Warum unterscheiden sich die Organspenderaten in Deutschland und Spanien?

Inhaltsverzeichnis

Abkürzungsverzeichnis

A. Einleitung

B. Hauptteil
1. Gesetzliche Regelung
2. Entscheidungsort Krankenhaus
3. Organisation und Infrastruktur
4. Lebendspende
5. Einstellung der Bevölkerung

C. Zusammenfassung

Literaturverzeichnis

Anhang

Abkürzungsverzeichnis

BZgA Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

DSO Deutsche Stiftung Organtransplantation

ONT Organización Nacional de Trasplantes

pmp per million people

TPG Transplantationsgesetz

A. Einleitung

Jeden Tag sterben in Deutschland drei Menschen, weil ihnen nicht rechtzeitig ein neues Organ transplantiert werden kann.¹ Über 9.000 Bürger*innen fürchten jeden Tag auf den Wartelisten um ihr Leben. Doch obwohl die Bevölkerung dem Thema Organspende weitestgehend positiv gegenübersteht, war Deutschland mit einer Organspenderate von 11,2 pmp (per million people) im vergangenen Jahr wie schon in den vorherigen Jahren „eines der Schlusslichter im internationalen Vergleich“ (DSO 2020; vgl. Höhl 2018; Bundesgesundheitsministerium 2019; BZgA (n.d.)a).

Die vielen Opfer Jahr für Jahr verschaffen dem Themenbereich hohe Relevanz. Gutmann zufolge ist es eine dem Staat mögliche und nötige Aufgabe, für eine Steigerung der Organspenderate zu sorgen; dass dieser Engpass ethisch nicht vertretbar ist, hat der deutsche Ethikrat (2007: 33) bereits dargelegt. Würden alle potentiellen auch zu tatsächlichen Organspendern, so wäre die Spenderate mit rund 50 pmp fast fünfmal so hoch. Das verfügbare Potential wird also nicht annähernd ausgenutzt (vgl. Becker 2000: 16; Gutmann 2006: 141-142). Dass das nicht nur ein medizinisches, sondern vor allem auch ein politisches Problem ist, erklärt das folgende Zitat von Breyer et al.:

„Da der Organmangel vor allem mit der gesetzlichen Regelung zur Organentnahme und ihrer organisatorischen Umsetzung zu tun hat, können sich politische Entscheidungsträger der Verantwortung für diesen Mangel nicht entziehen. […] Es gibt mehrere Hebel, die von der Politik in Bewegung gesetzt werden könnten, um das Potential an postmortal transplantierbaren Organen besser auszuschöpfen“ (2006: 230).

Spanien hingegen gilt beim Thema Organspende international als Musterbeispiel: Hier werden schon lange pro Million Einwohner so viele Organe wie nirgendwo sonst auf der ganzen Welt gespendet.² Viele sehen den Grund dafür in der guten Organisation des sog. Spanischen Modells (vgl. Schulze 2018; Berndt & Roßbach 2020).

Jedenfalls scheint das spanische System deutlich besser zu funktionieren als das deutsche, weshalb in dieser Arbeit durch einen Vergleich der beiden Länder die Unterschiede erarbeitet werden sollen, die zu den jeweiligen Spenderaten führen. Die Untersuchung ist nach den von Becker definierten „Einflussfaktoren auf [die] Spendebereitschaft und Organspenderate“ (2000: 8-9) gegliedert.³

Dabei ergeben sich mehrere Unterschiede. So kommen in Spanien durch andere Kriterien mehr Verstorbene überhaupt erst als Organspender infrage, die Motivation für das medizinische Personal und die Kliniken war zumindest bis 2019 in Spanien deutlich höher und das deutsche Transplantationssystem scheint komplexer aufgebaut zu sein als das spanische. Außerdem ist das Vertrauen der deutschen Bevölkerung in das Spendewesen nicht so groß wie in Spanien.

Die deutschen Gesetzesänderungen von 2019 & 2020 setzen an verschiedenen Punkten an, ob sie tatsächlich das Potential haben, die Spenderate zu steigern, wird sich erst noch zeigen.

Beim Beantworten der Fragestellung wird besonders auf die Arbeiten von Becker, Gold et al., Breyer et al. und Vatter et al. zurückgegriffen. Diese Quellen sind alle schon einige Jahre alt und müssen daher kritisch betrachtet werden. Da entscheidende Novellierungen (in Deutschland) aber erst 2019 & 2020 beschlossen wurden und deren Folgen noch nicht beurteilbar sind, scheint das Alter tragbar zu sein; die Änderungen wurden selbstverständlich mithilfe anderer Quellen berücksichtigt. Gerade wegen dieser Neuerungen aber bleibt der Blick auf die deutsche Spenderate auch in den kommenden Jahren relevant. Bei Spenderaten, Umfrageergebnissen etc. wurde darauf geachtet, möglichst aktuelle Zahlen zu verwenden.

