Muskeldystrophie als pädagogische Herausforderung. Eine Kind-Umfeld-Analyse

1. Einleitung
1.1 Problemstellung
1.2 Zielsetzung der Arbeit
1.3 Struktureller Aufbau der Arbeit

2. Theoretische Grundlagen und Begriffsbestimmungen des Krankheitsbildes „Muskeldystrophie“
2.1 Definition progressive Muskeldystrophie
2.2 Gliedergürteldystrophie (LGMD2L)
2.3 Diagnostik und Symptome
2.4 Therapeutische Möglichkeiten
2.5 Einschränkungen im Schulalltag
2.6 Forschungsstand

3. Definitionsansätze zur Inklusion
3.1 Begriffsdefinitionen
3.1.1 Arten von Einschränkungen
3.1.2 Integration
3.1.3 Inklusion
3.1.3.1 Begriff Inklusion allgemein
3.1.3.2 Inklusive Bildung und Teilhabe
3.2 Ziele und Handlungsformen einer inklusiven Bildung
3.2.1 Inklusive Bildung als Herausforderung für die Schule
3.2.2 Konsequenzen für die Didaktik
3.3 Exkurs: Körperbehindertenpädagogik

4. Forschungsteil
4.1 Herleitung der Fragestellung
4.2 Begründung der Vorgehensweise
4.3 Methodisches Vorgehen
4.3.1 Die Fallstudie – eine qualitative Forschungsmethode
4.3.2 Das problemzentrierte Interview
4.3.3 Vorstellung des Leitfadens
4.4 Durchführung
4.5 Vorstellung des Auswertungsverfahrens und der Kategorien
4.5.1 Vorstellung des Auswertungsverfahrens
4.5.2 Vorstellung der Kategorien
4.6 Ableitung der Untersuchungsergebnisse

5. Rekonstruktion der Zusammenhänge

6. Literaturverzeichnis
6.1 Buchquellen
6.2 Internetquellen
6.3 Abbildungsverzeichnis

7. Anlageverzeichnis

1. Einleitung

1.1 Problemstellung

Das Leitbild der Behindertenrechtskonvention ist „Inklusion“. Es geht also nicht darum, dass sich der oder die Einzelne anpassen muss, um teilhaben und selbst gestalten zu können. Es geht darum, dass sich unsere Gesellschaft öffnet, dass Vielfalt unser selbstverständliches Leitbild wird. Es geht um eine tolerante Gesellschaft, in der alle mit ihren jeweiligen Fähigkeiten und Voraussetzungen wertvoll sind.

(Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen 2017, S. 2)

Es ist nun über ein Jahrzehnt vergangen seitdem das Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen in Kraft getreten ist und Deutschland hat als einer der ersten Staaten weltweit das Übereinkommen unterschrieben (ebd., S. 4). Während jedoch in vielen Ländern die gemeinsame Beschulung aller Kinder zum Regelfall gehört, werden die Kinder in Deutschland noch in getrennten Schulsystemen unterrichtet. Zugegeben, die Thematik der unterschiedlichen Schulsysteme und die Inklusionsthematik lassen sich nicht ohne Weiteres vergleichen, weisen jedoch zweifelsohne mehrere Schnittstellen auf.

Seit der Ratifizierung der UN-Behindertenkonvention steigt die Zahl der Inklusionsschüler in Deutschland zwar, sie ist jedoch noch weit davon entfernt, als „befriedigend“ eingestuft zu werden.

Zwischen 2005 und 2014 „[…] ist der Anteil der Schülerinnen und Schüler mit Bedarf an sonderpädagogischer Förderung in allgemeinen Schulen und Förderschulen von 5,7 % auf 7,0 % aller Schülerinnen und Schüler im Alter der Vollzeitschulpflicht gestiegen.“ (Sekretariat der Ständigen Konferenz der Kultusminister der Länder in der Bundesrepublik Deutschland 2016, S. 14).

Laut einer landesweiten Untersuchung durch Klemm im Auftrag der Bertelsmann Stiftung (2015) besuchte im Schuljahrgang 2013/2014 fast jedes dritte Kind mit Förderbedarf (31,4 %) eine Regelschule (Klemm 2015, S. 6). Im Gegensatz zum Schuljahr 2008/2009 ist dies zwar ein Anstieg um 71,9 %, die Studie benennt allerdings noch mehrere konkrete Probleme. „Zwar steigen die Inklusionsanteile seit Jahren, der Anteil der Schüler, die Förderschulen besuchen, sinkt hingegen nur leicht. So ist die Exklusionsquote, die im Schuljahr 2008/09 bei 4,9 % lag, nur auf 4,7 % zurückgegangen.“ (ebd.). Bundesweit lassen sich immer mehr Kinder mit einem sonderpädagogischen Förderbedarf finden, sodass sowohl die Thematik als auch deren Dringlichkeit keineswegs durch die oben aufgeführten Zahlen vermindert oder verharmlost werden darf.

Durch die Thematik dieser Arbeit wird in diesem Rahmen besonders auf die Zahlen des Förderschwerpunktes körperliche und motorische Entwicklung Wert gelegt. Im Jahr 2014 waren knapp 35.400 (7 %) der 508.000 Schülerinnen und Schüler mit Bedarf an sonderpädagogischer Förderung dem Förderschwerpunkt Körperliche und motorische Entwicklung zuzuordnen (Sekretariat der Ständigen Konferenz der Kultusminister der Länder in der Bundesrepublik Deutschland 2016, S. 3). Aus der Gesamtzahl der Schülerinnen und Schüler im Primar und Sekundarbereich I sind somit etwa 0,485 % diesem Förderschwerpunkt zuzuordnen (ebd., S. 4). Im selben Jahr besuchten davon 69,3 % (ca. 24.500) eine Förderschule und die restlichen 30,7 % (ca. 10.900) eine allgemeinbildende Schule (ebd., S. 5).

Auch scheint es in Deutschland den Trend zu geben „[…] je höher die Bildungsstufe, desto niedriger die Chance auf Inklusion.“ (Klemm 2015, S. 6.). Während der Anteil der Inklusionskinder im Schuljahr 2013/14 in deutschen Kindertagesstätten bei 67 % lag, liegt die Zahl an Grundschulen bei 46.9 % und in der Sekundarstufe bei lediglich 29.9 % (ebd.). Weiterhin auffällig ist, „Von den Förderschülern in der Sekundarstufe lernt nur jeder Zehnte an Realschulen oder Gymnasien. Inklusion findet hauptsächlich an Hauptschulen und Gesamtschulen statt.“ (ebd.). Dieser Trend lässt sich im späteren Verlauf auch auf der Ebene der Ausbildungen wiederfinden.

