Demenz. Ein Überblick über Krankheitsbild und Perspektiven für Patienten und Angehörige

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung

2 Grundsätzliches zum Thema „Demenz“
2.1 Begriffserklärung
2.2 Prävalenz und Formen der Demenz
2.3 Stadien der Demenz

3 Symptome
3.1 Frühes und mittleres Stadium
3.2 Fortgeschrittene Demenz
3.3 Endstadium

4 Risikofaktoren

5 Die Betroffenheit der Angehörigen
5.1 Unterstützung der Angehörigen
5.2 Erfahrungsbericht einer Angehörigen
5.3 Fragebogen einer Angehörigen

6 Selbstbestimmung im Hinblick auf den deutschen Ethikrat
6.1 Deutscher Ethikrat
6.2 Begriffserklärung „Selbstbestimmung“
6.3 Aufrechterhaltung der Selbstbestimmung
6.4 Gesetzliche Betreuung Demenzkranker

7 Verbesserung der Situation Demenzkranker
7.1 Gesellschaft
7.2 Nationaler Aktionsplan Demenz
7.3 Demenzkranke in Haus- und Wohngemeinschaften

8 Abkürzungsverzeichnis

9 Literaturverzeichnis

10 Abbildungsverzeichnis

11 Anhang
11.1 Internetseiten
11.2 Erfahrungsbericht einer Angehörigen
11.3 Fragebogen einer Angehörigen
11.4 Zeitungsartikel

1 Einleitung

Was ist, wenn das Vergessen zum Alltag wird? Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit dem Thema „Demenz“. Diese Krankheit verändert das Leben der Betroffenen, sowie das der Angehörigen massiv. Persönlich wurde ich mit dieser Krankheit konfrontiert, als ich 2010 mein soziales Praktikum im Altenheim ableistete. Ich habe mit Demenzkranken gespielt, sie gefüttert und mich mit ihnen unterhalten. Meine Reaktion zum damaligen Zeitpunkt war Verunsicherung. Zum einen hatte ich keinerlei Vorstellung, was in den Köpfen der an Demenz erkrankten Altenheimbewohner vor sich ging, zum anderen hatte ich sehr großes Mitgefühl mit den Kranken. Inwieweit man diesen Menschen noch ihre zustehende Selbstbestimmung gewährt, habe ich mich sehr oft gefragt. All diese Erfahrungen, die ich in dem Praktikum gesammelt habe, haben mich sehr bewegt und sind mir bis heute noch sehr bedeutsam.

Ein aktuelles Thema, welches eine sehr hohe wissenschaftliche Relevanz aufweist und einen großen Teil der Gesellschaft betrifft, ist „Demenz und Selbstbestimmung“ in jedem Fall.

Die Arbeit soll zum allgemeinen Verständnis bezüglich Demenzkranker beitragen. Der erste Teil hat zum Ziel einen Überblick über die wichtigsten Gebiete der Demenz zu geben. Dabei wird zunächst der Begriff „Demenz“ definiert. Es sollen folgende Aspekte des gesamten Krankheitsbildes beleuchtet werden: Als erstes werden die Formen dargestellt. Danach die Stadien und die Symptome. Erarbeitet werden sowohl die Perspektiven der Patienten, als auch die der Angehörigen. Wie fühlen sich die Angehörigen? Bekommen sie ausreichend Hilfe und Unterstützung? Wie gehen sie mit der Krankheit eines Familienmitgliedes um? Um diese Fragen besser verstehen zu können, wird ein Fragebogen in der Arbeit ebenfalls aufgezeigt. Im zweiten Teil der Arbeit folgt die spezielle Stellung des Ethikrates, vor allem im Hinblick auf die Selbstbestimmung des Patienten. Was heißt überhaupt Selbstbestimmung und wie kann man diese bei den Patienten so lange wie möglich aufrecht erhalten? Analysiert wird auch die Bedeutung der Krankheit in unserer Gesellschaft. Welche Möglichkeiten gibt es, um Demenzkranken ein Leben in Würde und Selbstbestimmung zu ermöglichen? Auf all diese Fragen und Themen möchte ich während meiner Arbeit eingehen.

