Modebewusstsein und -partizipation Jugendlicher mit Down-Syndrom. Empirische Studie auf Grundlage der Grounded Theory

Inhaltsverzeichnis

1. Einfuhrendes zur Mode

2. Jugendliche und Mode
2.1. Markenkleidung
2.2. Die Greenpeace Umfrage

3. Das Down Syndrom
3.1. Die Ursachen des Down-Syndroms
3.2. Die drei Formen des Down-Syndroms
3.3. Merkmale des Down-Syndroms
3.3.1. Das Erscheinungsbild
3.3.2. Typische Erkrankungen
3.3.3. Die Entwicklung
3.3.4. Das Verhalten

4. Die Entwicklung des Selbst- und Korperbildes behinderter Menschen

5. Aktueller Forschungsstand

6. Empirische Untersuchung
6.1. Die Grounded Theory
6.2. Befragungsmethode

7. Probandensuche

8. Vorstellung der Probanden

9. Analyse der Interviews
9.1. Interview Proband a und a1
9.2. Interview Proband b
9.3. Interview Proband c und c1
9.4. Interview Proband d und d1
9.5. Interview Proband e und e1

10. Auswertung
10.1. Partizipation der Jugendlichen in Modebelangen
10.2. Problematiken der genormten Konfektionen
10.3. Markenbewusstsein
10.4. Modebewusstsein
10.5. Einkaufverhalten
10.6. Einschrankungen durch die Trisomie 21

11. Fazit

12. Literaturverzeichnis

13. Internetquellen

14. Abbildungen

1. Einfuhrendes zur Mode

Die Thematik der Mode umfasst ein komplexes sowie vielschichtiges Feld und dient als wesentliches kulturelles Ausdrucksmittel, wodurch sich die Frage nach einem tieferen Sinn, dem Zweck sowie dem Einfluss auf die Gesellschaft evoziert. In jungeren Publikationen wird sie als Lebensform begriffen und kann getragen, hergestellt, vertrieben, beworben, erworben und nach Bedarf entsorgt werden. Sie kann als ein Handlungsfeld verstanden werden, in dem vielfaltige und sich wiedersprechende kulturelle Praktiken verschrankt und gebundelt werden.^[1]

Das Textile besitzt viele Spektren und verweist auf eine Vielzahl wissenschaftlicher Felder, die eine interdisziplinare Zusammenarbeit evozieren. Die Aussage von Rene Konig verdeutlicht den Geltungsbereich der Mode.

„In Wahrheit ist die Mode ein universelles Gestaltungsprinzip, das nicht nur den Korper des Menschen im Ganzen, sondern auch seine samtlichen Au&erungsweisen zu ergreifen und umzugestalten vermag."^[2]

Das textile Element ist mit dem menschlichen Korper am starksten verbunden und verweist damit immer auf den Akteur. Es kleidet diesen ein, wodurch die Mode zum zentralen Gegenstand kultureller und sozialer Identitatskonstruktion sowie sozialer Representation wird. Korper und Kleidung sind somit eng miteinander verbunden und verschmelzen nahezu.^[3]

Durch den bekleideten Korper wird automatisch ein Bild fur den Akteur sowie eines fur die anderen Betrachter erzeugt. Durch diese Darstellung konstruiert sich das Selbst und der Korper wird zu einem Objekt der Kommunikation. Kleidung erlangt dadurch einen enormen Bezug zur kulturellen, sozialen und individuellen Identitatsbildung.^[4]

Das Auftreten wird bestimmt durch die Art der Kleidung. Hierbei kann unter anderem differenziert werden zwischen Alltagskleidung, funktioneller Berufskleidung oder erotisch- intimer Kleidung etc. Durch diese Differenzierung wird Kleidung zu einem Medium der Erfahrung und des Erlebens.^[5]

Ann Hollander betont die Wichtigkeit der Kleidung fur die Inszenierung des Selbst wie folgt:

„Clothes make, not the man but the image of man"^[6]

Demnach erlangt Kleidung erst durch die Nutzung des Akteurs und den Prozess der Eigenwahrnehmung, des Sehen und Gesehen-Werdens einen personlichen Ausdruck.^[7]

Jennifer Craik sagt zudem, dass die Individuen die Wahl an Textilien, Kleidung und Schmuck nutzen, um damit das Verstandnis des Selbst oder der Personlichkeit als einzigartige Identitat zu nutzen.^[8]

Es wird deutlich, dass zwischen dem Akteur und seiner Kleidung eine Beziehung existiert, welche auf die Entwicklung des Individuums einen enormen Einfluss ausubt. Der Mensch druckt sich durch seinen Kleidungsstil aus, er verhilft ihm zu einer sozialen Representation, durch welchen er eine veranderbare Rolle in der Gesellschaft einnimmt. Doch wie verlauft diese Beziehung bei Individuen, deren genetische Ausstattung vom Normalzustand abweicht? In wie fern existiert bei Ihnen ein Verstandnis fur Mode, mit dem sie ihre Personlichkeit formen, entwickeln und ausdrucken konnen und in welchem Umfang wird ihnen die Moglichkeit dazu gegeben?

Aus diesem Erkenntnisinteresse heraus, beschaftigt sich die vorliegende Arbeit mit der Thematik des Modebewusstseins Jugendlicher mit Behinderung sowie deren -partizipation. Aufgrund der Vielfaltigkeit von Behinderungen und ihrer differenzierten Auswirkungen auf den Menschen wird der Schwerpunkt Jugendlicher mit Down-Syndrom thematisiert. Mit Hilfe der qualitativen Forschungsmethode soll analysiert werden, ob Adoleszente mit Trisomie 21 ein Bewusstsein fur Mode aufweisen. Des Weiteren wird untersucht, in wie fern ihnen eine Partizipation in diesem Handlungsfeld ermoglicht wird und welche Einschrankungen auf Grund der veranderten genetischen Ausstattung existieren.

