Sterbebegleitung versus Sterbehilfe: Sterben in Würde

1 Einleitung

„Die Würde des Menschen ist unantastbar.” So heißt es in Artikel 1 Absatz 1 Satz 1 des Grundgesetzes der BRD. Die Wichtigkeit und Richtigkeit dieses in unserer Verfassung festgehaltenen Menschenrechts wird niemand ernsthaft in Frage stellen wollen. Doch nicht selten gerät aus dem Blickfeld, daß dieser Grundsatz gerade auch für schwerster­krankte und sterbende Menschen zutreffen sollte. Die Achtung ihrer Würde und ihr Selbstbestimmungsrecht als Grundlage jeglicher Pflege, Versorgung, Unterstützung und Begleitung ist in der heutigen Zeit leider viel zu oft nicht gegeben. Da gerade diese Be­völkerungsgruppe aber über keine Lobby verfügt, und selbst kaum in der Lage ist, auf die sie betreffenden Mißstände aufmerksam zu machen, gab es in den letzten Jahren nur selten öffentliche Diskussionen zum Themenbereich der Sterbebegleitung und Sterbe­hilfe. Erst die Legalisierung der aktiven Sterbehilfe in den Niederlanden im April letz­ten Jahres führte hier in Deutschland zu einer kurzzeitigen Belebung der Auseinander­setzung mit dieser Problematik, welche jedoch rasch wieder abflaute. In den teilweise hitzig geführten Diskussionen zu dieser Thematik ging es dabei hauptsächlich um die Frage, was Menschenwürde in Fällen irreversibler Erkrankungen und im Sterbeprozeß eigentlich bedeutet. Für die einen, wie zum Beispiel die Mitglieder der Deutschen Ge­sellschaft für Humanes Sterben e.V., bedeutet es durchaus, das Leiden durch Euthanasie abzukürzen. Andere wiederum, wie die Hospizverbände und Kirchen, verwehren sich gegen diese Auffassung und vertreten den Standpunkt eines humanen Sterbens, was zum einen die palliativmedizinische Versorgung, zum anderen die persönliche Beglei­tung sowohl durch Fachkräfte wie auch durch Angehörige und Freunde beinhaltet. So unterschiedlich wie bereits die Würde des Menschen im Sterben beurteilt wird, so ver­schieden sind die Meinungen dazu, wann die Würde eines Menschen eigentlich erlischt: bereits bei Bewußtlosigkeit oder im Koma, erst bei diagnostiziertem Hirntod oder gar erst bei der Beerdigung.

Aufgrund persönlicher Erfahrungen in der Pflege und Betreuung sterbender Menschen und einer daraus resultierenden intensiven Beschäftigung mit der Problematik habe ich mich dazu entschlossen, meine Diplomarbeit zum Thema „Sterbebegleitung versus Sterbehilfe - Sterben in Würde” zu schreiben. Mit der vorliegenden Arbeit möchte ich dem allgemeinem Trend der Tabuisierung und Verdrängung von Sterben und Tod etwas entgegensetzen und die Diskussion um Sterbebegleitung und Sterbehilfe nach Mög­lich­keit neu beleben. Das Ziel der Arbeit ist es, sowohl den Bereich der Sterbebeglei­tung wie auch den Bereich der Sterbehilfe ausführlich zu betrachten und darzustellen, um so

schließlich begründet darlegen zu können, warum sich Sterbebegleitung und Sterbehilfe meiner Meinung nach gegenseitig völlig ausschließen.

Um dieses übergreifende Ziel bearbeiten zu können, ist es erforderlich einige Teilziele festzulegen. So möchte ich an den Anfang der Arbeit einige Gedanken zur geschichtli­chen Entwicklung und Veränderung von Sterben und Tod stellen. Anschließend werde ich die Problemlagen Sterbender skizzieren, um davon ausgehend den großen Komplex der Sterbebegleitung zu bearbeiten. Hier möchte ich hauptsächlich auf die Entwicklung der Hospizbewegung, auf deren Inhalte und Zielsetzungen sowie die praktischen An­sätze der Sterbebegleitung eingehen. Der zweite Schwerpunkt meiner Arbeit liegt auf dem Bereich der Sterbehilfe. Hier ist es mein Anliegen, rechtliche, ethische und theo­logische Aspekte zu erläutern, auf die Praxis in den Niederlanden und das Sterbehilfe­gesetz in Belgien einzugehen sowie die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben e.V. vorzustellen. Abschließen möchte ich jeden Themenkomplex mit einem Ausblick auf zukünftige Entwicklungen in dem betreffenden Bereich. Bei der Bearbeitung des Themas werde ich dabei nicht nur vorhandene Materialien, Aussagen und Erkenntnisse analysieren und bewerten, sondern immer wieder auch auf persönliche Erfahrungen zurückgreifen, über welche ich aufgrund meiner Arbeit im Hospiz verfüge. Ich hoffe, auf diese Art und Weise einen möglichst umfassenden und ganzheitlichen Überblick zur Problematik der Sterbebegleitung und Sterbehilfe in der Gegenwart geben zu können.

2 Der Wandel von Sterben und Tod im Laufe der Zeit

2.1 Sterben und Tod in der Vergangenheit

Im Laufe der Menschheitsgeschichte hat sich der Umgang mit dem Sterben und dem Tod stetig gewandelt.

Bis zum frühen Mittelalter herrschte in unserem Kulturkreis ein völlig selbstverständli­cher und angstfreier Umgang mit dem Tod vor. Zu der damaligen Zeit war die Angst vor einer möglichen Verdammnis kaum existent, und auch der Glaube an ein unmittel­bar auf den Tod folgendes göttliches Gericht war nicht ausgeprägt. Vielmehr ertrugen die Menschen ihr meist sehr hartes Leben in Erwartung eines besseren Daseins im Jen­seits, zu welchem der Tod das Tor zu sein schien. Dieser selbstverständliche Umgang mit dem Tod läßt sich heute noch anhand vieler Darstellungen der Totentänze in Schau­spielen, Dichtungen und Bildnereien nachvollziehen.