2 Grundsätzliches zum Thema „Demenz“

2.1 Begriffserklärung

„Die Demenz vom Alzheimer-Typ ist eine zerebrale Erkrankung, bei der die Struktur des Gehirns zunehmend geschädigt wird. Infolgedessen nimmt die Leistungsfähigkeit des Gehirns mehr und mehr ab (primäre Demenz).“^[1]

Man versteht darunter vor allem die Abnahme von Gedächtnisleistung und Denkvermögen. Dieser Verfall betrifft zunächst die Aufnahme bzw. das Wiedergeben neuer gedanklicher Inhalte, sodass die Orientierung, die Urteilsfähigkeit, aber auch die Sprech- und Rechenfähigkeit sowie Teile der Persönlichkeit zerstört werden. Dies kann sich in den Alltagsaktivitäten wie Waschen, Kochen oder Einkaufen niederschlagen. Eine Vergesslichkeit allein bedeutet noch keine Demenz.“^[2]

2.2 Prävalenz und Formen der Demenz

Die Alzheimer-Demenz ist die häufigste Demenzerkrankung und zählt zu den neurogenerativen Demenzformen.^[3] Sie „tritt [meistens] bei Personen über dem 65. Lebensjahr auf. In Deutschland gibt es derzeit mehr als eine Millionen Patienten. Man geht davon aus, dass sich die Zahl in den nächsten 20 Jahren verdoppeln wird.“^[4]

„Die zweithäufigste Demenzform sind die vaskulären Demenzen infolge von Gefäßerkrankungen oder Durchblutungsstörungen des Gehirns.“^[5] Man schätzt, dass es etwa 15 Prozent der Demenz-Erkrankten sind.

Es gibt aber auch eine Vielzahl an anderen Demenzformen, deren Ausmaß aber nicht ausschlaggebend ist.

2.3 Stadien der Demenz

Bei einer Demenzerkrankung lässt sich grundsätzlich unterscheiden zwischen einer frühen, mittleren und späten Phase der Demenzentwicklung. „Fachleute gehen derzeit von bis zu 1,2 Millionen Menschen aus, die in Deutschland an einer mittleren bis schweren Demenz erkrankt sind, wobei die statistische Erfassung der leichteren Formen erhebliche Unschärfe aufweist. Die Prävalenz innerhalb einer Altersgruppe scheint sich zwischen 60 und 90 Jahren […] zu verdoppeln […]. Sie steigt dabei auf über ein Drittel der über 90-Jährigen.^[6]

Allgemein lässt sich noch sagen, dass das Risiko der Erkrankung bei Frauen deutlich höher ist, da sie länger leben.

3 Symptome

Das Wort „Demenz“, was lateinisch übersetzt „Geist“ bedeutet, lässt klar erkennen, dass es sich hier um einen Gedächtnisverlust handelt. Es ist ein schrittweises Prozedere. Die Symptome der Demenzerkrankung beginnen langsam und unscheinbar.^[7] Die Symptome und Stadien sind natürlich nicht jedem Patienten gleich zuzuordnen, da die Krankheit sich ganz unterschiedlich entwickelt und jeder Erkrankte anders darauf reagiert. Dennoch gibt es eine Reihe von Verhaltensmerkmalen, die typisch für solch eine Erkrankung sind.

„Obligate Merkmale der Demenz sind nach ICD 10 die Abnahme des Gedächtnisses und anderer kognitiven Fähigkeiten […] über einen Zeitraum von mindestens sechs Monaten, Störung der Affektkontrolle, des Antriebs, sowie des Sozialverhaltens […] sowie fehlende Hinweise auf einen vorübergehenden Verwirrtheitszustand.“^[8]

3.1 Frühes und mittleres Stadium

Im früheren Stadium fängt der Erkrankte an, Dinge zu vergessen, die kürzlich passiert sind. Sie können sich oft nicht mehr an eine Begegnung, Namen oder Termine erinnern. Der Patient hat erhöhte Schwierigkeiten mit der Orientierung, verlegt Gegenstände und kann sich meist nicht mehr gezielt auf etwas konzentrieren. Auch von seinem sozialen Umfeld zieht sich der Demenzkranke oft zurück und wird zunehmend antriebslos. Die Betroffenen verlieren ihre Interessen an bestimmten Tätigkeiten.^[9]