Im Folgenden wird zunachst die Thematik Jugendliche und Mode behandelt, welche unter anderem Ergebnisse der Shell Studie sowie der Greenpeace Umfrage aufgreift. Im weiteren Verlauf wird die sogenannte Trisomie 21 definiert. Ihre Ursachen, die drei Formen der Beeintrachtigung sowie ihre Merkmale, bezogen auf das Erscheinungsbild, typische Erkrankungen, die Entwicklung und das Verhalten der Betroffenen, werden ebenfalls beschrieben. Im Anschluss daran erfolgt ein kurzer Exkurs zur Entwicklung des Selbst- und Korperbildes behinderter Menschen von Elke Gaugele. Im vierten Abschnitt wird der aktuelle Forschungsstand zu der Thematik Jugendliche mit Down-Syndrom und Mode vorgestellt. Daran anschlie&end wird das Vorhaben der empirischen Erhebung detailliert beschrieben, gegliedert in die Definition der Grounded Theory und die Befragungsmethode. Danach erfolgt ein kurzer Einblick in die Problematik der Probandensuche, die im weiteren Verlauf vorgestellt werden. In Kapitel sieben werden die funf durchgefuhrten Interviews analysiert und mit der allgemeinen Auswertung abgeschlossen. Das Fazit fasst die herauskristallisierten Ergebnisse gebundelt zusammen.

2. Jugendliche und Mode

Die Gesellschaft des 21. Jahrhunderts ist hochgradig asthetisiert und medialisiert, wodurch Jugendliche strategisch gefordert sind, sich durch die Selektion und den Konsum der Waren neu zu definieren, um so individuell und einzigartig zu werden. Die Abgrenzung zu anderen Generationen liegt bei den Adoleszenten im schnellen Modewechsel sowie diversen Korperpraxen uber und unter der Haut. Ihr Korper tritt dadurch als Medium jugendkultureller Darstellung und Abgrenzung in den Vordergrund.^[9]

Die Jugendphase ist durch Eigenschaften wie „Vielfalt, Experimentierfreude und Mobilitat, aber auch mit Unsicherheit, Entscheidungszwang und Orientierungslosigkeif in Relation zu bringen.^[10] Sie ist ein fortschreitender Individualisierungsprozess. Die sogenannten Peers stellen in dieser Phase eine entscheidende Sozialisationsinstanz dar und sind Ausdruck der Lebenssituation, Hoffnung, Angste und Anspruche der Heranwachsenden, die sie unter anderem durch ihren Kleidungsstil zum Ausdruck bringen. Das Bedurfnis nach Gruppenzugehorigkeit wird innerhalb dieser Peers durch performative Ausdrucksformen wie beispielsweise der Mode reprasentiert. Die Orientierung dieser Gruppe liegt weniger bei den Erziehungsberechtigten oder der Schule, sondern vielmehr bei den Medien, Marken und Moden, die hierbei eine Sozialisationsinstanz ubernehmen.^[11]

Die Adoleszenz bedeutet sowohl fur Jungen als auch Madchen eine komplexe korperliche Umbruchphase. sie mussen lernen Veranderungen anzunehmen und damit zu agieren. Wahrend dieses Prozesses kann der Korper zu einer Bewaltigungsaufgabe werden, die mit Depressionen oder Aggressionen einhergeht. Gleichzeitig kann sie auch als asthetische Grundlage dienen, die durch Kosmetik und Selbstinszenierung ausgebaut wird. Mode dient in diesem Fall als unterstutzendes Mittel, die Silhouette zu betonen oder zu verhullen. Im Prozess der Adoleszenz versuchen Jugendlichen aus dem "Fremdkorper" einen eigenen Jdentitatskorper" zu entwickeln, der einer biographischen Verankerung unterliegt. Das ..Schonheitshandeln" bekommt in diesem Zusammenhang eine fundamentale Rolle.^[12]

Unter dem Begriff Schonheitshandeln versteht Nina Degele eine Beschaftigung mit vielschichtigen Identitaten, die mitunter harte Arbeit beinhalten sowie die Findung einer sozialen Position. Schonheitshandeln dient der Identitatssicherung und fuhrt zu Aufmerksamkeit. Auf Grund des kulturanthropologischen Hintergrundes dieser Arbeit kann der Aspekt Mode in der Adoleszenz als ein Schonheitshandeln manifestiert werden. Kleidung impliziert ein fundamentales Element in der Identitatsfindung bzw. -bildung.^[13]

Durch mediale Einflusse wie Werbe- oder Sportkorper, versucht der Mensch seine Attraktivitat und Ausstrahlung zu optimieren, um den gegenwartigen Schonheitsidealen zu entsprechen. Durch Optionen wie Kosmetik, Diaten, Sport oder Operationen wird eine Kontrolle, nahezu Herrschaft, uber die Erscheinung des Korpers erlangt und kann diesen der Norm entsprechend modifizieren. Das Schonheitshandeln spielt somit fur die Umsetzung des eigenen Attraktivitatskonzeptes eine substanzielle Rolle. Die verschiedenen Strategien beinhalten verschiedene sozio-kulturelle Prozesse, mit Hilfe derer der Korper Geschlechtszugehorigkeit prasentiert. Des Weiteren werden sie von Attraktivitatsnormen und Idealbildern begleitet. Die enthnomethodologische Sprache bezeichnet dieses Vorgehen als sogenannten „doing gender". Fur die Umgestaltung hin zu einem attraktiven Manner- oder Frauenkorper gehoren kosmetische, vestimentare und korperpraktische Handlungskonzepte. Bezogen auf die vestimentare Konsumpraxis vollzieht sich ein Wechsel der niedlichen Kinderkleidung hin zur trendbewussten Teenie Mode, bei dem haufig der Konsum maximiert wird.^[14]

