Die Lebenswelt von Familien mit autistischen Kindern

Abbildungsverzeichnis

Abbildung 1: Entwicklung der Erstvorstellung mit Autismus- Spektrum- Störungen bei Familien mit autistischen Kindern

Abbildung 2: Alter der Klienten bei Therapiebeginn

Abbildung 3: Sozialpädagogische Unterstützungsmöglichkeiten für Familien mit autistischen   Kindern

1.Die Suche nach dem Verständnis für das Kind

„Paul ist ganz anders als die anderen Kinder. Eher nachdenklich, sagte Ullas Mutter - Pauls Mutter brach beinahe in Tränen aus. Es stimmte, Paul war ganz anders als die anderen Kinder. Wo die als erstes fröhlich die Erzieherin umarmten, stürmte Paul an den Menschen vorbei in seine Matratzenhöhle. Die anderen gaben sich im Morgenkreis bereitwillig die Hände, Paul zuckte zurück und saß allein da. Die anderen winkten, wenn die Erzieherin ihnen zuwinkte- Paul rührte sich nicht und schaute auf einen Punkt hinter ihrer Schulter“ (Schirmer, 2006: 12).

Dieses Beispiel zeigt einen Bruchteil von Situationen aus dem Alltag, die Eltern erleben, deren Kinder Autismus haben. Lange Zeit vor der Diagnosestellung beginnen für die Familien schon die Schwierigkeiten mit ihrem Kind. Sie verhalten sich in vielen Situationen anders als andere Kinder. Manche Eltern merken, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt und sind auf der Suche nach einer Antwort. Andere Eltern habe keine Ahnung, dass es ein Problem gibt (vgl. Dodd, 2011: XIV). Situationen spitzen sich zu. Viele Eltern sind genervt, erschöpft und wissen nicht weiter. Bei Eltern, Lehrern und Erziehern wird das Kind zum „Problemkind“. Es fällt auf durch wenig Sprachverständnis, Wahrnehmungsschwierigkeiten, hohe Ablenkbarkeit und fehlende soziale Kompetenzen. Als lebte es in einer anderen Welt. Trotz wachsender Aufklärung durch die Medien werden Autisten in der Bevölkerung noch größtenteils als Menschen mit extremer Selbstbezogenheit und Inselbegabung beschrieben. Das ist ein Phänomen, bei dem Menschen, oft mit kognitiver Behinderung, in einem kleinen Teilbereich außergewöhnliche Leistungen vollbringen. Zurzeit sind weltweit nur 100 Menschen damit bekannt. 50% der Inselbegabten sind Autisten. Bei anderen Autisten spricht man von Interessen, die auf bestimmte Gebiete begrenzt sind (vgl. Hughes, 2007: 20). Doch hinter dem Autismus verbirgt sich weitaus mehr. Ein tiefgründiges Wissen über die Symptomatik des Autismus besteht bei den meisten Menschen aus der Bevölkerung nicht. Demzufolge können auch die Schwierigkeiten der Autisten bei der Bewältigung ihrer Lebenswelt von anderen Personen nicht nachvollzogen werden. In meiner langjährigen Tätigkeit im pädagogischen Bereich komme ich immer wieder mit betroffenen Kindern und Familien in Kontakt und begleite sie. Eltern kommen mit den vielen Problemen ihrer Kinder an ihre persönlichen Grenzen, die Erziehung im Alltag ist schwierig. Die Kinder sind einem hohen Leidensdruck ausgesetzt. Zahlreiche Therapien werden verordnet. Diese laufen nebeneinander her. Die Eltern wirken hilflos überfordert. Diese Beobachtungen haben mich letztendlich bewogen, mich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Mit dieser Arbeit sollen die Auswirkungen der Autismus- Spektrum- Störung auf die Lebenslage der Familie und deren Umwelt genauer betrachtet werden, sowie Bewältigungs- und Unterstützungsmöglichkeiten diskutiert und herausgearbeitet werden.

