit der Erkrankten (vgl. Christ; Mayer; Schneider 2015, S. 8). In folgende vier Gruppen kann man die verschiedenen Epilepsien einteilen: lokalisierte (fokale) und generalisierte Epilepsien, „Epilepsien mit fraglichem generalisierten oder lokalisierten Ursprung“ (Feyer 2001, S.7) und in spezielle Epilepsiesyndrome. Bei einer lokalisierten Epilepsie findet der Anfall seinen Ursprung in einem bestimmten Bereich des Gehirns. Sind aber von Beginn an beide Gehirnhälften bei einem Anfall betroffen, so spricht man von einer generalisierten Epilepsie (vgl. Feyer 2001, S.7). Eine Klassifizierung ist schwierig, wenn simultan oder im kurzen Abstand lokalisierte und generalisierte Anfälle auftreten. In diesem Fall sind es Epilepsien mit einem fraglichen generalisierten oder lokalisierten Ursprung. Formen, die weiterhin nicht kategorisierbar sind, werden als spezielle Syndrome bezeichnet (vgl. Feyer 2001, S.7).

Die Erscheinungsformen der Epilepsien sind genauso vielfältig, wie ihre Ursachen. „Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie ist die richtige Einordnung des Epilepsiesyndroms (der Art der Epilepsie), die sich vor allem auf die Ätiologie (Ursachen) und die einzelnen Anfallstypen stützt“ (Kuhn; Neubauer 2010, S. 6). Bei der Einteilung der Epilepsien nach ihrer Ursache beziehe ich mich auf Hillenbach. Sie unterscheidet zwischen genetischen, strukturell-metabolischen Epilepsien und Epilepsien mit einer unbekannten Ursache (vgl. Hillenbach, 2013 o. 2017 Webseite http://www.epilepsie-gut-behandeln.de). Wie der Name schon sagt, kann man genetische Epilepsien auf vererbungsspezifische Aspekte zurückführen. Die früher als symptomatisch (strukturell-metabolisch) bezeichneten Epilepsien beruhen auf Beeinträchtigung des Gehirns, wie zum Beispiel durch Geburtskomplikationen und Schlaganfälle. Bei den Epilepsien mit einer unbekannten Ursache werden bislang nur Vermutungen über den Ursprung der Erkrankung ausgesprochen (vgl. Hillenbach 2017). Im weiteren Verlauf des Abschnitts werde ich mich mit drei altersgebunden Epilepsiesyndromen bei Kleinkindern beschäftigen (vgl. Kuhn; Neubauer 2010, S. 7 f.).

Eines dieser altersgebundenen Epilepsiesyndrome ist das West-Syndrom. Diese Anfälle sind durch Entwicklungsschwierigkeiten gekennzeichnet. Das Syndrom tritt zwischen dem 2. und 8. Lebensmonat auf. Im Erscheinungsbild lassen sich symmetrische Beuge- oder Streck­krämpfe der Arme und Beine erkennen (vgl. Kuhn; Neubauer 2010, S. 7). Ein weiterer Bestandteil des Erscheinungsbildes sind kurze, zuckende (myoklonische) Kopfbeugungen. Die betroffenen Kinder wirken entgeistert und weinen oft. Meistens kann eine Krankheitsursache des Syndroms festgestellt werden. In vielen Fällen ist die Ursache ein Hirnschaden (vgl. Feyer 2001, S.11). Diese Form der Epilepsie ist überwiegend nur schwer behandelbar. Der Verlauf der Erkrankung ist eher problematisch (vgl. Kuhn; Neubauer 2010, S. 7).

Das Dravet-Syndrom beginnt im ersten Lebensjahr. Die Kleinkinder sind vorher stets unauffälligen. Ausgelöst werden die Anfälle oft durch akute Infektionen der oberen Luftwege (vgl. Siemens 2009, S. 274). Die betroffenen Kinder leiden häufig an generalisierten tonisch­klonischen Anfällen^[1], aber es treten im Verlauf auch andere Anfallsformen auf, wie z.B. Absencen^[2]. Außerdem können durch epileptische Staten^[3] gefährliche Situationen entstehen. Therapieresistenz und eine schwere mentale Retardierung sind oft Hauptbegleiter der Erkrankung (vgl. Kuhn; Neubauer 2010, S. 7). „Im Laufe der Zeit tendieren die Anfälle auch dazu, seltener zu werden und leichter abzulaufen. [...]. [Jedoch] alle Patienten, die das Jugend- oder Erwachsenenalter erreicht hatten, wurden [früher oder später] in Institutionen für Behinderte oder Epilepsiekranke betreut“ (Siemens 2009, S. 276).

Eine weitere altersgebundene Erscheinungsform ist das Lennox-Gastaut-Syndrom. Es zählt vermutlich zu den strukturell-metabolischen Epilepsien. Die ersten Anfälle treten häufig zwischen 2. und 6. Lebensjahr auf. Merkmale des Krankheitsbildes sind tonische Anfälle, Absencen und Sturzanfälle^[4]. Ein großer Teil der Kinder ist kognitiv beeinträchtigt. Auch hier ist die Prognose weniger positiv, da das Syndrom überwiegend therapieresistent ist (vgl. Kuhn; Neubauer 2010, S. 8). Neben diesen Syndromen gibt es auch noch andere, außerdem gibt es auch altersunabhängige Epilepsiesyndrome, wie die mesiale und laterale Tempolarllappenepilepsie^[5] (vgl. Kuhn; Neubauer 2010, S. 7 ff.). Mit welchen Hilfsmitteln, die Epilepsieformen diagnostiziert werden können und wie die Epilepsien später behandelt werden, thematisiert der nächste Abschnitt.