Im 12. Jahrhundert nahm die Bedeutung der kirchlichen Lehre von der Spaltung des Jenseits in Himmel und Hölle zu. Damit wuchs auch die Angst der Menschen vor dem Tod als Zeitpunkt der göttlichen Gerichtsbarkeit. Im Zuge eines dadurch einsetzenden Individualisierungsprozesses verstärkte sich die Sorge um das eigene Seelenheil. Ver­mehrt kam es nun zu Bekehrungen auf dem Totenbett, testamentarischen Festlegungen von Seelenmessen u.a.m. Neben der Entwicklung feststehender Sterbesakramente, zu welchen die letzte Ölung zählte, kam es zu einem Bedeutungszuwachs bei den Trauer - und Begräbnisritualen. Ursächlich dafür war der Glaube, daß die Lebenden die Zeit der Toten im Fegefeuer durch Gebete und andere Aktivitäten verkürzen konnten.

In den darauffolgenden Jahrhunderten kam es zu tiefgreifenden sozioökonomischen Veränderungen : Aufblühen der Städte, Zunahme der Mobilität, Gründung erster Uni­versitäten, stärkere berufliche Differenzierung etc. Diese Individualisierung sowie schwere Bevölkerungsverluste aufgrund von Seuchen, Kriegen und Hunger führten bei den Menschen zu einer starken Todesfixierung, welche sich erst im 16. Jahrhundert wieder abschwächte. Während des 16. Jahrhunderts entwickelte sich ein Todesbild, welches den Tod nicht mehr als Übergang in eine andere Welt betrachtete, sondern viel­mehr das Ende des irdischen Lebens in den Vordergrund stellte.

Im Zuge der Reformation und der Gegenreformation versuchte die Kirche schließlich erfolgreich, ihren Zugriff auf die Menschen wieder zu verstärken. Die Rückkehr der Pest und der Dreißigjährige Krieg taten dazu ein Übriges : Im 17. Jahrhundert entfaltete sich ein prunkvoller, aber auch angstverstärkender Todesbereich. Das gesamte Leben wurde nun nach religiösen Richtlinien geführt, und die Möglichkeit des Todes und damit des göttlichen Gerichts war permanent präsent.

Im 18. Jahrhundert wuchs in intellektuellen Kreisen die Skepsis gegenüber den christli­chen Glaubensvorstellungen und breitete sich rasch auch auf das gesamte Bürgertum aus. Im Zeitalter der Aufklärung kam es so zu einer starken Einschränkung des Einfluß­bereiches der Kirche, was letztlich zu einer Abkehr von bisher vorherrschenden Sterbe - und Begräbnisritualen führte. Bereits Mitte des 18. Jahrhunderts wird ein deutlicher Verlust traditionellen Brauchtums spürbar. Einher geht dies mit einem deutlichen Desinteresse der Menschen an der Gestaltung der Grabstätten. Die Gräber wurden in dieser Zeit meist völlig schlicht gehalten und verwahrlosten in den meisten Fällen schnell. Da etwa zur selben Zeit auch vermehrt Kritik an den Bedingungen städtischer Friedhöfe geübt wurde, kam es Mitte / Ende des 18. Jahrhunderts zu einer Entfernung der Toten aus den Städten.

Im 19. Jahrhundert setzten sich die einschneidenden Veränderungen im Umgang mit dem Sterben und dem Tod noch fort. Die Vergrößerung der europäischen Städte, das Bevölkerungswachstum, der Kapitalzuwachs und der stetige Zuwachs an Wissen führ­ten zu völlig neuen Umgangsformen auch in diesem Lebensbereich. War der Umgang mit den Toten ursprünglich eine private Angelegenheit der Familie und der Ge­meindemitglieder, wurde er nun dem Einflußbereich der Familie und der Kirche teil­weise entzogen und an professionelle Stellen übertragen. Öffentliche Institutionen re­gelten nun immer stärker den Todesbereich. Der gesellschaftliche Fortschritt und die daraus resultierenden Verbesserungen der Lebensbedingungen für die Bevölkerung lie­ßen gleichzeitig ein neues Verständnis entstehen : Der Tod wurde nun nicht mehr als Teil des Lebens betrachtet, sondern als dessen Feind.

In der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts wurden traditionelle und christliche Gedan­kenkonstrukte immer mehr von naturwissenschaftlichen Überlegungen relativiert. Der Tod wurde nun als etwas völlig Natürliches angesehen. Mit der Erforschung des Ster­beprozesses und des Todes gingen die Versuche, den Tod technisch verfügbar zu ma­chen, einher. Diese Bestrebungen führten zu der weit verbreiteten Ansicht, daß das Sterben am besten bei den Medizinern aufgehoben sei. Jedoch herrschte neben dieser naturalistisch - grausamen Betrachtungsweise des Todes noch eine romantisch - ver­klärte Sichtweise vor. Die Verbindung von Eros und Thanatos wurde in dieser Zeit zu einem zentralen Thema der Kunst, Leichen wurden Objekte wissenschaftlicher Neugier oder sogar des Kunsthandwerkes. Einhergehend mit dieser Betrachtungsweise wurden die Begräbnisse und der Totenkult wieder aufwendiger. Vor allem das Bürgertum ver­suchte, sich durch sehr aufwendige Begräbnisse, Grabstätten und Rituale von den unte­ren Klassen abzusetzen. Zwar ist dieser Totenkult noch als christlich geprägt einzustu­fen, jedoch zeigte er bereits viele Merkmale einer Verweltlichung. Diese Säkularisie­-

rung des Todesbewußtseins verstärkte sich im Laufe der Zeit weiter. Herrschte in frü­he­ren Jahrhunderten und in den meisten außereuropäischen Kulturen das Interesse an den Ritualen vor dem Begräbnis und an der Leiche vor, so konzentrierte man sich nun vorrangig auf das Familiengrab und dessen überdauernde Gestaltung.