Für ein besseres Verständnis der vorliegenden Arbeit ist es empfehlenswert, sich zuallererst mit dem grundsätzlichen Ablauf einer Organtransplantation und den damit verwandten Prozessen vertraut zu machen. Dafür und für eine kurze Zusammenfassung des Spanischen Modells⁴ seien Vatter et al. 2011: 18-20 empfohlen. Außerdem ist eine grobe Kenntnis des Ablaufs speziell in Deutschland hilfreich, hierfür bietet sich besonders die Darstellung von Breyer et al. 2006: 50-57 an.

Ob jemand im Falle des Falles Organe spenden möchte oder soll, kann jede*r nur für sich selbst entscheiden, weshalb diese Frage ausdrücklich nicht Gegenstand der vorliegenden Arbeit ist. Auch der medizinische Prozess der Organtransplantation an sich wird nicht näher betrachtet.

B. Hauptteil

1. Gesetzliche Regelung

Wie in der Einleitung schon erwähnt wurde, ist die Organspende ein mitunter sehr persönliches Thema, zu dem verschiedene Ansichten innerhalb der Bevölkerung existieren. Wenn jemand seinen Willen – egal ob Zustimmung oder Widerspruch – ausdrücklich kundtut, so ist die Sache für ihn geregelt.⁵ Was aber passiert, wenn ein Verstorbener seinen Willen zu Lebzeiten nicht mitgeteilt hat? International lassen sich vor allem zwei⁶ verschiedene gesetzliche Regelungen für diesen Fall unterscheiden.

Bei der Widerspruchsregelung „gilt ein Patient […] [automatisch] als potentieller Spender, wenn er sich zu Lebzeiten nicht ausdrücklich gegen einen solchen Eingriff ausgesprochen hat“ (Becker 2000: 67). Anders wird bei der Zustimmungsregelung verfahren: Hier ist die Organentnahme nur nach vorheriger ausdrücklicher Einwilligung des Verstorbenen möglich. Bei beiden Möglichkeiten kann die Entscheidungsgewalt auf die Angehörigen ausgeweitet werden, was dann erweiterte Zustimmungs- / Widerspruchsregelung genannt wird (vgl. Becker 2000: 67-68; Vatter et al. 2011: 51).

Die Situation in Spanien ist auf den ersten Blick etwas verwirrend: Dort ist gesetzlich zwar die Widerspruchsregelung vorgesehen, „[de facto] wird jedoch vor jeglicher Organentnahme […] ausdrücklich die Zustimmung der Familie erfragt, was der Praxis einer [erweiterten] Zustimmungslösung entspricht“ (Vatter et al. 2011: 51; vgl. Wallet 2018).

In Deutschland gilt die erweiterte Zustimmungsregelung. Im Januar 2020 scheiterte ein Gesetzentwurf zur Einführung der Widerspruchsregelung im Deutschen Bundestag (vgl. TPG 2019: §§3, 4; Zeit Online 2020).⁷

Die Auswirkungen der gesetzlichen Regelung sind allerdings umstritten. Einige Autoren betonen das in Ländern mit Widerspruchsregelung höhere Organspendeaufkommen und schließen daraus mitunter auf einen großen Einfluss der Entscheidungsregelung. Andere wiederum gehen davon aus, dass die Widerspruchsregel an sich keinen oder nur geringen Einfluss auf die Organspenderate habe und die höhere Rate in Ländern wie Spanien durch andere Faktoren zustande komme, zumal dort ja genau wie bei der Zustimmungsregelung verfahren wird (vgl. Breyer et al. 2006: 58, 114; Gutmann 2006: 156-158; Spiewak 2007; Bublak 2015; Vatter et al. 2011: 51; Becker 2000: 69, 86).