1.3 Diagnostik und Behandlung

Wichtige Bestandteile der Diagnostik sind eine medizinische Anamnese und eine gewissenhafte Anfallsbeschreibung. Weiterhin spielen körperliche Untersuchungen und neurologische Befunde eine bedeutungsvolle Rolle (vgl. Siemens 2009, S. 54). „EEG- Ableitungen^[6] und bildgebende Diagnostik des Kopfes mittels MRT sind heute medizinischer Standard.“ (Siemens 2009, S. 54). Das EEG ist eine der aussagekräftigsten diagnostischen Untersuchungen (vgl. Kuhn; Neubauer 2010, S. 9 f.). Doch im Kindesalter können die Ergebnisse des EEGs manchmal trügerischen sein, da bei 5 % der gesunden Kinder Epilepsie typische Veränderungen im EEG auftreten, obwohl sie niemals einen epileptischen Anfall gehabt haben. (vgl. Siemens 2009, S. 60). Aus diesem Grund ist es wichtig, dass die Anfallsbeschreibung von Angehörigen sehr ausführlich ist.

Außerdem können die betroffenen Kinder meistens den Ablauf ihrer Anfälle nicht beschrieben, da das Bewusstsein der Kinder beim Anfall beeinträchtig war. Doch welche Behandlungsmöglichkeiten stehen heutzutage zur Verfügung?

In erster Linie erfolgt eine medikamentöse Dauertherapie (vgl. Kuhn; Neubauer 2010, S. 10). Mit dieser wird normalerweise nach zwei epileptischen Anfällen begonnen. Außerdem wird eine medikamentöse Dauertherapie auch nach einem Status epilepticus eingeleitet. Die Medikamente werden nach der Klassifizierung des Anfalls und der Ursache der Erkrankung ausgewählt. Zunächst wird mit einem Präparat gearbeitet (Monotherapie). Mehrere Präparate (Kombinationstherapie) werden verabreicht, wenn durch das erste Medikament keine Verbesserung der Anfallssituation entstanden ist. Meistens probiert man aber zunächst noch ein anderes Medikament aus, bevor man eine Kombinationstherapie durchführt. Ein großes Thema bei diesen Behandlungsformen sind die Nebenwirkungen. Durch Laborkontrollen sollen organspezifischen Nebenwirkungen frühzeitig erkannt werden. „So kann zum Beispiel eine Therapie mit Valproinsäure - insbesondere bei Kindern unter zwei Jahren - zu Leberschäden führen.“ (Kuhn; Neubauer 2010, S. 10). Es gibt aber auch noch andere Behandlungsmethoden. Zum Beispiel sollte ein epilepsiechirurgischer Eingriff bei Kindern mit fokalen Epilepsien und einer fehlgeschlafen medikamentösen Behandlung, frühzeitig in Betracht gezogen werden (vgl. Kuhn; Neubauer 2010, S. 11). Durch diesen Eingriff kann Anfallsfreiheit oder Anfallsreduktion und somit eine Verbesserung der weiteren Entwicklung ermöglicht werden. Die Einleitung solcher operativen Eingriffe muss nach strengen Maßstäben ablaufen. Denn einerseits kann eine genaue Diagnose in der Kindheit schwierig sein, doch andererseits wirken sich dauerhafte epileptische Anfälle ungünstig auf die frühkindliche Entwicklung aus. Deshalb sollte die Epilepsiechirurgie nur an Zentren mit speziell ausgebildetem Personal in Betracht gezogen werden. Wenn nach dem Einsatz von zwei Präparaten und vor dem Beginn der Kombinationstherapie, keine Anfallsbeherrschung erreicht wurde, wird eine Überweisung an solche Zentren empfohlen. Alternative Behandlungsmethoden sind die Vagus-Nerv-Stimulation^[7] und die ketogene Diät^[8] (vgl. Kuhn; Neubauer 2010, S. 11).

Wenn man die Prognose aller Epilepsien im Kindesalter betrachtet, werden etwa 70 % anfallsfrei. Man spricht von einer Heilung der Epilepsie, wenn die medikamentöse Therapie dauerhaft beendet werden kann und keine weiteren Anfälle auftreten. Dies ist bei fast 50 % aller Kinder mit Epilepsie der Fall (vgl. Kuhn; Neubauer 2010, S. 11). Trotz der hohen erfolgreichen Prognosen darf man die Betroffenen mit schwierigen Epilepsien nicht vergessen, die meistens auf ein vielfältiges Hilfesystem angewiesen sind.

[...]

^[1] ältere Bezeichnung „Grand mal“ (tonisch = starre Verkrampfung, klonisch = rhythmische Zuckungen)

^[2] plötzlicher Verlust des Bewusstseins, Dauer: wenige Sekunden, plötzliches Wiedererlangen des Bewusstseins

^[3] der Anfall dauert länger als 5 Minuten, oder Anfallsserie ohne Erholung zwischen den Anfällen (Lebensgefahr)

^[4] bei einem Grand mal kommt es zu Sturzanfällen (z.B. der Betroffene fällt im Stehen plötzlich um)

^[5] Fokus der Epilepsie liegt im Schläfenlappen (mesial = Fokus im Hippocampus, lateral = Fokus im Neocortex)

^[6] zeichnen elektrische Aktivitäten vom Gehirn mit Hilfe von Elektroden auf (sind an der Kopfhaut angebracht)

^[7] Implantation eines Pulsgenerator, alle 5 Minuten gibt der Generator für 30 Sekunden einen Stromimpuls ab

^[8] eine Diät mit einem sehr hohen Fettanteil und einem geringen Kohlenhydrat- und Eiweißgehalt