3.2 Fortgeschrittene Demenz

Bei einem Fortschreiten der Krankheit ist auch das Langzeitgedächtnis betroffen. Die Erinnerungen der Erkrankten sind für sie nicht mehr oder schwer zugänglich, sie erkennen oftmals ihre eigene Familie nicht mehr. Ihr Sprachschatz verringert sich und sie haben Probleme, sich auszudrücken. Die Orientierungslosigkeit verschlimmert sich mit dem Fortschreiten der Krankheit. Die Dementen finden sich in ihrer eigenen Umgebung nicht mehr zurecht. Zudem lässt sich bei vielen dementen Personen erkennen, dass sich ihr Wesen grundlegend verändert. Sie haben Stimmungsschwankungen, werden leicht aggressiv und depressiv oder zeigen Verhaltensweisen, die bisher noch nicht zum Vorschein gekommen sind. Sehr auffällig ist auch, dass die Betroffenen Probleme mit alltäglichen Verrichtungen wie Kochen, Anziehen oder Bedienung von Haushaltsgeräten haben. Auch das Denk- und Urteilsvermögen ist eingeschränkt.^[10]

3.3 Endstadium

Im Endstadium ist der Patient bei allen Tätigkeiten angewiesen auf Hilfe. Er verliert die Wahrnehmung über seinen eigenen Körper und seine Umwelt. Auch organische Funktionen sind betroffen. Der Demenz- Erkrankte hat keine Kontrolle mehr über seine Blase und seinen Darm. Das Sprechen und Schlucken fällt ihm schwer. Eine erhöhte Muskelspannung im Körper führt oft zu dem Verlust der Bewegungsfähigkeit.^[11] Sobald lebenswichtige Körperfunktionen zu stark beeinträchtigt sind, führt es häufig letztendlich bei vielen Patienten zum Tod.

4 Risikofaktoren

„Trotz zahlreicher Stadien, die weiteren Aufschluss über mögliche Risikofaktoren bringen sollen, besteht z.B. über den Einfluss von Noxen wie Alkohol, Nikotin oder auch Adipositas, hohem Blutdruck und Hypercholesterinämie keine sichere Erkenntnis.“^[12] Dagegen ist das steigende Alter von Menschen der bedeutendste Faktor für die Wahrscheinlichkeit an Demenz zu erkranken. Desweiteren ist zu beachten, dass auch die Vererbung ein mögliches Risiko darstellt. Ist bereits eine Person der 1. Generation von einer Demenzerkrankung betroffen, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass auch eine Person der 2. Generation daran leiden wird.^[13]

Oft werden auch Depressionen, Herz- und Gefäßerkrankungen, Stoffwechselerkrankungen und Hirnschädigungen als mögliche Risikofaktoren aufgezählt.^[14]

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Tab. 1: Schätzung der Prävalenz mittelschwerer und schwerer Demenzen in Deutschland^[15]

5 Die Betroffenheit der Angehörigen

Wenn ein Mensch an Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz erkrankt, betrifft das auch die Familie. Im Verlauf der Krankheit gehen vor allem pflegende Angehörige durch ein Wechselbad von Gefühlen. Schmerz und Mitleid gehören ebenso dazu wie Hilflosigkeit, Ärger, Wut, Trauer und Verzweiflung.^[16] Nicht nur der Patient, sondern auch die Angehörigen und Begleiter durchlaufen eine schwierige Phase ihres Lebens. So wie sich die Patienten mit ihrer Krankheit unterschiedlich auseinandersetzen, gehen auch die Angehörigen auf verschiedenste Art und Weise mit dieser schwierigen Situation um. „Angehörige selbst sind in der Regel sehr verschwiegen über ihre Situation, obwohl sie meist mehrere Jahre dauert und sie unter ansteigenden Belastungen leiden.“^[17]

Angehörige stehen vor der Aufgabe, ihr Leben umzugestalten. Die Beziehung zu dem an Demenz erkrankten Familienmitglied verändert sich schlagartig. Sie müssen ihre eigenen Bedürfnisse zurückstellen und sich um den Kranken kümmern. Wichtig ist, dass das vertraute Umfeld, also Familie und Freunde, sich bei der Pflege beteiligen. Sie müssen ihm Geborgenheit, Zuversicht, Liebe und Hilfe entgegenbringen. Man muss auf die Wünsche und Bitten des Kranken eingehen, soweit diese auch realisierbar sind und niemand zu Schaden kommt. Die Angehörigen tragen eine immense Belastung, die physisch, als auch psychisch häufig zur Überforderung führen kann. Sowohl ihre Arbeit und Mühe, als auch die finanzielle Unterstützung verdienen Respekt und Anerkennung im höchsten Maß, werden dennoch des Öfteren nicht so geschätzt, wie es sein sollte.^[18]