Aus den Problemen heraus ergeben sich folgende Forschungsfragen: Wie ist der Alltag von Familien mit autistischen Kindern? Wie können Familien mit autistischen Kindern ihre Lebenswelt gelingend bewältigen? Was kann die Sozialpädagogik tun, um diese Familien zu unterstützen? Das Ziel der Arbeit soll ein kompaktes Material sein, welches Eltern und Fachleuten hilft, Betroffene und deren Familien im Alltag zu verstehen. Es soll vielfältige Möglichkeiten aufzeigen, den Alltag individuell oder mit Unterstützung zu bewältigen und Interventionsmöglichkeiten der Sozialpädagogik zur Teilhabe der Familie an der Gesellschaft vorstellen.

Zu Beginn der Arbeit gehe ich auf die Symptomatik des Autismus ein und betrachte dazu den Forschungsstand (vgl. Kapitel 2). Im Anschluss stelle ich die Schwierigkeiten autistischer Familien mit ihren Kindern im Alltag dar (vgl. Kapitel 3). Dabei gehe ich neben dem Familienalltag speziell auf den Schulalltag ein, da sich die Zahlen der Erstdiagnosen (Abbildung 1) und die Zahlen des Beginns der Beratung (Abbildung 2) größtenteils im Schulalter der Kinder befinden. Daraus resultierend konzentriere ich mich auf mögliche personelle Ressourcen zur Bewältigung des Alltags (vgl. Kapitel 4) und sozialpädagogische Unterstützungsmöglichkeiten (vgl. Kapitel 5). Zum Abschluss fasse ich die zentralen Ergebnisse zusammen und ziehe Schlussfolgerungen (vgl. Kapitel 6). Im Focus meiner Arbeit stehen vor allem sozialpädagogisch relevante Aspekte^[1]. Dabei orientiere ich mich am Lebensweltmodell von Hans Thiersch und dem Konzept der Lebensbewältigung von Lothar Bönisch. Es gibt Verknüpfungen zu verschiedenen anderen Theorien, wie der Bindungs-, Rollen-, und Systemtheorie und dem ökosystemischen Ansatz.

2 Der Autismus in seinen Facetten

2.1 Historische Entwicklung des Begriffs „Autismus“

„Autismus lässt sich definieren als tiefgreifende Entwicklungsstörung, die durch Beeinträchtigung von Kommunikation und sozialer Interaktion gekennzeichnet ist sowie durch eingeschränkte, repetitive und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten“ (Dodd, 2011: 1).Als Störungen der Informations- und Wahrnehmungsverarbeitung bezeichnet der Autismusverband die Autismus- Spektrum- Störungen (vgl. Autismus Verband e.V., 2016).

Der Autismus ist facettenreich und betrifft alle Bereiche des menschlichen Körpers. Den Begriff „Autismus“ prägte erstmals der Schweitzer Psychiater Eugen Bleuler 1911. Er sah darin jedoch kein eigenständiges Krankheitsbild und ordnete es der Schizophrenie zu (vgl. Walther, 2000: 19). Leo Kanner, ein amerikanischer Kinderpsychiater, und Hans Asperger, ein Wiener Pädiater, nahmen unabhängig voneinander 1943/44 den Begriff auf und verfassten einen Forschungsbericht. Damit wurde Autismus erstmals als ein eigenständiges Krankheitsbild etabliert (vgl. Walther, 2000: 20). Kanner und Asperger beschrieben Menschen, die von Geburt an in innerer Zurückgezogenheit leben (vgl. Hughes, 2006: 10). Damit bekam der Begriff eine andere Bedeutung. Seitdem gab es viele Personen, die sich mit Theorien und Ursachen dazu beschäftigten. Damit wandelte sich auch im Laufe der Jahre die pädagogische Arbeit mit Kindern. Bedeutend war in den 1950er-Jahren eine Theorie von Bettelheim. Er behauptete, Autismus beruhe auf einer Störung der Fähigkeit, sich der Welt zu öffnen, was aus dem Mangel an elterlicher und emotionaler Wärme entstanden sein soll. Dabei nannte er den Begriff „Kühlschrankeltern“ (vgl. Dodd 2011: 1). In den 1970er Jahren beschrieb ein neuer Ansatz die kognitive und sprachliche Behinderung, wenig später die verhaltensbezogene. Dadurch gewann der strukturierte Unterricht an Bedeutung. Wing und Gold sahen als Erste auch soziale Komponenten als Ursache von Problemen. Sie entwickelten 1979 eine „ Autismus- Triade“ von Beeinträchtigungen. Diese beinhaltete die Beeinträchtigung der sozialen Interaktion, die Beeinträchtigung der sozialen Kommunikation sowie eine Beeinträchtigung der sozialen Fantasie (vgl. ebd., 2011: 2). Bis heute kamen weitere Merkmale dazu, wie die sensorische Überempfindlichkeit, kognitive Aspekte und die Beeinträchtigung der Empathie. Autismus ist nicht heilbar.