Jungen achten wahrend ihrer Entwicklung vermehrt auf Korperhygiene und Haarstyling. Bei Madchen finden diese Prozesse ebenfalls statt, werden jedoch durch den Einsatz von Kosmetik erganzt. Zu den Ressourcen dieses Einsatzes gehoren unter anderem verschiedenfarbige Lippenstifte, Make-Up, kunstliche Wimpern und Nagel oder Extensions, mit deren Hilfe eine attraktive Weiblichkeit definiert wird. Diese Faktoren stehen in Zusammenhang mit Mimik, Gestik und dem Outfit, wodurch sie die alltagliche Selbstdarstellung hervorbringen und die Identitaten gestalten. Der zeitliche sowie finanzielle Aufwand fur diese Inszenierungen ist teilweise enorm, besonders bei den weiblichen Adoleszenten. Sofern das Budget der Eltern nicht ausreichend fur die Finanzierung dieser Produkte ist, gehen einige Jugendliche zusatzlich nebenbei arbeiten, was die soziale Relevanz dieses Schonheitshandelns intensiviert.^[15]

Die Shell-Studie analysierte im Jahr 2000, dass 90 - 95% der Jungen und Madchen im Alter zwischen 13 und 17 Jahren ca. drei bis funf Mal monatlich, in Begleitung ihrer Freunde, neue Kleidung erwerben. Die personliche Stilberatung der Peergroup steht dabei im Fokus und ubt gleichzeitig den groBten Einfluss auf das Styling sowie die Kaufentscheidung aus. Der Geschmack ist zum einen die Grundlage individueller Asthetisierungsprozesse und zum anderen das Bindeglied fur Gruppenidentitaten. Den Freunden wird das meiste Vertrauen bezuglich des Modegeschmacks entgegengebracht, wodurch uber den gemeinsamen Stil eine Homogenitat der Gruppe hergestellt wird. Laut Aussage der Jugendlichen kleidet die Mehrheit sich seit dem zehnten Lebensjahr selbststandig ein. Das Zureden der Erziehungsberechtigten wird dabei als storend empfunden. An Budget verfugen sie uber 15 bis 100 Euro monatlich, wobei dieser Wert mit steigendem Alter expandiert.^[16]

Adoleszente probieren beim Modeshoppen neue und unterschiedliche Identitaten aus. Mit ihrem Styling bilden sie dadurch neue Selbstbilder. Sie nehmen die Mode als individuelle Asthetisierungsstrategie wahr. Diese ist sehr wichtig, da die Angst vor Isolation oder negativ aufzufallen, ein Antrieb ist, sich selber immer wieder neu in Szene zu setzen.^[17]

Bis heute versinnbildlicht Kleidung Individualist und Geschlecht. John Clarke beschreibt die Stilfindung Jugendlicher als kreativen und asthetischen Prozess, eine Art Bastelei und Neuordnung von Objekten. Den Heranwachsenden ist dabei wichtig, sich von anderen abzugrenzen, Einzigartigkeit und Individualitat zu verkorpern.^[18]

Jugendliche folgen in der Regel Vorbildern, bevorzugt aus den Medien, und orientieren sich an deren Aussehen, bzw. Kleidungsstil. Weitere Anregungen fur neue Outfits erzielen sowohl mannliche als auch weibliche Heranwachsende aus der Werbung und dem Internet. Jungen benutzen zusatzlich noch Videoclips und Madchen hingegen Modezeitschriften.^[19]

2.1. Markenkleidung

Besonders in der Adoleszenz haben Marken einen hohen Stellenwert, der mit steigendem Alter und einer gefestigten Identitat jedoch abnimmt. Dieses Phanomen unterliegt keiner Genderdifferenz, sondern existiert bei beiden Geschlechtern gleicherma&en. Die Entscheidung fur ein solches Produkt findet haufig innerhalb der Peer-Group statt. Wahrend der Adoleszenz reflektieren sowohl Jungen als auch Madchen ihr Au&eres im Hinblick auf die Wirkung zu Anderen, welches dadurch eine fundamentale Bedeutung in dieser Zeit erhalt. Haufig werden Objekte erst durch die Bewertung der Anderen als schon oder hasslich deklariert, wodurch ein „gefaNen-wollen“ oftmals zu einem „gefallen- mussen" resultiert. Die eigene Kleidung spielt demnach eine gro&e Rolle fur das Selbstwertgefuhl. Durch den gezielten Einsatz von bestimmten Stilen und Marken kann die individuelle Personlichkeit und eine Gruppenzugehorigkeit dargestellt werden. In diesem Zusammenhang halt Naomi Klein fest, dass Markenkleidung der zentrale Faktor jugendlicher Kleidung sei.^[20]

Die Soziologin Carolin Bauer sieht Markenkleidung als Symbol, welches fur den Menschen von essenzieller Bedeutung ist um eine Gemeinschaft grunden zu konnen. Da Jugendliche sich in der Phase der Identitatsbildung befinden, benotigen sie diverse Gruppensymbole, wodurch Marken ihnen eine Art Schutzpanzer verleihen, hinter dem sie sich „verstecken“ konnen.^[21]

Laut eigener Aussage praferieren Jugendliche Markenkleidung, da sie schon ist. Generell fokussieren sie in erster Linie das Aussehen ihrer Mode. Sie geben dabei nicht zu, sich durch Freunde oder Prestige beeinflussen zu lassen. Erwiesen ist jedoch, dass der Freundeskreis den groBten Einfluss auf die Auswahl der Kleidung ausubt, weshalb Heranwachsende sich bestimmte Marken kaufen, die sie vorher in ihrer Peer-Group kennengelernt haben und identifizieren sich so automatisch mit einem gewissen Stil bzw. mit einer bestimmten Szene. Um in einer Szene auf Akzeptanz zu stoBen ist es fundamental, den sogenannten Szenecode zu kennen und realisieren zu konnen. Die drei wichtigsten Bestandteile dabei sind Meinung, Musik und Marke. Die Integration in einer solchen Gruppe impliziert also den Kauf bestimmter Kleidung in speziellen Geschaften, wodurch sie im Endeffekt den Konsum der Jugendlichen bestimmt. Diese Szenenzugehorigkeit intensiviert den Markenkaufzwang, dem viele Jugendliche ausgesetzt sind.^[22]