Eberling stellt dar, dass die Widerspruchsregelung besonders bei einem bestimmten Teil der Bevölkerung zu mehr Organtransplantationen führen kann: Wenn jemand einer Organspende entweder grundsätzlich positiv oder aber zumindest nicht negativ gegenüberstehe, aufgrund des ‚Status-quo-Bias‘⁸ jedoch keine Erklärung abgegeben habe. Der Status quo werde entscheidend durch die gesetzliche Regelung geprägt, d.h. bei einer Widerspruchslösung würden diese Patienten zu Organspendern, bei der Zustimmungslösung nicht. Auch der Ethikrat hat 2007 festgestellt, dass Angehörige meist der gesetzlichen Standardeinstellung folgen. Trotzdem unterstreicht Eberling, dass sie nicht zweifelsfrei nachweisen kann, ob das der Grund für die in Ländern mit Widerspruchlösung höhere Spenderaten ist oder nur mit ihnen korreliert. (vgl. Ethikrat 2007: 30-31; Eberling 2018: 155, 157, 166).

Ein anderer Unterschied existiert bei den Kriterien für eine Organspende: In Deutschland ist sie nur nach einem Hirntod⁹ möglich, in Spanien auch bei Tod durch Kreislaufversagen. Spenden nach Kreislaufstillstand machten in Spanien 2018 immerhin 13,6 pmp der Gesamtspenderate (48,3 pmp) aus. Der deutsche Bundesgesundheitsminister, Jens Spahn (CDU), lehnte eine Lockerung der Kriterien allerdings ab (vgl. Domínguez-Gil 2019: 8-9; Dugge 2020; Hauser 2020).

Vergleicht man nun die beiden Staaten, so existiert zwar in der Regelung zur Entscheidung formal ein Unterschied, letztendlich wird jedoch ähnlich verfahren. Da sowohl die Patienten selbst als auch die Angehörigen meist der gesetzlichen definierten Norm folgen, ist es möglich, dass die gesetzliche Regelung zumindest teilweise für den Unterschied der Spenderaten verantwortlich ist. Ein eindeutiger Beleg dieses Zusammenhangs ist nicht möglich.

Bei den Kriterien, wann jemand als Organspender infrage kommt, besteht ein deutlicher Unterschied: In Spanien ist dies auch bei einem Tod durch Kreislaufstillstand möglich. Das erhöht den Pool der potentiellen Spender und damit auch die tatsächliche Spenderate.

2. Entscheidungsort Krankenhaus

Ob es zu einer Organspende kommt oder nicht, entscheidet sich letztendlich erst im Krankenhaus. Dabei trägt das Personal eine entscheidende Rolle: Zum einen muss es potentielle Organspender erkennen und an die Vermittlungsstelle melden, zum anderen muss es das wichtige Angehörigengespräch¹⁰ führen. Für Kliniken ist eine Organspende wie jede andere medizinische Leistung auch eine Kostensache. Ist sie nicht rentabel, ist sie auch nicht erstrebenswert (vgl. Becker 2000: 74; Breyer et al. 2006: 53-54).

In Spanien werden die allermeisten der potentiellen Spender auch tatsächlich identifiziert und gemeldet. Das liegt u.a. daran, dass es die Pflicht gibt, alle Hirntoten und auch diejenigen darunter, die keine Organe spenden, zu melden, aber auch, dass es spezielle Transplantationsbeauftragte in jeder Klinik gibt, dessen Hauptaufgabe die Identifikation der Spender ist. Gleichzeitig wird eine Qualitätskontrolle durchgeführt, die nach den Ursachen sucht, warum potentielle nicht zu tatsächlichen Organspendern werden und so zeigt, ob das vorhandene Potential ausreichend genutzt wird (vgl. Becker 2000: 19, 74; Vatter et al. 2011: 49, 64, 109).¹¹

In Deutschland wird von verschiedenen Autoren beklagt, dass die Krankenhäuser nicht alle potentiellen Spender melden, Breyer et al. bezeichnen dies sogar als wichtigsten Grund für den Verlust eines möglichen Spenders (2006: 53). Dabei gibt es für die Kliniken auch hierzulande die Pflicht, potentielle Organspender an die Koordinierungsstelle¹² zu melden. Gutmann zufolge wirkt die Pflicht allerdings nicht, da ein Verstoß gegen sie nicht sanktioniert wird (2006: 149). 2019 wurden mit einer Gesetzesänderung sowohl die Durchführung einer Qualitätskontrolle als auch die Einsetzung von Transplantationsbeauftragten geregelt, die Auswirkungen bleiben abzuwarten (vgl. Breyer et al. 2006: 101; Gutmann 2006: 145; Ethikrat 2007: 20; Bundesgesundheitsministerium 2019).

