Älter werdende Menschen mit Down-Syndrom. Herausforderung für die Betreuung nach Eintritt ins Rentenalter


Seminararbeit, 2018

37 Seiten, Note: 1,0


Leseprobe

Inhaltsverzeichnis

Abkürzungsverzeichnis

Tabellenverzeichnis

Abbildungsverzeichnis

1. Zusammenfassung

2. Einleitung

3. Geschichtliche Begriffserklärung von DS

4. Lebenserwartung bei Menschen mit DS

5. Ursachen von DS
5.1. Alter der Mutter bei der Geburt
5.2. Chromosomdefekt auf dem 21. Chromosom
5.3. Familiäre Disposition
5.4. Schädliche Faktoren

6. Schwierigkeiten in der Diagnostik von DAT bei Menschen mit DS

7. Erarbeitung eines Fragebogens für pädagogische Mitarbeiter und Menschen mit DS und DAT
7.1. Verrentung von Menschen mit DS
7.2. Überblick über die bisherigen Testverfahren
7.3. Bisheriger Untersuchungsstand in Deutschland
7.4. Forschungsdesign des Fragebogens
7.5. Fragebogenlayout
7.6. Zielgruppe

8. Resümee und Ausblick

Literaturverzeichnis

Anhang / Fragebögen zur Ermittlung tagesstrukturierender Maßnahmen für Menschen mit DS und DAT und für das pädagogische Personal

Abkürzungsverzeichnis

Abbildung in dieer Leseprobe nicht enthalten

Tabellenverzeichnis

Tabelle 4.1 Lebenserwartung bei Menschen mit DS

Tabelle 6.1 Prävalenz von Menschen mit DAT mit und ohne DS

Abbildungsverzeichnis

Abbildung 4.2 Altersstruktur der Bevölkerung in Deutschland 1950 - 2060

Abbildung 5.1.1 Erhöhtes Risiko für DS bei älteren Müttern

Abbildung 6.2 Erkrankungsbilder von Menschen mit DS

1 Zusammenfassung

Ziel: Die vorliegende Seminararbeit beschäftigt sich mit den Ursachen der zuneh- menden Alterung von Menschen mit DS1 und deren Bedeutung für die Betreuung. Hintergrund: Die Lebenserwartung von Menschen mit DS stieg in Deutschland in den letzten dreißig Jahren an. Nur 10% von ihnen wurden älter als 25 Jahre. Heut- zutage können Menschen mit DS das 60. Lebensjahr erreichen. Durch Voralterung dieser Personengruppe beträgt die Prävalenz der an DAT erkrankten Menschen mit DS zwischen dem 50-59 Lebensjahr bereits 40% (vgl. Holland, Hon, Huppert, Ste- vens & Watson 1998, S. 493).

Methode: Entwicklung eines Fragebogens für Menschen mit DS und DAT sowie für pädagogische Mitarbeiter2 3 zur Evaluierung der psychosozialen und pädagogi- schen Betreuung von Menschen mit DS und DAT nach Eintritt ins Rentenalter. Resultat: Zwei Fragebögen für a) Menschen mit DS und b) für pädagogische Mit- arbeiter der Behinderteneinrichtungen wurden entwickelt. Die Fragen sind identisch, wurden aber an die Zielgruppe angepasst. Eine Überprüfung der Hypothesen sowie der Validität kann im Rahmen dieser Seminararbeit nicht durchgeführt werden.

2 Einleitung

Diese Seminararbeit beschäftigt sich mit Menschen mit DS im Kontext ihrer höheren Lebenserwartung und damit einhergehend ihrer Voralterung. Viele von ihnen errei- chen mit Ende der Arbeitsphase das Rentenalter. Arbeit als Strukturierungsmerkmal und als Ort sozialer Interaktionen fällt dann weg. Hierzu werden in diesem Kapitel drei Forschungsfragen gestellt und daraus zwei Hypothesen abgeleitet.

Der 3. Abschnitt erklärt die Begriffsbestimmung von DS wann er zum ersten Mal in Abgrenzung zu anderen Erkrankungen verwendet wurde.

Das 4. Kapitel beschäftigt sich mit den Gründen der gestiegenen Lebenserwartung bei Menschen mit DS.