Ein weiteres Forschungsinteresse liegt in der Leistungsentwicklung von Schülerinnen und Schülern im inklusiven Unterricht. Zahlreiche Studien und empirische Untersuchungen haben in den vergangenen 30 Jahren gezeigt, dass Förderschülerinnen und Förderschüler im inklusiven Unterricht im Vergleich zu anderen Unterrichtsformen einen Leistungsvorsprung nachweisen können. Und auch die Schüler ohne Förderschulbedarf profitieren vom inklusiven Unterricht (ebd., S. 20ff.).

Dieser sehr grobe und generalisierte Überblick macht deutlich, dass Deutschland zwar bemüht ist die Ziele der UN-Behindertenrechtskonvention umzusetzen und dies an diversen Stellen schon zu nachweisbaren Verbesserungen geführt hat, der Staat allerdings noch weit davon entfernt ist, ein vollends inklusives Bildungssystem umzusetzen.

Die einzelnen Schulformen des allgemeinbildenden Sekundarschulwesens beteiligen sich in sehr unterschiedlichem Umfang am Umbau der Schulen zu inklusiven Schulen. Im Ergebnis findet Inklusion daher in der Exklusion statt. (ebd. S. 40)

Dieses Koexistieren von Förderschulen und (inklusiven) Regelschulen sollte daher nur eine zeitlich begrenzte Übergangslösung darstellen, um den Weg für ein inklusives Bildungssystem zu ebnen.

1.2 Zielsetzung

Als künftiger Sekundarschullehrer sieht sich der Autor in der Pflicht, sich bereits an dieser Stelle seines beruflichen Werdegangs mit der schulischen Inklusion auseinanderzusetzen, um bereits so früh wie möglich in den inklusiven Alltag sowie die Herausforderungen und Chancen Einblicke zu gewinnen.

Ziemen et. al. (2011, S. 9) beschreiben Inklusion als „[…] langwierigen und fundamentalen Wandel im Denken und Handeln in unserer Gesellschaft.“ und betonen, dass solch ein grundlegender Wandel keinem absehbaren Zeitpunkt unterliegt, an dem man ihn als abschließend vollzogen bezeichnen kann.

Da die Inklusionsdebatte ein solch breites und vielschichtiges Feld darstellt, ist es nahezu unmöglich, alle Aspekte in einer einzigen Arbeit unterzubringen. Aus diesem Grund hat sich der Autor dafür entschieden, eine Kind-Umfeld-Analyse zu erstellen und sich auf das Krankheitsbild Muskeldystrophie, nämlich der speziellen Dystrophie LGMD2L, zu beschränken. In Anlehnung an das Erkenntnisinteresse dieser Arbeit wird das Umfeld, wozu die wichtigsten Bezugspersonen des Kindes zählen, untersucht und es wird versucht, anhand des Datenmaterials Fragestellungen wie „Inwieweit ist die Teilhabe optimal?“, „Welche Grenzen haben die jeweiligen Akteure?“, „Welche Gelingensbedingungen herrschen vor, um ein oder mehrere bestimmte Ziele zu erreichen?“ oder „Welche Unterschiede, Gemeinsamkeiten, Chancen oder auch Risiken sehen die Akteure?“ zu beantworten.

„Schwierigkeiten beim Lernen und Probleme in der emotionalen und sozialen Entwicklung engen den Pfad ein, auf dem ein Kind Lernimpulse wahrnehmen und verarbeiten kann.“ (Matthes 2018, S. 1). Dass die Herausforderungen des betroffenen Kindes durch diese Arbeit nicht vollends gelöst werden, beziehungsweise diese Arbeit keine Antworten auf gewisse Fragen im Rahmen der Inklusionsthematik liefern wird, steht außer Frage. Vielmehr ist das primäre Ziel der Arbeit diese Schwierigkeiten, welche Matthes beschreibt, zu beleuchten und durch die Auseinandersetzung mit den verschiedenen Akteuren Denk- und Handlungsansätze in Gang zu bringen. Es soll somit zu einer Art Verzahnung zwischen den theoretischen Modellen und Überlegungen bezüglich Inklusion und einer heterogenen/inklusiven Pädagogik einerseits und der Umsetzung bzw. der Realisierbarkeit aus Sicht der Akteure andererseits erfolgen.

Des Weiteren besteht ein persönliches Interesse daran, in die Inklusionsthematik einzutauchen, um erste wichtige Erkenntnisse und Erfahrungen für ein baldiges Lehrerdasein zu sammeln.

1.3 Struktureller Aufbau der Arbeit

Um die oben genannten Anliegen dieser Arbeit zu erfüllen, ist zunächst ein wissenschaftlich fundiertes Wissen erforderlich. Hierfür werden im folgenden Kapitel die theoretischen Grundlagen und Begriffsbestimmungen des Krankheitsbildes „Muskeldystrophie“ näher betrachtet und definiert, um einen groben theoretischen Überblick zu erhalten. Im Folgenden werden verschiedene Definitionsansätze zur Inklusion thematisiert. Hierfür werden zunächst elementare Begriffe wie „Behinderung“, „Störung“ oder „Gefährdung“ definiert und abgegrenzt, um anschließend die Begriffe „Inklusion“ und „Integration“ voneinander abgrenzen zu können. Weiterführend wird besonders auf den Begriff „Inklusion“ eingegangen sowie Ziele und Handlungsformen einer heterogenen allgemeinen Pädagogik vorgestellt.

Das vierte Kapitel bildet den Forschungsteil der Arbeit, bei dem zunächst die Forschungsfragen vorgestellt werden. Im Rahmen der Untersuchung wird mittels eines narrativen Leitfadeninterviews eine Biographieforschung durchgeführt, die darauf abzielt, die verschiedenen Erfahrungen der Akteure zu sammeln und auf dieser Grundlage eine Bestandsaufnahme der aktuellen subjektiven Wahrnehmung der Thematik zu erhalten. Innerhalb dieses Kapitels wird auch das Auswertungsverfahren vorgestellt. Die Vorstellung sowie die anschließende Ableitung der Untersuchungsergebnisse bilden das Ende dieses Kapitels.

Abschließend folgt die Rekonstruktion der Zusammenhänge inklusive einiger Lösungs- sowie Optimierungsvorschläge seitens des Autors.

2. Theoretische Grundlagen und Begriffsbestimmungen des Krankheitsbildes „Muskeldystrophie“

Der erste Teil dieser Arbeit setzt sich mit den wichtigsten Begrifflichkeiten des Krankheitsbildes Muskeldystrophie auseinander. Die Ausführungen zu den einzelnen Begrifflichkeiten bzw. Unterkapitel fallen verschieden umfangreich aus, da es sich zum einen um eine sehr spezielle Thematik der Neurologie handelt und dieses Kapitel lediglich einen wichtigen Überblick geben soll, sodass das Erkenntnissinteresse der Arbeit deutlich wird, und zum anderen die Bandbreite des Feldes gebündelt und verständlich wiedergegeben werden soll.

