Estrategia de educación familiar en la comunidad vecinal donde residen niños con autismo

INDICE

INTRODUCCION

CAPITULO 1: FUNDAMENTOS TEORICOS QUE SUSTENTAN LA EDUCACION FAMILIAR EN LA COMUNIDAD VECINAL DONDE RESIDEN NINOS CON AUTISMO.
1.1 Autismo y familia.
1.2 La education familiar desde la escuela para ninos con autismo, una mirada inclusiva a partir de la preparation del docente en su desempeno profesional.
1.3 La comunidad vecinal en el desarrollo del nino con autismo.

CAPITULO 2: ESTRATEGIA DE EDUCACION FAMILIAR EN LA COMUNIDAD VECINAL DONDE RESIDEN NINOS CON AUTISMO.
2.1Caracterizacion del estado inicial de la education familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo.
2.2 Diseno de la estrategia de education familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo.
2.3 Evaluation de la estrategia educativa mediante el criterio de especialistas.

CONCLUSIONES

RECOMENDACIONES

BIBLIOGRAFIA

ANEXOS

SINTESIS

La Education Especial en Cuba ofrece creciente interés en el estudio de los Trastornos del Espectro de Autismo asi como en el sistema de influencias que interfieren en su atencion educativa. Para el presente trabajo fue necesario realizar una caracterizacion del estado inicial del proceso de education familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo. La aplicacion de instrumentos empiricos, revelo que la labor que realiza la escuela en esta direction es insuficiente y poco sistematica, lo que provoca un empobrecimiento en la relation escuela - familia- comunidad. Los docentes tienen insuficiente preparation para conducir el proceso de education familiar en la comunidad vecinal, la familia cuenta con pocos recursos cognitivos para socializar a su hijo con autismo y la comunidad vecinal desconoce los procedimientos para estimular el desarrollo de la socialization en el nino con autismo.

Sobre esa base se propone una estrategia que persigue disenar acciones desde la escuela para la comunidad vecinal con la participacion de docentes y familias. Cuenta con tres direcciones de trabajo que se relacionan entre si como vinculo de coordination. Tiene cuatro etapas, cada una contempla tareas que funcionan como una espiral dialéctica. Se articulan en un sistema de acciones educativas, participativas y flexibles que permiten la familia y la comunidad vecinal tengan un papel protagonico en el proceso educativo e inclusivo del nino con autismo.

La estrategia propuesta se sometio a criterio de especialistas, comprobandose la pertinencia, alcance y funcionalidad de esta, en tanto expresa teorica y metodologicamente como lograr el desarrollo de la education familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo.

DEDICATORIA

A mi hijo, luz de mi vida, impulsor de batallas y triunfos.

A mi madre, por su entrega pura e infinita incondicionalidad.

A los ninos con autismo, eternos principitos visibles a los ojos del corazon.

AGRADECIMIENTOS

- Eternamente a mi familia en especial a mi mama, sin ella no hubiese sido posible esta etapa de mi vida en lo profesional y personal, a mi hijo por su inocente paciencia, a mi esposo por su comprension y apoyo, a mi padre por su aliento aun en momentos lejanos durante este arduo camino, a mi hermano, a mi familia toda, gracias.
- Infinitamente a mi tutora de toda la vida, gracias Imilla por tu constancia, aliento y confianza en mi, gracias por abrirme las puertas de este maravilloso mundo y entregarte con toda dedication a mi desarrollo.
- A las familias de los ninos con autismo que permitieron adentrarme en sus vidas y asi ellos también calaron en la mia. A los vecinos que colaboraron por su sensibilidad y apoyo.
- A mis amigos que mostraron preocupacion y ayuda para la concretion de este proyecto, a Denisse, Yeneysy, Jaquelin.
- Al CELAEE por creer en mi y darme la oportunidad de crecer profesionalmente en momentos de realization personal. Especialmente a las doctoras Yaima y Mirtha. A mis companeros de curso por tanta cercania y confianza en mi.
- A mis companeras de trabajo del CDO por su apoyo, confianza y entusiasmo demostrado, muchas gracias por dejarme crecer y emprender el vuelo de la superacion.
- A los docentes de Dora Alonso, en especial a Ana Maria por todo su apoyo.

A todos los que han creido en mi y contribuyeron a la concretion de un sueno profesional en momentos de desarrollo y realization familiar, inmensamente, gracias.

INTRODUCCI0N

La sociedad institucionaliza patrones de funcionamiento guiados por la “normalidad, la eficacia, la perfection”, limitando asi la oportunidad de quienes presentan diferencias significativas en el logro de tales requisitos de eficiencia. Ante situaciones de desventaja en la convivencia social, las Ciencias Pedagogicas reconocen, defienden y estimulan las potencialidades de las personas, aun cuando se presenten necesidades educativas especiales, y ofrecen vias de compensation a tales dificultades.

En la ültima década se han producido importantes avances conceptuales y metodologicos que han influido significativamente en la forma de organizar y planificar la respuesta educativa a los ninos con necesidades educativas especiales. Se aboga por avanzar desde un modelo centrado en el déficit, caracterizado por el establecimiento de categorias y por etiquetar, a la atencion a la diversidad avocada en el modelo curricular, caracterizado por una escuela comprensiva, con caracter integrador, que asuma la heterogeneidad como expresion propia de la diversidad de la que todos formamos parte.

Se defiende una educacion inclusiva y sistémica no solo desde el aula, sino que rompa los muros del centro escolar para unir a la familia y la comunidad como responsables también de los procesos de aprendizaje por los que atraviesa el nino. Para el logro de tales propositos, la atencion psicopedagogica ha cambiado en los ültimos anos. Se encuentra encaminada hacia una perspectiva sistémica y ecologica, que enfatiza en considerar como centro de atencion al nino y pretende incidir en todos los contextos que influyen en su desarrollo.

La educacion, como fenomeno social complejo, enfrenta a lo largo del tiempo nuevos desafios que la evolution cientifica impone; en el campo de la Educacion Especial uno de los retos actuales es el autismo. Como Trastorno del Espectro de Autismo, encierra en si mismo cuestiones de interés para las ciencias médicas, pedagogicas, psicologicas, genéticas, neurologicas, bioquimicas, entre otras. Tales intereses se deben a las caracteristicas que presentan que afectan la flexibilidad del pensamiento, comunicacion e interaccion social.

A pesar del desconocimiento de las causas del autismo, constituye de gran importancia la atencion e investigation del mismo en pos de perfeccionar las vias de compensation. Resulta necesaria la participation conjunta de especialistas multidisciplinarios y actores sociales asociados a la problematica, fundamentalmente la escuela, la familia y la comunidad.

En esta direction, conforme con Tamarit, Hernandez y Herrero (2002) de la Escuela Espanola, las personas con autismo necesitan una respuesta educativa que estimule sus potencialidades y contemple sus necesidades especiales, entre ellas, respecto a su crecimiento social se encuentran:

- Aprender a relacionarse, de forma concreta y efectiva con los demas en diferentes situaciones y contextos.
- Aprender a desenvolverse en la vida cotidiana y realizar actividades ütiles para si mismos y para la comunidad.

Vale destacar que existe como consenso internacional que en la educacion y en el apoyo social es donde mayores avances se aprecian en las personas con autismo, aun cuando se pueden o no complementarse con la medication y otros programas terapéuticos.

Autores como Castro, P.L., Padron, A.R; Garcia, A.; Rodriguez, F. (2011) destacan que “.la familia y la escuela tienen la responsabilidad compartida del cumplimiento de sus respectivas funciones educativas, las que deben producirse de forma coherente y armonica, teniendo ambas como centro a un mismo ser humano pero con una doble dimension: es un hijo-alumno”1.¹

La educacion familiar ha estado sometida a un cambio dinamico desde sus origenes, ya que la propia familia como institution social ha modificado y diversificado desde su estructura hasta sus patrones de funcionamiento. Dicho fenomeno evolutivo conlleva a reestructurar la manera de preparar, accionar, educar a este primer nücleo social, y mucho mas aun cuando entre sus miembros existen diversas condiciones y determinadas variabilidades en el desarrollo como es el caso de un hijo con autismo.