Claudia Zotsch bezeichnet die Phase der Adoleszenz als eine Zeit der Selbstfindung und des sich selber Bewusstwerdens. Demnach gebe Markenkleidung Jugendlichen Halt und Sicherheit sowie das Gefuhl einer Gruppenzugehorigkeit. Schon von klein auf werden Kinder in der heutigen Gesellschaft mit Marken konfrontiert und wachsen damit in eine konsumorientierte Welt hinein. So haben sie bereits das Markenbewusstsein stark verinnerlicht und nutzen es als Fixpunkt und Hilfestellung zur Identitatsfindung in einer sich stetig wandelnden Kinderwelt.^[23]

Die verschiedenen Modekonzerne haben den Markenhype der jungen Erwachsenen schnell durchschaut und nutzen diesen gezielt mit diversen Marketingaktionen, um Adoleszenten zum vermehrten Konsum zu verfuhren. Der Wunsch der Jugendlichen nach Einzigartigkeit und Individualitat wird gezielt ausgenutzt und dient als Erfolgskonzept der Markenidentitat.^[24]

2.2. Die Greenpeace Umfrage

Die Organisation Greenpeace hat sich ebenfalls mit der Thematik Jugendliche und Mode auseinander gesetzt und dazu eine Umfrage gestartet. Grund dieser Studie ist der stetig wachsende Kleiderkonsum der Gesellschaft, gepaart mit der Suche nach der gunstigsten Mode, ermoglicht durch Billigketten wie Primark, die T-Shirts und Hosen bereits ab 2,99 € anbieten. Im Durchschnitt kauft jeder Deutsche funf Kleidungsstucke pro Monat, Jugendliche sogar etwas mehr. Damit hat sich der Konsum vom Jahr 2000 bis 2010 fast verdoppelt. Fur die Menschen mag die sogenannte Fast-Fashion bezahlbar sein, der Planet leidet jedoch enorm unter den Auswirkungen der rasant wachsenden Textilindustrie, besonders in den asiatischen Produktionslandern.^[25]

Die Studie will herausfinden, nach welchen Kriterien Jugendliche ihre Kleidung auswahlen und warum und in wie fern sie dabei auf die Qualitat oder Herkunft der Kleidung achten. Die reprasentative Umfrage wurde von Nuggets Market Research & Consulting GmbH durchgefuhrt und hat dazu 502 Jugendliche im Alter zwischen 12 und 19 Jahren in Deutschland befragt.^[26]

Interessant ist, dass 83 % der Befragten wissen, dass Kleidung mit gefahrlichen Chemikalien bearbeitet wird und sogar 96 % sind sich uber die Arbeitsbedingungen der Textilarbeiter bewusst oder haben zumindest davon gehort. Jeder zweite Jugendliche hatte gerne mehr Informationen zu den Herstellungsverfahren seiner Lieblingsmarke und bemangelt, dass der Zugang zu diesen Informationen fehle. Lediglich 6 % betonen Oko- Marken wie Armed-Angels zu kennen oder generell zu wissen wo fair hergestellte Kleidung erworben werden kann.^[27]

Durch das private Umfeld und das Internet erlangen die meisten Heranwachsenden ihre Ideen und orientieren sich mit Hilfe von Seiten wie „Zalando" an aktuellen Modetrends. Bei den 18 bis 19 Jahrigen ist der Einfluss von Shoppingseiten sogar bedeutend grower als vom dem sozialen Umfeld. Immer mehr Informationen kommen somit direkt vom Hersteller und beinhalten ein Umsatzinteresse.^[28]

Trotz des Hintergrundwissens, kauft die Jugend ihre Kleidung direkt im Laden oder nutzt Onlineangebote. Unter den Befragten finden 81 % das Design dabei am Wichtigsten, dicht gefolgt vom Verkaufspreis. An dritter Stelle folgen Qualitat, Marken und Empfehlungen. Lediglich 13 % achten auf ein Qualitatssiegel oder Herstellungsbedingungen. Nur jeder zehnte Heranwachsende nutzt Alternativen wie Second-Hand, Kleidertauschpartys oder Ahnliches. Etwa 80 % erwerben ihre Kleidung bei konventionellen Modeketten wie „H&M" oder „Zara" und jeder zweite kauft zusatzlich auf Onlineshops wie „Amazon" oder „Zalando". Die meisten Jugendlichen erhalten das Geld fur die Kleidung von ihren Erziehungsberechtigten und zahlen erst ab dem 18. Lebensjahr eigenstandig. Das monatliche Budget betragt 11 bis 40 Euro. Ein weiteres Ergebnis zeigt, dass Jugendliche vermehrt auf den Preis und die Haltbarkeit achten wurden, wenn sie ihre Kleidung selber zahlen mussten. Vermutlich waren dann auch Alternativen wie Second-Hand-Ware gefragter. Marken wie Adidas oder Nike erlangen einen Bekanntheitsgrad von bis zu 90 %, wo hingegen grune Labels wie Armed Angels oder Recolution gerade mal 3 bis 6 % aufweisen. Lediglich 13 % der Befragten beziehen ihre Mode teilweise aus Second-Hand Landen oder online Tauschplattformen wie Kleiderkreisel. Etwa 86 % seien abgeschreckt von dem Gedanken, dass ihre Kleidung vorher von Fremden getragen wurde. In diesem Zusammenhang ist die Erkenntnis interessant, das Bewusstsein uber die Textilindustrie und deren Folgen selten mit dem eigenen Kaufverhalten in Verbindung gebracht wird.^[29]