Insgesamt betrachtet läßt sich feststellen, daß die Sterbe- und Begräbnisrituale sehr eng mit der materiellen und kulturellen Stabilität einer Gesellschaft verbunden sind : Scheint die Gesellschaft durch äußere oder innere Einflüsse bedroht, sind die Rituale sehr aufwendig und gewinnen für die Mitglieder der Gesellschaft an Bedeutung; ist die Gesellschaft jedoch relativ stabil, ist eine deutliche Verringerung der Aufwendigkeit und der Bedeutung der Rituale zu verzeichnen.

2.2 Sterben und Tod in der Gegenwart

Bis zum Beginn des 20. Jahrhunderts verstarben die meisten Menschen in ihrer Familie und innerhalb der Gemeinschaft, welcher sie ein Leben lang angehört hatten. Die Be­treuung der Sterbenden sowie die Leichentoilette, die Totenwache und das Begräbnis gehörten daher zu den gewohnten Aufgaben eines jeden Menschen. Doch mit der In­dustrialisierung begann auch die Urbanisierung, welche u.a. dazu führte, daß die Fami­lien aus den unterschiedlichsten Gründen zerfielen (arbeitsplatzbedingte Migration, steigende Scheidungsraten etc.). Hinzu kamen häufig der Mangel an Zeit sowie die herrschende Arbeits - und Wohnsituation, welche die Betreuung eines Sterbenden in der Familie unmöglich machten. Das Sterben wurde daher aus der Familie und in Institu- tionen verlagert. Bereits 1975 war in Europa für ein Großteil der Menschen in den Städten das Krankenhaus oder das Altenheim der Sterbeort. Für die meisten Menschen unseres Kulturkreises ist die direkte Begegnung mit Sterbenden eher die Ausnahme ge­worden und der Umgang mit dem Sterben hat so nichts Selbstverständliches mehr an sich. Über Generationen hinweg wurde die Pflege und der Umgang mit Sterbenden und Toten verlernt. Folge davon war und ist eine völlige Tabuisierung dieser Thematik. Es ist in der heutigen Zeit durchaus möglich und üblich, die reale Bedeutung von Sterben und Tod zu verdrängen und ihre Auswirkungen auf das menschliche Leben zu mißach­ten.

Im Gegensatz zu der Tatsache, daß das Sterben nur noch selten unmittelbar erlebt wird, steht die permanente Vermittlung von Sterben und Tod über die Medien (Bücher, Filme, Fernseh- und Theaterproduktionen, Computerspiele). Dennoch bleibt die Beschäftigung mit der Thematik für einen Großteil der Menschen eine fiktive Auseinandersetzung.

Das Sterben der Menschen veränderte sich jedoch auch hinsichtlich der Ursachen : Bis zum Ende des 19. Jahrhunderts etwa dominierten Infektionskrankheiten, welche auf- grund fehlender bzw. mangelhafter Behandlungsmöglichkeiten meist zu einem kurzen Sterbeprozeß führten. Die Fortschritte im medizinischen Bereich (hocheffektive Medi­kamente, Schutzimpfungen, bessere Diagnostik etc.) brachten es mit sich, daß anstelle der rasch zum Tod führenden Infektionskrankheiten die chronischen und degenerativen Erkrankungen traten, welche einen langen Sterbeprozeß zur Folge haben.

Diese Verlängerung des Sterbens und die Tatsache, daß diese Entwicklung kaum Nie­derschlag in der ärztlichen Aus - und Weiterbildung fand, führte zu einer Angstverstär­kung bei den Menschen.

Um 1950 / 1960 setzte in einigen europäischen Staaten ein vorsichtiges Umdenken be­züglich dieser Problematik ein. Die Forderung nach der sogenannten „death education” wurde laut. 1967 schließlich erfolgte die Gründung des ersten Hospizes in London durch Cicely Saunders. Seit 1975 wird an allen Universitäten der Vereinigten Staaten „death education” gelehrt. Dieser Begriff wurde schließlich 1980 von Kay Blumenthal - Barby mit „Sterbeaufklärung” übersetzt.

Trotz dieser Ansätze herrscht in der heutigen Zeit weiterhin eine hochgradige Mißach­tung der Bedeutung des Sterbeprozesses für das Leben vor. Auch trifft man nach wie vor gerade an den Orten der größten Wahrscheinlichkeit von Sterben und Tod, nämlich den Krankenhäusern und Altenheimen, eine völlig inakzeptable Haltung zu diesem Le­bensabschnitt an. Die unaufhaltsamen Fortschritte in der Medizin haben dabei häufig negative Folgeerscheinungen wie Entmenschlichung und Verlängerung des Sterbens. Die Rolle der Familie und der Gemeinschaft ist fast völlig verloren gegangen, und durch die Veränderung des sozialen Gefüges kam es zu weiteren Verschiebungen der Zuständigkeiten. Die Angst vor dem Sterben und dem Tod hat sich daher stetig vergrö­ßert, was falsche oder fehlende Werte der säkularisierten Gesellschaft noch verstärkt haben.

