Viele sterbende oder schwerstkranke Menschen fühlen sich nicht nach ihren Wünschen versorgt, obwohl die so genannte Palliativversorgung in Deutschland in den letzten Jahren an Relevanz und Interesse gewonnen hat (Vollmann 2001). Gerade in der ambulanten Versorgung sterbender Kinder werden immer wieder Defizite, besonders in der Pflege, diagnostiziert (Wingenfeld 2005). Deswegen ist es wichtig zu erfahren, welche Versorgungsangebote werden wirklich benötigt, sind effektiv wie auch effizient und von den NutzerInnen gewünscht.
Diese Arbeit soll die Sichtweisen, Interessen, Erwartungen und Erfahrungen von Angehörigen sterbender Kinder als NutzerInnen ambulanter gesundheitsbezogener Dienstleistungen besonders der ambulanten Kinderkrankenpflegedienste zum Gegenstand haben.
Das Ziel der Arbeit ist es, zu ermitteln, aufgrund welcher Erwartungen und Erfahrungen welche Hilfsangebote der ambulanten Versorgung, unter spezieller Berücksichtigung der Pflege von Angehörigen/Eltern sterbender Kinder als wirksam, hilfreich und sinnvoll wahrgenommen werden, sodass auch Aussagen zur NutzerInnenzufriedenheit abgeleitet werden können. Daraus können zum einen bestehende Versorgungsbedarfe aus der Sicht der NutzerInnen analysiert und reflektiert und zum anderen Pflegende ihr berufliches Handeln als professionelles Handeln besser begründen sowie umsetzen, wenn sie wissen, welche Erwartungen von NutzerInnen an ihre Dienstleistungen gestellt werden.
Auf einen Blick
- Note: 1,0
- Sechs eigene Interviews, davon drei transkribiert und als Fallporträts aufbereitet
- Vollständig abgedruckter Interviewleitfaden mit fünf Hauptfragen und Unterfragen
