Mit der Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention werden Herausforderungen an das Bildungssystem mit den Narrativen der Teilhabe und der Inklusion reformuliert. Der Autor diskutiert aus integrationstheoretischer Perspektive die Realisierung allgemeiner und spezifischer Aufgaben um das Störungsbild der Muskeldystrophie an einem Einzelfall.
Nach einer Einleitung mit Hinweisen zum Aufbau der Arbeit erfolgen Begriffsklärungen zum Krankheitsbild der Muskeldystrophie (Kapitel 2), Definitionen zu den Begriffen der Inklusion und Integration mit Exkursen zur inklusiven Didaktik und zur Körperbehindertenpädagogik (Kapitel 3). Nach dieser Darstellung des wissenschaftlichen Hintergrundes wird das Forschungsdesign der qualitativen Erhebung begründet und erläutert. Auf den Seiten 47/48 wird der Interviewleitfaden begründet (er befindet sich im Anhang der Arbeit), auf den Seiten 50/51 werden die Untersuchungskategorien für die Auswertung vorgestellt (Hinweise zur Codierung dieser Kategorien erfolgen nicht):
- Auswirkungen der Krankheit auf persönliche Stärken;
- Einschränkungen im Schulalltag in Vergangenheit und Gegenwart;
- Zufriedenheit mit Veränderungsprozessen und Teilhabe;
- Wünsche und Chancen sowie Hindernisse;
- Forderungen an eine inklusive Didaktik;
- Grenzen der schulischen Akteure
Anhand dieses kategorialen Rahmens wird das Datenmaterial in Kapitel 4.6 gesichtet. Ausgewählte Textstellen werden kritisch gewürdigt und auf den Gesamtrahmen bezogen diskutiert. In einem vorsichtig zusammenfassenden Kapitel werden die Untersuchungsergebnisse in einer Gesamtschau vor allem aus Sicht der betroffenen Schülerin dargestellt.
Die Arbeit wird mit dem Literatur- und Quellenverzeichnis geschlossen. Im Anhang befinden sich der Interviewleitfaden und die Transkriptionen der Interviews.
Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung
1.1 Problemstellung
1.2 Zielsetzung der Arbeit
1.3 Struktureller Aufbau der Arbeit
2. Theoretische Grundlagen und Begriffsbestimmungen des Krankheitsbildes „Muskeldystrophie“
2.1 Definition progressive Muskeldystrophie
2.2 Gliedergürteldystrophie (LGMD2L)
2.3 Diagnostik und Symptome
2.4 Therapeutische Möglichkeiten
2.5 Einschränkungen im Schulalltag
2.6 Forschungsstand
3. Definitionsansätze zur Inklusion
3.1 Begriffsdefinitionen
3.1.1 Arten von Einschränkungen
3.1.2 Integration
3.1.3 Inklusion
3.1.3.1 Begriff Inklusion allgemein
3.1.3.2 Inklusive Bildung und Teilhabe
3.2 Ziele und Handlungsformen einer inklusiven Bildung
3.2.1 Inklusive Bildung als Herausforderung für die Schule
3.2.2 Konsequenzen für die Didaktik
3.3 Exkurs: Körperbehindertenpädagogik
4. Forschungsteil
4.1 Herleitung der Fragestellung
4.2 Begründung der Vorgehensweise
4.3 Methodisches Vorgehen
4.3.1 Die Fallstudie – eine qualitative Forschungsmethode
4.3.2 Das problemzentrierte Interview
4.3.3 Vorstellung des Leitfadens
4.4 Durchführung
4.5 Vorstellung des Auswertungsverfahrens und der Kategorien
4.5.1 Vorstellung des Auswertungsverfahrens
4.5.2 Vorstellung der Kategorien
4.6 Ableitung der Untersuchungsergebnisse
5. Rekonstruktion der Zusammenhänge
Zielsetzung & Themen
Die Masterarbeit verfolgt das Ziel, die Herausforderungen der schulischen Inklusion am Beispiel eines Kindes mit der seltenen Muskelerkrankung LGMD2L zu untersuchen. Anhand einer Kind-Umfeld-Analyse soll beleuchtet werden, wie betroffene Schülerinnen, ihre Eltern und Lehrkräfte die Teilhabemöglichkeiten und Barrieren im Regelschulsystem wahrnehmen und bewerten.
- Inklusive Bildung im deutschen Schulsystem
- Krankheitsbild Muskeldystrophie (spezifisch LGMD2L)
- Kind-Umfeld-Analyse mittels qualitativer Forschung
- Gelingensbedingungen und Barrieren im Schulalltag
- Perspektiven der Akteure auf Teilhabe und Unterstützungssysteme
Auszug aus dem Buch
2.1 Definition progressive Muskeldystrophie
Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Funktionsverlust der Muskelsubstanz einhergehen (Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V., o.J.)