In Spanien werden die Krankenhäuser bei einer Organspende ausreichend refinanziert (vgl. Vatter et al. 2011: 12; Becker 2000: 19; Spiewak 2007; Gutmann 2006: 142).¹³

In der Vergangenheit kritisierten verschiedene Autoren die nicht kostendeckende Refinanzierung für deutsche Kliniken, die dazu führe, dass diese sich nur unzureichend um Organspenden bemühten. Im Zuge der Gesetzesänderung 2019 wurde auch die Finanzierung erheblich verbessert, sodass den Kliniken mit einer Organentnahme in Zukunft keine Verluste mehr entstehen sollen¹⁴ (vgl. Gutmann 2006: 145; Breyer et al. 2006: 66; Spiewak 2007; Bundesgesundheitsministerium 2019; Fischer 2019; TPG 2019: §11; DSO Kongress 2020).

Das beteiligte Personal bekommt in Spanien bei einer Organtransplantation zusätzliches Geld, weshalb es motiviert ist, mehr Spender zu identifizieren. Außerdem gilt die „Spendearbeit als normaler Bestandteil des Spitalalltags“ (Vatter et al. 2011: 111; vgl. Gold et al. 2001: 62; Vatter et al. 2011: 60).

Für das deutsche Personal hingegen ist die Arbeit rund um eine Organspende mit zusätzlichem Arbeitsaufwand ohne Gegenleistung verbunden. Gutmann und Breyer et al. schlagen auch für Deutschland eine Aufwandsentschädigung des beteiligten Personals vor (vgl. Becker 2000: 75; Gutmann 2006: 148; Breyer et al. 2006: 69-73, 82; Spiewak 2007).

Ein wichtiger Unterschied findet sich übrigens auch in der Klinikstruktur: In Spanien gibt es deutlich weniger, dafür aber größere Kliniken als in Deutschland¹⁵, wo gerade die kleinen Häuser wenig Routine bei der Spenderidentifizierung haben. Deshalb wurde 2019 eine neurologische Rufbereitschaft beschlossen, die die kleinen Kliniken bei der Hirntoddiagnose unterstützen soll (vgl. Becker 2000: 19; Schulze & Woratschka 2016; Bundesgesundheitsministerium 2019; Fischer 2019;).

In Deutschland war die Bemühung um eine Organspende also bis vor kurzem sowohl für das Personal als auch für die Krankenhäuser insgesamt unattraktiv, während in Spanien durch die beschriebenen Anreize die Spendearbeit sogar noch belohnt wird. Die stark dezentralisierte Struktur der deutschen Kliniken hat zur Folge, dass weniger Spender erkannt werden. Ob die gesetzlichen Änderungen in Deutschland tatsächlich zu einer Entlastung des Personals und der Kliniken und damit zu mehr Organtransplantationen führen, wird sich in den kommenden Jahren zeigen.

3. Organisation und Infrastruktur

Zur Infrastruktur zählt nicht nur die Anzahl und Verteilung der Krankenhäuser im Land. „Die Organspenderate wird ganz wesentlich davon beeinflusst, wie Organspende und Transplantation koordiniert sind“ (Becker 2000: 77). In diesem Abschnitt sollen deshalb die Unterschiede in der Koordination beleuchtet werden. Dabei geht es um die verschiedenen Akteure und ihre Aufgaben innerhalb des Transplantationsprozesses.

Vatter et al. zufolge ist „der Erfolg des Spanischen Modells hauptsächlich auf organisatorische Faktoren zurückzuführen“ (im Orig. nicht kursiv; 2011: 44). Pro Ebene¹⁶ existiert nur ein Akteur, dessen Aufgaben dementsprechend klar definiert sind.¹⁷

Auf nationaler Ebene ist das die staatliche Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Sie kümmert sich um die Organvermittlung, führt also Wartelisten, teilt die entnommenen Organe zu und transportiert sie schließlich zum Empfänger. Zusätzlich ist sie oberste Informationsstelle für die Bevölkerung, die Medien und die Akteure der unteren Ebenen (vgl. Vatter et al. 2011: 41, 45, 114).

Für jede der 17 spanischen Regionen gibt es eine*n regionale*n Koordinator*in. Diese bilden zusammen die Comisión Permanente de Trasplantes, die Empfehlungen für die Politik erarbeitet. Die regionalen Koordinator*innen sind zuständig für Qualitätskontrolle, Öffentlichkeitsarbeit und Autorisierung der Entnahme- und Transplantationskliniken. Außerdem führen sie die Wartelisten für Nieren¹⁸ (vgl. Becker 2000: 20; Vatter et al. 2011: 80, 85).