„Angehörige, die ihre Demenzkranken pflegen, schlafen kaum, ernähren sich schlecht, nehmen oft Psychopharmaka.“^[19]

5.1 Unterstützung der Angehörigen

„Die Diagnose einer Demenzerkrankung löst bei Betroffenen und Angehörigen oft Ratlosigkeit, ja Verzweiflung aus. Dazu tragen Vorstellungen bei, welche die Einschränkungen und Belastungen, die mit diesem Schicksal zweifelslos verbunden sind, verzerren und ins Unerme[ss]liche steigern.“^[20]

Da die Angehörigen unter der Krankheit leiden und über ihre Grenzen hinaus schreiten, sollten sie ausreichend unterstützt werden.

„Geht man davon aus, dass in Zukunft immer mehr pflegende Angehörige ihre eigene Lebensperspektive aufrechterhalten und auch ihre Berufstätigkeit oder zumindest ihre finanzielle Eigenständigkeit beibehalten wollen, werden folgende Maßnahmen besonders wichtig.“^[21]

Zum einen sollte man die pflegenden Angehörigen durch eine Palette an Angeboten für Haushaltshilfen oder Pflegepersonal unterstützen.^[22] Zum anderen ist auch der „Ausbau wohnortnaher professioneller und ehrenamtlicher Informations- und Gesprächsangebote für pflegende Angehörige“^[23] eine Maßnahme, um Angehörige zu entlasten und zu unterstützen. Weitere Hilfen, um die Belastung der Angehörigen zu senken, wären verbesserte Zugänge zu Kuren, verbesserte Anrechnung von Pflegezeiten und geregelte Anerkennung von Pflegezeiten.^[24]

[...]

^[1] Lexikon der Krankheiten und Untersuchungen, 223.

^[2] http://www.schoen-kliniken.de/ptp/medizin/nerven/fortschreitend/demenz/?gclid=CKnk6fu26boCFQXHtAod7mUAUQ

^[3] Vgl. Deutscher Ethikrat, Demenz und Selbstbestimmung, in: http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-demenz-und-selbstbestimmung.pdf, 14.

^[4] Braun, Michael, Geleitbrief in Unbekannte, in: StZ 7 (2012), 487.

^[5] Ethikrat, 15.

^[6] Deutscher Ethikrat, Demenz und Selbstbestimmung, in: http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-demenz-und-selbstbestimmung.pdf, 34.

^[7] Vgl. ebd., 18.

^[8] Kruse, Andreas, Lebensqualität demenzkranker Menschen in Zeitschrift für medizinische Ethik 51 (2005), 44.

^[9] Vgl. Ethikrat, 19ff.

^[10] Vgl. Deutscher Ethikrat, Demenz und Selbstbestimmung, in: http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-demenz-und-selbstbestimmung.pdf, 19ff.

^[11] Bethge, Philip, Demenz. Was wir darüber wissen, wie wir damit leben, München 2010.

^[12] Diehl, Janine/Förstl, Hans, Symptomatik, Diagnose und Therapie, in: ZfmE 51 (2005), 7.

^[13] Vgl. Diehl, Janine/Förstl, Hans, Symptomatik, Diagnose und Therapie, in: ZfmE 51 (2005), 7.

^[14] Vgl. http://www.axa-pflegewelt.de/pb/site/pflegewelt/node/236793/Lde/risiken-und-symptome-demenz.html.

^[15] Deutscher Ethikrat, Demenz und Selbstbestimmung, in: http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-demenz-und-selbstbestimmung.pdf, 35.

^[16] http://www.wegweiser-demenz.de/tipps-fuer-angehoerige.html

^[17] Breidert, Ute, Demenz- Pflege- Familie, Berlin 2001, 5.

^[18] Vgl. Deutscher Ethikrat, Demenz und Selbstbestimmung, in: http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-demenz-und-selbstbestimmung.pdf, 37.

^[19] Ebd., 37.

^[20] Grom, Bernhard, Leben mit Demenz. Neuere Literatur für Betroffene und Angehörige, in: Stz 12 (2011), 854.

^[21] Ethikrat, 83.

^[22] Vgl. Ethikrat, 83.

^[23] Deutscher Ethikrat, Demenz und Selbstbestimmung, in: http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-demenz-und-selbstbestimmung.pdf, 83.

^[24] Vgl. ebd., 83.