2.1 Definition progressive Muskeldystrophie

Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Funktionsverlust der Muskelsubstanz einhergehen

(Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V., o.J.)

Noch bis zum Ende des 19. Jahrhunderts wurden diese Erkrankungen unter dem Begriff der progressiven Muskelatrophie gezählt, bis schließlich Wilhelm Erb den heutigen Begriff der progressiven Muskeldystrophie prägte (Zierz 2014, S. 108). Diese Betitelung unterscheidet die Hauptgruppen der Dystrophien, nämlich die Dystrophia muscularis progressiva infantum und die Dystrophia muscularis progressiva juvenum et adultorum (ebd.). Bei diesen Dystrophien führen Genmutationen zu einem Mangel an Strukturproteinen und Enzymen, sodass eine „[…] Strukturschwäche der Dystrophinachse an einer Stelle sekundär zur Schädigung der äußeren Muskelfasermembran, erhöhten intrazellularen Kalziumkonzentration, zu Störung von Signalübertragungen und zum Verlust zellulärer Substanzen [führt]“ (Wirt & Zichner 2003, S. 288).

Es gibt eine Vielzahl an Muskeldystrophien, welche sich in Verteilungsmuster und Schweregrad unterscheiden, jedoch ist ein gemeinsames Symptom aller Dystrophien eine fortschreitende Muskelschwäche, welche in jedem Lebensalter auftreten kann (Klinikum Universität München, o. J.). Diese Schädigung der Muskelzellen, kann bis zur vollständigen Lähmung der betroffenen Muskulatur führen und ist bis heute nicht heilbar (Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V., o.J.).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb. 1: Klassifikationen der Muskeldystrophien

Das Krankheitsbild Muskeldystrophie klassifiziert sich in mehrere Gruppen, welche nach Art, Häufigkeit und Schweregrad determinieren. Abbildung 1 zeigt die Klassifikation der wichtigsten Muskeldystrophien.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 1 dient lediglich einem groben und generalisierten Überblick der verschiedenen Dystrophien und wird nicht weiter thematisiert. Da im Rahmen dieser Arbeit die Gliedergürteldystrophie von Bedeutung ist, wird sich im kommenden Abschnitt dieser speziellen Dystrophie gewidmet.

2.2 Gliedergürteldystrophie (LGMD2L)

Diese spezielle Form der Muskeldystrophie lässt sich einer Gruppe erblicher Muskelerkrankungen (Myopathien) unterordnen, „[…] deren gemeinsames Merkmal Lähmungen des Schulter- und Beckengürtels sind“ (Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V., o.J.). Die verschiedenen Gliedergürteldystrophien werden auch unter dem Kürzel LGDM (Englisch: L imb- G irdle M uscular D ystrophy) gekennzeichnet (ebd.). Da Schulter- sowie Beckengürtel in der Medizin zusammen als Gliedergürtel bezeichnet werden, wird diese Unterkategorie der Muskeldystrophien als Gliedergürteldystrophie bezeichnet (ebd.).

Wie der Name bereits andeutet, betrifft diese Form der Dystrophie besonders den Becken- und Schultergürtel der Skelettmuskulatur und seltener das Herz, wobei „der Manifestationszeitraum […] vom Kleinkind- bis ins hohe Erwachsenenalter [reicht]. Milde und schwere Verläufe sind möglich.“ (Wirth & Zichner 2003, S. 311). Es handelt sich um eine autosomal rezessiv erbliche Verlaufsform, was bedeutet, „[…] dass die Erkrankung nur dann in Erscheinung tritt, wenn sich auf jeweils beiden Chromosomen eine krankmachende/pathogene Veränderung in einem NPHP- Gen findet.“ (Medizinische Fakultät Münster 2018). Diese Situation ist in Abbildung 2 dargestellt.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 2: Autosomal-rezessive Vererbung

Eine Autosomal-rezessive Vererbung tritt auf, wenn der betroffene Patient krankmachende Genveränderung sowohl mütterlicherseits als auch väterlicherseits erbt. Die Eltern wiederrum sind dabei nicht erkrankt, da sie nur jeweils eine krankmachende Genveränderung (Abb. 2 rote Körperhälfte) in sich tragen. Somit tritt die Erkrankung nicht in jeder Generation auf. Die Wahrscheinlichkeit die Genveränderung an sein Kind zu vererben beträgt zwar 100 %, das Risiko der tatsächlichen Erkrankung des Kindes ist jedoch sehr gering (Medizinische Fakultät Münster 2018).

Eine ausschlaggebende Rolle für die Skelettmuskulatur, somit auch für die Krankheit als solche, spielt das Enzym Kreatinkinase (CK). Sowohl bei Muskeldystrophien als auch bei ähnlichen Muskelerkrankungen- und Entzündungen ist dieses Enzym im Blut sehr stark erhöht. Allerdings ist eine Prognose ohne langfristige Verlaufskontrolle nur selten bis kaum möglich, da „[…] die Höhe der CK-Werte und der Grad der Veränderungen in der Muskelbiopsie [nicht immer] mit der Schwere der Erkrankung [korrelieren].“ (Schulte & Spranger 1988, S. 893).

Das Manifestationsalter, also das Lebensalter, in dem die Störung bzw. die Erkrankung beginnt oder erkennbar wird, liegt zwischen dem zehnten und dreißigsten Lebensjahr und betrifft Männer wie Frauen (Soyka 1991, S. 430). Der Verlauf der Krankheit ist in den meisten Fällen aufsteigend. Das bedeutet, dass die Dystrophie sich vorerst im Bereich des Beckengürtels konzentriert, dann aber im weiteren Verlauf regelmäßig auch die Rumpfmuskulatur sowie den Beckengürtel erfasst, der jedoch selten primär betroffen ist (ebd.). „Der Verlauf ist variabel, meist aber doch relativ langsam fortschreitend. Die Lebenserwartung ist nicht wesentlich verkürzt, die Arbeitsunfähigkeit erst nach etwa zwanzigjährigem Verlauf eingeschränkt.“ (ebd.).

Wie bereits am Anfang des Kapitels erläutert, handelt es sich bei dieser Art von Muskeldystrophie um eine Dystrophie der Kategorie LGMD. Die zusätzlichen Kürzel 2L stammen vom Defekt des Anoctamin-5-Gens (Zierz 2014, S. 132). Hierbei entscheidet sich der Autor bewusst nicht weiter in die Thematik einzutauchen, da es für den weiteren Verlauf der Arbeit keine ausschlaggebende Rolle spielt.