La familia constituye el primer contexto educativo y justamente la del nino con autismo requiere un acompanamiento intencionado y organizado para el logro de la funcion educativa y fundamentalmente socializadora que lleva a su cargo. La labor educativa en el seno familiar debe ser disenada y orientada desde la escuela con todas las potencialidades que esta posee.

La presencia de un hijo con necesidades educativas especiales constituye un factor potencial que perturba la dinamica familiar. La convivencia en el hogar de un hijo con autismo suele ser compleja y las familias se ven sometidas a modificaciones severas de su régimen de vida habitual con limitaciones desmedidas de su independencia, donde las nuevas formas de ser trascienden al desenvolvimiento también en sociedad.

Para ello Campo, I. (2012) senala: “La familia y la escuela deben crear espacios para que los contextos, como mediadores de la cultura, posibiliten que los ninos con autismo desarrollen procesos cognitivos y afectivos, que les permitan resolver actividades de la vida cotidiana”². Dicha acotacion destaca la necesidad de la interrelation entre la escuela, la familia y la comunidad, como agentes mediadores entre el individuo y la sociedad, que en este caso, es un nino con autismo y presenta afectaciones significativas en el area de la socializacion.

Hoy dia es insuficiente la preparacion de la sociedad para enfrentar y asumir el autismo, pues la novedad y las caracteristicas de dicha condition dificultan la comprension y el apoyo que desde el entorno se requiere. Cada vez es mayor el nümero de personas con esta condition que afecta a ninas y ninos independientemente de factores étnicos, raciales y sociales.

La concienciacion sobre el autismo en la sociedad también impacta en los mas allegados a personas con esta condition y en el sistema de relaciones que establecen. Se espera que actitudes optimistas, comprensivas y alentadoras contribuyan a hacer mas llevadero el camino de la reestructuracion y aceptacion. Un mayor conocimiento por parte del entorno puede reducir el estigma asociado a este trastorno, favorecer su comprension y mejorar la calidad de vida de quienes tienen esta condition y la de sus familias. Una vez que la familia se encuentre en mejores condiciones emocionales y cognitivas respecto a la realidad de su hijo entonces sera capaz de suscitar la interaction social del mismo en otros contextos también educativos.

Sensibilizar a los sujetos que diariamente confluyen con la realidad familiar donde existe un hijo con autismo constituye un gran paso hacia la aceptacion a la diversidad. Cada persona en el entorno comunitario debe reconocerse como eslabon fundamental en el proceso de socialization del nino con autismo. Dicha perception no ocurre de manera espontanea, es producto de una labor planificada e intencionada donde la escuela posee los recursos cognitivos y vias influyentes mas eficaces y cientificamente probadas.

Los esfuerzos aunados entre la escuela y la familia deben extenderse hacia el contexto social, pues es determinante en el desarrollo y la education de los hijos. A partir del sistema de relaciones que se establece en el espacio comunitario se articulan los procesos de individualization con los de socialization, aspectos primordiales para compensar el retraimiento caracteristico de las personas con autismo e incluso de comportamientos similares asumidos por la propia familia. Resulta imprescindible conducir la conexion entre individuos desde la mirada educativa potenciadora, que reconozca las diferencias que marcan distancias entre las personas para transformarlas en puntos de partida hacia el acercamiento desde las propias pautas e individualidades.

La comunidad resulta un espacio contundente de interaccion social, es en ella donde se intensifican procesos participativos y de construction identitaria. A partir de criterios de autores como Osipov, G. (1988); Arias, H. (1995); Blanco, A. (1997), Fernandez, A. (2001)³ define comunidad mas alla de un espacio geografico, enalteciendo la interaccion entre individuos que comparten intereses y necesidades donde se promueve el crecimiento personal y social, ya que es en la comunidad donde se concreta la relation individuo-sociedad. Aborda la interrelation centro docente - familia - comunidad donde prevalece el accionar conjunto de tales agencias socializadoras en funcion de la büsqueda de soluciones a las necesidades pedagogicas en el centro docente y a las necesidades educativas de la comunidad con la cual interactüa.

Diversos estudios nacionales realizados estan encaminados fundamentalmente a la problematica del diagnostico, la familia y la intervencion en las areas de socializacion, comunicacion y conducta, entre ellas, Campo, I. (2005) “Manual de orientation a la familia para el desarrollo de la comunicacion”; Rosado, A. (2007)“Un sistema de acciones para promover la interrelation de la escuela de los ninos con autismo “Dora Alonso” y su comunidad”; Suarez, Y. (2008) “Talleres de capacitacion a la familia para el desarrollo de la vida adulta independiente”; Gomez I. (2008) “Modelo para el autodesarrollo familiar para la socializacion desde el contexto comunitario”; Morejon, L. (2009) “Estrategia interventiva para el desarrollo de la comunicacion sociocultural a través de la pictoterapia”; Manssani, J. (2009) “Metodologia para el diagnostico psicopedagogico de ninos y ninas con autismo. Un estudio de caso en la provincia de Cienfuegos”; Demosthene, Y. (2010) “Un programa educativo para la estimulacion del desarrollo de la socializacion en los ninos con autismo en la primera infancia”; Escalona, E. (2010) “Sistema de evaluation psicopedagogica del nino con autismo”; Valle, L. (2011) “Estrategia de superacion para mejorar el desempeno profesional pedagogico del maestro en la atencion educativa al nino con autismo”; Campo, I. (2012)“Una estrategia de education familiar desde la escuela para ninos con autismo”. Por lo que se evidencia que, aunque los estudios realizados contribuyen de manera general a la atencion educativa de estos ninos, aün resultan insuficientes las investigaciones que se han realizado encaminadas a la preparacion de docentes como encargados de conducir el proceso de educacion familiar en la comunidad vecinal para la estimulacion de la socializacion en los ninos con autismo en el propio contexto comunitario.

Como resultado de dichas investigaciones realizadas, constituyen antecedentes directos a la presente investigation la realizada por Rosado, A. (2007), ya que la escuela para ninos con autismo “Dora Alonso” lleva a cabo un sistema de acciones para promover la interrelation con su comunidad, donde los ninos establecen vinculos con las personas del entorno escolar a partir de las funciones de los centros aledanos. A partir del aporte de la investigation de Campo, I. (2012)se desarrolla una estrategia de educacion familiar donde se emplean diferentes vias como son: escuelas de educacion familiar, encuentros entre familias, boletines mensuales y visitas a actividades docentes, donde se ha logrado que la familia adquiera mayor protagonismo en el proceso educativo de su hijo con autismo.

Estas investigaciones revelan la necesidad de abordar la educacion familiar en el propio contexto social. En las mismas se tiene en cuenta los recursos sociales, pero sin implicaciones en la comunidad vecinal donde residen los ninos con autismo, siendo limitada la respuesta que se ofrece desde la escuela a las carencias que presentan los docentes, la familia y la comunidad al enfrentar la problematica del autismo en la sociedad.

La experiencia profesional, el estudio bibliografico y las investigaciones realizadas por la autora, asi como el intercambio de conocimiento con otros especialistas, evidencian que la escuela aün no satisface lo suficiente las necesidades de educacion, que presenta la comunidad vecinal de los ninos con autismo, por lo que deviene la siguiente Situation problematica:

- Las acciones psicopedagogicas que se disenan por la escuela “Dora Alonso” para la education familiar en la comunidad vecinal donde residen los ninos con autismo, no siempre son sistematicas, ni sistémicas, por lo que no se aprovecha al maximo las potencialidades de dicho contexto de interaction social.
- Las familias de los ninos con autismo reconocen la importancia de la socialization en sus hijos, sin embargo manifiestan no estar lo suficientemente preparados para satisfacer las necesidades educativas de los mismos en su comunidad vecinal.
- La comunidad vecinal declara la importancia de apoyar a las familias e interactuar con los ninos con autismo, pero refieren tener poca preparation para relacionare con ellos.
- Los docentes no tienen la preparation necesaria y carecen de bibliografia contextualizada a la realidad cubana para conducir la education familiar en la comunidad vecinal de los ninos con autismo.