2.3 Sterben und Tod in der Zukunft

Bereits in den letzten Jahrzehnten setzte in Deutschland eine Bevölkerungsentwicklung ein, welche von verschiedenen Stellen bereits sehr kritisch und angstvoll beobachtet wird : Ähnelte die Bevölkerungspyramide um 1900 noch einem Tannenbaum, so ist da­von auszugehen, daß sie in etwa 20 Jahren eher wie ein Pilz aussehen wird. Das bedeu­tet, daß weiterhin ein permanentes Geburtendefizit sowie ein starker Sterbeüberschuß bestehen bleiben. Damit geht eine fortschreitende Alterung der Bevölkerung einher. Dies könnte noch verstärkt werden durch den forcierten medizinischen Fortschritt, wel­cher die Lebensdauer der Menschen stetig weiter erhöht. Da jedoch - wie bereits im vorhergehenden Abschnitt beschrieben - die Familien und Gemeinschaften erhebliche Funktionsverluste hinnehmen mußten, welche sich womöglich zukünftig aufgrund wirt­schaftlicher, kultureller und sozialer Bedingungen weiter verstärken werden, werden die Rentner und Rentnerinnen weiterhin vorrangig allein bzw. in altersgerechten Einrichtungen (Altenheimen, Betreutes Wohnen etc.) leben. Ihr Sterben wird sich daher auch in diesen Institutionen oder aber im Krankenhaus vollziehen. Folgerichtig muß es gerade in diesen Institutionen zu einer stärkeren Auseinandersetzung mit der Thematik Sterben und Tod kommen. Dazu gehört v.a. auch die Berücksichtigung der Problematik im Bereich der Aus - und Weiterbildung von Ärzten, Krankenschwestern bzw. -pflegern und AltenpflegerInnen. Das Sterben in öffentlichen Institutionen darf nicht mehr tabui­siert und verdrängt werden. Eine akzeptable und annehmende Haltung ist hier erforder­lich, so daß den Menschen auch im Sterben ihre Würde erhalten bleiben kann. Auf­grund der Bestrebungen vielfältiger Organisationen bleibt zu hoffen, daß sich diese Veränderungen im Laufe der Zeit vollziehen werden.

Im allgemeinen wird heute von einer Zunahme der unheilbaren Krebserkrankungen um etwa 30 bis 40 % bis zum Jahr 2010 ausgegangen.(vgl. Klaschik / Husebø 1997, S. 184) Dies wird den Bedarf an palliativmedizinischer Versorgung weiter erhöhen, und da­durch zu einer Verschiebung der Prioritäten des etablierten Gesundheitswesens führen. Das prägende Ziel des Ge­sundheitssystems ist in der heutigen Zeit nach wie vor, Krankheit zu bekämpfen und Gesundheit herzustellen. Die Ärzte und Kranken- schwe­stern bzw. Krankenpfleger se­hen sich fast ausschließlich in der Rolle des Helfers, der dieses Ziel zu unterstützen und zu fördern hat. Ist dies z.B. bei unheilbar Erkrankten nicht möglich, setzt häufig ein Vermeidungsverhalten ein. Es ist unumgänglich, an die­sem Punkt anzusetzen, und neue Konzepte im Gesundheitswesen zu entwickeln; Kon­zepte, welche speziell auf die Bedürfnisse unheilbar Erkrankter und sterbender Men­schen eingehen.

Im Zuge der bisher dargestellten Überlegungen wird es weiterhin wahrscheinlich auch zu einer Zunahme von stationären und ambulanten Hospizen kommen, welche Ster­bende sowie deren Angehörige auf ihrem letzten Weg begleiten und unterstützen. Diese Entwicklung zeichnete sich bereits in den letzten Jahren ab. (vgl. Anhang 1) Unterstützt wird sie hauptsächlich durch den bei den meisten bestehenden Wunsch nach einem Sterben in Würde.

Strittig ist jedoch nach wie vor die Frage, ob es auch in Deutschland zu einer Legalisie­rung der aktiven Sterbehilfe kommen wird, wie es im April 2001 in den Niederlanden geschehen ist. Noch immer herrschen sehr widersprüchliche Meinungen zu dieser The­matik vor. Laut entsprechenden Umfragen aus dem Jahr 1999 spricht sich die Mehrheit der Bevölkerung, nämlich 78 %, für die aktive Sterbehilfe aus, sofern ein unheilbar Er­krankter dies ausdrücklich wünscht. (vgl. Anhang 2) Es ist anzunehmen, daß diese Mei­nung - sofern sie in dieser Form in der Bevölkerung präsent bleibt - zukünftig ihren Niederschlag in entsprechenden Gesetzesänderungen finden wird, auch wenn sich die entsprechenden Stellen bisher strikt gegen die Legalisierung der aktiven Euthanasie aussprechen. Um dies verhindern zu können, ist es erforderlich, das Sterben wieder le­benswert zu machen! Hierzu können zum einen die bereits erwähnten Veränderungen in den öffentlichen Institutionen wie Krankenhäusern und Altenheimen beitragen, zum anderen auch der ebenfalls schon angesprochene Ausbau der ambulanten und stationä­ren Hospize. Weiterhin ist aber v.a. die Enttabuisierung von Sterben und Tod erforder­lich. Denn die öffentliche Auseinandersetzung mit diesem Thema könnte zu einem Angstabbau in der Bevölkerung und zu Einstellungsänderungen bezüglich des Lebens­endes führen. Möglicherweise könnte dies zur Entstehung einer neuen Sterbekultur beitragen, welche wir so dringend benötigen.

3 Die Problemlagen sterbender Menschen

3.1 Körperliche Probleme

Fast jeder Mensch macht im Verlauf seines Lebens die Erfahrung, welche tiefgreifenden Auswirkungen Schmerzen je nach Dauer und Intensität auf jegliche Aspekte des Lebens haben können. Schmerzen beeinträchtigen den Menschen nicht nur körperlich erheblich, sondern sie greifen auch seine seelische Verfassung an und setzen damit seine Lebensqualität in hohem Maße herab. Der Schmerz ist daher auch von allen kör­perlichen Beeinträchtigungen das Hauptproblem sterbender Menschen. Bereits 1967 prägte Cicely Saunders den Begriff des „Totalen Schmerzes”, mit welchem sie eine ganzheitliche Sicht des Schmerzes definierte.(vgl. Saunders 1999, S. 11) Sie beschrieb mit diesem Begriff, daß Patienten niemals ausschließlich physische Schmerzanteile ha­ben, sondern daß vielmehr immer auch emotionale, soziale und spirituelle Schmerz- anteile vorhanden sind. Sie schlußfolgerte aus dieser Erkenntnis, daß eine Schmerzer­leichterung nur möglich sein kann, wenn man das Problem der Schmerzen ganzheitlich betrachtet und angeht.