Die LGMD2L Dystrophie gehört zu den häufigeren Formen der LGMD. „Die minimale Prävalenz wurde in Nordengland auf 0,26/100.000 geschätzt, somit ist die LGMD2L (nach LGMD2A und 2l) die dritthäufigste Form einer LGMD. Eigene Untersuchungen zeigten, dass dies auch für Deutschland zutrifft“ (Zierz 2014, S. 132).

2.3 Diagnostik und Symptome

In diesem Kapitel werden die häufigsten und schwerwiegendsten Symptome einer progressiven Muskeldystrophie erläutert. Dabei fokussiert sich der Autor nicht ausschließlich auf die LGMD2L, sondern auf eine progressive Muskeldystrophie als solche, da die Unterschiede zwischen den einzelnen Dystrophien sehr speziell sind und ein grober Überblick im Rahmen dieser Arbeit als ausreichend einzustufen ist.

Obwohl die Erbanlage für eine Muskeldystrophie immer bereits bei der Geburt vorhanden ist, werden erste Krankheitserscheinungen häufig erst im Kleinkind- oder Jugendalter, bei bestimmten Formen auch erst im Erwachsenenalter bemerkt. Diese Unterschiede beruhen darauf, dass bei jeder Muskelerkrankung andere Proteine des Skelettmuskels durch unterschiedliche Mutationen (Veränderungen der Erbanlage) betroffen sind (Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V., o.J.)

Unter anderem aus diesem Grund kann eine Erkrankung an einer progressiven Muskeldystrophie sehr heimtückisch und plötzlich diagnostiziert werden, da für gewöhnlich eine Beeinträchtigung der Muskelkraft erst dann diagnostiziert wird, wenn etwa 40% der Fasern bereits zerstört sind (Schweizerische Muskelgesellschaft, 2018.). Eine weitere Problematik besteht darin, dass das gesamte Spektrum molekulargenetischer Diagnostik durch ein einzelnes klinisches Zentrum oder Labor oftmals nicht abgedeckt werden kann (Klinikum Universität München, o. J.). Da eine präzise und mehrstufige Diagnose Vorhersagen zu Prognose und Verlauf der Krankheit garantiert, wird empfohlen, Möglichkeiten wie genetische Familienberatungen, Pränataldiagnostik und auch die Teilnahme an klinischen Studien in Anspruch zu nehmen (ebd.). Die Diagnose „[…] hat Einfluss auf die Berufswahl des Patienten, dient der Prävention von Komplikationen (respiratorische Insuffizienz, Herzrhythmusstörungen, Kardiomyopathie).“ (ebd.) und ist aufgrund dessen von elementarer Bedeutung.

Als eines der ersten Symptome wird häufig eine Schwäche der Beckenmuskulatur diagnostiziert. Der betroffene Patient hat dann meist Schwierigkeiten beim Laufen, Probleme beim Treppensteigen oder ist nicht mehr in der Lage, sich aus der Hocke aufzurichten (Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V., o.J.). Im weiteren Verlauf der Krankheit kann es außerdem häufig zu einer Schwäche im Bereich des Schultergürtels kommen, bei dem der Betroffene seine Oberarme nicht mehr problemfrei heben kann oder plötzlich sonst mühelos bewältigte Lasten nicht mehr anheben oder tragen kann (vgl. Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V., o.J., Schweizerische Muskelgesellschaft, 2018). In selteneren Fällen kann die Schultermuskulatur vor der Beckenmuskulatur betroffen sein.

Da einige Symptome zu Beginn der Diagnose auch auf andere Krankheitsbilder schließen lassen, ist eine Muskeldystrophie nicht immer sofort erkennbar und kann unter Umständen auch mit einer Nervenkrankheit verwechselt werden.

„Bei manchen Formen, so z.B. der Fazioskapulohumeralen Form (FSHD), bemerkt der Kranke oft als erstes einen schwachen oder gar unvollständigen Lidschluss und Schwierigkeiten beim Pfeifen. Zusätzlich fällt bei dieser Erkrankung auch eine Schwäche der Oberarme auf. In seltenen Fällen können auch Probleme beim Hantieren oder eine Fußheberschwäche Zeichen einer Muskelerkrankung sein (Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V., o.J.).

Bei einigen Formen der Dystrophie kann unter anderem auch der Herzmuskel betroffen sein, wobei die erkrankte Person häufig einen schnelleren oder unregelmäßigen Herzschlag verspürt, in schwereren Fällen sogar Atemnot bei körperlicher Anstrengung (Schweizerische Muskelgesellschaft, 2018). Auch hier ist jeder Krankheitsfall individuell, da die Herzbeteiligung auch vor der Skelettmuskelschwäche auftreten kann.

In den fortgeschrittenen Stadien sind häufig Kontakturen zu finden, das bedeutet „Kaum korrigierbare Fehlstellungen der Gelenke infolge narbiger Verkürzungen der auf sie einwirkenden Muskeln.“ (vgl. Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V., o.J., Schweizerische Muskelgesellschaft 2018). In selteneren Fällen kann es sogar bis zu einer Skoliose, einer Verbiegung der Wirbelsäule, kommen, da ein Muskelschwund in der Rumpfmuskulatur auch Folgeschäden für die stabilisierende Wirbelsäule hat (ebd., vgl. Behrends et al. 2012, S. 68). Die Folgeerscheinungen reichen von leichten Rückenschmerzen bis hin zu gravierender Atemnot. Sogar die Gefahr des Wundliegens und der Entstehung von Druckgeschwüren existiert, falls sich der betroffene Patient nicht mehr aus eigener Kraft drehen kann. Die Lebenserwartung ist in den meisten Fällen einer Muskeldystrophie nicht wesentlich verkürzt (Soyka 1991, 430), jedoch ändert sich dies durch die Beteiligung der Atemmuskulatur und des Herzmuskels. Durch den seltenen Befall der Atemmuskulatur ist es möglich, dass der Patient nächtliche Sauerstoffabfälle mitsamt morgendlichen Kopfschmerzen, „[…] sowie leichter zu Infektionen der Atemwege mit allen schwerwiegenden Komplikationen.“ bekommen kann (Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V., o.J.). Dies kann durchaus einen erheblichen Einfluss auf die jeweilige Lebenserwartung der betroffenen Person haben.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass

[…] die progressiven Muskeldystrophien, […] durch eine schleichend einsetzende und nur ganz allmähliche progrediente Schwäche gewisser Muskelgruppen gekennzeichnet [sind]. Die Zeit der Manifestation oder Muskelfunktionsstörung hängt von der Progredienz des Leidens, von der Intensität desselben, von der physischen Beanspruchung des Individuums und von anderen variablen Faktoren ab.

(Mumenthaler 1986, S. 483).

Jeder Krankheitsfall ist somit individuell und stellt für sich eine einzigartige Intensität, Diagnose und einen einzigartigen Verlauf dar.