Los argumentos planteados anteriormente permiten identificar la contradiction entre el encargo social de la escuela de conducir el proceso de education familiar que contemple todos los contextos de interaction social de la familia con el nino con autismo y la insuficiente satisfaction de las necesidades de preparation de los docentes, las familias y la comunidad vecinal de los ninos con autismo.

Por ello se formula el siguiente Problema cientifico: ^Cömo contribuir a la education familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo?

Como objeto de estudio se precisa el proceso de education familiar.

Constituye el Campo de action el proceso de education familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo.

Se define como Objetivo: Disenar una estrategia de education familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo.

Para dar respuesta al problema planteado se elaboran las siguientes preguntas cientificas:

1. Cuâles son los fundamentos teoricos que sustentan la educacion familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo?
2. Cuâl es el estado inicial del proceso de educacion familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo?
3. Cömo disenar una estrategia que contribuya a la educacion familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo?
4. Qué valoracion se obtiene de la estrategia que se propone?

Para dar respuesta a las preguntas cientificas se elaboran las siguientes tareas investigativas:

1. Determination de los fundamentos teoricos que sustentan la educacion familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo.
2. Caracterizacion del estado inicial de la educacion familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo.
3. Propuesta de una estrategia de educacion familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo.
4. Validation preliminar por criterio de especialistas de la estrategia que se propone.

La logica que conduce la investigation se sustenta en el enfoque Dialéctico materialista, por lo que permite el uso de los siguientes métodos cientificos- investigativos:

Los métodos teoricos utilizados en esta investigation son el analitico sintético, inductivo deductivo, historico logico, enfoque sistémico estructural, analisis documental y la modelacion. Los mismos permiten la conformation del marco teorico referencial e interpretar, analizar y valorar las concepciones que se han desarrollado en el estudio sobre el autismo, las familias de los ninos con autismo y su educacion, asi como de la influencia de la comunidad vecinal. Se disena la estrategia para contribuir al proceso de educacion familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo.

Métodos empiricos:

Observation: Para constatar el nivel de preparacion de los docentes, las familias y la comunidad vecinal en el dominio de los procedimientos para estimular al nino con autismo.

Analisis documental: Permite realizar el estudio de los expedientes psicopedagogicos con el objetivo de constatar qué acciones se realizan en la comunidad vecinal reflejados en las caracterizaciones psicopedagogicas y estrategias de intervention. Se revisan los temas planificados e impartidos en las preparaciones metodologicas, escuelas de educacion familiar y la guia de visita al hogar y la comunidad utilizada por los docentes para constatar qué preparacion y orientaciones ofrece la escuela para la comunidad vecinal donde residen los ninos con autismo.

Entrevista: A las familias para constatar el nivel de preparacion que han alcanzado para estimular a su hijo en la comunidad vecinal donde residen.

Encuesta: A los docentes para constatar la necesidad de preparacion para el trabajo con la comunidad vecinal y las acciones de educacion familiar que disenan para orientar a la comunidad vecinal donde residen los ninos; a los vecinos de la comunidad vecinal para constatar el nivel de preparacion que poseen para contribuir a la socializacion de los ninos con autismo en su comunidad.

Criterio de especialista: Para valorar de modo preliminar la viabilidad y pertinencia de la estrategia que se propone.

Métodos matematicos: Para el procesamiento de los datos se empleo el calculo porcentual de la estadistica descriptiva.

La selection de los grupos de estudios se realizo de forma intencional, lo conforman 3 familias que integran todos los miembros de convivencia, 3 grupos de vecinos allegados a ellas y 10 docentes con experiencias en la education de los ninos con autismo, para lo cual se tomo como criterio que tuvieran tres anos o mas de trabajo en la escuela.

La novedad del trabajo se expresa en la caracterizacion en el contexto cubano de la preparation que reciben los docentes, la familia y la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo con énfasis en la estimulacion que brindan para el desarrollo de la socialization en su comunidad. La estrategia incluye contenidos que integran necesidades de los docentes, de las familias y la comunidad vecinal, estimulando de manera sistematica su participacion en el proceso de education familiar. Se coloca a la escuela como eje central en el desarrollo del proceso de education familiar que contemple, sensibilice e implique todos los contextos de interaction social.

La significacion practica de la investigation se aprecia en el diseno de una estrategia de education familiar donde se integran la escuela, la familia y la comunidad para contribuir al desarrollo de la socialization en el nino con autismo. Se tienen en cuenta elementos teoricos, metodologicos y practicos que aportan al trabajo metodologico de los docentes e individual y diferenciado con la familia y la comunidad vecinal a partir de las acciones que se proponen.

La tesis que se presenta consta de introduction, dos capitulos, conclusiones, recomendaciones, bibliografia y anexos.

En el capitulo 1 se hace un analisis teorico de diferentes criterios relacionados con el autismo, las caracteristicas de las familias de los ninos con esta condition, y se analizan diversos criterios sobre el proceso de education familiar y la importancia de la influencia de la comunidad vecinal en la estimulacion de la socialization en el desarrollo del nino con autismo. En el capitulo 2 se caracteriza el estado actual del proceso de education familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo y se fundamenta el diseno de la estrategia educativa que se propone.

Capitulo 1: Fundamentes teöricos que sustentan la educacion familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo

El presente capitulo trata aspectos significativos sobre el autismo como manifestacion dentro de los Trastornos del Espectro de Autismo (TEA) y las caracteristicas de sus familias. Ademas aborda elementos del proceso de educacion familiar en la comunidad vecinal como influencia de socializacion en el desarrollo de esta area en el nino con autismo. Se revela también, la importancia de un sistema de acciones educativas para la preparacion del docente como mediador fundamental entre la familia y la comunidad vecinal como agencias potenciadoras del desarrollo.

1.1 Autismo y familia

A través de la utilizacion de los métodos analisis documental y la sistematizacion, se pudo identificar algunos estudios realizados por investigadores del ambito internacional y nacional relacionado con el autismo.

El término autismo se encuentra por vez primera en la literatura psiquiatrica en el ano 1906 para describir el alejamiento del mundo exterior que se observa en los adultos con esquizofrenia. Se emplea para designar a una persona absorta en si misma; proviene de la palabra griega α ύ τ ό ς, que significa “en si mismo”, a la cual se le anade ismo⁴, y se refiere entonces a la ausencia del individuo del mundo social, para sumergirse en su mundo interior. El término puede encontrarse desde sus inicios como Autismo Infantil, para senalar el inicio del trastorno en esta etapa del desarrollo, aun cuando no es privativo de la infancia, condicion que se porta durante toda la vida.

El trastorno autista se reconoce en tiempos modernos, aunque su aparicion data desde el siglo XIX con la presencia de algunos casos, refiriéndose a ellos con enfoques diferentes, desde lo clinico y lo educativo. Las primeras caracteristicas reconocidas del autismo a partir de la publicacion del articulo “Trastornos autistas del contacto afectivo” por el psiquiatra infantil Kanner, L. (1943), son las dificultades en la comunicaci0n, en la comprensi0n social y en la conducta.

El autismo se encuentra dentro de la clasificaci0n de los Trastornos del espectro autista (TEA) y tiene su origen en un estudio realizado por Lorna Wing y Judith Gould en 1979, Londres. Se les llama “trastornos de un espectro” porque son un conjunto de alteraciones y dificultades que afectan el desarrollo inicialmente y repercuten de manera distinta a cada persona, y pueden ser desde leves hasta muy graves.