2.2 Klassifikation und Unterscheidung

Die Klassifikation der autistischen Kinder erfolgt nach ICD-10 der Weltgesundheitsorganisation von 1992 mit dem Schlüssel F84 oder dem DSM-IV der American Psychatric Association von 1994 mit dem Schlüssel 299 (vgl. Dodd, 2011: 6 & vgl. Hughes, 2006: 15). Unterschieden wird zwischen dem „ Frühkindlichen Autismus“, dem „ Asperger Syndrom“ und dem „Atypischen Autismus“. In der Praxis wird es immer schwerer, diese Typen voneinander abzugrenzen. Es gibt viele Mischformen oder Menschen mit leichten autistischen Zügen (vgl. Autismus Deutschland e.V., 2013). Definitionen und Erscheinungsbilder liegen in einem kulturellen und zeitlichen Wandel (vgl. Walther, 2000: 25). In solch einer Neuorientierung befinden sich auch die Therapiemethoden. Man spricht heute von einer „„Autismus- Spektrum- Störung“, welche als Oberbegriff für alle autistischen Störungen gilt. Prototyp ist der frühkindliche Autismus.

2.3 Autismus in Forschung und Gesellschaft

Die Betrachtung der Prävalenz des Autismus in der Gesellschaft geht weit auseinander. So gehen Gillberg & Wing (1999) von einem Verhältnis von 1:100 in der Bevölkerung aus und Trevarthen et al. (1996) von 1:400. Hughes (2006) schätzt 1,5% der Gesamtbevölkerung autistisch ein. Der Autismusverband Deutschland spricht von einem Verhältnis von 7:1000 Menschen mit Autismus in Europa, Kanada und den USA. Die Zahlen der Erstvorstellungen nehmen signifikant zu.

Quelle: Autismus Therapieinstitut Langen (2015)

Abbildung 1: Entwicklung der Erstvorstellung mit Autismus- Spektrum- Störungen bei Familien mit autistischen Kindern

Diskussionen gibt es, ob es die Störungen sind, die zugenommen haben, oder deren Erkennung in der Bevölkerung. Verantwortlich dafür werden unter anderem das Interesse der Öffentlichkeit, die verbesserte Diagnostik, ein erweiterter Geltungsbereich des Spektrums und neue Forschungsmethoden gemacht (vgl. Dodd, 2011: 10). Dabei liegt die Prävalenz der Geschlechterverteilung häufiger bei Jungen als bei Mädchen. Möglich wäre, dass die Auffälligkeiten bei Jungen offensichtlicher in Erscheinung treten und somit leichter erkennbar sind. Studien kommen vor allem aus Amerika. In den vergangenen Jahren ist auch in Deutschland vermehrt dazu geforscht worden. In den letzten Jahren wurde viel Augenmerk auf Verhaltensweisen autistischer Personen gelegt. Neuste Publikationen beschreiben die Auswirkungen sensorischer Defizite und der Theorie of Mind^[2] auf den Alltag des Autisten und damit verbundene soziale Probleme (vgl. Dodd, 2007: 5). Deshalb sind Schwerpunkte der Forschung heute unter anderem die zugrunde liegenden Ursachen der Störung, deren Denk- und Lernstile. Gelingendes Intervenieren setzt besseres Verständnis voraus. Henry Makram, ein amerikanischer Hirnforscher geht davon aus, dass soziale Probleme autistischer Menschen kein Bestandteil von Autismus seien. Reduktion von Umweltreizen und frühes Gegensteuern könnte die Behinderung mildern oder vermeiden (Szalavitz, 2014: 3). Bis heute liegt kein biologischer oder genetischer Marker vor und kein gesicherter Test, sodass diesbezüglich von einer eher validen Diagnose gesprochen werden muss (Kamp- Becker, 2014: 39).