Von den Jugendlichen entsorgen 71 % ihre getragenen Modeartikel uber die Altkleidersammlung oder spenden sie. Nur etwa ein Drittel verkaufen sie weiter. Fur jeden Funften ist ein entsorgtes Kleidungsstuck Mull und langlebige Kleidung scheint kaum noch eine Rolle zu spielen.^[30]

Die obigen Abschnitte ermoglichen einen kleinen Einblick in die Thematik der Modewelt der Jugendlichen und prazisieren die Existenz zahlreicher Studien zu diesem Leitgedanken. Da diese Arbeit sich mit dem Schwerpunkt Jugendliche mit Down-Syndrom und Mode auseinandersetzt, wird im Folgenden zunachst die Trisomie 21 erlautert, um einen ersten Einblick in dieses Handlungsfeld zu erlangen.

3. Das Down Syndrom

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine Anomalie des Erbguts. Das bedeutet, dass die genetische Ausstattung der Betroffenen vom "Normalzustand" abweicht. Es ist also eine besondere genetische Bedingung, die typische physische und psychische Veranderungen verursacht. Trotz vieler Syndrom bedingter Gemeinsamkeiten ist jeder Mensch mit dieser Behinderung als ein individueller Akteur zu betrachten, der alterstypische Wunsche, Bedurfnisse und Interessen sowie familientypische Vorlieben und Gewohnheiten besitzt. Grund dafur ist zum einen, dass die gesundheitlichen Beeintrachtigungen in Art und Auspragung differenziert sein konnen und zum anderen weisen die Betroffenen ein sehr individuelles Potential auf.^[31]

Die Bezeichnung Down-Syndrom gilt als aktuellster Begriff der Symptomatik. Daneben existieren Benennungen wie Down Anomalie, Morbus Down oder, besonders im franzosischen Sprachraum verwendet, Trisomie 21. Problematisch zu sehen ist hier der zunehmend haufiger verwendete Begriff „Downi", da er eine unpassende Verniedlichung der Behinderung darstellt und damit von den Betroffenen eher negativ konnotiert wird.^[32]

3.1. Die Ursachen des Down-Syndroms

Die Ursachen des Down-Syndroms waren lange Zeit nicht bekannt und es wurden viele Spekulationen publiziert, die Erkrankungen wie Alkoholismus oder Tuberkulose als Grund nannten. Bereits 1932 wurde von Waardenburg auf Grund der vielen auftretenden Veranderungen vermutet, dass beim Down-Syndrom eine Chromosomenstorung vorliegen musse. Im Jahr 1959 wurde von den drei franzosischen Forschern Lejeune, Gautier und Turpin zu dieser Theorie der Nachweis erbracht.^[33]

Das Down-Syndrom hat seine Ursachen in einer Veranderung der Chromosomen, einer Anzahl fadenformiger Gebilde, die das Erbgut tragen. In der Regel besteht das Erbmaterial der menschlichen Korperzellen aus 46 dieser Chromosomen, von denen 22 in doppelter Ausfuhrung vorhanden sind, die sogenannten Autosome. Diese tragen Informationen fur geschlechtsunabhangige Bauelemente des Korpers. Die zwei weiteren Chromosomen sind das XX bei der Frau und das XY beim Mann, die sogenannten Geschlechtschromosomen. Bei der Bildung der Keimzellen wird der normale Chromosomensatz von 46 auf 23 halbiert. Dieser Prozess geschieht in zwei Reifeteilungen, bei denen verschiedene Fehlverteilungen der Chromosomen entstehen konnen.^[34]

Bei Menschen mit Down-Syndrom enthalt eine Korperzelle 47 Chromosomen. Grund dafur ist, dass das gesamte Chromosom 21 oder zumindest ein Teil davon nicht doppelt, sondern dreifach vorhanden ist. Diese Chromosomenveranderung, beziehungsweise Chromosomenanomalie, wird Trisomie 21 genannt. Das zusatzliche dritte Chromosom bewirkt erhebliche Storungen des normalen biochemischen Gefuges und fuhrt zu Abweichungen in der Entwicklung.^[35]

3.2. Die drei Formen des Down-Syndroms

Bei Menschen mit Down-Syndrom werden drei Formen differenziert. Die erste ist die sogenannte freie Trisomie 21. Bei dieser Form enthalten alle Korperzellen das Chromosom 21 in dreifacher Ausfuhrung. Die freie Trisomie 21 ist fast immer eine spontane Neumutation. Sie entsteht also plotzlich und ohne ersichtliche Ursache. Etwa 92 % aller Menschen mit Down-Syndrom weisen diese Form des Syndroms auf.^[36]

Die zweite Form ist die Mosaikstruktur. Bei dieser enthalt nur ein Teil der Korperzellen das dritte Chromosom 21, wodurch die anderen Zellen den normalen Chromosomensatz besitzen. Auf Grund dieser differenzierten Verteilung sind die typischen Merkmale des Down-Syndroms unterschiedlich stark ausgepragt. Die Mosaik-Trisomie tritt bei ein bis drei Prozent auf.^[37]

Als dritte Form wird die Translokation genannt. Bei dieser verschmilzt eines der drei Chromosomen 21 oder ein wesentlicher Teil davon mit einem der anderen Autosomen. Diese Form tritt familiar gehauft auf und betrifft etwa funf Prozent der Down-Syndrom- Falle. Die Translokations-Trisomie entsteht entweder spontan nach der Befruchtung im Mutterleib oder wird von einem Elternteil auf das Kind vererbt.