Sterbende leiden jedoch häufig nicht nur an Schmerzen, sondern meist setzen ihnen zu­sätzlich spezifische Krankheitssymptome zu. Besonders Patienten mit fortgeschrittenem Krebs werden durch störende Symptome wie Atemnot, Übelkeit, Erbrechen, Appetitlo­sigkeit und Darmverschluß erheblich beeinträchtigt. Die gesamte physische Situation sterbender Menschen ist dabei von einem stetigem und unaufhaltsamen Verfall gekenn­zeichnet. Die zunehmende körperliche und geistige Schwäche, die daraus resultierenden Einschränkungen sowie der teilweise oder vollständige Ausfall einzelner Organe bestimmen das alltägliche Leben der Sterbenden.

In der Betreuung, Versorgung und Pflege Sterbender muß dabei stets bedacht werden, daß die körperlichen Empfindungen natürlich auch hier immer subjektiv gefärbt sind, weswegen eine objektive Beurteilung durch den Außenstehenden nie möglich sein kann. Eine solche Beurteilung darf allerdings ohnehin nicht wichtig erscheinen, da im­mer das Empfinden des Betroffenen im Mittelpunkt stehen muß.

3.2 Seelische Probleme

3.2.1 Sterbemodelle

Sterbende entwickeln gegenüber Sterben und Tod eine sehr breit gefächerte Gefühls- skala, welche von einer negativen Annäherungsweise (Tod als Strafe, Schuld, Angst) bis hin zu einer positiven Sinngebung (Tod als Erfüllung, Erlösung, Frieden) gehen kann. Dieses Denken, Fühlen und Verhalten sterbender Menschen wird in mehr als zwanzig gängigen Modellen analysiert und dargestellt.

Das wohl bekannteste Modell zur Erklärung des Sterbens ist das Phasenmodell nach Elisabeth Kübler - Ross. Aufgrund ihrer persönlichen Erfahrungen auf dem Gebiet der Sterbebegleitung geht Elisabeth Kübler - Ross davon aus, daß sich die psychische Ver­arbeitung in fünf Phasen vollzieht. Die erste Phase ist mit den Begriffen Leugnung und Isolation zu beschreiben. Der Patient kann seine schwere, unheilbare Erkrankung nicht anerkennen und annehmen. Er glaubt an eine Verwechslung der Untersuchungsergeb­nisse, beschuldigt das ärztliche Personal der Unfähigkeit und fordert neue Untersuchun­gen. Diese Verleumdung ist jedoch sehr hilfreich, da sie den Schock abmildert und für den Patienten einen Zeitgewinn bedeutet, welchen er benötigt um die Kraft zum Umgang mit der Wahrheit zu sammeln. Die zweite Phase ist vollständig geprägt von negativen Emotionen. Der Patient erkennt seine tödliche Erkrankung an, was bei ihm zu Zorn-, Wut-, Neid- und Eifersuchtsgefühlen auf die ihn umgebenden gesunden Men­schen führt. Immer wieder stellt der Patient sich die Frage, warum ausgerechnet er er­krankt ist und sterben muß. Seine Gefühle entladen sich häufig in aggressiven Be­schuldigungen gegenüber Angehörigen, Ärzten und Pflegekräften. Außerdem spiegeln sie sich aber auch in einer stetig geäußerten Unzufriedenheit mit dem Essen, dem Zim­mer, der Pflege, dem Personal etc. wieder. In der dritten Phase wird der Tod schließlich als unvermeidbar anerkannt und akzeptiert. Jedoch ist der Sterbende bemüht, einen Aufschub des Sterbens zu erreichen. Dies geschieht z.B. oft indem mit dem Arzt um neue Therapien oder Medikamente gefeilscht wird und gegenüber Gott bzw. dem Schicksal bestimmte Gelübde oder Versprechen abgelegt werden. An diese meist sehr kurze Phase schließt sich die Phase der Depression an, wobei diese Bezeichnung etwas irreführend ist, da es sich keinesfalls um eine medikamentös zu therapierende Depres­sion handelt. Vielmehr hat der Patient jegliche Hoffnung aufgegeben und versinkt in ei­ner tiefen Traurigkeit. Er wird beherrscht von einem Gefühl des Verlustes und der Trauer um alles, was er durch seinen Tod verlieren wird. In dieser Phase setzen sich die Patienten eingehend mit der Realität des Todes auseinander. Häufig wird jetzt z.B. ein Testament verfaßt, es kommt zu Aussöhnungen mit verstrittenen Familienangehörigen u.ä. Der Patient wird allgemein stiller und zieht sich zurück. Die letzte Phase schließ-