Noch bis zum Ende des 19. Jahrhunderts wurden diese Erkrankungen unter dem Begriff der progressiven Muskelatrophie gezählt, bis schließlich Wilhelm Erb den heutigen Begriff der progressiven Muskeldystrophie prägte (Zierz 2014, S. 108). Diese Betitelung unterscheidet die Hauptgruppen der Dystrophien, nämlich die Dystrophia muscularis progressiva infantum und die Dystrophia muscularis progressiva juvenum et adultorum (ebd.). Bei diesen Dystrophien führen Genmutationen zu einem Mangel an Strukturproteinen und Enzymen, sodass eine „[…] Strukturschwäche der Dystrophinachse an einer Stelle sekundär zur Schädigung der äußeren Muskelfasermembran, erhöhten intrazellularen Kalziumkonzentration, zu Störung von Signalübertragungen und zum Verlust zellulärer Substanzen [führt]“ (Wirt & Zichner 2003, S. 288).
Es gibt eine Vielzahl an Muskeldystrophien, welche sich in Verteilungsmuster und Schweregrad unterscheiden, jedoch ist ein gemeinsames Symptom aller Dystrophien eine fortschreitende Muskelschwäche, welche in jedem Lebensalter auftreten kann (Klinikum Universität München, o. J.). Diese Schädigung der Muskelzellen, kann bis zur vollständigen Lähmung der betroffenen Muskulatur führen und ist bis heute nicht heilbar (Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V., o.J.).
Zusammenfassung der Kapitel
1. Einleitung: Stellt die Problematik der Inklusion in Deutschland sowie die Zielsetzung der Arbeit unter Fokus auf das Kind-Umfeld-Modell dar.
2. Theoretische Grundlagen und Begriffsbestimmungen des Krankheitsbildes „Muskeldystrophie“: Erläutert medizinische Aspekte, Verlaufsformen und Einschränkungen im Schulalltag für Betroffene.
3. Definitionsansätze zur Inklusion: Klärt zentrale Begriffe wie Behinderung, Störung, Integration und Inklusion aus erziehungswissenschaftlicher Perspektive.
4. Forschungsteil: Beschreibt die methodische Vorgehensweise einer qualitativen Fallstudie inklusive Experteninterviews zur Kind-Umfeld-Analyse.
5. Rekonstruktion der Zusammenhänge: Synthetisiert die Ergebnisse der Interviews und ordnet diese im Kontext von Inklusionsdebatten und pädagogischem Handeln ein.
Schlüsselwörter
Muskeldystrophie, LGMD2L, Inklusion, Sonderpädagogik, Körperbehindertenpädagogik, Kind-Umfeld-Analyse, Fallstudie, qualitative Forschung, Schulalltag, Barrierefreiheit, Teilhabe, Empowerment, Regelschule, Sonderpädagogischer Förderbedarf, Lehrerhandeln.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Arbeit grundsätzlich?
Die Arbeit untersucht die Herausforderungen von Inklusion für ein Kind mit Muskeldystrophie im schulischen Alltag.
Was sind die zentralen Themenfelder?
Die zentralen Themen sind das medizinische Krankheitsbild der Muskeldystrophie sowie die pädagogischen Konzepte von Inklusion und deren Umsetzung in der Praxis.
Was ist das primäre Ziel der Arbeit?
Ziel ist es, durch eine Kind-Umfeld-Analyse ein besseres Verständnis für die Anforderungen an eine inklusive Pädagogik aus Sicht der beteiligten Akteure zu gewinnen.
Welche wissenschaftliche Methode wird verwendet?
Es handelt sich um eine qualitative Forschung mittels problemzentrierter Leitfadeninterviews in Form einer Fallstudie.
Was wird im Hauptteil behandelt?
Der Hauptteil gliedert sich in theoretische Grundlagen, Definitionsansätze, ein methodisches Vorgehen und die Auswertung der Interviewergebnisse.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit?
Wichtige Begriffe sind unter anderem Inklusion, Muskeldystrophie, Kind-Umfeld-Analyse und Sonderpädagogik.
Warum wurde gerade die Gliedergürteldystrophie LGMD2L als Krankheitsbild gewählt?
Der Autor wählte diese spezifische Form, um die Analyse auf ein konkretes, lebensnahes Fallbeispiel zu fokussieren und die komplexe Dynamik zwischen Krankheit und schulischer Teilhabe tiefgreifend zu untersuchen.
Welchen Stellenwert nimmt die Kommunikation zwischen Eltern und Schule ein?
Die Kommunikation wird als kritische Gelingensbedingung identifiziert; im Fallbeispiel zeigen sich hier jedoch teils erhebliche Defizite, insbesondere bei der Einbindung externer Schlüsselfiguren.
- Citation du texte
- InkTeach19 (Auteur), 2019, Muskeldystrophie als pädagogische Herausforderung. Eine Kind-Umfeld-Analyse, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/489440
