Viele sterbende oder schwerstkranke Menschen fühlen sich nicht nach ihren Wünschen versorgt, obwohl die so genannte Palliativversorgung in Deutschland in den letzten Jahren an Relevanz und Interesse gewonnen hat (Vollmann 2001). Gerade in der ambulanten Versorgung sterbender Kinder werden immer wieder Defizite, besonders in der Pflege, diagnostiziert (Wingenfeld 2005). Deswegen ist es wichtig zu erfahren, welche Versorgungsangebote werden wirklich benötigt, sind effektiv wie auch effizient und von den NutzerInnen gewünscht.
Diese Arbeit soll die Sichtweisen, Interessen, Erwartungen und Erfahrungen von Angehörigen sterbender Kinder als NutzerInnen ambulanter gesundheitsbezogener Dienstleistungen besonders der ambulanten Kinderkrankenpflegedienste zum Gegenstand haben.
Das Ziel der Arbeit ist es, zu ermitteln, aufgrund welcher Erwartungen und Erfahrungen welche Hilfsangebote der ambulanten Versorgung, unter spezieller Berücksichtigung der Pflege von Angehörigen/Eltern sterbender Kinder als wirksam, hilfreich und sinnvoll wahrgenommen werden, sodass auch Aussagen zur NutzerInnenzufriedenheit abgeleitet werden können. Daraus können zum einen bestehende Versorgungsbedarfe aus der Sicht der NutzerInnen analysiert und reflektiert und zum anderen Pflegende ihr berufliches Handeln als professionelles Handeln besser begründen sowie umsetzen, wenn sie wissen, welche Erwartungen von NutzerInnen an ihre Dienstleistungen gestellt werden.
Inhaltsverzeichnis
Einleitung
1. Die Literaturanalyse: Begriffsbestimmungen und Forschungsstand
1.1 NutzerInnenperspektive und NutzerInnenzufriedenheit
1.1.1 NutzerInnenperspektive
1.1.2 NutzerInnenzufriedenheit
1.2 Zur Situation sterbender Kinder und ihrer Eltern
1.2.1 Epidemiologische und statistische Daten
1.2.1.1 Todesursachen
1.2.1.2 Lebenslimitierende Erkrankungen im Kindesalter
1.2.2 Auswirkung der lebenslimitierenden Erkrankung eines Kindes auf die Familie
1.3 End-of-Life Care and Palliative Care
1.3.1 End-of –Life Care
1.3.2 Palliative Care
1.3.3 Palliative Care im Kindesalter
1.4 Das ambulante Versorgungssystem für sterbende Kinder
1.4.1 Stationäre Versorgung sterbender Kinder und Jugendlicher
1.4.2 Die ambulante Versorgung sterbender Kinder
1.4.2.1 Ambulante Kinderkrankenpflegedienste
1.5 Beratung in der Pflege
2. Das methodische Vorgehen
2.1 Die Methode der Grounded Theory
2.2 Die Untersuchung
2.2.1 Das Forschungsproblem
2.2.2 Das Ziel und die Fragestellung
2.2.3 Die Literaturanalyse
2.2.4 Die Interviews
2.2.4.1 Die StudienteilnehmerInnen
2.2.4.2 Themenbezogene Instrumente zur Datenerhebung
2.2.4.3 Der Interviewleitfaden
2.2.5 Die Evaluation
2.2.5.1 Die Auswertung
2.2.5.2 Die Reflexion
3. Die fallimmanente Auswertung: Die Fallportraits
3.1 Fallportrait 1 (F1): Familie B.
3.1.1 Fallverlauf
3.1.2 Falldiskussion
3.1.3 Fazit
3.1.4 Memo 1
3.2 Fallportrait 2 (F2): Frau B.
3.2.1 Fallverlauf
3.2.2 Falldiskussion
3.2.3 Fazit
3.2.4 Memo 2
3.3 Fallportrait 3 (F3): Herr und Frau F.
3.3.1 Fallverlauf
3.3.2 Falldiskussion
3.3.3 Fazit
3.3.4 Memo
3.4 Weitere Fallbeispiele
3.4.1 Fall 4: Frau C.
3.4.2 Fall 5: Frau D.
3.4.3 Fall 6: Frau E.
3.4.4 Memo 4
4. Die fallübergreifende Auswertung
4.1 Auswertung der Fragen
4.1.1 Die Auswirkungen der lebenslimitierenden/tödlichen Erkrankung des Kindes auf das Leben der Eltern (und der Familie)
4.1.2 Die Kontaktaufnahme zu ambulanten Dienstleistungsangebote
4.1.3 Der Kontakt zur ambulanten Kinderkrankenpflege
4.1.4 Wünsche und Erwartungen der Eltern anhand ihrer Erfahrungen
4.2 Die Erwartungen der Eltern als Prozess
4.3 Die Entwicklung des Kategoriesystems
5. Die Reflexion
5.1 Vergleich der Auswertungsergebnisse mit der Literaturanalyse
5.2 Folgerungen aus den Auswertungsergebnissen für die ambulante Pflege sterbender Kinder und ihrer Eltern
6. Die berufspädagogische Reflexion
6.1 Das deutsche Krankenpflegegesetz
6.2 Analyse von Literatur- und Curriculumsinhalten
6.2.1 Berufspädagogische Fachliteratur
6.2.2 Curricula der Pflegegrundausbildung
6.2.3 Curricula der Fachweiterbildung
6.2.4 Curricula der Hochschulbildung
6.3 Resümee
Abschluss
Zielsetzung und Themen
Die Arbeit untersucht die Sichtweisen, Interessen, Erwartungen und Erfahrungen von Eltern sterbender Kinder als Nutzer ambulanter gesundheitsbezogener Dienstleistungen, insbesondere ambulanter Kinderkrankenpflegedienste. Das Ziel ist es, zu ermitteln, welche Hilfsangebote als wirksam und hilfreich wahrgenommen werden, um daraus Versorgungsbedarfe abzuleiten und die pflegerische Beratungsqualität zu verbessern.