lich läßt sich mit den Worten Zustimmung und Annahme treffend beschreiben. Elisabeth Kübler - Ross beschreibt dies als eine Zeit, in welcher der Sterbende seinem kommenden Ende in stiller Erwartung entgegensieht. (vgl. Duda, 1997, S. 94) Diese Akzeptanz und Zustimmung geht oft einher mit einem gänzlichen Rückzug aus der Welt : Der Patient ist müde und schwach, schläft sehr viel, nimmt kaum noch etwas zu sich und reagiert nur noch verhalten auf seine Umwelt. Diese fünfte Phase wird aber nicht von allen Sterbenden vor der Finalphase erreicht. Anzumerken ist an dieser Stelle, daß die beschriebenen Phasen nur sehr selten in der hier dargestellten Art und Weise ablaufen. Vielmehr kommt es zu gegenseitigen Überlagerungen, Unterbrechungen und Sprüngen. Das bedeutet zum einen, daß sterbende Menschen durchaus Phasen auslassen können, zum anderen auch, daß Rückfälle in bereits durchlebte Phasen möglich sind. Verwiesen werden muß weiterhin darauf, daß Sterbende oft auch in einer frühen Phase „hängenbleiben”. So zeigt die persönliche Erfahrung in der Betreuung sterbender Men­schen, daß es durchaus vorkommt, daß Patienten bis zu ihrem Tod im Stadium der Verdrängung und Leugnung verharren. Für diese Patient ist die Verdrängung des be­vorstehenden Todes die einzige Möglichkeit des Umgehens mit der Situation. In Fach­kreisen wird immer wieder die Ansicht vertreten, daß man die Sterbenden mit Hilfe von Psychologen und Psychiatern aus dieser Phase herausholen sollte. Dies mag seine Be­rechtigung haben, wenn notwendige Entscheidungen über Chemotherapie oder Opera­tionen zu treffen sind. Aber bei einer rein palliativmedizinischen Betreuung stellt sich mir die Frage nach der Sinnhaftigkeit dieses Bestrebens. D.h. welchen Sinn macht es für den Patienten, ihn aus dieser Phase zu holen? Was würde sich dadurch für ihn verändern bzw. verbessern?

Das hier beschriebene Phasenmodell von Elisabeth Kübler - Ross ist inzwischen nicht nur das bekannteste, sondern auch das umstrittenste Modell zur Sterbeaufklärung.

Problematisch an ihrer Arbeit ist hauptsächlich die unwissenschaftliche Vorgehens­weise, welche falsche Interpretationen und Auslegungen begünstigt. Im Laufe der Zeit haben daher viele Modelle das Phasenmodell ergänzt bzw. abgewandelt.

Etwa zeitgleich mit dem Modell von Elisabeth Kübler - Ross veröffentlichte der Psychiater Avery D. Weismann ein Phasenmodell in welchem besonders die Ambiva­lenz im Sterben deutlich wird. In allen drei Phasen wird der Tod negiert, also verleug­net, und gleichzeitig akzeptiert. Je nach Phase überwiegt die Negation oder die Akzep­tanz. In der ersten Phase, welche noch vor der Diagnosenstellung abläuft, registriert der Patient beunruhigende Symptome an sich. Er verdrängt diese allerdings bzw. täuscht

sich selbst absichtlich über deren Ursachen. Ein Arztbesuch, welcher die Diagnosenstel- lung mit sich bringt, wird häufig bewußt verzögert. An die Mitteilung der Diagnose schließt sich die zweite Phase an, welche von einer intensiven medizinischen Behand­lung geprägt ist. Der Patient verfügt nun über das Wissen um seine tödliche Erkran­kung, kann dieses aber noch nicht offen eingestehen. Weisman bezeichnet dies als „middle knowledge” - Halbwissen. Die dritte Phase setzt meist mit der Einstellung der kurativen Therapieversuche ein. Diese terminale Phase ist gekennzeichnet von körperli­chem Verfall und Erschöpfung, was den Sterbenden zunehmend zur Einsicht in sein Sterben zwingt.

Neben den beiden dargestellten Modellen gibt es - wie bereits anfangs erwähnt - eine Viel­zahl weiterer Modelle, u.a. von E. M. Pattison, H. Plügge, J. Zinker / S. Fink, P. Sporken und M.E.P. Seligman, auf welche ich an dieser Stelle nicht näher eingehen möchte.

Diese Modelle zur Erklärung des Sterbens sind alle sehr anschaulich und plausibel, je­doch sind sie nicht wissenschaftlich gesichert und daher keine allgemeingültigen Re­geln. Nach diesen Modellen durchlaufen alle Menschen einen gleichartigen Sterbepro­zeß. Die Individualität des einzelnen Menschen, und daraus resultierend seine Indivi­dualität im Sterben, werden nicht berücksichtigt. Daher passen die Sterbemodelle nie wirklich ganz auf einen sterbenden Menschen. Sie sind jedoch gute Hilfsmittel, welche ein grundlegendes Verständnis von den Abläufen vermitteln können. Dies kann durch­aus sehr sinnvoll und hilfreich im Umgang mit Sterbenden sein. So ist es z.B. für Pfle­gekräfte häufig äußerst beruhigend zu wissen, daß die ihnen entgegenbrachten Aggres­sionen und die ständige Unzufriedenheit des Sterbenden keineswegs in ihrer Arbeit und/ oder ihrer Person begründet ist, sondern vielmehr eine Bewältigungsstrategie für den Patienten darstellt. Auch für Angehörige kann das Wissen um Sterbemodelle hilfreich sein, etwa wenn der Sterbende sich immer mehr von seiner Umwelt zurückzieht. In der Praxis zeigt sich immer wieder, daß Angehörige damit nur sehr schlecht umgehen kön­nen, sich persönlich verletzt oder angegriffen fühlen und völlig sprach - und verständ­nislos reagieren. An diesen Stellen ist es geboten, Informationen bezüglich der Sterbe­modelle und damit über das Sterben zu geben.

3.2.2 Ängste

Den sterbenden Menschen können sehr viele Ängste plagen, welche von seinen Mit­menschen wahrgenommen und vor allem auch ernstgenommen und berücksichtigt wer­den müssen.

Die am häufigsten anzutreffende Angst bei Sterbenden ist die Angst vor unerträglichen Schmerzen und Qualen. Meist ist diese sehr viel größer als die Angst vor dem eigent- lichen Tod. Dem Patienten fehlt hier die Gewißheit, schmerzfrei sterben zu können. Diese gilt es ihnen zu vermitteln.

