Die Bedeutung der Sehbehinderung am Lebensende und ihre Begleitung in der Palliative Care

Inhaltsverzeichnis

Management Summary

Abkürzungsverzeichnis

Abbildungsverzeichnis

Tabellenverzeichnis

1 Einleitung
1.1 Problemdarstellung
1.2 Motivation
1.3 Zielsetzung und Fragestellung
1.4 Abgrenzung

2 Methodisches Vorgehen
3 Darstellung der Ergebnisse
3.1 Relevante begriffliche und konzeptionelle Grundannahmen
3.2 Bedeutung der Sehbehinderung am Lebensende
3.3 Sicherung der Lebensqualität von Menschen mit einer
3.4 Sehbehinderung am Lebensende

4 Diskussion und Schlussfolgerung
4.1 Reflexion anhand vorhandener Fachliteratur
4.2 Schlussfolgerungen für die Praxis
4.3 Grenzen und Ausblick der Arbeit

5 Literaturverzeichnis

6 Anhang A Literaturtabelle

7 Anhang B Fragebogen

Management Summary

Hintergrund: Mit der steigenden Zahl der älteren Bevölkerung oder in Zusammenhang mit einer lebensbedrohlich chronisch fortschreitenden Krankheit leiden mehr Menschen an einer Sehbehinderung (SB). Das Sehen ist in hohem Masse relevant für die Partizipation am Leben in fast all seinen Situationen. Es zeigt sich, dass eine SB mit zusätzlicher physischer Beeinträchtigung verminderte Zuversicht und Hoffnung in die eigene Zukunft ergibt und somit die Lebensqualität (LQ) vermindert. Palliative Care (PC) stützt und sichert die LQ von Menschen mit einer chronisch fortschreitenden oder lebensbedrohlichen Krankheit. Dieses integrative Review hat zum Ziel die Bedeutung der SB am Lebensende (LE) wissenschaftlich zu erfassen und in Zusammenhang mit dem Konzept PC zu bringen. Damit werden neue Erkenntnisse für die Stützung und Sicherung der LQ für Menschen mit SB am LE erlangt.

Methode: Anhand einer systematischen Literaturrecherche wurden englische und deutsche Studien in den letzten fünfzehn Jahren gesucht und verarbeitet.

Ergebnisse: Die entscheidenden Faktoren der Bedeutung von SB bei Menschen am LE sind einerseits die Zeit, die Perspektive und die Korrelation von verschiedenen Symptomen in allen vier Dimensionen. Die breite Vielschichtigkeit im subjektiven und objektiven Erleben einer SB erschwert die Erfassung und die Symptomkontrolle bei Menschen am LE und scheint bis heute nicht adäquat zu erfolgen. Deshalb zeigen sich bei vielen Berufssparten Diskrepanzen, einerseits im geleisteten Support und anderseits in der Wirkungsweise der Bewältigungsstrategien bei der Population. Es benötigt auf vielen Ebenen erweitertes Fachwissen in der Art und Weise, wie der Support erfolgen sollte, um der Komplexität in diesem Kontext gerecht zu werden und Menschen mit SB am LE in der individuellen Coping Strategie zu unterstützen und die LQ zu sichern.

Schlussfolgerung: Um den Bedürfnissen der Menschen mit SB am LE gerecht werden zu können, bedarf es Anpassungen der Ausbildung von Gesundheitsfachpersonen, geeignete Erfassungsinstrumente zur optimalen Symptomkontrolle, Förderung der interprofessionellen Zusammenarbeit, Intensivierung der ethischen Reflexion, Forschung in SB am LE in der ganzheitlichen Betrachtungsweise und der Zugang zu PC. PC als Konzept entspricht mit seinen Rahmenbedingungen und Zielen einer professionellen, ganzheitlichen Versorgung für sehbehinderte Menschen am LE.

Abkürzungsverzeichnis

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildungsverzeichnis

Abbildung 1: Erfassung von medizinischen- und pflegerischen Diagnosen mit SB in der Spitex, 2016

Abbildung 2: PRISMA Flow Diagram der systematischen Literaturrecherche

Abbildung 3: Das „SENS“ Modell

Abbildung 4: Calman Gap

Abbildung 5: Einflussfaktoren der Bedeutung von SB für Menschen am LE

Abbildung 6: Bedeutung der SB für Menschen am LE und Möglichkeiten zur Sicherung und Stützung der LQ

Tabellenverzeichnis

Tabelle 1: Bekannte Diagnosen für SB bei Pflegefachpersonen in der Spitex, 2015

Tabelle 2: Klassifikation des Schweregrades der Sehbeeinträchtigung

Tabelle 3: Leistungsfähigkeit im Alltag

1 Einleitung

In dieser Einleitung wird die Problemdarstellung der Thematik „Sehbehinderung (SB) am Lebensende (LE)“ beschrieben und besonders deren Bezug zu Palliative Care (PC) aufgeführt. Anschliessend folgen die Motivation für die Bearbeitung des Themas, die abgeleiteten Ziele, die Fragestellung und die Abgrenzung.