Die Faktoren, welche die Teilungsstorungen verursachen, wurden bislang noch nicht erforscht.^[38]

3.3. Merkmale des Down-Syndroms

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Die Tabelle von Jackson illustriert prozentual die signifikanten Merkmale von Menschen mit Down-Syndrom.

3.3.1. Das Erscheinungsbild

Das dritte Chromosom 21 wirkt sich von Beginn an auf die embryonale Entwicklung aus, wodurch die betroffenen Menschen ein spezifisches Erscheinungsbild aufweisen. Viele Autoren berichten, dass sowohl Kinder als auch Jugendliche und Erwachsene mit Trisomie 21 eine erhebliche optische Analogie aufweisen, teilweise mehr als zu den eigenen Familienmitgliedern. Diese Ahnlichkeit beginnt bei der KorpergroBe. Der signifikante Wachstumsschub in der Adoleszenz ist bei den Jugendlichen eher dezent ausgepragt. Durchschnittlich erlangen sie im Erwachsenenalter eine GroBe von 135­162cm. Auf Grund eines genetisch bedingten, reduzierten Kalorienbedarfs, tendieren sie^[39] verstarkt zu Ubergewicht, wobei dieses Merkmal durch eine bewusste Ernahrung und genugend Bewegung variabel ist.^[40]

Die Gesichter der Betroffenen implizieren die pragnantesten Symptomatiken. Das signifikante Erscheinungsbild wird besonders durch eine Lidfalte, den sogenannten Epikanthus, verursacht. Diese sichelformige Hautfalte am inneren Randwinkel des Auges lasst dieses schlitz- oder mandelformig erscheinen, wobei dies darauf zuruckzufuhren ist, dass viele Menschen mit einem Epikanthus zusatzlich nach auBen hin geschragte Lidachsen besitzen.^[41]

Durch das verringerte Wachstum des Riechorgans, ist der Nasen-Rachenbereich verengt, wodurch die Atmung prekar verlaufen kann. Eine Verengung des Mundraums fuhrt in Verbindung mit dem Spannungszustand der Zungen- und Lippenmuskulatur zu dem haufig leicht geoffneten Mund. Der Hals ist oftmals kurzer, wodurch der Nacken Hautfalten konstituiert. Das AusmaB der Hande und FuBe befindet sich unterhalb der Norm. Exorbitant sind hierbei die Vierfingerfurche der Hande sowie die vergroBerte Distanz des groBen Zehs zum Zweiten.^[42]

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten^{[43] [44]}

Mit zunehmendem Alter maximiert sich die Gefahr einer schuppigen und trockenen Epidermis, wobei dieses Symptom durch entsprechende Behandlungen gelindert werden kann.^[45]

Die Lange der Arme und Beine ist in Relation zum Korper reduziert. Die Beckenform weist ebenfalls Auffalligkeiten auf. Das Ohrenwachstum manifestiert eine Diskrepanz zur Norm, was zu einer minimierten GroBe sowie differenzierten Position des Hororganes fuhrt. Die Funktion wird dadurch jedoch nicht beeintrachtigt. Auffallig ist hingegen, dass mehr als die Halfte aller Kinder mit Down Syndrom unter einer Schwerhorigkeit leiden. Diese tritt vermehrt temporar sowie in der Intensitat differenziert auf. Zusatzlich leiden circa 40 - 50 % der Betroffenen unter einer Sehbeeintrachtigung in Form von Schielen, Kurz- oder Weitsichtigkeit, Linsentrubung oder Bindehautentzundung.^[46]

3.3.2. Typische Erkrankungen

Etwa 40% aller Menschen mit Down-Syndrom weisen einen kongenitalen Herzfehler auf. Fehlbildungen des Magen-Darm-Trakts werden sporadisch nachgewiesen. Durch spezifische Modifikationen des Skelettsystems konnen Huftgelenkprobleme oder eine Kniescheibeninstabilitat resultieren. Vorwiegend Kinder leiden haufig unter Erkrankungen der oberen Luftwege wie einer Bronchitis oder einem chronischen Schnupfen. In Analogie zu unbeeintrachtigten Sprosslingen weisen sie ein maximiertes Risiko auf, an Leukamie zu erkranken. Die Schilddrusenfunktion ist vielfach reduziert, wodurch eine korpulente Beschaffenheit resultieren kann, die wiederum das Risiko an Diabetes Mellitus zu erkranken maximiert. Die Zuckerkrankheit wird haufig in Kombination mit dem Down- Syndrom diagnostiziert.^[47]

3.3.3. Die Entwicklung

Die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom erfolgt differenziert auf Grund von Faktoren wie dem sozialen Umfeld sowie Syndrom spezifischen Problematiken, die variable Unterschiede evozieren. Die individuellen Fahigkeiten sowie differenzierten Beeintrachtigungen benotigen eine Fokussierung, um sie detailliiert erfassen zu konnen und dadurch den differenten Entwicklungsbedingungen und Kompetenzen der Kinder adaquat zu werden.^[48]

Mit zunehmendem Alter wird bei den Betroffenen eine Verlangsamung der Hirnentwicklung sowie -struktur deutlich. Besonders das Kleinhirn ist geringer entwickelt. Daraus resultiert unter anderem eine verlangerte Reaktionszeit, wodurch Betroffene bspw. in Antwortsituationen retardiert lachen oder den Kopf wenden. Hinzu kommt eine dezimierte Eigenaktivitat.^[49]

Untersuchungen manifestieren, dass betroffene Kinder, in Analogie zu unbeeintrachtigten Sprosslingen, eine um 50 % verlangsamte Entwicklung aufweisen und ihre motorischen Fahigkeiten dabei reduzierter fortschreiten als die kognitiven. Im fortlaufenden Entwicklungsprozess differenzieren sie sich zunehmend in ihren motorischen, kognitiven und sprachlichen Fahigkeiten. Mit Beginn des Schulalters, demonstrieren die Kinder maximierte Diskrepanzen in ihren Qualifikationen und Interessen. Ein frappantes Merkmal dabei ist ihre Sozialkompetenz, die vielfach uber dem Niveau ihrer sonstigen Entwicklung liegt.^[50]