Sehr sensibel erkennen und aufgreifen muß man jedoch auch weitere Ängste des Ster­benden, u.a. die Angst vor dem Verlust der Selbstkontrolle, die Angst vor Kommunika­tionsunfähigkeit, die Angst vor Entmündigung oder die Angst vor Isolierung.

All diese Empfindungen sterbender Menschen sind völlig üblich und verständlich. Den­noch werden sie nach wie vor viel zu oft ignoriert und nicht ausreichend bearbeitet. Dieser Umstand muß abgeändert werden, denn nicht selten bedingen solche Ängste körperliche Schmerzen. Vor allem aber setzen sie die Lebensqualität des Sterbenden stark herab. Es ist daher in der Betreuung sterbender Menschen unabdingbar, in Gesprä­chen Ängste zu benennen und zu ordnen, um so einen ersten Schritt zur Angstbe­wältigung zu tun.

3.2.3 Trauer

Häufig wird Trauer im Denken der Menschen auf die Zeit nach dem Tod und damit auf die Gefühle der Hinterbliebenen reduziert. Übersehen wird dabei, daß Trauer auch ein Bestandteil des Sterbeprozesses ist. Die Trauer tritt hier einerseits als Reaktion auf ei­nen Verlust, z.B. einer Körperfunktion oder einer persönlichen Fähigkeit, auf, anderer­seits als antizipatorische Trauer, d.h. der sterbende Mensch trauert um seine fehlende Zukunft. Die Trauer ist für den Sterbenden genauso notwendig wie später für die Hin­terbliebenen, denn sie ist eine Form des Abschiednehmens. Nur durch das Trauern kann der sterbende Mensch sich von Zeit und Raum lösen, seinen Tod akzeptieren und sein Leben in Frieden beenden. Die Bearbeitung der Trauer ist somit ein wichtiger Bestand­teil der Betreuung Sterbender.

3.3 Soziale Probleme

Die schwerwiegende Erkrankung eines Menschen führt häufig zu einem völligen Zu­sammenbruch seines sozialen und familiären Gefüges. Diese Entwicklung setzt nicht selten bereits zum Zeitpunkt der infausten Diagnose ein und verstärkt sich mit zuneh­mender Dauer bzw. einem raschen Fortschreiten der Erkrankung. Kann eine solche Isolation weitestgehend vermieden werden, wenn der Sterbende seine letzte Le­bensphase Zuhause verbringt, ist sie in Institutionen wie Krankenhäusern sehr viel aus­geprägter. Hier kann man als Außenstehender deutlich verfolgen, wie sich Angehörige, Freunde und Bekannte immer mehr zurückziehen. Erhält der Sterbende zu Anfang noch vermehrt ausgedehnte Besuche von vertrauten Personen, so nimmt die Anzahl und Dauer dieser im Verlauf der Zeit stetig ab.

Ursächlich hierfür sind die verschiedensten Ängste, welche aufgrund der Tabuisierung und Verdrängung von Sterben und Tod bei den Menschen vorherrschen. In persönlichen Gesprächen mit Angehörigen sterbender Menschen wird meist schnell deutlich, daß diese sich mit der Situation schlichtweg überfordert fühlen. Häufig wird diese Überfor­derung ausgelöst durch die Tatsache, daß sie sich zum ersten Mal in ihrem Leben in ei­ner solchen Situation befinden. Der Umgang mit Sterbenden hat - wie bereits an anderer Stelle der Arbeit erwähnt - in der heutigen Zeit nichts Natürliches und Selbstverständli­ches mehr an sich. Er wurde schlichtweg verlernt. Die Menschen sehen daher in der plötzlich entstanden Situation etwas Beängstigendes und Erschreckendes, was sie nicht beherrschen noch kontrollieren können, und dem sie daher völlig hilflos gegenüber ste­hen. Die Angst, in Gegenwart des Sterbenden etwas Falsches zu sagen oder zu tun, macht sie meist sprach - und tatenlos, was zu einem Gefühl des persönlichen Versagens führt. In der dadurch gewonnenen Überzeugung, dem sterbendem Menschen ohnehin keine Hilfe sein zu können, sondern ihn statt dessen nur zusätzlich zu belasten, zieht man sich schließlich zurück.

Nicht zu vernachlässigen ist an dieser Stelle auch die Tatsache, daß die Konfrontation mit dem Sterben eines Menschen immer auch die eigene Sterblichkeit und Endlichkeit des Lebens vor Augen führt. Diese Auseinandersetzung mit dem eigenen Tod ist jedoch für viele Menschen, da bisher beständig verdrängt und ausgeklammert, nicht faßbar und ängstigt sie daher in hohem Maße. Aufgrund dessen sind sie bestrebt, dieser für sie un­angenehmen Konfrontation auszuweichen, was jedoch nur möglich ist, wenn der Kon­takt zum Sterbenden abgebrochen wird.

Die aus den hier geschilderten Abläufen resultierende Isolation ist für den Sterbenden eine enorme Belastung. Zu diesen Gefühlen der Einsamkeit und des Verlassenseins kommt weiterhin noch der Verlust dessen, was den Mittelpunkt seines Lebens bildete und ihn zu dem machte, was er wirklich war : die Beruftstätigkeit, Hobbys u.a.m. Der Erkrankte scheidet plötzlich als aktiver Teilnehmer aus dem Kreislauf von Produktion und Konsum aus. Man spricht an dieser Stelle oft vom sogenannten „sozialen Tod” des Menschen.