1.1 Problemdarstellung

285 Millionen Menschen weltweit sind von einer SB betroffen: 39 Millionen sind blind und 246 haben eine Sehschwäche. Mehr als die Hälfte sind über 50 Jahre alt. Mit der steigenden Zahl der älteren Bevölkerung und der heutigen Lebenserwartung in der ersten Welt erkranken immer mehr Menschen während des Alterungsprozesses an einer SB (World Health Organization [WHO], 2014). Bis zum Jahr 2030 erwartet man in Deutschland 20 bis über 30% mehr Menschen mit SB, was zu zirka 7,7 Millionen zusätzlichen Behandlungsfällen führt (Wolfram, 2015, S. 77). Die Gesundheitskosten werden aufgrund dieser Faktoren in Zukunft ansteigen (Finger & Holz, 2014, S. 440). Der Schweizerische Zentralverein für das Blindenwesen (SZB) weist in seinen Daten 325`000 Personen mit SB aus (Spring, 2012, S. 6). Diese Erhebung der SZB wurde nach Aussage von Spring (2012, S. 8) mangelhaft durchgeführt. Die ungenügende Erfassung dieser Population, zusätzlich mit der demographischen Entwicklung der alternden Bevölkerung in den nächsten Jahrzehnten, fordert in verschiedenen Bereichen einen Handlungsbedarf und eine Bewusstwerdung dieser Problematik ein.

Das Sehen ist in hohem Masse relevant für die Partizipation am Leben. Die Konsequenzen bei Verlust oder Einschränkung der Sehfähigkeit sind für Individuen gravierend. In der qualitativen Studie von Briesemann (2009, S. 308) gaben 68.57% der Betroffenen an, dass die SB im Alter das Schlimmste war, das ihnen passieren konnte. Im fortgeschrittenen Lebensabschnitt bestehen zusätzlich zu einer SB funktionale, motorische und kognitive Einschränkungen, welche die Handlungsfähigkeit in verschiedenen Alltagssituationen erschweren (Briesemann, 2009, S. 30; Himmelsbach, 2009, S. 460; Kampamann, Koob-Matthes & Kandert, 2015, S. 7; Mielke et al., 2013, S. 438; Spring, Seifert & Schelling, 2014, S. 19). Der Mensch am LE ist multimorbid und er erlebt eine Vielschichtigkeit von Symptomen (Briesemann, 2009, S. 207; Hall, Kolliakou, Petkova, Froggatt, & Higginson, 2011, S. 38; van Nispen, de Boer, Hoeijmakers, Ringens & van Rens, 2009, S. 2). Daraus kann geschlossen werden, dass die Symptomkombinationen eine komplexe Ausgangslage sowohl für den Menschen als auch für das Helfersystem ergeben, was eine koordinierte Zusammenarbeit voraussetzt.

PC umfasst die Betreuung und Begleitung von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und / oder chronisch fortschreitenden Krankheiten und dessen Umfeld in den Dimensionen Physe, Psyche, Soziales und Spiritualität. Der Schwerpunkt liegt in der Zeit, in der die Kuration der Krankheit als nicht mehr möglich erachtet wird (Bundesamt für Gesundheit, [BAG], 2012). Der Bund möchte, dass alle Menschen mit chronisch fortschreitenden Krankheiten Zugang zu dieser Leistung haben. Frühzeitig eingesetzt, kann die Lebensqualität (LQ) der Menschen gestützt und somit langes Leiden verhindert werden. Besonders Menschen mit einer SB am LE sind sehr verletzlich oder vulnerabel. Es zeigt sich, dass die Betroffenen verminderte Zuversicht und Hoffnung in die eigene Zukunft haben (Spring et al., 2014, S. 20). Bis anhin sind jedoch keine Studien und Veröffentlichungen zum Thema „SB in Verbindung mit PC“ zu finden. Wenn in den Datenbanken die Schlüsselwörter „Vision disability “ und PC eingegeben werden, sind keine Resultate zu erzielen. Weiter sind keine Bücher in dieser Kombination verfasst. Es liegt auf der Hand, dass gerade „das Konzept PC“ für diese Population von Nutzen ist. PC ummantelt (Pallium = „Mantel“) den kranken Menschen und gewährleistet ihm und seiner Familie eine der Situation angepassten, optimalen LQ bis zum Tod.