2.4 Therapeutische Möglichkeiten

Der Erbmodus und die bis heute bestehenden Unklarheiten der Pathogenese mit dem unheilvollen Krankheitsverlauf haben uns bei den progressiven Muskeldystrophien seit jeher vor große therapeutische Probleme gestellt. Die mitgeteilten Behandlungsvorschläge waren immer wieder wechselnd […]. Entscheidende therapeutische Möglichkeiten wurden jedoch nicht bekannt

(Kuhn 1966, S. 145)

Dieses Zitat ist nun mehr als ein halbes Jahrhundert alt, spiegelt jedoch in großen Teilen noch immer die aktuelle Lage der therapeutischen Möglichkeiten wider. Zwar ist die Wissenschaft heutzutage ein ganzes Stück erkenntnisreicher, wenn es um die Erkrankungsentstehung geht, bei den therapeutischen Möglichkeiten steckt man allerdings noch immer in den Kinderschuhen. „Obwohl vieles über den Ablauf der Muskelfaserschädigung bei den Muskeldystrophien bekannt ist, verstehen wir deren eigentliche Ursache noch nicht. Auch kennen wir kein einziges Medikament, mit dem wirksam in den Krankheitsprozess eingegriffen werden könnte.“ (Schweizerische Muskelgesellschaft 2018).

Des Weiteren orientieren sich therapeutische Maßnahmen verschiedener Formen der Muskeldystrophien oftmals an der Muskeldystrophie Duchenne, da für die verschiedenen Formen der Muskeldystrophien des Typs Gliedergürtel und Becker oftmals kaum spezifische Therapiemöglichkeiten vorliegen (Hoffmann et. al. 2014, S. 1808). Gründe hierfür sind unter anderem, dass es bei den Gliedergürteldystrophien keinen eindeutigen Beweis für den positiven Effekt von Glukokortikoiden gibt und dass es bei der Muskeldystrophie Typ Becker oftmals zu Herzinsuffizienz auch ohne eindeutige manifestierte Skelettmuskelschwäche kommen kann (ebd.).

Eine Vielzahl von Substanzen wie beispielsweise verschiedene Vitamine, Hormone, Eiweißkörper sowie Kalziumantagonisten wurden bisher getestet, allerdings ohne die gesetzten Erwartungen vollends zu erfüllen (Schweizerische Muskelgesellschaft, 2018). Die Bemühungen gesundes Erbgut in die Muskelzellen einzuschleusen waren bisher zwar recht erfolglos, allerdings wird der somatischen Gentherapie unter Umständen in Zukunft eine große Bedeutung zukommen (vgl. Schweizerische Muskelgesellschaft 2018, Zierz & Jerusalem 2003, S. 129).

Aktuell sind „[…] physiotherapeutische, orthopädische und symptomatisch-palliative Maßnahmen […] nach wie vor wichtige und oft noch immer alleinige Säulen der Therapie verschiedener Muskeldystrophien.“ (Zierz & Jerusalem 2003, S. 129), jedoch liegen zurzeit auch viele experimentelle Ansätze zur Etablierung neuer Therapien vor, da das Verständnis der Pathogenese, die Entstehung und Entwicklung einer Krankheit, aufschlussreiche und optimistische Möglichkeiten zulässt (ebd.).

Obwohl bislang also keine kausale Therapie zur Verfügung steht, haben sich Lebensqualität- und Erwartung aufgrund symptomatischer Therapien und Hilfsmittel vieler Muskeldystrophie Patienten in den letzten Jahrzehnten durchaus verbessert. Eine Liste der wichtigsten Therapien und Hilfsmittel liefert das Klinikum der Universität München.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

(Abb. 3 Symptomatische Therapien)

Ziel all dieser Therapien ist es, die Lebensqualität der Patienten erheblich zu verbessern sowie die Selbstständigkeit und den Aktionsradius so gut wie möglich aufrecht zu erhalten und zu erweitern (vgl. Klinikum Uni München, o. J., Schweizerische Muskelgesellschaft 2018). Physiotherapeutische Übungen beispielweise dienen dem Erhalt und der Kräftigung der noch vorhandenen Muskelsubstanz. Übermäßiges Krafttraining hingegen ist eher kontraproduktiv, da eine weitere Schädigung der Muskulatur nicht unwahrscheinlich ist (Schweizerische Muskelgesellschaft 2018). Schwimmen, leichte körperliche Übungen und täglich korrekt ausgeführte Dehnübungen sowie Schienen sind hingegen vorbeugend. Letztere sind für die Entwicklung von Kontrakturen sehr empfehlenswert (vgl. Soyka 1991, S. 438 f., Schweizerische Muskelgesellschaft 2018). Hierbei ist es jedoch wichtig zu beachten, dass Übungen sowie ähnliche sportliche Aktivitäten „[…] unter fachkundlicher Anleitung einer Physiotherapeutin […]“ (Schweizerische Muskelgesellschaft 2018) zu erlernen und auszuführen sind, da eine falsche oder ungenaue Ausführung sowie Belastung negative Folgen für den Erkrankten haben kann. Außerdem ist eine regelmäßige fachliche Überprüfung notwendig, um Fortschritte zu beurteilen und ggf. eine Anpassung oder Erweiterung der Übungen in Betracht zu ziehen (vgl. ebd., Behrends et al. 2012, S. 68).

Bei manchen Krankheitsformen einer Dystrophie sind ein- oder mehrere operative Schritte nicht zu umgehen. Bei ausgeprägten Kontrakturen bspw. kann eine Sehnenverlängerung für den Patienten eine enorme Erleichterung mit sich bringen (Schweizerische Muskelgesellschaft 2018). In noch akuteren Fällen müssen Patient, behandelter Arzt sowie Physiotherapeut gemeinsam über individuell angepasste Hilfsmittel, bspw. orthopädisches Schuhwerk, Schienen, Sitzschale, Korsett, Rollstuhl, Toiletten- und Badehilfen, Lift, diskutieren und nachdenken.

„Für Muskelkranke und ihre Angehörigen ist es sehr wichtig, über ihre Probleme, Sorgen und Ängste mit den ÄrztInnen und den anderen BetreuerInnen sprechen zu können. Besonders hilfreich ist der Kontakt zu anderen Kranken und ihren Angehörigen“ (Schweizerische Muskelgesellschaft 2018). Kommunikation unter betroffenen Patienten wird von den meisten Fachärzten als ebenso wichtig eingestuft wie angepasste therapeutische Maßnahmen, da der Austausch und die gegenseitige Unterstützung und Verständnis ebenfalls lindernde Wirkung haben können (vgl. ebd., Mumenthaler 1986, S. 483 ff.).