Die Adoleszenz beginnt vorwiegend altersgemaB. Ein wichtiges Kriterium wahrend dieses Prozesses ist die Unterstutzung der Jugendlichen in der emotionalen Verarbeitung sowie dem Erlernen eines sozial adaquaten Verhaltens. Wahrend dieser Phase realisiert ein vorwiegender Teil der jungen Erwachsenen die Existenz einer Beeintrachtigung. Diese Erkenntnis erfolgt zum einen durch die Restriktion diverser Wunsche sowie zum anderen durch die Konfrontation mit unbeeintrachtigten Jugendlichen. Allgemein verlauft die Entwicklung in der Adoleszenz mit Down-Syndrom retardiert.^[51]

3.3.4. Das Verhalten

Eine Vergleichsstudie aus verschiedenen Landern hat bei Menschen mit Trisomie 21 eine mittlere bis leichte Konstitution der geistigen Behinderung analysiert. Vereinzelt wurde lediglich die Existenz einer Lernbehinderung diagnostiziert, die in seltenen Fallen annahernd die Grenzen einer Normalbegabung realisiert. Das Vorhandensein einer schweren geistigen Behinderung wird selten dokumentiert. Der IQ begrundet einen Streuwert von 20 bis 100, wobei sich ein Durchschnitt von 50 IQ heraus kristallisiert hat.^[52]

Die Intelligenz von Menschen mit Down-Syndrom entwickelt sich in Analogie zu unbeeintrachtigten Individuen nach identischen GesetzmaBigkeiten. Eine eminente Diskrepanz bildet jedoch die reduzierte Geschwindigkeit, durch die kognitive Kompetenzen verzogert erworben werden.^[53]

Charakteristische Verhaltensmuster von Menschen mit Down-Syndrom sollen eine „ [...] gute soziale Anpassungsfahigkeit, Freundlichkeit, [sowie] heitere und gutmutige Wesensart [,..]“^[54] sein. Diese Resultate sind durch die Einschatzung differenter Bezugspersonen entstanden und wurden durch systematische Beobachtungen ergrundet, wodurch sie keiner Pauschalisierung bedurfen.^[55]

Bereits Langedon Down erforschte, dass besonders Kinder und Jugendliche vermehrt kaprizios sind, wodurch ein deplatziertes Verhalten durch ErziehungsmaBnahmen nur schwerfallig modifiziert werden kann. Diese Widerspenstigkeit kann teilweise ein Indiz dafur sein, dass diese Menschen in spezifischen Situationen eine mogliche Uberforderung oder einen Misserfolg zu vermeiden versuchen. Zahlreiche Autoren haben des Weiteren betont, dass die Imitationsfahigkeit von Menschen mit Down-Syndrom sehr eminent sei.^[56]

Der Autor Werner Dittmann analysierte zahlreiche Untersuchungen, in denen Menschen mit Trisomie 21 in Analogie zu einer Kontrollgruppe untersucht wurden und resultierte daraus maximierte Leistungen in Verhaltensweisen der Sozialkompetenzen beim Down- Syndrom. In spezifischen Kategorien, wie bspw. der personlichen Selbstversorge, bezogen auf das selbststandige Einkleiden oder die Nahrungsaufnahme, wurden Ergebnisse erzielt, die lediglich sekundar von der Nichtbehindertennorm abweichen.^[57]

Die motorische Entwicklung der Kinder mit Down-Syndrom ist in Konfrontation zu den nicht beeintrachtigten Sprosslingen vehement verzogert. Zudem wird vielfach eine Hypotonie, also eine Schlaffheit der Muskeln sowie Uberdehnbarkeit der Gelenke, in der fruhen Entwicklung diagnostiziert. Daraus konnen Einschrankungen in koordinierten Bewegungsablaufen resultieren, wie beispielsweise eine verlangerte Reaktionszeit oder eine reduzierte Ausfuhrung spezifischer Bewegungen.^[58]

4. Die Entwicklung des Selbst- und Korperbildes behinderter Menschen

Das Aussehen, der eigene Korper und Mode sind fur viele Jugendliche ein wichtiges Thema. Wie zentral diese Aspekte fur Adoleszente mit Behinderung sind, wurde bislang kaum untersucht. Es existiert jedoch ein stereotypisches Bild dieser Menschen, das die Verbindung von modischer Kleidung und Behinderung nahezu untersagt. Die Autoren Tubbesing und Wilken-Dapper formulieren diese Problematik wie folgt:

„Funktionalitat ist Trumpf. Praktisch, preiswert, unauffallig, noch immer scheinen diese Kriterien im Vordergrund zu stehen, wenn es darum geht, Menschen mit Behinderung bei der Auswahl ihrer Kleidung beratend zur Seite [zu] stehen. Ob dies immer den Wunschen der Betroffenen entspricht, ist eine andere Frage."^[59]

Die Gesellschaft des 21. Jahrhunderts fokussiert AuBerlichkeiten, ist konsum- und Leistungsorientiert und strebt danach, Jugendlichkeit und Schonheit als Ideal hervorzubringen. In einer solchen Welt scheinen Behinderungen lediglich als ein Storfaktor asthetischer Wahrnehmung zu fungieren. Beeintrachtigte Individuen entsprechen somit nicht dem gangigen Schonheits- und Leistungsideal, da die Kombination von Adoleszenz, Asthetik und Behinderung nicht kombinierbar erscheint.^[60]

Aus systemisch-konstruktivistischer Sichtweise heraus, ist die Welt immer eine durch andere beobachtete und kontrollierte Konstruktion. Demnach sind Behinderungen keine Charaktermerkmale oder Eigenschaften eines Akteurs, sondern vielmehr das Ergebnis sozialer Zuschreibungsprozesse bzw. Interaktionen. Ausgehend von der Wahrnehmung anderer Individuen in der Gesellschaft, wird ein Mensch somit vorschnell als beeintrachtigt deklariert und seine Individualitat wird dabei ganzlich auBer Acht gelassen. Vor diesem Hintergrund entstehen Behinderungen erst durch den Kontakt mit der AuBenwelt und existieren in Relation zur Wahrnehmung der Anderen.^[61]

[...]