Das 5. Kapitel geht auf Ursachen von DS ein. Genannt werden die Bereiche: Alter der Mutter, Chromosomdefekt, familiäre Vererbung sowie schädliche Faktoren. Der 6. Abschnitt geht auf die schwierige medizinische DAT-Diagnostik von Menschen mit DS ein. Menschen mit DS haben vielschichtige kognitive und somatische Vorerkrankung, die eine DAT-Diagnostizierung erschweren.

Im 7. Kapitel wird die Erarbeitung eines Fragebogens für die pädagogischen Mitarbeiter und für Menschen mit DS konzeptionell vorgestellt. Der Fragebogen erhebt den Anspruch den Unterstützungsbedarf aufzuzeigen sowie Unterstützungsmöglichkeiten zu entwickeln, mit dem die Einschränkungen durch den Verlust von Tagesstruktur durch den Eintritt ins Rentenalter begegnet werden kann. Die unten angegebenen Fragen, bilden die Grundlage für den Fragebogen:

- Welche Bedarfe haben bzw. Angebote benötigten Menschen mit DS und DAT?
- Wie können die Bedarfe ermittelt werden?
- Mit welchen Angeboten können die beruflichen, sozialen sowie kognitiven Ver- luste von Menschen mit DS und DAT aufgefangen sowie Ressourcen gestärkt werden?

Die zwei daraus abgeleiteten Hypothesen:

- Menschen mit DS und einer DAT benötigen bei Eintritt ins Rentenalter be- sondere Unterstützungsangebote um den strukturellen/sozialen Verlust durch die Arbeitsstätte und die damit einhergehenden sozialen Kontakte zu kompensieren.
- Dieser erhöhte Bedarf ist noch nicht in der Behindertenhilfe implementiert worden.

Die theoriegeleiteten Hypothesen beziehen sich auf eine erhöhte psychosoziale Betreuung von älteren Menschen mit DS.

Abschnitt 8 endet mit einem Resümee und einen Ausblick.

3 Geschichtliche Begriffsentstehung von DS

Der Begriff `Down-Syndrom´ bekam seinen Namen vom englischen Arzt John Lang- don Down (vgl. 1866, S. 260ff) der als Erster dieses Erkrankungsbild beschrieb und es von anderen Behinderungen abgrenzte. Diese Abgrenzung im wissenschaftli- chen Kontext wurde von Down durch Rassenmerkmale unterschieden: Neger, Kau- kasen sowie Mongolen wurden mit dem Begriff der `Idioti´ bedacht. Ihr Knochenbau, ihre schwulstigen Lippen, das krause Haar und bei den Mongolen das flache Ge- sicht, die abgerundeten Wangen und die weit auseinanderstehenden Augenwinkel waren äußere Merkmalsbeschreibungen (vgl. a.a.O.). Gleichzeitig erhebt Down die eigene Rasse über die genannten Menschen. Diese Form der wissenschaftlichen Auseinandersetzung mit einer Erkrankung bzw. einem Chromosomdefekt entspricht nicht den aktuellen Standard einer Untersuchung.

4 Lebenserwartung bei Menschen mit DS

Die Ergebnisse in den Jahren 1929 bis 2010 sind gut dokumentiert. Leider fehlen Zahlen von 2011 bis 2017. Im Zeitverlauf von 2003 bis 2017 ist die durchschnittliche Lebensspanne von Menschen mit DS um 4 Jahre gestiegen. Wenn man diese Zahlen als Grundlage nimmt, würde die geschätzte durchschnittliche Lebenserwartung dieser Menschen im Jahre 2015 bei 64 Jahren liegen.

Tabelle 4.1 Lebenserwartung bei Menschen mit DS

Abbildung in dieser leseprobe nicht enthalten

Die Tabelle zeigt die gestiegene Lebenserwartung von Menschen mit DS in den westlichen Industrienationen an.

Die Erhöhung der durchschnittlichen Lebenserwartung bei Menschen mit DS ist

multikausal:

- Nach der Euthanasie und den Tötungen der Nationalsozialisten im Rahmen der T4-Aktion hatten behinderte Menschen erst nach 1945 eine Überlebenschance. Die nach 1945 geborenen Kinder mit DS, bildet die erste Generation von Seni- oren mit geistiger Behinderung in Deutschland (vgl. Havemann & Stöppler 2010, S. 71). „Bei der Betrachtung der demographischen Entwicklung ist die Tatsache besonders hervorzuheben, dass es sich heute in Deutschland um die erste Generation von Menschen mit geistiger Behinderung handelt, die überhaupt alt werden kann und könnte“ (a.a.O., S.70).
- Aufgrund der geistigen Behinderung ist die Sprache nicht immer ganz ausge- prägt und eine Artikulierung nicht immer möglich. Schmerzschreie, die in der Pflege bei nicht behinderten Menschen als Symptom einer somatischen Erkran- kung diagnostiziert werden, wurden bei geistig behinderten Menschen als Symp- tom der Behinderung abgetan. Heute weiß man, dass geistig behinderte Men- schen schön frühzeitig somatische, neurologische sowie kognitive Erkrankun- gen aufweisen (vgl. a.a.O., S. 71). Siehe dazu Abbildung 6.2.
- Vom medizinischen Fortschritt in Deutschland partizipieren mittlerweile auch Menschen mit DS. Dadurch stieg neben dem durchschnittlichen Alter in der Ge- samtbevölkerung auch bei Menschen mit DS die Lebenserwartung (vgl. a.a.O., S. 71). Siehe dazu Abbildung 4.2.
- Auch das Geschlecht ist ausschlaggebend für die Lebenserwartung von Men- schen mit DS. Durchschnittlich überleben Männer die Frauen um drei Jahre, was mit einem höheren Risiko an kardiologischen Anomalien bei den Frauen zusam- menhängt (vgl. Glasson et al. 2003, S. 193f).

Die gestiegene Lebenserwartung bei Menschen mit DS läuft wie bereits erwähnt analog zur gestiegenen Lebenserwartung in der Gesamtbevölkerung. 1960 lag dort die durchschnittliche Lebenserwartung bei gesunden Menschen bei 63 Jahren, 1990 bei 75 Jahren und 2015 bei 81 Jahren (vgl. World Bank Group 2018).

Abbildung 4.2

Abbildung in dieser leseprobe nicht enthalten

(Demografie-Report 2018, www.demografie-portal.de)

Nach Abbildung 4.2 sind die Ausreißer nach Oben ab2016 angestiegen. Lag die maximale Lebenserwartung 1950 noch bei 85 Jahren, können 2016 Menschen be- reits 100 Jahre alt werden. Nach Schätzungen für 2060 wird die Altersgruppe zwi- schen 50 bis 80 Jahre die Bevölkerungsmehrheit in Deutschland darstellen.

5 Ursachen von DS

Es existieren multifaktorielle Gründe für die Inzidenz von DS. Hierzu gehören:

5.1. Alter der Mutter bei der Geburt

Durch die Entscheidung von Frauen, erst eine berufliche Kariere zu planen und den Kinderwunsch nach `hinten zu verlegen´ erhöht sich die Gefahr, ein Kind mit DS zur Welt zu bringen (Siehe Abbildung 5.1.1).

Hook, Cross und Schreinemachers (vgl. 1983, S. 2034f) haben für die USA einen Zusammenhang zwischen dem Alter von Frauen, in dem sie Kinder bekommen und einer höheren Wahrscheinlichkeit des Kindes an DS zu erkranken, nachgewiesen. Diese Wahrscheinlichkeit nimmt für eine Frau ab dem 32. bis zum 49. Lebensjahr stark zu (vgl. a.a.O.).

Abbildung 5.1.1 Erhöhtes Risiko für DS bei älteren Müttern

Abbildung in dieer Leseprobe nicht enthalten

5.2. Chromosomdefekt auf dem 21. Chromosom

DS ist keine Erkrankung, sondern ein Gendefekt auf dem 21. Chromosom.

Das Eiweiß Amyloid-Precusor-Protein ist Hauptbestandteil der DAT (vgl. Matsui et al. 2007). Auf dem 21. Chromosom bildet sich ein 39- bis 42- Aminosäure langes neurotoxisches Bruchstück aus (vgl. a.a.O.).

„Molekularbiologisch konnte gezeigt werden, dass bei Menschen mit DS aufgrund der Trisomie am 21. Chromosom es auch zur Verdreifachung des dort befindlichen Gens für das Beta-Amyloid-Vorläuferprotein, das sogenannte APP […] kommt“ (Voß & Diefenbacher 2009, S. 97).

Die verdreifachte APP gilt als Ursache, warum Menschen mit DS bereits ab dem 40. Lebensjahr an einer DAT erkranken können (vgl. Zhang & Koo, 2006, S. 5).

„These studies confirmed that dementia is common in older adults with DS, and that the prevalence increases sharply from the age of 40 until the age 60” (Holland et al. 1998).