Himmelsbach (2009, S. 468) lancierte eine Studie, welche die Wirksamkeit von Massnahmen von Expertinnen und Experten (Augenärztin mit psychotherapeutischem Beratungsangebot, Trainer in Orientierung und Mobilität (O&M) sowie in lebenspraktischer Fertigkeit (LPF), spezifisch fortgebildeter Optiker, professionelle Leiterin einer Beratungsgruppe, Leiterin einer Selbsthilfegruppe) erfasste und schlussfolgerte darin, dass diese bei der Anamnese nur Teilbereiche der Problematik der Betroffenen in den Blick nahmen. Die Teilbereiche umfassten Punkte, die in Relation zum eigenen Programm standen (optische Hilfsmittel, Alltagsgestaltung) oder den eigenen Interessen (Verkauf, Lobbyarbeit) entsprachen. Aus den unterschiedlichen Umgangsarten mit einer SB und der mangelhaften Zusammenarbeit der verschiedenen Leistungserbringenden ergaben sich Spannungen hinsichtlich der Interventionen. Das Bewusstsein und Fachwissen der professionellen Helfer und Helferinnen (PH) in dieser Thematik bedarf einer Aufklärung und Weiterentwicklung, um den Menschen mit SB am LE fachkompetent und bedürfnisgerecht begleiten zu können (Rijken, van Kerkhof, Dekker & Schellevis zit. in van Nispen et al., 2009, S. 2).

Die Autorin führte eine Erhebung anhand eines Fragebogens in der eigenen Spitex durch, um die Bedeutung der Wahrnehmung der PH in Bezug auf die SB zu klären. Im ambulanten Bereich begleiten die PH zum grössten Teil ältere Menschen mit multiplen Einschränkungen sowie dem Verlust der Sinne. Der Fragebogen wurde an zwanzig PH, mit einer Funktion als fallführende Pflegefachperson verteilt. Davon nahmen elf Probandinnen und Probanden teil. Dies ergab einen Rücklauf von 55 Prozent. Weil die Erfassung nur für die Einleitung dieser Masterarbeit gedacht war, fand vorausgehend keine Stichprobe statt. Mit der ersten Frage wurde evaluiert, ob die PH auch Pflegediagnosen in Zusammenhang mit dem Sinnesverlust des Sehens erfassten. 82% antworteten mit ja, 18% mit nein. In der zweiten Frage wurde der Kenntnisstand der Diagnosen erfasst, die teilweise nach dem North American Nursing Diagnosis Assoziation (NANDAZ) System eingeteilt werden können. Das Resultat ist in der nachfolgenden Tabelle 1 optisch festgehalten. Die bekannteste Diagnose war die „Visuelle Wahrnehmungstörung“.

Tabelle 1: Bekannte Diagnosen für SB bei Pflegefachpersonen in der Spitex, 2015

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Anmerkung. Eigene Darstellung.

Die dritte Frage wurde zum Thema der medizinischen und pflegerischen Diagnosen gestellt. Die Auswertung ergab, dass von 128 Klientinnen und Klienten (KL) 10% eine medizinische und 1% eine pflegerische Diagnose aufwiesen.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 1: Erfassung von medizinischen- und pflegerischen Diagnosen mit SB in der Spitex, 2016

Anmerkung. Eigene Darstellung.

Schlussfolgernd wird erkannt, dass diplomierte Pflegefachpersonen in der Spitex Diagnosen für SB kennen aber nicht anwenden. Jedoch nur bei einem von zehn KL wird diese pflegerische Bestimmung in der Pflegedokumentation festgehalten.

1.2 Motivation

Der Auslöser für die Auseinandersetzung mit diesem Thema waren mehrere Phänomene, welche die Autorin in der Praxis beobachtete. Wie z.B. die 53-jährige, selbstbestimmte KL, die multimorbid ist. Sie leidet seit einer misslungenen Implantation eines Dauerzuganges für die Verabreichung von Zytostatika und nachfolgendem Schlaganfall an einer SB. Der beeinträchtigte Sehnerv verursacht eine Überkreuzung der visuellen Erfassung. Der zusätzliche Diabetes mellitus bewirkt eine Retinopathie. Damit ergibt sich für die multiplen Expertinnen und Experten eine komplexe Ausgangslage. Doch die grösste Beeinträchtigung dieser KL ist nicht der Verlust des Lesens, sondern dass sie ihre Alltagskompetenz in verschiedenster Art und Weise nicht mehr besitzt. Für das Waschen der Kleider ist die Treppe in den Keller zu steil und zu gefährlich. Die Funktionen des Waschmaschinendisplays sind für sie kaum noch erfassbar. Die SB führt zu einer Abhängigkeit der Messung des Blutzuckers. Sie benötigt dazu eine externe Unterstützung. Finanziell fehlende Möglichkeiten verursachen zudem, dass die Optimierung der Beeinträchtigungen nicht umfassend genug angegangen werden können. Ihr Selbstwertgefühl verringert sich zusehends und die Abhängigkeit von anderen vermindert ihre subjektive LQ. Dazu kommen Fragen nach der Sinnhaftigkeit der Krankheit. Trotz optischer, augenärztlicher, onkologischer, psychischer, medizinischer, bewegungsaktivierender und pflegerischer Betreuung zeigt sich keine nachhaltige Wirkung der Massnahmen. Solche Beispiele motivieren die Autorin, die Bedeutung einer SB zu erforschen und Möglichkeiten zu identifizieren, um nicht nur KL und deren Familie begleiten zu können, sondern auch die eigene Schwiegermutter und Eltern, die mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind.