Neben diesen therapeutischen Maßnahmen existieren, wie bereits weiter oben aufgeführt, experimentelle Forschungen, welche teilweise noch in den Kinderschuhen stecken. Da es sich im Folgenden um sehr spezielle und fachlich tiefgreifende Sachverhalte sowie Termini der Neuro- und Molekularbiologie handelt, werden die wichtigsten und vielversprechendsten Therapien lediglich kurz vorgestellt und erläutert.

Pharmakotherapien

Kortikosteroide

Orale Kortikosteroide gelten derzeit bei Muskeldystrophien als pharmakotherapeutischer Standard. Randomisierte Studien „[…] mit oraler Prednisongabe konnten eine Verbesserung der Muskelkraft und –funktion bei Patienten […] belegen.“ (Klinikum Uni München, o.J.). Eine verlängerte Gehfähigkeit sowie eine niedrigere Rate von Skoliose spiegeln diese Erfolge wider (ebd.). Nebenwirkungen dieser Therapie können unter anderem Wachstumsverzögerung, Gewichtszunahme sowie Verhaltensauffälligkeiten sein (ebd.).

Cyclosporin A

Das Muskeldystrophie Netzwerk „MD-NET“ ist eines vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderter Forschungsverbund für neuromuskuläre Erkrankungen. Im Rahmen dieses Netzwerks wurde aktuell „[…] eine multizentrische plazebo-kontrollierte doppelt-blinde Studie zum Effekt von Cyclosporin A bei Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne durchgeführt.“ (Klinikum Uni München, o.J.), woran 153 gehfähige Patienten teilnahmen. Das Resultat der Studie ist relativ negativ ausgefallen. Das Cyclosporin A wurde zwar von den meisten Teilnehmern gut vertragen, konnte jedoch die Muskelkraft oder die funktionellen Fähigkeiten bei gehfähigen Patienten nicht steigern (ebd.).

Molekulare Therapie

Exon-Skipping durch Antisense-Oligonukleotide

Sogenannte Antisense Oligonukleotide ermöglichen eine Strategie, um auf molekularer Ebene in den Krankheitsprozess einer Muskeldystrophie einzugreifen. „Diese sind so konstruiert, dass sie durch Bindung an die eine Mutation flankierenden Exons die Korrektur des translationalen Leserahmens bewirken.“ (Klinikum Uni München, o.J.). Auf diese Möglichkeit kann unter Umständen ein „[…] trunkiertes, aber funktionales Protein gebildet werden.“ (ebd.). Bislang sind keine gravierenden Nebenwirkungen bekannt und durch eine Behandlung in regelmäßigen Abständen verspricht diese Therapiemöglichkeit einigen Erfolg.

Myogene Stammzellen

Die Hoffnung auf Stammzellen als Quelle für „Spendermyoblasten mit hoher Replikationsfähigkeit.“ (Klinikum Uni München, o.J.) ist in den letzten Jahren stark gestiegen, da das Überleben der Spenderzellen sowie ihre Fähigkeit zur Fusion und Erweiterung mit „dystrophen Muskelzellen“ (ebd.) verbessert werden soll. Verschiedenste Stammzellenformen wurden bereits zur Behandlung von Muskeldystrophie eingesetzt, allerdings gibt es bis dato noch keine Studie über den „[…] funktionellen Wirkungsnachweis beim Menschen.“ (ebd.). Der große Vorteil von Stammzellen ist die gering benötigte Anzahl von Zellen und „[…] ein entsprechendes Stimulationssignal zur Expansion.“ (ebd.). Da eine systematische Verabreichung möglich ist und diese Umstände bereits zu einem therapeutischen Effekt führen können, wird dieser therapeutischen Maßnahme sehr große Hoffnung zugeschrieben.

2.5 Einschränkungen im Schulalltag

Schulentwicklungsprozesse oder Veränderungsprozesse in Bildungseinrichtungen generell sind keine gesetzmäßigen oder linearen Prozesse. Sie werden ausgelöst durch Anforderungen „von außen“ oder Veränderungen innerhalb der Institution. So können SchülerInnen, neue MitarbeiterInnen, neue SchulleiterInnen, engagierte Eltern, räumliche Veränderungen und andere Bedingungen Prozesse initiieren. Anforderungen „von außen“ können globale Herausforderungen, regionale Besonderheiten, aktuelle Ereignisse, kommunale Schwerpunktsetzungen oder gesellschaftliche Aufträge sein.

(Brokamp 2011, S.21)

Die betroffene Schülerin, 8 Jahre alt, ist eine „solche Schülerin“. Das Mädchen besucht die dritte Klasse einer Grundschule im Landkreis Hildesheim und leidet seit ihrer Geburt an der Gliedergürteldystrophie LGMD2L. Der Forschungsteil dieser Arbeit behandelt eben dieses Krankheitsbild und untersucht das soziale Umfeld und Gegebenheiten der Schülerin. Da der Autor die Familie seit mehreren Jahren privat kennt und über einige schulische sowie private Um- und Missstände informiert ist, hat er sich dazu entschlossen, diese Arbeit ebendieser Thematik zu widmen.

Dieses Kapitel soll nur einen kurzen und generalisierten Überblick über die Schulsituation und die Problematiken im Schulalltag der Schülerin wiedergeben und basiert in erster Linie auf eigenen Erkenntnissen und Erfahrungen, welche im Laufe der Jahre mit dem Kontakt zur Familie (mit-)erlebt wurden. Im dritten Kapitel werden diese Aspekte anschließend aus einer wissenschaftlichen und inklusiv-pädagogischen Sicht betrachtet, welche dann wiederum letztendlich im späteren Verlauf der Arbeit unter einem praktischen Gesichtspunkt untersucht werden (Kind-Umfeld-Analyse).

Seit ihrer Einschulung ist der Rollstuhl der ständige Begleiter der Drittklässlerin. Ursprünglich war er als Unterstützung angesehen, damit sie eine Möglichkeit hat, sitzend vorranzukommen, falls Schwäche oder Ermüdung auftreten sollten. Doch seit einem Unfall im Haushalt im Mai 2018 ist das Mädchen permanent auf den Rollstuhl angewiesen (vgl. Anhang 1). Dies bringt im Schulalltag noch erheblichere Schwierigkeiten mit sich, als ohnehin schon.
Persönliche Gespräche mit der Mutter in den vergangenen Jahren haben gezeigt, dass das Mädchen extreme Schwierigkeiten hat, sich in den oft engen, kleinen und zugepackten Schulräumen mit dem Rollstuhl zu bewegen. Schulranzen, Stühle, Tische oder auch Mitschüler versperren ihr oft den Weg und machen ein zügiges und unproblematisches Weiterkommen unmöglich. Außerdem besteht die Problematik, dass viele Tische an der Schule entweder zu klein für den Rollstuhl sind und sich die Schülerin ständig die Beine stößt, oder zu hoch und somit ebenso ungeeignet sind.