Die Lebenslage von Familien mit behinderten Kindern wurde viel in den 80er- und 90er-Jahren erforscht. Erkenntnisse zur Belastungssituation dieser Familien und deren Bewältigungsmuster konnten in den Folgejahren für die sozialpädagogische Arbeit genutzt werden. Fast immer leben Kinder mit Behinderungen in ihrer Herkunftsfamilie oder in einem Heim. Bei Dr. Andreas Eckert stand mit seiner Studie 2014 die Ressourcenperspektive der Familie mit behinderten Kindern im Vordergrund, nicht die Belastung. Somit stehen neben der Ursachenforschung nun auch Diversität und Möglichkeiten der Teilhabe von Familien mit autistischen Kindern an der Gesellschaft im Zentrum der Interessen. Nach der UN- Behindertenkonvention 2007 liegt die Herausforderung der Gesellschaft in der Reaktion im Umgang mit Behinderung (vgl. Autismus und Gesellschaft, 2002: 18). Die neueste Studie läuft gerade an der Universität Hildesheim. Das Forschungsprojekt beschäftigt sich mit den Lebenslagen von Eltern besonderer Menschen. Zur Lebenslage von Familien mit autistischen Kindern gibt es keine Studien. Hier besteht großer Forschungsbedarf. Zahlreiche Elternratgeber im Internet oder als Buch geben den Eltern Hinweise im Umgang mit ihrem Kind. Ratgeber für Eltern im Umgang speziell mit dem autistischen Kind gibt es sehr wenige und kaum deutschsprachige. Als erster Autor ist Tony Attwood (2010), ein amerikanischer Psychologe, zu erwähnen. Einzelne seiner Werke wurden in den letzten Jahren aus dem Englischen übersetzt. Mittlerweile gibt es auch Bücher anderer Autoren.

2.4 Die Kernsymptomatik der autistischen Störung

Die autistische Störung hat bei jedem Menschen ein anderes Erscheinungsbild. Ausgehend von der Triade der Beeinträchtigungen (Wing & Gold 1979, Kapitel 2.1) können jedoch zentrale Bereiche definiert werden, welche eng im Zusammenhang stehen.

2.4.1 Besonderheiten in der Kommunikation

„Die Kommunikationsdefizite lassen sich auf ein Kontinuum^[3] darstellen, das von beschränktem Sprachverständnis und nicht funktionaler Sprache bis zu wörtlichem Sprachverstehen und leidlicher Gesprächsfähigkeit reicht.“ (Dodd, 2011: 44). Deshalb ist es Autisten kaum möglich, Anforderungen adäquat zu verstehen und auszuführen, sowie an Gruppengesprächen, Spielen und Gruppenarbeiten teilzunehmen. Ihr Schriftbild ist oft unleserlich.