- Auswertung anhand einer Kurzform der Grounded Theory nach Strauss und Corbin
- 158 Quellen im Literaturverzeichnis
Inhaltsverzeichnis
Einleitung
1. Die Literaturanalyse: Begriffsbestimmungen und Forschungsstand
1.1 NutzerInnenperspektive und NutzerInnenzufriedenheit
1.1.1 NutzerInnenperspektive
1.1.2 NutzerInnenzufriedenheit
1.2 Zur Situation sterbender Kinder und ihrer Eltern
1.2.1 Epidemiologische und statistische Daten
1.2.1.1 Todesursachen
1.2.1.2 Lebenslimitierende Erkrankungen im Kindesalter
1.2.2 Auswirkung der lebenslimitierenden Erkrankung eines Kindes auf die Familie
1.3 End-of-Life Care and Palliative Care
1.3.1 End-of –Life Care
1.3.2 Palliative Care
1.3.3 Palliative Care im Kindesalter
1.4 Das ambulante Versorgungssystem für sterbende Kinder
1.4.1 Stationäre Versorgung sterbender Kinder und Jugendlicher
1.4.2 Die ambulante Versorgung sterbender Kinder
1.4.2.1 Ambulante Kinderkrankenpflegedienste
1.5 Beratung in der Pflege
2. Das methodische Vorgehen
2.1 Die Methode der Grounded Theory
2.2 Die Untersuchung
2.2.1 Das Forschungsproblem
2.2.2 Das Ziel und die Fragestellung
2.2.3 Die Literaturanalyse
2.2.4 Die Interviews
2.2.4.1 Die StudienteilnehmerInnen
2.2.4.2 Themenbezogene Instrumente zur Datenerhebung
2.2.4.3 Der Interviewleitfaden
2.2.5 Die Evaluation
2.2.5.1 Die Auswertung
2.2.5.2 Die Reflexion
3. Die fallimmanente Auswertung: Die Fallportraits
3.1 Fallportrait 1 (F1): Familie B.
3.1.1 Fallverlauf
3.1.2 Falldiskussion
3.1.3 Fazit
3.1.4 Memo 1
3.2 Fallportrait 2 (F2): Frau B.
3.2.1 Fallverlauf
3.2.2 Falldiskussion
3.2.3 Fazit
3.2.4 Memo 2
3.3 Fallportrait 3 (F3): Herr und Frau F.
3.3.1 Fallverlauf
3.3.2 Falldiskussion
3.3.3 Fazit
3.3.4 Memo
3.4 Weitere Fallbeispiele
3.4.1 Fall 4: Frau C.
3.4.2 Fall 5: Frau D.
3.4.3 Fall 6: Frau E.
3.4.4 Memo 4
4. Die fallübergreifende Auswertung
4.1 Auswertung der Fragen
4.1.1 Die Auswirkungen der lebenslimitierenden/tödlichen Erkrankung des Kindes auf das Leben der Eltern (und der Familie)
4.1.2 Die Kontaktaufnahme zu ambulanten Dienstleistungsangebote
4.1.3 Der Kontakt zur ambulanten Kinderkrankenpflege
4.1.4 Wünsche und Erwartungen der Eltern anhand ihrer Erfahrungen
4.2 Die Erwartungen der Eltern als Prozess
4.3 Die Entwicklung des Kategoriesystems
5. Die Reflexion
5.1 Vergleich der Auswertungsergebnisse mit der Literaturanalyse
5.2 Folgerungen aus den Auswertungsergebnissen für die ambulante Pflege sterbender Kinder und ihrer Eltern
6. Die berufspädagogische Reflexion
6.1 Das deutsche Krankenpflegegesetz
6.2 Analyse von Literatur- und Curriculumsinhalten
6.2.1 Berufspädagogische Fachliteratur
6.2.2 Curricula der Pflegegrundausbildung
6.2.3 Curricula der Fachweiterbildung
6.2.4 Curricula der Hochschulbildung
6.3 Resümee
Abschluss
Zielsetzung und Themen
Die Diplomarbeit untersucht, welche Erwartungen Eltern sterbender Kinder an die ambulante Palliativpflege richten und welche positiven und negativen Erfahrungen sie damit gemacht haben. Sie fragt, welche Hilfsangebote aus Sicht der Eltern als hilfreich wahrgenommen werden und welche Ansatzpunkte sich daraus für Versorgung und Pflegebildung ergeben.
- NutzerInnenperspektive und Zufriedenheit mit der Versorgung
- Belastungen und Unterstützungsbedarf betroffener Familien
- Ambulante Kinderkrankenpflege und Palliativversorgung
- Qualitative Elterninterviews und fallbezogene Auswertung
- Beziehungsgestaltung, Kommunikation und Beratung
- Pflegeausbildung und berufspädagogische Inhalte
Auszug aus dem Buch
1.3.3 Palliative Care im Kindesalter
Im englischsprachigen Raum wird unter der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen bzw. Paediatric Palliative Care die aktive und umfassende Versorgung von schwerstkranken und sterbenden Kindern verstanden, welche die physische, emotionale, soziale und spirituellen Bausteine/Aspekte miteinander verbindet. Schwerpunkt ist einerseits die höchstmögliche Lebensqualität für das Kind und andererseits die umfassende Unterstützung für die Familie. Zur Versorgung gehört die Therapie belastender Symptome, Angebote zur Entlastung und medizinisch-pflegerischer und psychosozialer Betreuung bis zum Tod und darüber hinaus (Friedrichsdorf/Zernikow 2005).
Betrifft die Palliativversorgung Erwachsener fast ausschließlich an Erkrankte, die an den Folgen von Krebserkrankungen sterben werden, stellt sich die Versorgung von schwerstkranken und sterbenden Kindern anders da. Pädiatrische palliative Versorgung widmet sich Kindern, die unter den Bedingungen lebenslimitierender Erkrankungen leben und Kindern, die von einer potentiell tödlichen Krankheit betroffen sind, bei der Heilung möglich, aber eher unwahrscheinlich ist (Friedrichsdorf/Zernikow 2005). Die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen kann sich dementsprechend über viele Jahre erstrecken.
Die Palliativversorgung von Kindern stellt unter anderem die rasante Entwicklung von Kindern eine besondere Herausforderung dar (Henkel/Zernikow 2005). Grundsätzlich sind fundierte Kenntnisse über die Entwicklung von Wahrnehmung, Denken und Kommunikation von Kindern und Jugendlichen evident, wobei der jeweilige Entwicklungsstand eines Kindes maßgeblich die Versorgung beeinflusst. Nach Henkel und Zernikow (2005) muss die Kommunikation grundsätzlich auf die ganze Familie ausgerichtet sein, da die „existenziell notwendigen Bezugspersonen“ (ebd., 95), in der Regel sind dies die Eltern, für die Versorgung eines Kindes unverzichtbar sind. Die Familie bildet eine Kommunikationseinheit, welche beim Säugling oder Kleinkind eine noch stärkere Ausprägung findet als bei einem Jugendlichen.
Grundsätzlich bedürfen Kinder und Jugendliche in der Palliativphase, ebenso wie Erwachsene, einer ganzheitlichen pflegerischen, medizinischen und psychosozialen Betreuung (Henkel et al. 2005). Im Unterschied zu Erwachsenen sind sie in der Palliativphase zum Teil noch bis kurz vor dem Tod in der Lage aktive soziale Kontakte zu gestalten, so gehen einige so lange wie möglich zur Schule (18%) und treffen sich mit ihren Freunden (55%). Charakteristisch ist, dass Kinder und Jugendliche ihr übliches soziales Leben so lange wie möglich aufrechterhalten wollen (Henkel/Zernikow 2005).