Lorna Wing (1979) caracterizo el autismo “por trastornos importantes de la capacidad para establecer un sistema de relaciones y de comunicaci0n, asi como una carencia profunda del desarrollo de la imaginaci0n y de la empatia. Estas dificultades conllevan una rigidez y una repetici0n de los actos y del lenguaje, asi como una resistencia a los cambios de los habitos cotidianos”. Se desarrolla la famosa “triada de Wing” o de alteraciones comunes que enumera las tres dimensiones principales alteradas en el continuo autista: (1) trastorno de la reciprocidad social, (2) trastorno de la comunicaci0n verbal y no verbal, y (3) ausencia de capacidad simb0lica y conducta imaginativa. Posteriormente anadi0 los patrones repetitivos de actividad e intereses.

Existe diversidad de definiciones del trastorno autista, y desde el enfoque clinico una de las mâs utilizadas es la que se recoge en la Décima Clasificaci0n Internacional de Enfermedades (CIE-10). Se describe al autismo como un Trastorno Generalizado del Desarrollo, definido por la presencia de un desarrollo alterado o anormal, que se manifiesta antes de los 3 anos y por un tipo caracteristico de comportamiento anormal que afecta a la interacci0n social, la comunicaci0n (alteraci0n cualitativa) y la presencia de actividades repetitivas y restrictivas.

En dicha definici0n prevalece la dificultad del trastorno y no reconoce la presencia de potencialidades que pueden ser estimuladas para el desarrollo del nino con autismo; se senala al autismo como patologia y no como condici0n susceptible a ser compensada. Desde la concepci0n hist0rico-cultural se comparte el criterio de Demosthene, Y. (2010) al plantear que “.se considera que la etiologia de la palabra anormal no favorece la aceptacion de este término. Esta palabra hace énfasis en la deficiencia, por lo que seria mejor el empleo del término alterado que se refiere a modificaciones y cambios en el curso del desarrollo. Este término facilita una mayor comprension de la posibilidad de potenciar el desarrollo mediante la estimulacion en la primera infancia”^{5 6}.

En la edicion del Manual Diagnostico y Estadistico de los Trastornos Mentales (DSM IV-1994), también se consideraba la categoria de Trastorno Generalizado del Desarrollo. Dicha definicion incluia el autismo, el sindrome de Asperger, el sindrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Esta postura permitia la clasificacion a partir de los patrones dados por cada uno de los trastornos, pero resultaba ser un diagnostico limitado y estricto donde se excluian de él disimiles de particularidades desde la propia individualidad humana que también pudiesen encontrarse en el autismo.

De acuerdo con Ferrari, P. (1997)se considera que “todo nino autista, sea cual sea la naturaleza y la gravedad de su trastorno, debe de ser reconocido como sujeto portador de una historia personal ünica y de una vida psiquica especifica por mucho que la misma aparezca gravemente desorganizada durante la exploracion; hay que considerarlo como un sujeto capaz, a condicion de que se le ofrezcan las posibilidades de organizar una vida relacional con su 3 entorno,.. y por tanto, susceptible de mejorar en su funcionamiento.

En el actual DSM-V (2013),el término "Trastorno Generalizado del Desarrollo" se sustituye por el de "Trastornos del Espectro Autista", donde refleja que sindromes anteriormente considerados como subtipos son en realidad manifestaciones diversas de un mismo trastorno, y se excluyen de él el sindrome de Rett y el trastorno desintegrativo de la infancia. Se enfatiza el diagnostico en diferentes niveles de gravedad y propone dos dimensiones (1ra: Comunicacion social, 2da: Conducta) y se caracteriza por retraso o alteraciones del funcionamiento antes de los tres anos de edad en una o mas de las siguientes esferas: interaccion social y comunicacion; patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados. Esta nueva vision del autismo va dirigida mas a las necesidades de apoyo que a la limitacion, aspectos importantes para el proceso de educacion de estos ninos, que trasciende en la familia y en la sociedad.

En el ambito internacional, una de las definiciones con un enfoque educativo es la elaborada por el psicologo Riviére, A. (1997) que plantea, “...se considera autista aquella persona para la cual las otras personas resultan opacas o impredictibles; aquellas que viven como ausentes - mentalmente ausentes - a las personas presentes, y que por todo aquello se sienten incompetentes para regular y controlar su conducta por medio de la comunicacion”^{7 8}.

Esta definicion resalta a las alteraciones en la socializacion como determinantes en el desarrollo de la comunicacion y en la regulacion de la conducta. Sin embargo, no refiere aspectos de apoyo para el desarrollo de la persona con autismo. Por lo que en el contexto pedagogico cubano Demosthene, Y. (2010) plantea que “los ninos con autismo son personas que pueden manifestar sentimientos hacia los demas, lo que favorece la estimulacion del desarrollo de capacidades y habilidades sociales a partir de sus potencialidades, a través de acciones educativas que reduzcan las alteraciones en la socializacion, la comunicacion y la conducta y le permitan la interaccion con adultos y coetaneos desde la primera infancia.En lo planteado se destacan las potencialidades a desarrollar desde lo educativo con un enfoque optimista, pero no contempla los contextos que ejercen influencia en el desarrollo del nino con autismo.

Teniendo en cuenta los aportes mencionados, la autora se adscribe al criterio de Campo, I. (2012) al considerar que “las personas con autismo. Necesitan de acciones educativas dirigidas a los entornos y a ellos, de caracter permanente a lo largo de la vida, en correspondencia con las potencialidades y necesidades. Con el objetivo de que corrijan o compensen las alteraciones en la socializaci0n, comunicaci0n y conducta, que le permitan una relaci0n emocional enriquecedora con adultos y coetâneos, asi como la soluci0n de situaciones cotidianas en el medio que les rodea”⁹.

En dicha definici0n se reconoce la posibilidad de educabilidad y desarrollo del nino con autismo, incluso a la familia, la escuela y la comunidad referido como entornos, y requieren de apoyo durante toda la vida. Se enfatiza en el trabajo individualizado, pues la atenci0n es partir de las diferencias, necesidades y potencialidades, fundamentalmente comprometiendo a todos los actores sociales para enriquecer afectivamente las relaciones entre si y den soluci0n a las dificultades que desde el trastorno se generan en el medio que les rodea, la escuela, la familia y la comunidad.

Riviére, A. (1997) refiere que “. desde el punto de vista del equilibrio familiar el autismo es un trastorno especialmente devastador. La situaci0n de transformaci0n familiar que el autismo ocasiona puede estar dada en que mâs que un problema que afecta a una persona afecta a toda la familia”¹⁰. He aqui lo singular del trastorno y de quienes lo conviven.

El término familia no encuentra criterio ünico por parte de la comunidad cientifica. Segün Bert, J. (2010) “. los estudiosos del tema no asumen una definici0n ünica, reconocen dimensiones y operacionalizan el término desde el contexto social e hist0rico en que se enmarca, tratando de precisar la interdependencia entre los factores biol0gicos, econ0micos, sociales y psicologicos”¹¹. La autora comparte el criterio de Arias, G. (2003) al decir que la familia “.es el primer nücleo humano portador de una cultura en la que se establecen relaciones interpersonales con el sujeto en desarrollo, con el prop0sito natural de garantizar primero la subsistencia del nuevo ser y conjuntamente con esto promover el desarrollo biol0gico, social, cultural y psicologico”¹².

A tono con lo planteado, la familia constituye el primer contexto de socializacion del nino, pues en ella comienzan aprendizajes basicos para la vida asi como las primeras manifestaciones de afecto. En este primer escenario educativo comienza la formacion de habitos y conductas, normas de vida, valores, modales, elementos importantes para la vida en sociedad. En la familia del nino con autismo el proceso educativo se dificulta por las caracteristicas del trastorno y lo inesperado que resulta en la vida familiar.