Des Weiteren kann die Schülerin den Großteil der Türen nicht ohne Hilfe öffnen bzw. schließen. Der Besuch des Werkunterrichts ist ebenfalls mit Komplikationen verbunden, da sich der Raum im Kellergeschoss befindet und kein Fahrstuhl vorhanden ist. Auch die Teilnahme am Sportunterricht ist für sie nur mit großen Einschränkungen und Verzicht verbunden. Auf Schulausflüge muss die Achtjährige zumeist verzichten, bereits Schulbesuche in das Freibad, Museum oder auch in den nahgelegenen Wald scheitern, da sie schon auf der Hinfahrt im Bus nicht im Rollstuhl sitzen bleiben darf.

Selbst die Behindertentoilette ist für die Schülerin nicht ohne Probleme benutzbar, da sie zu hoch angebracht ist und sie nur unter großer Anstrengung selbständig auf die Toilette kommt.

Neben diesen räumlichen Schwierigkeiten belastet die Krankheit auch die Psyche des Mädchens. Unbeschwert in die Pause geht sie selten, da sie ständig Angst vor Hänseleien seitens ihrer Mitschüler hat. Auch vor tobenden Kindern und herumfliegenden Bällen muss sie sich stets in Acht nehmen, da sie nicht in der Lage ist schnell auszuweichen und es unter diesen Umständen bereits zu mehreren Zwischenfällen gekommen ist.

Phasenweise hat die Schülerin panikähnliche Anfälle und weigert sich morgens in die Schule zu gehen, da diese Anfälle von Schwindel, Übelkeit bis hin zu Erbrechen reichen.

Dies sind Umstände, welche in persönlichen Gesprächen der letzten Jahre thematisiert wurden. Durch die Interviews im Forschungsteil der Arbeit werden Umstände und Problematiken zielgerichteter untersucht und kontextual und mehrdimensional beleuchtet.

2.6 Forschungsstand

Bei den Recherchen im Rahmen dieser Arbeit stellte sich heraus, dass es nur vereinzelte nennenswerte Untersuchungen gibt, welche diese, oder eine ähnliche, Thematik oder eine abgeleitete Fragestellung aufweisen. Es gibt zahlreiche öffentliche Foren sowie nicht wissenschaftliche Publikationen von Betroffenen oder Nahestehenden, allerdings sind diese nicht als wissenschaftlich anzusehen und können daher im Rahmen dieser Arbeit nicht berücksichtigt werden. Darüber hinaus wird das Krankheitsbild Muskeldystrophie oftmals zusammen mit anderen, bzw. ähnlichen, körperlichen Beeinträchtigung in Studien untersucht, sodass man hierbei nicht gänzlich von einer repräsentativen (Langzeit-) Studie oder einer Fallstudie sprechen kann. Ein weiterer nennenswerter Punkt ist die Tatsache, dass die wenigen erwähnenswerten Publikationen sich hauptsächlich mit dem allgemeinen Krankheitsbild Muskeldystrophie beschäftigen. Die einzelnen Untersuchungen, welche sich auf eine spezielle Art der Muskeldystrophie beschränken, konzentrieren sich in der Regel auf die Muskeldystrophie Duchenne, da sie am häufigsten auftritt (vgl. Zierz 2014).

Eine der nennenswertesten ist hierbei die Studie „Leben mit Duchenne-Muskeldystrophie. Eine qualitative Studie mit jungen Männern“ durchgeführt von Volker Daut aus dem Jahr 2005. Laut eigener Aussage ist dies die „Weltweit […] erste qualitative Studie zur Erforschung der Lebenssituation junger Männer mit Duchenne Muskeldystrophie.“ (Daut 2005, S. 9). Die mit Abstand wichtigste Frage, seines Erachtens, welche es zu beantworten gab, lautete „Leben im Angesicht des Todes! -Wie geht das?“ (ebd., S. 11). Darüber hinaus verfolgte er die Absicht Art und Umstände der ersten Konfrontation mit der Krankheit zu untersuchen sowie mit den Betroffenen über verschiedene Formen der Alltagsbewältigung zu sprechen. Auch Strategien und individuelle Prozesse der Auseinandersetzung mit der Krankheit standen im Fokus seines Interesses (vgl. ebd., S. 15f.). Im Rahmen dessen begleitete Daut 15 junge Männer, welche unter der Muskeldystrophie Typ Duchenne erkrankt waren, interviewte diese und begleitete sie darüber hinaus in verschiedenen authentischen Lebenssituationen. (vgl. ebd., S. 13). Seine Interpretationen der Ergebnisse unterteile er in Kategorien wie „Wahrnehmung bzw. Informationen über die eigene Muskelerkrankung“, „Auseinandersetzung mit der Muskelerkrankung“, Erfahrungen im Zusammenhang mit der Rollstuhlabhängigkeit“, „Soziale Beziehungen und soziale Erfahrungen“ und „Alltagsprobleme“.

Im Folgenden werden nur die wichtigsten Schlüsse bzw. Interpretationen kurz vorgestellt. Am häufigsten von allen 15 Gesprächspartnern wurde der Wunsch geäußert, dass es eine gesellschaftliche offene Auseinandersetzung mit der Krankheit geben soll. Sie betonten, „[…] dass verlässliche und wahrheitsgemäße Gesprächsinhalte wichtig sind, um sich auf bevorstehende Veränderungen durch den fortschreitenden Muskelabbau und den zunehmenden Kräfteverlust einzustellen“ (ebd., S. 198). Außerdem stellt Daut fest, dass alle Männer ihre Situation in ihren Alltag endgültig integriert haben. Lediglich bei der Akzeptanz und der Bewältigung gäbe es eine sehr große Spannbreite. 14 der 15 Männer bestätigten, dass der Gehverlust und die damit verbundene Rollstuhlabhängigkeit ein sehr tiefer Einschnitt in ihr Leben und nur schwer zu bewältigen war. Darüber hinaus beschreibt Daut viele weitere Interpretationen, welche sich in erster Linie mit Alltagsbewältigung, gesellschaftlicher Umgang sowie Akzeptanz der Krankheit zusammenfassen lassen. Lediglich einige Sequenzen der über 250 Seiten langen Dissertation konzentrieren sich auf den Unterpunkt „Lehrer und Lehrerinnen“ und sind im Rahmen dieser Arbeit besonders interessant.