3.4 Spirituelle Probleme

An dieser Stelle ist festzuhalten, daß jeder Mensch seine ganz persönliche Spiritualität hat, sofern man darunter eine bestimmte Haltung zum Leben versteht. Im Angesicht ei­ner schweren Erkrankung und besonders natürlich im Sterben beginnen viele Men- schen, tiefer über ihr Leben und seinen Sinn nachzudenken. Häufig lassen Sterbende in Gesprächen mit Angehörigen und Freunden, Seelsorgern oder auch Pflegekräften ihr Leben noch einmal Revue passieren. Sie sind bestrebt, Erlebtes zu überdenken und zu beurteilen, schwierige Lebenssituation zu bewerten und zu klären sowie Hoffnungen, Wünsche und Ängste anzusprechen, um so ihr Leben abschließen zu können. Fragen nach dem Sinn des Lebens, nach dem Sinn des Leidens sowie dem Sinn des (frühzeitigen) Sterbens suchen ebenso nach einer Antwort wie die Frage nach einer möglichen Existenz nach dem Tod.

Nicht selten spielen an dieser Stelle auch religiöse Gesichtspunkte eine wesentliche Rolle. Sterbende, welche bereits vor ihrer Erkrankung sehr religiös waren, wenden sich nun meist ihrem Glauben verstärkt zu. In der persönlichen Begleitung Sterbender kann man häufig erleben, welche Kraft diese Menschen aus ihrem Glauben schöpfen können, und wie bewußt und annehmend sie ihr Sterben durchleben. Andererseits erlebt man je­doch auch, daß die Religiosität im Angesicht des bevorstehenden Todes in Frage ge­stellt und zurückgewiesen wird. Die Betroffenen sind hier zumeist sehr verbittert über ihr Schicksal, können dieses nicht annehmen und keinen Sinn darin finden. Zweifeln sie anfänglich nur an der Existenz einer höheren Macht, wenden sie sich schließlich ganz von ihrem Glauben ab. Dies hinterläßt eine tiefe Leere, welche neue Sinnfragen aufwirft und nur schwer gefüllt werden kann.

Wird der Bereich der spirituellen Probleme eines Sterbenden nicht ausreichend bedacht und aufgegriffen, kann dies zu erheblichen Folgeproblemen führen. Persönliche Erfah­rungen in der Begleitung sterbender Menschen zeigen, daß Sterbende trotz vollständiger Schmerz- und Symptomkontrolle sowie umfassender persönlicher Betreuung im Sterben unerträgliche Qualen erleiden können, weil sie aufgrund mangelnder Sinnfindung bis zum letzten Atemzug gegen ihren Tod ankämpfen.

4 Die Hospizbewegung

4.1 Die Geschichte der Hospizbewegung

Der Begriff Hospiz leitet sich vom lateinischen Wort hospitium ab, was so viel bedeutet wie Gastfreundschaft, gastliche Aufnahme, Bewirtung, gastliches Haus, Herberge, Quartier (vgl. Taschenwörterbuch 1992, S. 252), und geht bis in die Frühzeit des Chri­stentums zurück. Bereits in der Apostelgeschichte wird von der intensiven Sorge um Hilfsbedürftige berichtet. Vor allem die meisten Orden, wie z.B. Benediktiner, Franzis­kaner, Malteser- und Johanniterorden, zählten die Unterhaltung von Hospizen zu ihren karitativen Aufgaben. Besonders im Mittelalter zur Zeit der Kreuzzüge schufen sie Her­bergen, die sich in erster Linie als Häuser christlicher Gastfreundschaft verstanden. Vorrangig an Pilgerrouten oder gefährlichen Wegstrecken boten die Hospize vielen Reisenden nicht nur Unterkunft, Verpflegung und Schutz, sondern es wurden hier auch Kranke und Sterbende gepflegt. In Deutschland wurden u.a. in Eisenach und Marburg von der Hl. Elisabeth von Thüringen solche Häuser eingerichtet und unterhalten.

Die ersten modernen Hospize wurden Mitte des 19. Jahrhunderts in Dublin von der iri­schen Nonne Mary Aikenhead, welche dem Orden der „Irische Schwestern der Barm­herzigkeit” angehörte, gegründet. Das Hauptaugenmerk wurde hier auf die Betreuung und Versorgung sterbender Menschen gerichtet. Mary Aikenhead wählte für dieses Haus den mittelalterlich geprägten Begriff „Hospiz” um so zu verdeutlichen, daß der Tod keineswegs die Endstation, sondern vielmehr einen Durchgang darstellt.

Etwa zur selben Zeit kam es in New York zur Gründung ähnlicher Häuser durch die Dominikanerinnen, welche jedoch speziell auf krebserkrankte Menschen abzielten.

Einen Aufschwung erlebte die Hospizbewegung dann im 20. Jahrhundert. In England wurden nach und nach mehrere Hospize gegründet, u.a. das St. Joseph - Hospiz sowie das bedeutende St. Christopher`s Hospiz. Letzteres gilt noch heute als führend auf dem Gebiet der Sterbebegleitung. Es wurde im Jahr 1967 in London durch Cicely Saunders gegründet. Der Ausgangspunkt für ihre Arbeit war die Begleitung des Leidens und Ster­bens von David Tasma, einem polnischen Flüchtling aus dem Warschauer Ghetto, der 1948 in einem Londoner Lehrkrankenhaus verstarb. (vgl. Saunders, 1999, S.13) Wäh­rend der Betreuung und Begleitung Sterbender im Zuge ihrer Tätigkeit als Kranken­schwester entstand bei Cicely Saunders die Überzeugung, daß Sterbende keine Schmer­zen haben müßten, und sie wurde infolge dessen vor allem auf dem Gebiet der Schmerztherapie tätig. Aus ihren Ideen entwickelten sich schließlich Konzepte zur

Pflege schwersterkrankter und sterbender Menschen sowie die Idee zur Einrichtung von Hospizen. In dem von ihr gegründeten St. Christopher`s Hospiz wurden erstmalig Er­fahrungen aus England und Amerika zusammengefaßt und zu einem System ganzheitli­cher Pflege und Betreuung verbunden.

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