Segün datos aportados por Salud Madrid (2009) los familiares suelen ser los primeros en sospechar que hay un problema en un 60% de los casos, los pediatras en un 10% y los servicios educativos en un 7%^{13 14}.

Varios estudios11 han mostrado el importante retraso entre la primera inquietud de los padres, habitualmente entre los 15 y 22 meses y la evaluacion diagnostica, que raramente es anterior a los 3 anos. En un estudio realizado en

Espana¹⁵ se encontro que la familia es la primera en sospechar que hay un problema, siendo la edad media en ese momento los 22 meses.¹⁶

En los inicios investigativos que se acercaban a la triste realidad del autismo, la familia llevo a cuesta criterios culpabilizadores y responsables ante el trastorno que encerraba a su hijo. Fue visto de esta manera hasta la mirada de Angel Riviére que insiste en revertir el criterio de culpa lanzado a los padres, a que sean visto como actores esenciales en el desarrollo y la educacion de sus hijos.

El proceso educativo desde la familia con un nino con autismo se caracteriza por ser triste, angustioso, confuso, ansioso, ya que durante los primeros meses de vida del nino todo transcurre dentro de lo esperado y hasta precoz en algunas ocasiones, y se respira felicidad en cuanto a la relacion familia-hijo. De forma paulatina aparecen sintomas de interés que detonan gran diferencia en el desarrollo del nino.

Los padres se ven asediados por sentimientos que van desde la ira y el resentimiento hasta la culpa, la impotencia y el arrepentimiento por reconocer lo que estan sintiendo. La impotencia acompana a los padres porque se desconoce con certeza etiologia del trastorno o sobre lo que debe esperar de él. Se sienten muy solos porque no tienen un referente cercano acerca de alguien que haya padecido el sindrome del autismo y frustrados porque sus expectativas no se encontraban en correspondencia con el caracter irreversible del autismo.

La intensa büsqueda de respuesta a la problematica que aqueja a la familia desata incertidumbres en cada uno de sus miembros donde afloran insatisfacciones, desvalorizacion en su rol y vivencia de soledad. Los estados emocionales negativos desarman a la familia de actitudes resilientes y pueden llegar a comportamientos reproductores del aislamiento y los aleja de asumir enteramente su funcion educativa y gestion socializadora. “Las actitudes que los padres tienen ante su hijo autista, marcan los patrones de comportamiento de los miembros de la familia, los amigos y la sociedad ante el nino”.¹⁷

La familia dificilmente encuentra consuelo en la sociedad, encuentran un mundo insensible, despiadado y hostil. La percepcion de incomprension ante las conductas extranas del nino, provoca en los padres sentimientos de aislamiento. Suelen sentirse avergonzados por no haber cumplido con las expectativas sociales de tributar un ciudadano fundamentalmente productivo. Se sienten excluidos de situaciones normales de ésta, debido a que vivimos en una época en que se exige el progreso donde el desarrollo es basico y la excelencia y la calidad son las palabras que norman el quehacer cotidiano.

Cuando la familia ha canalizado los sentimientos antes mencionados, logran aprovechar sus potencialidades y estimular el desarrollo de habilidades en su hijo, experimentan la aceptacion del nino por encima del trastorno y asi el propio nino les devuelve al ambiente familiar seguridad, empeno y unidad entre sus miembros. “Los padres, por medio de un diverso nümero de canales, han encontrado que la supervivencia de una familia con una persona con autismo es posible, aunque dificil. A la vez que apoya las necesidades de la persona con autismo, la familia ha aprendido que hay ciertas estrategias que pueden usar para tolerar mejor el impacto emocional, fisico e intelectual que el autismo trae consigo”¹⁸.

Es recurrente la idea de que la sociedad ya no ve a la familia como antes, sino que los consideran como personas extraordinarias que tienen que ayudar a su hijo "con problemas".Serâ importante que recuerden que a pesar de que hacen esfuerzos permanentes para ayudar a su hijo, continüan siendo personas aun con mâs necesidad de recobrar su autoestima, capacidad de trabajo y de disfrutar de las cosas positivas de su proyecto de vida, “.solo padres realizados y satisfechos por el sentido social de sus existencias estân en condiciones emocionales y volitivas para llevar adelante exitosa y felizmente la obra de la paternidad”¹⁹. Si logran tener una actitud resiliente ante esta situaci0n atormentadora, seguramente serâ mâs viable el manejo de esas circunstancias delicadas cuando interactüan con personas ajenas a la convivencia familiar en diferentes contextos sociales. G0mez, I. (2005)²⁰, alega que para que la familia logre aceptar este diagn0stico es necesario que:

- Recupere la confianza en si misma y aprenda a convivir con sus sentimientos.
- Dom ine mecanismos de canalizaci0n de los sentimientos negativos y los transformen en fuerza que la impulse a aprovechar el potencial del nino para su educaci0n y desarrollo.
- Concientice que se tiene un nino, no un enfermo; se evite el proteccionismo extremo que influye negativamente en las posibilidades de desarrollo y compensaci0n.
- Comprenda que los trastornos autistas pueden limitar el aprendizaje, pero que estos ninos son capaces de desarrollar determinadas habilidades cognitivas, afectivas, comunicativas y sociales.
- Esté dispuesta a reorganizar los roles de las figuras parentales en el contexto familiar y social, a realizar cambios en el hogar (incluyendo los fisicos), para que el nino no se exponga a peligros que puedan prevenirse.
- Tenga presente que la presencia del nino no significa para los padres el abandono de si mismos, sino que estos deben satisfacer, en su condicion de seres humanos, sus necesidades materiales y espirituales.
- Cree un ambiente de seguridad, aceptacion, respeto, para que el nino pueda desarrollar las habilidades que le permitan integrarse y actuar en los diferentes contextos, de manera que la familia pueda crecer, convivir, establecer relaciones satisfactorias y gratificantes.

Se puede evidenciar como caracteristica recurrente y propia en la familia del nino con autismo, que lejos de la ruptura emocional que suele disolver la union matrimonial consecuencia de la culpa y rechazo sentido, tienden a unirse y cuentan ademas con el apoyo de otros familiares, fundamentalmente convivientes. Esta integracion que experimentan los padres es muestra de crecimiento alcanzado una vez aceptada la situacion y en proceso de elaboracion conjunta, donde los sitüa entonces en nuevas y buenas condiciones de cumplir con una de las funciones primordiales de la familia, la funcion educativa.

Desde la concepcion de familia como institucion mediadora entre el nino y la sociedad, esta desempena una mision educativa que se encuentra estrechamente relacionada con el encargo social de la educacion institucionalizada, es decir, con la labor de la escuela, pues esta se dirige hacia lograr en el nino la mas alta sintesis de los valores educativos a través del conocimiento organizado, sistematicamente dirigido como proceso educativo y afectivo para la formacion del individuo y orientado en funcion de la vida cotidiana. Para la educacion del nino con autismo esta mision adquiere especificidades desde la escuela "Dora Alonso", que van dirigidas a:

- Lograr una estimulacion temprana y oportuna a través de las diferentes modalidades de atencion.
- Lograr efectividad en el proceso de evaluacion e intervencion.
- Desarrollar habilidades basicas de socializacion, comunicacion, autorregulacion de la conducta y autovalidismo.
- Preparar a los alumnos para garantizar un transito y egreso con calidad.
- Capacitar a los padres y lograr coherencia en la atencion a los hijos.

En el nino el entorno escolar y el familiar constituyen el medio habitual de desarrollo. La escuela ofrece no solo el conjunto de vivencias potencialmente educativas sino un lugar para el intercambio y desarrollo social.

El papel primario de la actuacion por parte de los profesionales de educacion y en las Comisiones de Apoyo al Diagnostico, es evaluar las capacidades del nino y las necesidades para asi proyectar una apropiada estrategia educativa y de intervencion. Su papel se centra en la planificacion de la intervencion educativa y no con caracter clinico, dado que las valoraciones que se realizan son de tipo psicopedagogicas, aun cuando su radio de accion no se limita ünicamente al entorno escolar, trasciende a todos los contextos potenciadores del desarrollo del nino con autismo, la familia y la comunidad.