Aufgrund ihrer Filterschwäche können sie Signale aus der Umwelt schwer einschätzen und darauf reagieren. Oft reagieren sie zeitverzögert. Ihre schwach ausgeprägte zentrale Kohärenz ermöglicht es ihnen kaum, Dinge im Gesamtkontext zu sehen. Ihr autistisches Denken ist eher logisch und rational. Gefühle und Emotionen können aufgrund ihrer mangelnden Empathie und Schwierigkeiten mit der Theorie of Mind nur schwer gesehen und ausgedrückt werden. Dadurch wird das Treffen von Entscheidungen als Herausforderung gesehen. Autisten beziehen sich stark nur auf ihre Sichtweise (vgl. Girsberger, 2014: 32). Hirnforscher halten das Lernen von Emotionen für wichtig, um sinnvoll denken und handeln zu können. Aufgrund ihrer Kommunikationsstörung fühlen sich autistische Kinder ständig unsicher, da sie keine verlässliche Bindung zu ihrer Bezugspersonen und damit keine Sicherheitsbasis aufbauen können. Rollett (2001) bezeichnet das Gefühl des Vertrauens und der Sicherheit als Voraussetzung für das Erkunden der Umwelt (vgl. Rollett, 2001: 31).

2.4.2 Besonderheiten im Sozialverhalten

Die nonverbalen sozial- kommunikativen Fähigkeiten von autistischen Kindern sind gekennzeichnet durch Schwierigkeiten mit wechselseitiger sozialer Aktivität, Blickkontakt und gemeinsam geteilter Aufmerksamkeit, sowie der verhaltensbezogenen Regulierung. Das beeinträchtigt die soziale Reziprozität und somit die Sozialisation (vgl. Dodd, 2011: 49). Die Nachahmungsfähigkeit beginnt normalerweise mit 12 Monaten. So kann beispielsweise Schweigen auf eine gestellte Frage mit Sturheit und Unhöflichkeit gedeutet werden und Mangel an Empathie mit Egoismus (vgl. Hughes, 2006: 23). Autistischen Menschen fällt es sehr schwer, zwanglose Beziehungen zu anderen herzustellen, soziale Interaktionen oder die Bereitschaft, Interessen mit anderen zu teilen. Kinder beschäftigen sich meist mit sich selber und halten Gruppenaktivitäten kaum aus. Dadurch haben sie selten Beziehungen zu anderen Kindern und werden oft Mobbingopfer. Eine Befragung ergab, dass autistische Kinder viermal häufiger Mobbing ausgesetzt sind, als andere Kinder (vgl. Preismann, 2012: 41).

Soziale Regeln müssen sie sich erst aneignen. Es fällt ein Mangel an kreativem Spiel auf. Die „ So- tun- als- ob-Ebene“ gibt es nicht, ebenso gibt es kaum körperbezogene Spiele. Ein weiteres Problem besteht in der kaum ausgeprägten Fähigkeit, Perspektiven zu übernehmen und demzufolge nicht abschätzen zu können, was der andere plant oder fühlt (vgl. Schirmer, 210: 47).

2.4.3 Besonderheiten in ihren Verhaltensmustern

Diese werden im DSM-V (1994) beschrieben als „[...]zwanghafte Beschäftigung mit einem oder mehreren stereotypen und beschränkten Interessenmustern, die in ihrer Intensität und Fokusiertheit anormal ist, scheinbar unflexibles Befolgen spezifischer, nicht-funktionaler Routinen und rituale, stereotype und repetitive motorische Manierismen sowie andauernde Beschäftigung mit Teilen und Objekten“ (Dodd, 2011: 52). Tatsächlich sind diese sehr unterschiedlich. Sie reichen von Schaukeln, im Kreis gehen, betasten und schmecken von Oberflächen bis zu selbstverletzendem Verhalten. Man spricht auch vom Stressabbau. Weiterhin wird ein Sinneskanal oft bevorzugt oder stark vernachlässigt (vgl. Girsberger, 2014: 32). Bestimmte Sinne können auch vermehrt empfindlich sein, beispielsweise das Hören oder Tasten. Ein psychologisches Erklärungsmodell ist die Beeinträchtigung der exekutiven Funktionen. Diese psychischen Mechanismen werden dem Frontalhirn zugeordnet (vgl. Degner, 2008: 70). Zu ihnen gehören die Handlungsplanung oder das flexible Reagieren auf veränderte Situationen. Das sind auch wesentliche Faktoren für den Schulerfolg. Sind Strukturen nicht ausreichend vorhanden, kann es massive Schwierigkeiten geben. Das können im Schulalltag Klassenfahrten sein, Fest oder wechselnde Lehrer sein.

