Auf Grund der medizinischen Erkenntnisse der heutigen Zeit ist der Tod von Kindern und Jugendlichen, verursacht durch progrediente Erkrankungen, zu einem selten Ereignis geworden. Die infauste Diagnose eines Kindes führt daher häufig zum Erleben einer persönlichen Grenzsituation, welcher viele Beteiligte ohne bekannte Handlungsstrategien gegenüberstehen. Progredient erkrankte Kinder sind nicht von der allgemeinen Schulpflicht befreit und werden in Berlin nach § 10a des Schulgesetzes zumeist in Sonderschulen beschult. Verschlechtert sich das Befinden des Kindes, wird der Schulbesuch durch längere Aufenthalte zu Hause, in Kliniken oder im Kinderhospiz unterbrochen, jedoch bei besserem Befinden wieder aufgenommen. Die psychosoziale Situation dieser Kinder unterscheidet sich zudem stark von der anderer Kinder. Trotz der offensichtlichen Relevanz, findet die Gruppe der progredient erkrankten Kinder und der pädagogische Umgang mit der ThematikTod und Sterbenkaum Betrachtung in der heutigen Lehrerbildung. Verursacht durch die fehlende Qualifikation auf diesem Gebiet, können Lehrer nur unzureichend auf die Bedürfnisse dieser Schüler eingehen und erleben eine berufliche Hilflosigkeit, die nicht selten in eine berufliche Identitätskrise führt (vgl. Ortmann 1999: 383). Eine Sterbebegleitung seitens des Lehrers findet nur selten statt. Im pädagogischen Umgang mit Kindern mit infauster Diagnose gelten zudem veränderte Zielsetzungen, welche in Richtung der Förderung von Wohlbefinden verschoben sind. Bislang gibt es kaum Konzepte zur Förderung progredient erkrankter Kinder, auf die der Lehrer im Bedarfsfall zurückgreifen kann. Die Entwicklung eines Konzeptes, welches den Zielen der Förderung dieser Kinder gerecht wird, erscheint daher zwingend notwendig. Ein geeignetes Konzept zur Förderung des Wohlbefindens kann Snoezelen bieten. In der folgenden Arbeit wird ein geeignetes Snoezelenkonzept an Hand der Bedürfnisse progredient erkrankter Kinder entwickelt. Da dieses Konzept ausschließlich auf Kinder mit infauster Diagnose ausgelegt ist, bietet sich die Entwicklung des Konzeptes am Beispiel eines Kinderhospizes an. DerSH. - Hospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsenein Berlin-Pankow dient, auf Grund eines bereits vorhandenen Snoezelenraums, als praktisches Beispiel zur Entwicklung des Konzeptes. Die theoretische Grundlage der vorliegenden Arbeit bildet eine umfangreiche Literaturrecherche.
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Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung
2. Die Hospizbewegung
2.1. Begriffsklärung
2.2. Entstehung der Hospizbewegung
2.3. Das Kinderhospiz
3. SH. – Hospiz für Kinder, Jungendliche und junge Erwachsene
3.1. Entstehungsgeschichte des SH.
3.2. Personelle Situation und Ziele des SH.
3.3. Räumliche Situation des stationären Hospizes
3.4. Die Klientel
3.4.1. Allgemeine Bemerkungen
3.4.2. Drei Fallbeispiele
3.4.2.1. S.
3.4.2.2. F.
3.4.2.3. L.
4. Tod und Sterben im Kindesalter
4.1. Gesellschaft und Tod
4.2. Entwicklung des Todeskonzeptes
4.3. Phasenmodelle zur psychischen Verfassung Sterbender
4.3.1. Die Phasen-Lehre nach E. Kübler-Ross
4.3.2. Erläuterung zum Umgang mit der Phasen-Lehre
4.4. Die psycho-soziale Situation in der Familie
4.4.1. Die Eltern eines sterbenden Kindes
4.4.2. Die Geschwister eines sterbenden Kindes
4.5. Die psycho-soziale Situation sterbender Kinder
4.6. Spezifische Bedürfnisse sterbender Kinder
4.6.1. Die soziale Dimension
4.6.2. Die körperliche Dimension
4.6.3. Die psychische Dimension
4.6.4. Die spirituelle Dimension
5. Entwicklung einer bedürfnisgerechten Snoezelenkonzeption
5.1. Theoretische Grundlagen des Snoezelens
5.1.1. Begriffsklärung
5.1.2. Entwicklung des Snoezelens
5.1.3. Praktische Umsetzung
5.1.3.1. Prinzipien des Snoezelens
5.1.3.2. Der Basisraum
5.1.3.3. Stimulierung der Wahrnehmung
5.2. Umsetzung des Snoezelens im Kinderhospiz
5.2.1. Snoezelen für Kinder mit infauster Diagnose
5.2.1.1. Begründungszusammenhang
5.2.1.2. Besonderheiten
5.2.2. Spezielle Situation im SH.
5.3. Konzeption zum bedürfnisgerechten Snoezelen für Kinder mit infauster Diagnose
5.3.1. Rahmenbedingungen
5.3.1.1. Anforderungen an die Begleitperson
5.3.1.2. Zeitliche Voraussetzungen
5.3.1.3. Raumgestaltung
5.3.2. Bedürfnisgerechte Angebote
5.3.2.1. Block 1: Kommunikation und Interaktion
5.3.2.2. Block 2: Ruhe mit bzw. ohne Distanz
5.3.2.3. Block 3: Körpernähe und Körperwahrnehmung
5.3.2.4. Block 4: Situationskontrolle und Handlungskompetenz
5.3.2.5. Block 5: Wahrheit und Antwort
5.3.3. Allgemeine Angebote
6. Ausblick
Zielsetzung & Themen
Ziel der Arbeit ist die Entwicklung eines bedürfnisgerechten Snoezelenkonzepts für Kinder mit infauster Diagnose, um deren Wohlbefinden in der herausfordernden Lebenssituation im Kinderhospiz zu fördern und pädagogisches Fachpersonal im Umgang mit dieser Thematik zu unterstützen.
- Grundlagen der Hospizarbeit und Besonderheiten eines Kinderhospizes.
- Analyse der psychosozialen Situation von sterbenden Kindern und deren Familien.
- Herleitung der spezifischen Bedürfnisse sterbender Kinder als Basis für pädagogische Interventionen.
- Entwicklung und Darstellung theoretisch fundierter Snoezelen-Angebote unter Berücksichtigung verschiedener Wahrnehmungsbereiche.
- Praktische Implementierungsempfehlungen für das Kinderhospiz "SH.".
Auszug aus dem Buch
Die erste Phase: Nichtwahrhabenwollen und Isolierung
Diese erste Phase des Sterbens folgt ummittelbar auf die Diagnosestellung durch den Arzt. „Ich doch nicht, das ist ja gar nicht möglich.“ (Kübler-Ross 2001: 62) stellt die typische Reaktion eines Patienten in dieser Phase dar und lässt eine völlige Abwehr erkennen. Der Patient zweifelt an der Diagnosestellung und stellt Untersuchungen und deren Ergebnisse in Frage. Dieses Verhalten schützt ihn vor der schrecklichen Erkenntnis, dass er in absehbarer Zeit sterben muss und „schiebt sich wie ein Puffer zwischen den Patienten und sein Entsetzen über die Diagnose“ (Kübler-Ross 2001: 63). Auf diese Weise hat der Patient Zeit andere Abwehrstrategien zu suchen.
Bei den meisten Patienten wird das Nichtwahrhabenwollen durch eine teilweise Akzeptanz abgelöst. Es stellt damit eine vorübergehende Phase dar, in die sich die Patienten aber im Laufe ihrer Krankheit immer wieder zurückziehen, um „dem Ernst ihrer Lage zu entfliehen“ (ebd.). Die mögliche Isolierung und Einsamkeit kann sowohl vom Patienten als auch von seiner Umgebung verursacht werden. Sie wird subjektiv vom Patienten erlebt und muss daher nicht den tatsächlichen Verhältnissen in seiner Umgebung entsprechen. In dieser Phase „redet er über seine Gesundheit und seine Krankheit, seinen Tod und seine Unsterblichkeit, als wären es Geschwisterpaare, die getrost nebeneinander existieren können“ (Kübler-Ross 2001: 67). An gleicher Stelle merkt Kübler-Ross an, dass die Patienten oft den Ernst ihrer Erkrankung leugnen, wenn ihre Gesprächspartner selbst Probleme mit der Thematik Tod und Sterben ausweisen. Die eigene Einstellung zum Tod kann demzufolge das Verhalten Betroffener mitbestimmen.