1.2 La educacion familiar desde la escuela para ninos con autismo, una mirada inclusiva a partir de la preparacion del docente en su desempeno profesional.

Desde el propio Sistema Nacional de Educacion se concibe que “la educacion familiar forma parte de la labor educativa que le compete desarrollar a la escuela con las madres y padres, con otros familiares y vecinos de la comunidad, para lograr la mejor integracion de sus influencias”²¹, se asume por ello que el proceso de educacion familiar en su amplio sentido y extension, es desarrollado esencialmente por los docentes, pues son ellos quienes portan los presupuestos metodologicos necesarios y oportunos para preparar a la fam ilia. En esta direccion, son los encargados de situar a la sociedad en mejores condiciones de recibir y apoyar a las familias y ninos con variabilidades en su desarrollo.

La educacion familiar de los ninos con autismo transito por diferentes etapas tanto en el ambito internacional como en el nacional. Se abordo inicialmente en las décadas 60 y 70, en los servicios de psiquiatria infantil con caracter de orientacion mas que de preparacion. Posterior a estos anos comenzo a plantearse desde la pedagogia en algunas escuelas especiales.

A partir de los 90 comienza la atencion educativa a los ninos con autismo en pequeno espacio de la escuela “Cheché Alfonso”, en aquel momento escuela para ni con trastornos de la conducta. El trabajo con las familias resultaba ser insuficiente, pues el diagnostico de las familias carecia fundamentos cientificos para determinar sus potencialidades y necesidades. La comunidad vecinal de los ninos con autismo comenzaba a escuchar del trastorno y se encontraba en ese entonces alejada de la mirada docente como una de sus direcciones a influir en el desarrollo de estos ninos y de sus familias.

La influencia hacia la familia comienza a ser vista y asumida con un enfoque de participacion a partir del ano 2000. Con ello el proceso de educacion familiar en el contexto educativo de ninos con autismo fue variando, con la creacion de la escuela “Dora Alonso” en Enero del 2002,donde el Comandante en Jefe Fidel Castro, en el marco de las actividades por el 40 Aniversario de la Educacion Especial en Cuba y la inauguracion de esta expresa: “.Hoy aqui hemos tenido el privilegio de visitar e inaugurar una de las mas humanas de las instituciones para atender a seres humanos, y, de cierta forma, con la experiencia que aqui se adquiera, estaremos ayudando, poniendo un granito de arena en la solucion de los problemas en los otros paises”²² De este modo se concebia la atencion educativa a ninos con autismo con una vision humana y cientifica de alcance nacional con impacto futuro a escala internacional.

El surgimiento de estas instituciones y otras con diferentes modalidades de atencion permitieron tratar la problematica con beneficios también a la familia.

Las madres fueron alcanzando mayores niveles de participaci0n social, ya que les permiti0 en muchos casos incorporarse a la vida laboral y con esto creci0 también la visibilidad de los ninos con autismo en la sociedad. Con estos nuevos cambios paulatinamente fue creciendo de alguna manera el proceso de concienciaci0n sobre el autismo.

La educaci0n familiar desde la escuela fue tomando lugar e importancia dado por la necesidad creciente de preparar a la familia para la estimulaci0n de sus hijos, lo que revela el carâcter activo y participativo en la transformaci0n de los hijos. Ademâs se impone que sea la escuela quien conduzca este proceso desde sus presupuestos te0ricos, metodol0gicos y prâcticos. Respecto a esta union entre familia y escuela Fernandez A (2006) refiere: “.El hecho de que la familia y el centro docente se puedan poner de acuerdo en la büsqueda de fines educativos conjuntos, precisa por tanto que existe un espacio que genera la cooperaci0n, colaboraci0n e interrelaci0n, sin renunciar cada uno de estos agentes al rol que le corresponde tanto en la educaci0n general como especifica como educadores”²³

Abundantes son los criterios que se acercan al proceso de educaci0n familiar en el contexto especial. G0mez, A. (2009)hace referencia a indicadores y premisas fundamentales para el desempeno de la labor de preparaci0n a la familia, como son: “La caracterizaci0n real, objetiva y sistemâtica de la familia, y la identificaci0n de las necesidades para la preparaci0n y la preparaci0n que incida en las necesidades propias de cada familia”²⁴.

Se coincide en la postura de atenci0n diferenciada e intencional a la familia, pero la autora considera que la satisfacci0n de necesidades debe partir desde la propia identificaci0n de las potencialidades que posee en general y en particular la de su hijo con autismo no se encuentra exenta. También se reconoce que la influencia educativa a la familia debe responder a las carencias que en ella existan, aunque no se debe limitar solo a demandas y necesidades, todo acercamiento a ella debe ser estimulador de las potencialidades inicialmente identificadas.

El proceso de educacion familiar evolucionado a partir de importantes contribuciones a la tematica, donde ha permitido enriquecerse desde la practica contextualizada a cada necesidad y propiamente en cada especialidad dentro de la educacion especial. Se ha progresado hacia una vision mas comprensiva y respetuosa de la preparacion a la familia, donde se concuerda con Campo, I. al expresar que “los docentes deben tener en cuenta que la familia, como categoria historico-social y psicologica, no puede ser analizada al margen del contexto historico y cultural en el cual se desarrolla. De ahi el alto compromiso en el proceso de educacion familiar, por estar mas cerca de la familia y compartir responsabilidades educativas”²⁵.

Como resultado de investigaciones y experiencias, la educacion familiar en la escuela para ninos con autismo “Dora Alonso” se produce de manera planificada, consciente e intencional. Este proceso se efectüa mediante una estrategia donde sus propositos estan a tono con lo planteado por los estudiosos del tema, Castro, P. y colaboradores (2009) cuando alegan que “la educacion a la familia suministra conocimientos, ayuda a argumentar opiniones, desarrolla actitudes y convicciones, estimula intereses y consolida motivaciones, contribuyendo a integrar en los padres una concepcion humanista y cientifica de la familia y la educacion de los hijos.

Una eficiente educacion a la familia debe preparar a los padres y otros adultos significativos para su autodesarrollo, de forma tal, que se autoeduquen y se autorregulen en el desempeno de su funcion formativa de la personalidad de sus hijos. En la medida que la cultura de los padres se va elevando, las familias estan mas conscientes de sus deberes para con la sociedad”²⁶, por lo que la educacion familiar “consiste en un sistema de influencias pedagogicamente dirigido, encaminado a elevar la preparacion de los familiares adultos y estimular su participacion consciente en la formacion de su descendencia, en coordinacion con la escuela”²⁷.

Se tomaron como referencia los elementos anteriores y el criterio de Padron, A. R. (2007) quien considera que la educacion familiar tiene dos direcciones:

1 ra En la familia, dirigida a educar a los hijos por parte de la familia.
2 da Con y para la familia, la dirigida a educar a la familia por parte de los educadores. Como un sistema de acciones educativas intencionadas con caracter participativo, orientador, y permanente bajo la guia de los educadores, mediante diferentes vias, encaminadas a favorecer el desempeno educativo de la familia.

Dicha definicion reconoce la intencion pedagogica en el proceso de Educacion familiar, pero teniendo en cuenta las especificidades de las familia de ninos con autismo, Campo, I (2012), define el proceso de Education familiar en la escuela para ninos con autismo como: “un sistema de acciones educativas intencionadas desde la escuela para ninos con autismo, que a partir de la identificacion de sus particularidades y potencialidades, garantice la preparacion permanente, participativa y diferenciada, tanto de docentes como de las familias, segün los roles que les corresponde desempenar a cada uno, para que los padres y otros familiares estén en mejores condiciones de educar a los ninos con autismo”²⁸.