2.4.4 Komorbiditäten

Als Komorbiditäten werden Begleiterkrankungen bezeichnet, die gehäuft auftreten können, wenn eine Grunderkrankung vorliegt. Autistische Besonderheiten im Denken und Fühlen können im Prozess der Sozialisation gehäuft zu Stressmomenten bis hin zur Eskalation führen. Das betrifft größtenteils Kommunikationsformen und soziale Umgangsformen. Eltern haben die Pflicht, ihren Kindern zu mehr Sozial- und Selbstkompetenz zu verhelfen. Überfordernde Situationen prägen den Alltag der Familie und erschweren die Erziehung. In diesem Zusammenhang entstehen leicht psychische Störungen, wie Depressionen, Ängste, Zwänge, Ess- und Schlafstörungen, Verhaltensprobleme und ADHS. Auch körperliche Krankheiten, wie Epilepsie, Störungen im Zusammenhang mit dem Verdauungssystem und dem Immunsystem, Kopfschmerzen und Migräne können auftreten (vgl. Girsperger, 2014: 130ff).

2.4.5 Ursachen und Diagnostik

Autistische Störungen sind unabhängig von jeglicher Bildungsschicht und Rasse von Menschen. Es wird von einem erhöhten Kopfumfang bei vergrößertem Hirnvolumen berichtet, verbunden mit einer größeren Zelldichte. Der Psychologe Simon Baron- Cohen (2003) sieht Autismus eher als „ Ungleichgewicht zwischen zwei Intelligenzen“ und bezeichnet den Autismus als „ mentalen Denkstil“ (Dodd, 2011: 25). Nach zahlreichen Untersuchungen geht man in der Forschung davon aus, dass die Vererbung mit (90%) beim Auftreten von Autismus eine große Rolle spielt (Giersberger, 2014: 29). Das belegen mehrere Studien mit Zwillingen. Jeder Mensch trägt Gene in sich, die zum Autismus führen können. An der Entstehung von Autismus sollen mehrere Gene beteiligt sein. Es werden drei bis zwanzig geschätzt. Nur ein bestimmtes Gefüge verbunden mit zahlreichen Umwelteinflüssen verursacht Autismus. Drei der bekanntesten sind die Neurotransmitter Glutamat, Serotonin und Gamma-aminobuttersäure. Aufgrund dessen wird auch die Ernährung in der Forschung betrachtet. Allgemein gehen Forscher davon aus, dass bestimmte autismustypische Verhaltensweisen auch bei Verwandten auftreten, ohne benannter Diagnose. Das heißt, es sind in dem Zusammenhang bereits Auseinandersetzungen in der Familie und Umwelt bekannt. Deutlich wird, dass autismustypische Verhaltensweisen somit nicht untypisch in der Gesellschaft sind.