Zusammenfassung der Kapitel
Einleitung: Die Autorin erläutert den Versorgungshintergrund, die Forschungsfragen und den Aufbau der Arbeit.
Die Literaturanalyse: Begriffsbestimmungen und Forschungsstand: Das Kapitel behandelt die NutzerInnenperspektive, die Situation betroffener Familien und die pädiatrische Palliativversorgung. Es beschreibt außerdem ambulante Versorgungsstrukturen und Beratung in der Pflege.
Das methodische Vorgehen: Vorgestellt werden die Orientierung an der Grounded Theory, die leitfadengestützten Interviews und die geplante Auswertung. Der Interviewleitfaden ist mit seinen Fragen abgedruckt.
Die fallimmanente Auswertung: Die Fallportraits: Drei Interviews werden ausführlich als Fallporträts dargestellt; drei weitere Fälle werden anhand von Protokollen kürzer behandelt. Die Auswertung betrachtet Belastungen, Erfahrungen und Erwartungen der Eltern.
Die fallübergreifende Auswertung: Die Autorin vergleicht die Fälle anhand der Interviewfragen und beschreibt die Entwicklung eines Kategoriesystems.
Die Reflexion: Die Untersuchungsergebnisse werden mit der Literaturanalyse in Beziehung gesetzt und hinsichtlich möglicher Folgerungen für die ambulante Pflege besprochen.
Die berufspädagogische Reflexion: Das Kapitel untersucht exemplarisch gesetzliche Grundlagen, Pflegefachliteratur und Curricula daraufhin, wie sie Palliativpflege, Kommunikation und die NutzerInnenperspektive behandeln.
Abschluss: Die Autorin bündelt die Untersuchung und benennt weiteren Forschungsbedarf.
Schlüsselwörter
Ambulante Palliativpflege, Kinderkrankenpflege, NutzerInnenperspektive, Eltern, sterbende Kinder, lebenslimitierende Erkrankungen, Pflegeberatung, Beziehungsgestaltung, Kommunikation, Grounded Theory, qualitative Interviews, Pflegeausbildung, Sterbebegleitung
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in der Arbeit?
Die Arbeit untersucht die Sicht von Eltern auf die ambulante Palliativpflege ihrer schwerstkranken oder sterbenden Kinder.
Welche Themenfelder stehen im Mittelpunkt?
Im Mittelpunkt stehen familiäre Belastungen, Erwartungen und Erfahrungen mit ambulanter Pflege, Beratung und Beziehungsgestaltung sowie die Pflegeausbildung.
Was ist die zentrale Forschungsfrage?
Gefragt wird, welche Erwartungen Eltern an ambulante Palliativpflege haben und welche positiven und negativen Erfahrungen sie damit gemacht haben.
Welche wissenschaftliche Methode wird verwendet?
Die Untersuchung orientiert sich an einer Kurzform der Grounded Theory und wertet qualitative, leitfadengestützte Interviews zunächst fallbezogen und anschließend fallübergreifend aus.
Was behandelt der Hauptteil?
Der Hauptteil umfasst eine Literaturanalyse, die methodische Darstellung, Fallporträts und weitere Fallbeispiele sowie eine fallübergreifende und berufspädagogische Auswertung.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit?
Zu den zentralen Begriffen gehören ambulante Palliativpflege, Kinderkrankenpflege, NutzerInnenperspektive, Eltern, Beratung, Beziehungsgestaltung und Grounded Theory.
Wie viele Interviews wurden ausgewertet?
Die Autorin berichtet von sechs Interviews. Drei wurden transkribiert und als Fallporträts aufbereitet; drei weitere wurden protokolliert und ergänzend ausgewertet.
Ist der Interviewleitfaden enthalten?
Ja. Die Arbeit druckt den selbst entwickelten Leitfaden mit fünf Hauptfragen und zugehörigen möglichen Unterfragen ab.
Welche Rolle spielt die Pflegeausbildung?
Die Autorin betrachtet exemplarisch Fachliteratur und Lehrpläne der Aus- und Weiterbildung und fragt, welchen Platz dort unter anderem Kommunikation, Palliativpflege und die Sicht der NutzerInnen einnehmen.
- Quote paper
- Diplom-Berufspädagogin für Pflegewissenschaft Katja Burkhardt (Author), 2006, End-of-Life Care aus der NutzerInnenperspektive, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/79126