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^[1] Vgl. Mentges, Gabriele (Hrsg.)/ Schack, Nina/JenR, Heike. Kulturanthropologie des Textilen. Ebersbach 2005. S.18 f.

^[2] Ebd. S. 21.

^[3] Vgl. Ebd. S. 21 ff.

^[4] Vgl. Ebd. S. 22 f.

^[5] Vgl. Ebd. s. 22 f.

^[6] Ebd. S. 24.

^[7] Vgl. Ebd. S. 25.

^[8] Vgl. Ebd. S. 291 ff.

^[9] Vgl. Gaugele, Elke/ Reiss, Kristina: Jugend, Mode, Geschlecht. Die Inszenierung des Korpers in der Konsumkultur. Frankfurt 2003. S. 9.

^[10] Ebd. S. 21.

^[11] Vgl. Ebd. S. 23 f.

^[12] Vgl. Schmuck, Beate: Was hasslich ist, muss operiert werden! Schonheitshandeln bei pra- und fruhadoleszenten Madchen und Jungen. In: Geiger, Anette: Der schone Korper. Mode und Kosmetik und Gesellschaft. Weimar 2008. S. 257 f.

^[13] Vgl. Ebd. S. 258 f.

^[14] Vgl. Ebd. S. 259 ff.

^[15] Vgl. Ebd. S. 261 ff.

^[16] Vgl. Gaugele, Elke/ Reiss, Kristina: Jugend, Mode, Geschlecht. Die Inszenierung des Korpers in der Konsumkultur. Frankfurt 2003. S. 35 f.

^[17] Vgl. Ebd. S. 36 f.

^[18] Vgl. Ebd. S. 37 ff.

^[19] Vgl. Ebd. S. 44 f.

^[20] Vgl. Ebd. S. 53 ff.

^[21] Vgl. S. 54 f.

^[22] Vgl. Ebd. S. 57 f.

^[23] Vgl. Ebd. S. 59.

^[24] Vgl. Ebd. S. 59 f.

^[25] Vgl. Wahnbaeck, Carolin: Saubere Mode hat's schwer. Reprasentative Greenpeace Umfrage beleuchtet Modekonsum von Jugendlichen. Berlin 2015. http://www.greenpeace.de/sites/www.greenpeace.de/files/publications/mode-unter-jugendlichen- greenpeace-umfrage_zusammenfassung_1.pdf [Zugriff am 16.01.2017]

^[26] Vgl. Ebd.

^[27] Vgl. Ebd.

^[28] Vgl. Ebd.

^[29] Vgl. Ebd.

^[30] Vgl. Ebd.

^[31] Vgl. Wilken, Etta: Sprachforderung bei Kindern mit Down-Syndrom. Stuttgart 2014. 12. Auflage. S. 9 ff.

^[32] Vgl. Ebd. S. 11 f.

^[33] Vgl. Ebd. S. 12 f.

^[34] Vgl. Ebd. S. 12 f.

^[35] Vgl. Ebd. S. 13.

^[36] Vgl. Ebd. S. 14.

^[37] Vgl. Ebd. S. 14.

^[38] Vgl. Ebd. S. 14 f.

^[39] Lentze, Michael/ Schulte, Franz/ Schaub, Jurgen/ Spranger, Jurgen: Padiatrie. Grundlagen und Praxis. Heidelberg 2001. S. 244.

^[40] Vgl. Wilken, Etta: Sprachforderung bei Kindern mit Down-Syndrom. Stuttgart 2014. 12. Auflage. S. 25 ff.

^[41] Vgl. http://www.bionity.com/de/lexikon/Epikanthus_medialis.html [Zugriff am 01.12.2016]

^[42] Vgl. Wilken, Etta: Sprachforderung bei Kindern mit Down-Syndrom. Stuttgart 2014. 12. Auflage. S. 26 ff.

^[43] http://www.downsyndromblog.de/wp-content/uploads/2011/12/Sandalenl%C3%BCcke.jpg [Zugriff am 08.09.2016]

^[44] https://upload.wikimedia.org/wikipedia/en/thumb/1/1c/Simian_crease2.jpg/640px-Simian_crease2.jpg (Zugriff am 08.09.2016]

^[45] Vgl. Ebd. S. 26.

^[46] Vgl. Ebd. S. 25 ff.

^[47] Vgl Ebd. S. 31 f.

^[48] Vgl. Ebd. S. 33.

^[49] Vgl. Ebd. S. 33 f.

^[50] Vgl. Ebd. S. 34.

^[51] Vgl. Ebd. S. 34 f.

^[52] Vgl. Ebd. S. 38.

^[53] Vgl. Ebd. S. 39.

^[54] Ebd. S. 42.

^[55] Vgl. Ebd. S. 42.

^[56] Vgl. Ebd. S. 42.

^[57] Vgl. Ebd. S.42 f.

^[58] Vgl. Ebd. S. 42 f.

^[59] Gaugele, Elke/ Reiss, Kristina: Jugend, Mode, Geschlecht. Die Inszenierung des Korpers in der Konsumkultur. Frankfurt 2003. S. 67.

^[60] Vgl. Ebd. S. 67.

^[61] Vgl. Ebd. S. 67 f.