Se le concede gran importancia al manejo de diferentes aspectos encontrado en la definicion citada, pues se percibe a la educacion familiar en la escuela para ninos con autismo como un proceso organizado, consciente, personalizado, sistematico y permanente y es a partir de las acciones educativas intencionadas donde se pretende capacitar a los participantes en dicho proceso, en funcion de alcanzar mejores condiciones de estimular a sus hijos. Por ello en otros ambitos se considera que “la ensenanza organizada y estructurada, sea en contextos naturales - el hogar o la comunidad - o en contextos especificos de aprendizaje - la escuela o servicios especializados, es la intervencion mas eficaz y hay datos que apoyan que el recibir este tipo de intervenci0n desde la temprana infancia, esto es durante la educaci0n pre- escolar, se asocia con un mejor pronostico.

Por ello proporcionar una mirada al proceso de preparaci0n al docente resulta la via inicial para que el sistema de influencias hacia la familia encuentre 0ptimos y pertinentes resultados. El rol social que cumple el maestro requiere de una preparaci0n sistemâtica y constituye un reto en el desempeno profesional mâs alla de la escuela, en la comunidad vecinal.

Diversos cientificos internacionales y nacionales han abordado el desempeno profesional pedag0gico del maestro, pero en la atenci0n educativa al nino con autismo constituyen referencias trabajos realizados por Riviére, A. (1997,1998), Vega, H. (1998) de Espana y de Soler, C. (2002), Sosa, J () Morej0n, L. (2009), Tamayo, A. (2008), Souza. Y. (2009), Dem0sthene, Y. (2010), Valle, L. (2011) y Campo, I. (2012) en Cuba. De sus investigaciones se obtienen aportes relacionados con la preparaci0n del maestro en el ârea de la socializaci0n, la comunicaci0n, la conducta y la estimulaci0n del aprendizaje, y proponen vias a utilizar para la conducci0n del proceso de educaci0n familiar y en la preparaci0n a los docentes de otras especialidades como parte del proceso de trânsito y de los contenidos didâcticos relacionados con la edad preescolar y los logros del desarrollo en estas edades. Todo ello incide en su desempeno, principalmente en la funci0n orientadora, de donde se despliega el accionar de conjunto a la familia y la comunidad.

No obstante, es oportuno senalar que los temas que se abordan solo se refieren a las âreas afectadas del autismo y a las vias de educaci0n familiar a desarrollar en la escuela, siendo insuficiente la respuesta a la demanda de preparaci0n que desde el docente, la familia y la comunidad vecinal existe para su incidencia en la sociedad.

En este sentido Valle, L. (2011) refiere que: “La atencion educativa al nino con autismo en la actualidad demanda que en el desempeno profesional pedag0gico del maestro se evidencie, una actitud de disposici0n, aceptaci0n e interacci0n positiva, un conocimiento acerca del trastorno que conlleve a aplicar²⁹ procedimientos propios de la especialidad en total correspondencia con los fundamentos teoricos de la educacion, transformar la realidad con un pensamiento cientifico decisivo y establecer condiciones particulares de orientacion entre el maestro, el nino, el colectivo pedagogico, la fam ilia y la comunidad”^{30 31}.

La funcion orientadora del maestro contempla el dominio de las caracteristicas del nino con autismo, la elaboracion, ejecucion y el rediseno de las estrategias de intervencion educativas donde se contemplan la orientacion a la familia y acciones para la comunidad vecinal, lo que requiere también de orientacion para el cumplimiento de las mismas. Para ello se requiere que la preparacion del docente sea concebida, organizada y ejecutada desde un enfoque sistémico, donde se asuma en sus contenidos la integracion de los presupuestos pedagogicos, psicologicos, sociologicos, didacticos y cientificos y desde la escuela se empleen estratégicamente todas las formas organizativas posibles.

Entre las vias que se utilizan para la preparacion del docente y con esto su superacion profesional, se encuentra el trabajo metodologico. Segün la resolucion 150/2010 , se caracteriza por un caracter colectivo, parte de la exposicion de las prioridades por cada educacion en cada curso escolar, desde el organismo superior (MINED), con una respectiva derivacion en las estructuras (provincial DPE y municipal DME) y se materializa en la escuela a través de diferentes actividades. Los maestros graduados y en formacion, son sus principales beneficiados. Uno de sus objetivos principales es lograr la preparacion de la metodologia del trabajo educativo con un enfoque cientifico.

Desde la ciencia se pretende que los docentes identifiquen las potencialidades y necesidades de los ninos y sus familias, para que asi ofrezcan vias para la potenciacion de los mismos y den respuesta a las demandas que de alli se plantean. El proceso de educacion familiar resulta un amplio sendero para ello, aunque debe asumirse desde la escuela en coordinacion con la fam ilia y la comunidad vecinal, siendo este ültimo contexto, aspecto invariante a tener en cuenta en la preparacion del docente.

La educacion familiar en la escuela para ninos con autismo se concibe ademas como un proceso de acompanamiento emocional a la familia, lo que contribuye a que la preparacion de la misma se produzca con plena motivacion, interés y optimismo. De esta manera se requiere extender dichos esfuerzos hacia los otros espacios de interaccion social donde aün resulta desconocido, dificil e incomodo la presencia tanto del nino como de la familia, quedando por lo tanto insuficiente el sistema de influencias que desde ahi pueden también irradiarse hacia la comprension y estimulacion del nino.

Las dificultades en la interaccion social que presentan los ninos con autismo constituye el rasgo que caracteriza el trastorno, pues lo distintivo del comportamiento humano, entre otras cuestiones, es la capacidad de socializacion, comunicacion y autorregulacion de la conducta. Esta particularidad ademas de “...la falta de preparacion de la poblacion para aceptar a estas personas y la poca divulgacion de los medios de difusion masiva sobre el tema... genera angustia, frustracion y afecta al desenvolvimiento de la familia junto al nino en espacios sociales, como pueden ser en tiendas, cines, museos e incluso, la propia comunidad de residencia.

La familia de los ninos con autismo precisa el reconocimiento y apoyo social. En esta direccion la escuela Dora Alonso tiene un reto, pues las comunidades donde residen ninos con autismo requieren de mayor conocimiento del trastorno y mejor dominio de los procedimientos para facilitar la socializacion del nino y la de sus familias, ya que las mismas adoptan actitudes de retraimiento social por causa de su hijo diferente, poco comprendido por la propia comunidad. Esta manera de asumir la presencia del nino con autismo no favorece al bienestar de las familias ni de la comunidad, es un llamado de atencion para intervenir en pos de educar y modificar tales comportamientos.³²

A partir de la experiencia y en consecuencia con el objetivo de la investigacion, la autora considera necesario operacionalizar el término de Education familiar en la escuela para ninos con autismo para contextualizarlo en la comunidad vecinal, visto como elemento importante para la sensibilizacion, concienciacion y estimulacion del nino con autismo. Por tanto, se considera que la Education familiar en la comunidad vecinal donde residen ninos con autismo es un sistema de acciones educativas intencionadas desde la escuela, que a partir de la identification de sus particularidades y potencialidades, garantice la preparation sistemâtica , consciente, participativa y diferenciada de los docentes , la familia y su comunidad vecinal, para que estén en mejores condiciones de educar y facilitar la socialization del nino con autismo.

Consecuentemente Campo, I. (2012) refiere: “es evidente el importante papel que desempena la sociedad en el desarrollo de cada familia, ya que la familia se conforma y se configura en lo social, es el intermediario entre sociedad e individuo y a su vez es portadora de las normas sociales”³³. Por ello es significativo encaminar esfuerzos para conducir el proceso de Educacion familiar en vistas a alcanzar una mayor socializacion tanto de los ninos con autismo como de sus familias.

Asi como el autismo constituye un reto tanto en su atencion como en resultados, lo es también la concienciacion social sobre el trastorno. Dotar de los procedimientos adecuados para la estimulacion del nino a quienes lo rodean constituye tarea ardua pero no imposible, con el esfuerzo y entrega, sistematizacion e intencionalidad, se encamina la tan necesaria labor.