Erst nach der Bestätigung mehrfacher Diagnostikkriterien, spricht man von einer Autismus-Spektrum-Störung beim Menschen. Eine frühe Erkennung und spezifische Behandlung hat eine entscheidende Bedeutung für eine günstige Prognose. Das Alter der Kinder bei Beginn des bewussten Auftretens einer autistischen Störung liegt zwischen dem 16. Und dem 20. Lebensmonat. Das diagnostische Vorgehen findet ausschließlich auf der Verhaltensebene statt und ist ein komplexer Prozess. Er beginnt mit einer ausführlichen Anamnese. Standardisierte Diagnoseinstrumente wie ADOS(2) und ADI-R (3) können ab dem 18. Lebensmonat eingesetzt werden. Jedoch sollte aufgrund von Fehldiagnosen erst ab dem 2. Lebensjahr vorsichtig damit umgegangen werden (vgl. Freitag, 2010: 62). Screening – Instrumente sind aufgrund ihrer schlechten Differenzierung umstritten. Getestet werden die Intelligenz und die Sprachentwicklung. Außerdem gibt es eine Laboruntersuchung. Aus der eigenen Praxis reflektiert wurden einige falsche Diagnosen auch bei älteren Kindern festgestellt. Somit wären nach Ansicht der Autorin die Diagnoseinstrumente infrage zu stellen. Diese sollten im Gesamtzusammenhang mit der Genetik und der Umwelt stehen. Nur auf der Basis einer Diagnose ist eine gezielte Therapie möglich (vgl. Freitag, 2010: 63). Sind die autismustypischen Störungen ungenau, kann das für die Eltern Frustration hervorrufen und viele Gänge durch Institutionen bedeuten, um die Verhaltensweisen ihrer Kinder abklären zu lassen. Der Beginn einer Autismusförderung wird dadurch verzögert.

3 Der Alltag von Familien mit autistischen Kindern

3.1 Der Alltag in seiner Bedeutung als schwieriges Lebensereignis

Resultierend aus einer steigenden Anzahl an Verhaltensauffälligkeiten (siehe Kapitel 2.3) die dem Autismus zugeschrieben werden, wird es immer wichtiger, den Alltag dieser Familien zu spiegeln, um später besser intervenieren zu können. Familien werden als Systeme gesehen, die ihren Alltag zusammen meistern. Sie weisen besondere Merkmale in Form von hoher Interaktions- und Kommunikationsdichte, körperliche Verbundenheit ihres alltäglichen Austauschs und Generationsverbundenheit auf (vgl. Ecarius & Köbel & Wahl, 2011: 14). Der Alltag ist eine Vielzahl von Dingen, mit denen wir uns tagtäglich beschäftigen, bestimmt von unseren Werten und Normen. In ihm wird unser Leben bewältigt. Hans Thiersch (2014) spricht von einer zunehmenden Verunsicherung im Alltag durch Desorientierung und Ratlosigkeit. Die Lebensverhältnisse sind sozialpolitisch und institutionell geprägt (vgl. Thiersch, 2014: 41). Die Globalisierung beschleunigt die Entgrenzung von Raum und Zeit. „Wer nicht mithalten kann, ist nicht marktfähig.“ (Böhnisch, 2012: 11). So bekommen Eltern autistischer Kinder plötzlich Zukunftsängste, verspüren Hilflosigkeit und Verunsicherung. Eine Entwicklungsaufgabe des mittleren Erwachsenenalters ist es, sich von den erwachsenen Kindern zu lösen. Das wird durch die Behinderung erschwert oder geht gar nicht Die Zukunft ist nicht vorhersehbar, planbar und sicher. Veränderungen im Familiengefüge können vor allem bei Müttern Stress und Angst auslösen. Identitätsprozesse werden beeinflusst. Neben materiellem und organisatorischem Mehraufwand spielt die emotionale Belastung eine große Rolle (vgl. Hackenberg, 1992: 12). Kritische Ereignisse im Leben können Menschen aus ihrem Alltagsrhytmus bringen, durchkreuzen ihre Pläne und stellen sie auf einen Prüfstand (vgl. Filipp, Aymanns 2010: 13). Mit der Geburt eines autistischen Kindes wird für viele Eltern der Alltag anders und schwieriger. Die Entwicklung verläuft anders als erwartet. Der Alltag wird zur Herausforderung und bringt viele Veränderungen im Passungsgefüge zwischen Personen und ihrer Umwelt mit sich. In Wechselbeziehung zwischen den Familienmitgliedern und der Umwelt^[4] (1997) fällt ein besonderes Verhalten auf. Normen werden infrage gestellt. Die Lebensgeschichte der Menschen findet sich im Alltäglichen wieder (vgl. Thiersch, 2014: 44). Thiersch spricht von einer „Verschiebung der Gewichte“. Im Alltag sind nicht nur Überschaubarkeit und Verlässlichkeit wichtig, auch Unzulänglichkeiten, Brüche und Experimente. Autismus fällt in der Öffentlichkeit nicht auf. Erst durch Kommunikation und abnormes Verhalten werden andere Menschen aufmerksam. In diesem Zusammenhang berichten Eltern oft von verständnislosen, teilweise ablehnenden Reaktionen zum Verhalten ihres Kindes aus der weiteren sozialen Umgebung (vgl. Schirmer & Alexander, 2015: 189).