In den Interviews zeigt sich, dass Lehrerinnen und Lehrern und anderen pädagogischen Mitarbeitern im Leben muskelkranker Jungen eine gewisse Bedeutung zukommt. Positive und negative Erfahrungen prägen das Bild. Hieraus werden auch die Forderungen oder Wünsche der jungen Männer abgeleitet, wie sie sich vorstellen, dass Pädagoginnen und Pädagogen sich gegenüber ihren muskelkranken Schülern verhalten sollten

(Daut 2005, S. 178)

Die Männer gaben an, dass Erfahrungen mit pädagogischen Mitarbeitern meist als positiv bewertet wurden, wenn diese

- nicht bedrängen.
- zur Selbstständigkeit ermutigen und auf dem Weg dorthin unterstützen.
- Emotionen zulassen.
- Die Schüler ernst nehmen.
- Sich für ihre Schüler einsetzen.
- Alle Schüler gerecht behandeln (vgl. ebd.).
Eher als negativ zu bewertende Erfahrungen machten die Befragten mit Pädagogen, die:
- mitleidig sind.
- keine Rücksicht auf schädigungsbedingte Schwierigkeiten nehmen.
- sich ungefragt in Konflikte mit Mitschülern einmischen.
- unverhältnismäßig Macht ausüben. (vgl. ebd., S. 180).

Es zeigt sich also, dass die betroffenen jungen Männer durchaus auch einen gewissen Rückhalt und Akzeptanz seitens der pädagogischen Mitarbeiter erfuhren, allerdings nur wenn die Krankheit nicht im Mittelpunkt ihres Daseins stand und sie dennoch als ein gleichwertiger Teil der Schülerschaft angesehen wurden. Wenn sie Hilfe forderten oder brauchten, waren sie sehr dankbar dafür, allerdings erschien es ihnen eher als eine Belastung oder eine negative Erfahrung, wenn diese Hilfe ungefragt, zu tiefgreifend sowie unverhältnismäßig kam. Ob und inwieweit sich diese Aussagen in dieser Arbeit verifizieren lassen, wird im Forschungsteil deutlich.

Diese (Langzeit-) Studie ist somit eine der wenigen nennenswerten Publikationen, welche sich qualitativ sowie tiefgreifend mit Problemen und Herausforderungen von Menschen mit Muskeldystrophie beschäftigt. Es ist nicht zu übersehen, dass Daut eine viel aufwendigere und damit aussagekräftigere Dissertation als die Vorliegende publiziert hat, allerdings liegt sein Fokus nicht auf der Pädagogik bzw. pädagogischen Herausforderungen, sondern eher auf allgemeine Lebenssituationen.

3. Definitionsansätze zur Inklusion

3.1 Begriffsdefinitionen (Behinderung, Störung, Gefährdung, Beeinträchtigung, Empowerment)

3.1.1 Arten von Einschränkungen

Dieser Teil der Arbeit setzt sich mit Begrifflichkeiten auseinander, welche im weiteren Verlauf der Arbeit sowie im Praxisteil immer wieder aufgegriffen werden. Die Ausführungen zu den verschiedenen Begriffen sind zum Teil sehr umfangreich, allerdings soll innerhalb der Definitionen deutlich werden, worin sie sich unterscheiden und inwiefern ihre verschiedene Deutung eine fortführende Rolle im Bezug zu Integration bzw. Inklusion spielt.

Behinderung

Was ist Behinderung? Wer ist behindert? Die Frage erscheint zunächst überflüssig. Wir alle glauben zu wissen, daß jemand, der in einem Rollstuhl sitzt behindert ist. Gilt aber auch ein Schüler, der so kurzsichtig ist, daß er selbst die großen Buchstaben des Lesebuchs dicht vor der Nase halten muß, um sie entziffern zu können, und der mit einer Brille fast wieder normal sehen kann, gilt der auch als behindert, als sehbehindert? Wir bemerken, daß bei der näheren Überprüfung unseres umgangssprachlichen Verständnisses weitere Klärungen erforderlich sind. Zur Aufklärung unseres Alltagswissens, unserer Meinungen, aber auch unserer Vorurteile bedarf es eines schrittweisen Vorgehens, bis hin zum Versuch einer wissenschaftlichen Fassung des Behindertenbegriffs

(Bleidick & Hagemeister 1977, S.11)

Das aufgeführte Zitat beschreibt im Wesentlichen die Problematik einer einheitlichen Definition des Begriffs Behinderung. Das Problem besteht nämlich nicht darin eine beliebige Definition zu finden, sondern eine einheitliche Definition zu finden, welche persönliche und individuelle Ansichtsweise und Interesse bestmöglich wiederspiegelt. Aus diesem Grund werden in diesem Unterkapitel mehrere Definitionen und Ansichten zu Behinderung vorgestellt sowie abgewogen, sodass am Ende dieses Kapitels eine individuelle Ansicht des Begriffs entsteht, auf dem die weitere Arbeit basiert.

Unsere Gesellschaft besteht aus einer Vielzahl unterschiedlicher Individuen, welche allesamt individuelle Eigenschaften vorweisen. Menschen mit Behinderungen stellen dabei eine Personengruppe dar, die in den letzten Jahrzehnten extrem in den gesellschaftlichen Fokus geraten sind (Riester 2001, S.3). Mitte der 1990er Jahre wurde im Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland verankert, dass „[…] niemand […] wegen seiner Behinderung benachteiligt werden [darf].“ (Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen 2014). Das Sozialgesetzbuch liefert folgende Definition des Begriffs:

„Menschen mit Behinderungen sind Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern können. Eine Beeinträchtigung nach Satz 1 liegt vor, wenn der Körper- und Gesundheitszustand von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht. Menschen sind von Behinderung bedroht, wenn eine Beeinträchtigung nach Satz 1 zu erwarten ist“

(- 2 SGB IX)

Der Definitionsversuch des Bundesministeriums für Arbeit und Sozialordnung (2001, S. 11) lautet: „Von Behinderung spricht man, wenn körperliche Funktionen, geistige Fähigkeiten oder seelische Gesundheit eingeschränkt sind und diese Einschränkungen die Teilhabe am Leben der Gesellschaft beeinträchtigen.“

All diese Definitionsversuche definieren Behinderung nicht eindeutig, sondern versuchen lediglich anzugeben, dass Menschen mit Behinderungen gesellschaftlich bedingte Einschränkungen hinnehmen müssen und ihnen dementsprechend individuelle Rechte und Maßnahmen zugesprochen werden. Wiedermann (1985, S.5) behauptet, dass die bisherige Suche nach einer anerkannten „Bestimmungsgröße für den Behinderten“ am eigentlichen Sachverhalt komplett vorbeigeht, da nicht beachtet wird, dass eine Behinderung an sich keine Eigenschaft, sondern ein Verhältnis zwischen individuellen und außerindividuellen Gegebenheiten ist. Aus diesem Grund spricht Jantzen (1987, S. 21f.) nicht von einem „Behindertsein“, sondern eher von einem „Behindertwerden“. Nämlich aufgrund gesellschaftlicher Erwartungen.

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