De esta manera se eleva la calidad de vida que al decir de Tamarit, J. (2005)... “una persona experimenta calidad de vida cuando se cumplen sus necesidades basicas y cuando esta persona tiene las mismas oportunidades que el resto para perseguir y lograr metas en los contextos de vida principales, como son el hogar, la comunidad, la escuela y el trabajo”³⁴. Y justamente la preparacion a la familia también persigue que los miembros se nutran de herramientas para que continüen planteandose objetivos, se propongan lograr estadios superiores de su vida cotidiana para con su hijo, que no frenen su mirada hacia el futuro por un presente angustioso, que se ubiquen hoy en mejores condiciones de autodesarrollo para que la estimulaci0n a sus hijos sea mâs certera.

Entiéndase por autodesarrollo familiar lo que nos refiere la autora G0mez, I. (2008) como “el proceso de autotransformacion consciente que genera un crecimiento en la calidad de vida de la familia, mediante la comunicaci0n, el conocimiento y la participaci0n de todos sus miembros en la socializaci0n del nino con autismo”³⁵. Este enfoque participativo del crecimiento familiar debe propiciar el progreso también del contexto social mâs cercano a la familia, la comunidad, para que se genere un entorno potenciador y estimulante para la evoluci0n del nino con autismo.

Castro, P. y colaboradores nos apuntan que “la participacion como estilo que deseamos propiciar de manera permanente, requiere ciertos mecanismos organizativos, estructuras que promuevan y regulen el proceso; es decir, algün tipo de organizaci0n grupal, un sistema de encuentros o intercambios, asi como eventos o espacios de analisis...” y agrega, “sin mecanismos de participacion comunitaria, que coloquen y mantengan a la escuela en el centro de las acciones educativas, no podemos avanzar mucho en la atenci0n a las familias de nuestros alumnos”³⁶.

Una vez mâs se sitüa a la escuela como conductora y mediadora de los espacios de crecimiento familiar y comunitario. En la ardua labor educativa a los ninos con autismo y sus familias, hoy se ha logrado participaci0n comprometida, analitica, motivada por el crecimiento grupal en la büsqueda del conocimiento, por tanto se cuenta con camino transcurrido para la continuidad del mismo, la sociedad.

[...]

---

¹ Castro, P.L., y Col. “Enfoques y experiencias en las relaciones escuela-familia-comunidad”. Editora Educacion Cubana. Ministerio de Educacion. Pedagogia 2011. Curso 6. La Habana, 2011. Pag. 6.

² Campo, I. “Una estrategia de educacion familiar en la escuela para ninos con autismo”. Tesis doctoral. La Habana, 2012. Pag. 41.

³ Fernandez, A. “Una propuesta para el perfeccionamiento de la interrelation de los centros docentes con la comunidad”. Tesis doctoral. La Habana, 2001.

⁴ Diccionario Microsoft® Encarta® 2006. © 1993-2005 Microsoft Corporation.

⁵ Demosthene, Y. “Un programa educativo para la estimulacion del desarrollo de la socializacion en los ninos con autismo en la primera infancia”. Tesis doctoral. La Habana, 2010.Pag. 39.

⁶ Ferrari P. Modelo psicoanalitico de comprension del autismo y de las psicosis infantiles precoces. Rev. SEPYPNA 1997; 23/24: 5-22.

⁷ Riviére, A. Tratamiento del Autismo. Nuevas perspectivas. Instituto de Migraciones y servicios sociales, Madrid, 1997. Pag. 20.

⁸ Demosthene, Y. Obra citada. Pag. 42.

⁹ 7Campo, I. Obra cftada. Pag. I5.

¹⁰ Riviere, A. “Curso 2 sobre autismo”. Material digitalizado. Universidad Autonoma de Madrid. Madrid, 1997. Pag.18.

¹¹ Bert, J. “Modelo pedagögico de education familiar para padres de escolares con limitaciones fisico motoras”. Tesis doctoral. La Habana, 2010. Pag. 12

¹² Arias, G. “Conferencia impartida en el Taller Internacional Familia y Diversidad”. CELAEE. La Habana, 2003. Pag. 4.

¹³ Salud Madrid 2009. Guia de Diagnostico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista. La atencion en la red de salud mental.

¹⁴ Siegel B, Pliner C, Eschler J, Elliot G. 1988. “How children with autism are diag- nosed: Dificultties in identification of children with multiple developmentals delays”. J DevBehavPediatr; 9(4): 199-204.

¹⁵ Hernandez, J., Artigas-Pallares J, Martos-Perez J, Palacios-Anton S, Fuentes-Biggi J, Belinchon-Carmona (2005) Guia de la buena practica para la detecciön temprana de los trastornos del espectro autista. RevNeurol; 41(4): 237-45.

¹⁶ Salud Madrid 2009. Guia de Diagnostico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista. La atencion en la red de salud mental.

¹⁷ Martinez, G: (2002.) “El impacto social del autismo”. Universidad Intercontinental. México. Colaboradora del CELAEE. Material digitalizado, pag. 12.

¹⁸ Garcia, M. El autismo y el impacto en la familia. Asociaciön Proyecto Autismo (ASPAU) 2011.

¹⁹ Castro, P. y colaboradores (2011) Curso Pedagogia. “Familia y education de los hijos. Experiencias desde la escuela”. Curso 56. Pag. 28. Sello Editor Education Cubana.

²⁰ Gomez, I. “Un acercamiento al autismo”. La Habana: Ed. Pueblo y Education, 2005. p. 90-91

²¹ Ministerio de Educacion. "Las escuelas de educacion familiar”. Cuba. Julio de 2013. Pag. 1.

²² Castro, F. Discurso por el 40 aniversario de la Educacion Especial en Cuba e inauguracion de la Escuela “Dora Alonso”. Periödico Granma. 2da Ediciön. La Habana 7 de enero de 2002.Nacionales: Pag. 5, columna 3.

²³ Fernandez, A. “Apuntes escuela _ comunidad”. Editorial Imprenta Universidad ONSXX. La Paz. 2006. Pag.119.

²⁴ Gomez, A. (2009) Herramientas basicas para el trabajo con la familia. Cap.3 El desempeno del docente en la orientaciön y preparation de la familia de los ninos con discapacidad. Pag. 62.

²⁵ Campo, I. Obra citada. Pag. 36.

²⁶ Castro, P. y colaboradores. Curso 56. Pedagogia 2009. “Familia y educacion de los hijos. Experiencias desde la escuela”. Pag. 32.

²⁷ Castro, P. y colaboradores. Obra citada. Pag. 32

²⁸ Campo, I. Obra citada. Pag. 44

²⁹ Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista Instituto de Investigation de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III Trastornos del Espectro Autista 2004. Una publication que responde a las “preguntas mas frecuentes” planteadas en el autismo. Edition Noviembre.

³⁰ Valle, L. (2011). Tesis doctoral” Estrategia de superacion para mejorar el desempeno profesional pedagogico del maestro en la atencion educativa al nino con autismo”. Pag. 5.

³¹ Reglamento de trabajo metodologico. Resolucion Ministerial 150. Ciudad de la Habana: Ministerio de Educacion, organo de divulgacion, Cuba 2010: Articulos 1-3.

³² Campo, I. Obra citada. Pag. 28

³³ Campo, I. Obra citada. Pag.21.

³⁴ Tamarit, J (2005).“Autismo: modelos educativos para una vida de calidad”. Simposio satélite: autismo. Revneurol; 40 (Supl 1): S181-S186

³⁵ G0mez, I. (2008) “de educacion familiar desde un enfoque de autodesarrollo para la socialization del nino con autismo”. Tesis doctoral. Matanzas. Pag. 78.

³⁶ Castro, P. y colab. (2004) “Familia y escuela. Para el trabajo con la familia en el sistema educativo”. Pag. 39.