3.2 Die Belastung der Eltern

Mit der Familiengründung und der Geburt eines Kindes ergibt sich ein neues Personengefüge. Der Übergang ist charakterisiert durch die Übernahme von Verantwortung für ein Kind. Der Alltag muss neu gestaltet werden. Das erfordert eine hohe Anpassungsleistung an die persönliche Lebensgestaltung und in der Partnerschaftsbeziehung. Die Rollen in der Familie sind aus dem Gleichgewicht und müssen sich neu finden. Nach der Rollentheorie von Wiswede^[5] (1977) hat jeder Mensch in der Gesellschaft mehrere Rollen, die mit unterschiedlichen Erwartungen, Aufgaben und Kompetenzen einhergehen. Die Frau nimmt neben der Rolle als Partnerin eine weitere Rolle als Mutter ein. Der Vater bleibt demzufolge auch Partner und wird Vater. Beide tragen nun gemeinsam Verantwortung für das Kind. Zeigt das Neugeborene abnorme Verhaltensauffälligkeiten, beispielsweise keinen Blickkontakt oder übermäßiges Schreien, kommen zu diesen Aufgaben noch belastende Situationen dazu. Eltern autistischer Kinder berichten von Schwierigkeiten, mit ihrem Baby zu kommunizieren (vgl. Schirmer & Alexander, 2015: 25). Andere Kinder reagieren so gut wie gar nicht, beispielsweise „Muschelkinder“^[6] (vgl. Rollett, 1994: 49). Eltern suchen bei verschiedenen Experten Rat, werden oft als „traditionslos“ bezeichnet, da sie vor unbekannten Aufgaben stehen, für deren Bewältigung ihnen die Handlungskompetenz fehlt (vgl. Schirmer & Alexander, 2015: 29). Nach Befragungen von Müttern mit Auffälligkeiten zeigte sich im Gegensatz zu Müttern mit gesunden Kindern Überforderung bei der Pflege des Kindes sowie in den alltäglichen Dingen (vgl. Rollett, 2002: 50). Da Mütter stärker in das Alltagsgeschehen involviert sind, sind die Auswirkungen bei ihnen direkt feststellbar. Sie sehen die Pflege ihres autistischen Kindes als Hauptaufgabe. Diese Meinungen sind mit 66% sehr verbreitet (vgl. DeMyer, 1986: 140). Es kann daraus abgeleitet werden, dass die Mutter am meisten belastet scheint. Die Rolle als Mutter wird infrage gestellt, da die Erwartungshaltung der Gesellschaft eine andere ist. Kinder mit Autismus haben selten Blickkontakt zum Gegenüber und zeigen keine Emotionen durch Weinen. Daher erleben sie keinen Trost und die Erfahrung von Geborgenheit durch ihre Eltern. Ihre Bedürfnisse bleiben weitgehend unbefriedigt. Bei anderen Kindern ist wieder das Schreien ein Dauerzustand, sodass sich die Eltern oft inkompetent fühlen, das Kind zu trösten (vgl. Schirmer & Alexander, 2015: 42). Es gibt daher nach Bowlby^[7] (2010) keine verlässliche Bindung zu ihrem Kind. Sie erfahren keine Liebe und Anhänglichkeit für ihre Mühe und Fürsorge. Physische und psychische Belastungen treten durch Überforderung auf. Etwa ein Drittel der Mütter sind depressiv (vgl. Schirmer& Alexander, 2015: 143).