Die Prävalenz bei Menschen mit DS an einer DAT zu erkranken, liegt bei den 30 bis 39-jährigen bei 3,4% und in der Altersgruppe der 50 bis 59-jährigen bei 40% (vgl. Holland et al. 1998). Tyrrell et al. (vgl. 2001) schätzen die Prävalenz nicht ganz so hoch ein. Bei Menschen mit DS unter 40 Jahren liegt die Rate bei 1.4% und bei den 50 bis 59-jährigen bei 30.4%. Allerdings sehen die Autoren die Prävalenz bei den über 70-jährigen bei 50% (vgl. a.a.O.).

In der Studie von Visser, Aldenkamp, Van Huffelen und Kuilman (vgl. 1997, S. 400ff), welche auf einem internationalen Sample beruht, beschreiben die Autoren eine Prävalent von 100% bei Menschen mit DS ab 65 Jahren und älter. Die doch teilweise abweichenden Zahlen der Prävalenz von DAT liegt nach Auffassung des Autors an der schwierigen Diagnostik. Ab wann ist ein Mensch mit DS dement oder ist die kognitive Einschränkung ein Grundsymptom der DS? Dieser Bereich wird im Kapitel 6 weiter beleuchtet.

5.3. Familiäre Disposition

Nach Sheridan et al. (vgl. 1989, S. 294) haben Kinder, deren Mütter DS ein 33 prozentiges Risiko, mit DS auf die Welt zu kommen.

Dagegen sieht Landwehr (vgl. 2017, S. 8) in einer aktuellen Studie eine familiäre Disposition bei Kindern von Müttern mit DS bei 50% und wenn beide Elternteile DS haben, sogar bei 75%. Die Wahrscheinlichkeit bei einer Disposition oder ab einem gewissen Alter, ein Kind mit DS zu bekommen ist erhöht und für werdende Mütter, die eine Untersuchung durchführen, stellt sich die Frage ob sie das Kind behalten wollen oder nicht4.

5.4. Schädliche Faktoren

Nach Sadler (vgl. 1998, S. 154) kann DS entstehen durch:

- Teratogene Faktoren (Röteln, Herpes-Simplex, Windpocken, HIV, Toxoplas- mose, Syphilis)
- Physikalische Faktoren (Röntgenstrahlung, Hyperthermie)
- Chemische Faktoren (Psychopharmaka, Herzmedikamente, LSD, Cocain)
- Hormonelle Faktoren (mütterlicher Diabetes, Einnahme von Steroidhormo- nen)

6 Schwierigkeiten in der Diagnostik von DAT bei Menschen mit DS

Bei Menschen mit geistigen Behinderungen im Alter ist es schwierig zu erkennen, ob eine Veränderung im Wesen oder im Verhalten des Menschen mit DS mit:

- seiner zugrunde liegenden Behinderung
- seinem fortschreitenden Alter selbst
- oder auch mit einer somatischen Erkrankung zusammenhängt

Aufgrund der geistigen Behinderung können sich diese Menschen nicht immer sprachlich artikulieren, wodurch altersbedingte Veränderungen, wie eine begin- nende DAT, häufig schwerer zu erkennen sind als bei nicht behinderten Menschen. Es können erste Anzeichen einer DAT (Verhaltensveränderung, kognitive Ein- schränkung) als Symptome der Grundbehinderung fehlgedeutet und dementspre- chend nicht adäquat medizinisch und betreuerisch aufgegriffen werden. Deshalb wird eine DAT oft erst zu einem späteren Zeitpunkt entdeckt (vgl. Voß et al. 2009, S. 97).

Zur Diagnostizierung einer Demenz existieren verschiedene Instrumente. Die bekanntesten sind der Mini-Mental-State-Examination und der CERAD.

Der Mini-Mental-State-Examination wurde ursprünglich für Internisten entwi- ckelt, die die nephrologischen und hepatologischen Erkrankungen erfassen sollen. Entsprechend ist sie hinsichtlich kortikaler Funktionen gewichtet, ergibt nur einen globalen Score und weist eine mäßige Veränderungssensi- tivität auf. Der CERAD ist deutlich sensitiver im Grenzbereich zwischen Norm und Pathologie sowie hinsichtlich kognitiver Veränderungen. Dieses Verfah- ren wurde primär für Patienten mit Alzheimer-Erkrankung entwickelt und um- fasst daher die Untersuchungsebenen der Orientiertheit sowie von sprachli- chen, visiokonstruktiven und Gedächtnisfunktionen (Wallesch & Förstl 2012, S. 134).