- NutzerInnenperspektive und NutzerInnenzufriedenheit
- Ambulante Palliativversorgung und Kinderkrankenpflege
- Analyse von elterlichen Erwartungen und Erfahrungen
- Berufspädagogische Reflexion der Ausbildungsinhalte
Auszug aus dem Buch
3.1.2 Falldiskussion
Die Belastungen der Eltern gehen aus dem Interview in vielfältiger Weise hervor. Sie werden in vielen Aspekten sehr deutlich.
Besonders deutlich werden die Belastungen der Mutter darin, dass sie in steter Sorge sowohl um T. als auch um die anderen Kinder ist, wie diese die Situation bewältigen. Leiden diese durch die häufigen und regelmäßigen Krankenhausaufenthalte anfangs stark unter der Abwesenheit der Mutter und Schwester, ist ihr Alltag seit der häuslichen Betreuung durch die tägliche Ungewissheit geprägt, ob sie ihre Schwester möglicherweise das letzte Mal lebend gesehen haben.
Seit Diagnosestellung ist die Situation der gesamten Familie durch die Ungewissheit geprägt, ob T. heute morgen oder in zehn Jahren sterben würde. Dazu gehören auch aufkeimende Hoffnung auf eine mögliche Heilung und die schlussendliche Gewissheit, dass ihr Kind sterben wird. Mit dem Wissen um den nahen Tod ihrer Tochter kommt belastend hinzu, dass ihr Kind wahrscheinlich ganz plötzlich sterben wird.
Zusammenfassung der Kapitel
1. Die Literaturanalyse: Begriffsbestimmungen und Forschungsstand: Dieses Kapitel liefert den theoretischen Rahmen und beleuchtet den Forschungsstand zur Situation sterbender Kinder sowie zu den Versorgungsstrukturen.
2. Das methodische Vorgehen: Hier wird die Anwendung der Grounded Theory als qualitative Forschungsmethode zur Untersuchung der elterlichen Erfahrungen dargelegt.
3. Die fallimmanente Auswertung: Die Fallportraits: In diesem Teil werden die Interviews der betroffenen Eltern detailliert analysiert und als Fallportraits strukturiert dargestellt.
4. Die fallübergreifende Auswertung: Die erhobenen Daten werden hier über die einzelnen Fälle hinweg verglichen, um gemeinsame Muster bei den Erwartungen und Erfahrungen der Eltern zu identifizieren.
5. Die Reflexion: Die Ergebnisse der Untersuchung werden mit der Literaturanalyse verknüpft und Handlungsempfehlungen für die ambulante Pflege abgeleitet.
6. Die berufspädagogische Reflexion: Dieses Kapitel prüft kritisch, inwieweit die Bedürfnisse der NutzerInnen bereits in aktuellen Ausbildungsgesetzen und Curricula verankert sind.
Schlüsselwörter
Palliative Care, ambulante Kinderkrankenpflege, Eltern, NutzerInnenperspektive, Grounded Theory, Sterbebegleitung, Versorgung, Pflegeberatung, Lebensqualität, Angehörige, Ausbildung, Versorgungsbedarf, Trauerarbeit, Fallstudien.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Arbeit?
Die Diplomarbeit widmet sich den Erfahrungen und Erwartungen von Eltern, deren schwerstkranke oder sterbende Kinder ambulante Pflegedienste in Anspruch genommen haben.
Welche zentralen Themenfelder werden bearbeitet?
Im Zentrum stehen die Bedürfnisse der Familien, die Qualität der ambulanten Kinderkrankenpflege und die Frage, wie diese Dienstleistungen passgenauer gestaltet werden können.
Was ist die primäre Forschungsfrage?
Die Arbeit fragt nach den Erwartungen von Eltern an die ambulante Palliativpflege und welche positiven bzw. negativen Erfahrungen sie im Umgang mit diesen Diensten gemacht haben.
Welche wissenschaftliche Methode wurde gewählt?
Es wurde die qualitative Methode der Grounded Theory eingesetzt, um die Perspektive der Betroffenen tiefgehend zu erfassen und aus den Daten Kategorien zu entwickeln.
Was wird im Hauptteil behandelt?
Der Hauptteil gliedert sich in eine fallimmanente Auswertung (Fallportraits) und eine fallübergreifende Analyse, die Gemeinsamkeiten und Differenzen im Erleben der betroffenen Eltern herausarbeitet.
Was sind die wichtigsten Schlüsselwörter?
Die Arbeit zeichnet sich durch Begriffe wie NutzerInnenperspektive, ambulante Palliativpflege, Trauerbegleitung und Versorgungsqualität aus.
Wie unterscheidet sich die Situation von Kindern von der von Erwachsenen?
Die pädiatrische Palliativpflege ist aufgrund der rasanten Entwicklung von Kindern und der notwendigen Einbeziehung der gesamten Familie (als Kommunikationseinheit) deutlich komplexer als die Pflege Erwachsener.
Warum ist das Entlassungsmanagement so entscheidend?
Die Untersuchung zeigt, dass eine mangelhafte Überleitung von der Klinik in den ambulanten Bereich die Eltern massiv belastet, während eine gute Organisation durch Brückenpflegende die Situation deutlich stabilisiert.
- Quote paper
- Diplom-Berufspädagogin für Pflegewissenschaft Katja Burkhardt (Author), 2006, End-of-Life Care aus der NutzerInnenperspektive, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/79126