Meist werden jedoch die Transplantationsbeauftragten der einzelnen Kliniken für die hohe spanische Organspenderate verantwortlich gemacht. Ihre Aufgaben bestehen in der Identifikation und Meldung der potentiellen Spender, der Betreuung der Angehörigen (inklusive Angehörigengespräch), der Koordination des Organspendeprozesses im jeweiligen Krankenhaus sowie der Weiterbildung des Personals und der Information der Bevölkerung (vgl. Spiewak 2007; Vatter et al. 2011: 71-72, 91, 125; Dugge 2020).

In Deutschland existieren auf der nationalen Ebene verschiedene Organisationen, auf die die Kompetenzen aufgeteilt sind.

[...]

¹ Mit einem geeigneten Organ könnten diese Menschen gerettet oder zumindest ihre Lebensqualität erheblich verbessert werden (vgl. Ethikrat 2007: 7).

² 2018 waren es 48,3 pmp, in Deutschland im gleichen Jahr nur 11,6 pmp (vgl. Domínguez-Gil 2019: 8).

³ Gesetzliche Regelung, Entscheidungsort Krankenhaus, Organisation und Infrastruktur, Lebendspende, Einstellung der Bevölkerung und Örtliche Gegebenheiten. Da ein Einfluss der Politik auf den zuletzt genannten Punkt (zumindest kurzfristig) nur in geringem Maße möglich ist, wird dieser vernachlässigt.

⁴ Aus Platzgründen wird in dieser Arbeit nur auf die Unterschiede zwischen dem spanischen und dem deutschen System eingegangen.

⁵ Trotzdem werden fast immer auch die Angehörigen befragt, s. ‚Einstellung der Bevölkerung‘.

⁶ Hier werden nur die gängigen Lösungen angesprochen, eine gute Übersicht über alle denkbaren Lösungen findet sich in Ethikrat 2007, S. 27-32.

⁷ Als Gründe gegen die Einführung einer Widerspruchsregelung werden vor allem ethische und verfassungsrechtliche Gründe angeführt. Die ethische Problematik wird z.B. in Eberling 2018: 165 aufgegriffen, die verfassungsrechtliche Dimension wird bei Kelle 2011 untersucht.

⁸ Laut Eberling behalten Menschen lieber den aktuell vorherrschenden Status quo bei und verzichten aus verschiedenen Gründen auf eine Änderung; das gelte sowohl für den Patienten an sich (der also keinen Organspendeausweis ausfüllt) als auch für die Angehörigen (die dann je nach gesetzlicher Regelung anders entscheiden; vgl. Eberling 2018, S. 155).

⁹ Zur Erklärung des Hirntods vgl. Breyer et al. 2006: 54-55.

¹⁰ Zum Angehörigengespräch s. ‚Einstellung der Bevölkerung‘.

¹¹ Für eine Beschreibung dieser Qualitätskontrolle vgl. Vatter et al. 2011: 64-65. Die Transplantationsbeauftragten werden unter ‚Organisation und Infrastruktur‘ genauer erläutert.

¹² DSO. Wird später noch erklärt, s. ‚Organisation & Infrastruktur‘.

¹³ Finanziert werden müssen nicht nur Organentnahme und –transplantation, sondern auch alle anderen auftretenden Prozesse: „von der Spenderdetektion über die Todesfeststellung, die Betreuung der Angehörigen bis hin zur Spendererhaltung“ (Vatter et al. 2011: 12).

¹⁴ In der Vergangenheit war es vor allem problematisch, dass die Kliniken ihre Leistungen nur vergütet bekamen, wenn am Ende tatsächlich Organe gespendet wurden. Wurde die Spende z.B. im OP aus Zweifeln an der Qualität der Organe abgebrochen, so wurde der Aufwand früher nicht erstattet. Für die Änderungen bei der Finanzierung vgl. DSO (n.d.).

¹⁵ In Spanien existieren 188 zugelassene Entnahmekrankenhäuser, in Deutschland über 1300 (vgl. Dahms 2018: Schulze & Woratschka 2016).

¹⁶ In Spanien werden grundsätzlich drei Ebenen des Organspendewesens unterschieden: national, regional, innerklinisch. Auf die einzelnen Ebenen kann hier aus Platzmangel nicht ausführlich genug eingegangen werden, gut beschrieben sind sie bei Becker 2000: 90-93.

¹⁷ Nur die Öffentlichkeitsarbeit wird von allen Ebenen bestritten (vgl. Vatter et al. 2011: 13).

¹⁸ Nieren werden als einzige Organe in Spanien regional vermittelt (vgl. Vatter et al. 2011: 57).