Die beiden genannten Tests können bei Menschen mit einer geistigen Behinderung nicht angewendet werden, da sie für Menschen ohne bisherige kognitive Einschränkung entwickelt wurden.

Tabelle 6.1 Prävalenz von Menschen mit DAT mit (links) und ohne (rechts) DS

Abbildung in dieser leseprobe nicht enthalten

(vgl. Statistisches Bundesamt. Genesis-Online Datenbank. Fortschreibung des Bevölkerungsstandes: Tabelle 12411-0007).

Verschiedene Autoren haben in Untersuchungen die Prävalenz von Menschen mit DS erhoben (siehe Tabelle 6.1). Die Untersuchungsgruppe sind Menschen mit DAT und DS ab dem 50. Lebensjahr (gelb hinterlegt). Die Prävalenz bei Menschen mit DAT ohne geistige Behinderung ist blau-grau hinterlegt.

Die Streuung liegt zwischen 30% und 66%. Ein möglicher Grund ist die nicht immer genaue Abgrenzung zwischen dementieller und geistig behinderter Einschränkung. Deutlich ist, dass die DAT-Prävalenz bei DS höher ist als bei `gesunden´ Menschen. Bei den über 90-jährigen gesunden Menschen liegt die Prävalenz von DAT bei ca. 40%. So hoch ist sie im Durchschnitt bei Menschen mit DS ab 50 Jahren. Die Diag- nose DAT führt neben dem Verlust kognitiver Fähigkeiten noch weitere Erkran- kungsbilder mit sich. Diese Erkrankungen wurden vom Verfasser dieser Seminarar- beit in die Subbereiche: Somatik, Neurologie und Kognition unterteilt (in Anlehnung an Määttä 2011, S. 32ff):

[...]


1 Es existieren eine Vielzahl von genetischen Defekten, die zu einer geistigen Behinderung führen. Hierzu gehören: Prader-Willi-, Williams-Beuren-, Fragilem-X-, Sotos-, Apert-, Cornelia-de-Lange-, Cri-du-Chat-, Rett, Angelman-, Noonan-, Rubinstein-Taybi- und Lesch-Nyhan-Syndrom, Trisomie 18 und 13 sowie entwicklungspsychologische Befunde zu Smith-Magenis, Deletion22q11-, Turner- und Klinefelter-Syndrom. Diese Arbeit beschäftigt sich ausschließlich mit der Trisomie 21. Es wird zwischen der Freien Triso- mie 21, der Translokations-Trisomie 21 und der Mosaik-Trisomie unterschieden. Aufgrund der Ver- einfachung werden die drei Erkrankungsbilder unter Down-Syndrom subsumiert. Anmerkung des Verfassers: J.G.

2 Aufgrund eines besseren Leseflusses wird nur die männliche Form verwendet. Es sind aber explizit Männer wie Frauen angesprochen. Anmerkung des Verfassers: J.G.

3 Mit den pädagogischen Mitarbeitern sind gemeint: dreijährig examinierte Pflegekräfte, Heilerziehungspfleger, Erzieher, Sozialpädagogische Assistenten. Anmerkung des Verfassers: J.G.

4 Die Präimplantationsdiagnostik, die dieses feststellen könnte und die ethische Frage, aus diesem Grund ein Kind möglicherweise abzutreiben, kann wegen eines anderen Schwerpunktes hier nicht weiterbearbeitet werden. Anmerkung des Verfassers: J.G.

Ende der Leseprobe aus 37 Seiten

Details

Titel
Älter werdende Menschen mit Down-Syndrom. Herausforderung für die Betreuung nach Eintritt ins Rentenalter
Hochschule
Medical School Hamburg  (Fakultät Gesundheitswissenschaften)
Note
1,0
Autor
Jahr
2018
Seiten
37
Katalognummer
V446796
ISBN (eBook)
9783668832473
ISBN (Buch)
9783668832480
Sprache
Deutsch
Schlagworte
Pflege, Down-Syndrom, Alzheimer
Arbeit zitieren
Jens Görgens (Autor:in), 2018, Älter werdende Menschen mit Down-Syndrom. Herausforderung für die Betreuung nach Eintritt ins Rentenalter, München, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/446796

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