Zusammenfassung der Kapitel
1. Einleitung: Die Einleitung thematisiert die Notwendigkeit, progredient erkrankte Kinder pädagogisch zu fördern, und stellt Snoezelen als geeignetes Konzept zur Wohlbefindensförderung vor.
2. Die Hospizbewegung: Dieses Kapitel gibt einen Überblick über die Entstehung der Hospizbewegung sowie die spezifischen Strukturen und Ziele von Kinderhospizen.
3. SH. – Hospiz für Kinder, Jungendliche und junge Erwachsene: Es wird die konkrete Situation und Zielsetzung des Kinderhospizes SH. beschrieben und anhand von Fallbeispielen die Klientel charakterisiert.
4. Tod und Sterben im Kindesalter: Das Kapitel analysiert die psychosoziale Situation sterbender Kinder und ihrer Familien, um daraus spezifische Bedürfnisse abzuleiten, die als Grundlage für das Snoezelenkonzept dienen.
5. Entwicklung einer bedürfnisgerechten Snoezelenkonzeption: Hier werden theoretische Grundlagen des Snoezelens vermittelt und ein spezifisches Konzept für Kinder mit infauster Diagnose entwickelt, inklusive Rahmenbedingungen und konkreter Angebotsblöcke.
6. Ausblick: Der Ausblick reflektiert die theoretische Erarbeitung des Konzepts und empfiehlt die praktische Erprobung sowie wissenschaftliche Begleitstudien zur weiteren Optimierung.
Schlüsselwörter
Snoezelen, Kinderhospiz, infauste Diagnose, progrediente Erkrankung, Sterbebegleitung, Wohlbefinden, Wahrnehmungsförderung, psychosoziale Betreuung, Palliativmedizin, Tod und Sterben, Bedürfnisorientierung, Basisraum, Familienbegleitung, basale Stimulation, Lebensqualität.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Arbeit?
Die Arbeit entwickelt ein spezielles Snoezelenkonzept zur Förderung des Wohlbefindens von Kindern mit infauster Diagnose, am Beispiel des Kinderhospizes SH.
Welche zentralen Themenfelder werden behandelt?
Zentrale Themen sind die Hospizbewegung, der Umgang mit Tod und Sterben bei Kindern, die psychosoziale Situation der betroffenen Familien sowie die theoretische Fundierung des Snoezelens.
Was ist das primäre Ziel der Forschungsarbeit?
Das primäre Ziel ist es, den speziellen Bedürfnissen sterbender Kinder durch bedürfnisgerechte Snoezelen-Angebote zu begegnen und somit deren Wohlbefinden und Lebensqualität zu fördern.
Welche wissenschaftliche Methode wird verwendet?
Die Arbeit basiert primär auf einer umfangreichen Literaturrecherche zur Fundierung des Konzepts sowie auf der Praxisorientierung am Kinderhospiz SH.
Was wird im Hauptteil der Arbeit behandelt?
Der Hauptteil widmet sich der Herleitung spezifischer Bedürfnisse sterbender Kinder und der detaillierten Ausarbeitung eines Snoezelenkonzepts mit verschiedenen Angebotsblöcken, etwa zu Kommunikation, Ruhe und Körperwahrnehmung.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit?
Die zentralen Begriffe sind Snoezelen, Kinderhospiz, infauste Diagnose, Sterbebegleitung, Wohlbefinden und Wahrnehmungsförderung.
Welche Rolle spielt die Familie im Snoezelenkonzept?
Die Familie ist zentral; das Konzept sieht vor, Eltern und Geschwister in die Snoezeleneinheiten einzubeziehen, um den Zusammenhalt zu fördern und eine intensive Zeit mit dem kranken Kind zu ermöglichen.
Warum ist das Wasserbett im Snoezelenraum von zentraler Bedeutung?
Es fungiert als dominantes Zentrum des Raumes und bietet vielfältige Möglichkeiten zur körperlichen Entspannung und Wahrnehmung, insbesondere für motorisch eingeschränkte Kinder.
- Citation du texte
- Verena Kochan (Auteur), 2004, Entwicklung eines bedürfnisgerechten Snoezelenkonzeptes für Kinder mit infauster Diagnose - am Beispiel des Kinderhospizes SH, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/53057