1.3 Zielsetzung und Fragestellung

In dieser Masterthesis soll die Bedeutung von SB für einen Menschen am LE erforscht werden. Es soll ersichtlich werden, was dieser Verlust für die LQ der Betroffenen bedeutet. Ziel ist es:

- einen Impuls für die wissenschaftliche Erforschung der Situation von Menschen mit SB in der letzten Lebensphase mit Blick auf die PC zu geben.
- daraus neue Erkenntnisse über diesbezügliche Ist-Situation zu gewinnen.
- für die Praxis der PC in allen Handlungsfeldern (Praxis, Bildung, ökonomische Voraussetzungen) entsprechende Empfehlungen abzuleiten.
- das eigene Fachwissen in dieser Thematik zu erweitern.
- in der Begleitung der Eltern, Schwiegermutter und KL im Krankheitsprozess als Tochter und Pflegeexpertin in PC handeln zu können.

Um diese Ziele zu erreichen, werden folgende Forschungsfragen formuliert:

- Welche Bedeutung hat die Sehbehinderung für Menschen am Lebensende?
- Welche Möglichkeiten können identifiziert werden, damit Professionelle im interdisziplinären Team die Lebensqualität von Menschen mit verminderter Sehkraft am Lebensende unterstützen und sichern können?
- Zur Bearbeitung der Forschungsfrage wird folgende Unterfrage ergänzend benötigt: Welche Bedeutung hat die SB für Menschen beim aktiven Sterben?

1.4 Abgrenzung

In der vorliegenden Auseinandersetzung soll das Thema aus der ganzheitlichen Sicht, welche die Dimensionen der Physis, der Psyche, des Sozialen und des Spirituellen umfasst, angegangen werden. Demnach steht weniger „das Medizinische“ im Vordergrund. Der junge Mensch mit SB wird lediglich als Vergleichsaspekt in der Arbeit zur Sprache kommen. Nicht behandelt werden die SB im Zusammenhang mit der Krankheit Demenz und dem Unterschied des Erlebens von SB in den verschiedenen Kulturen. Ebenso wenig wird die Kombination von Seh- und Hörbehinderung bearbeitet.

2 Methodisches Vorgehen

Im folgenden Kapitel werden das Design der Forschungsarbeit, der Prozess der Literatursuche und die Analyse des verwendeten Datensatzes beschrieben.

Design der Forschungsarbeit und Rechercheprozess

Für die Beantwortung der Forschungsfrage wurde das Design des integrativen Reviews gewählt. Dieses Design ist eine geeignete Methode zur nachvollziehbaren Darstellung des gesammelten Wissens in einer bestimmten Thematik und soll dem Lesenden eine aktuelle wissenschaftliche Übersicht generieren. Des Weiteren führt die Methode zur Beantwortung der vorliegenden Fragestellung. Durch eine kritische Bewertung und einer Wissenssynthese der relevanten Literatur können Wissenslücken in den bisherigen Datenbeständen erfasst und neue Forschungsansätze oder Empfehlungen für die Praxis vorgeschlagen werden.

Der Rechercheprozess wurde systematisch angegangen. Um vorerst explorativ einen Überblick zu verschaffen, startete die Recherche in der Datenbank „Google Scholar“ mit den deutschen Schlüsselwörtern „Verlust des Sehens“, „Sehbehinderung“, „Blindheit“, „Lebensqualität“ und „Spiritualität“. Dieser Zugang wurde im Zeitraum Oktober 2015 bis Januar 2016 intermittierend genutzt. Darauf folgend war der Zugriff auf die Homepage der „SZB Vereinsbibliothek“ für einige Hochschulschriften und Fachbücher erfolgreich. Die systematische Literaturrecherche in den Datenbanken Pubmed, Cinahl, Crochane, Bibliography of Social Since, PsycINFO und EZB Regensburg mit den Suchbegriffen „vision disability“, „blindness“, „palliative care“, „end of life, „quality of life“, „life quality“ und „spirituality vision“ hingegen erfolgte in der Zeitspanne vom Dezember 2015 bis Januar 2016. Die oben aufgeführten Suchbegriffe wurden unterschiedlich miteinander anhand der Boole`schen Operatoren „AND“ und „OR“ kombiniert. Mit dem Operator „NOT“ konnten Kinder, Erwachsene unter 19 Jahren und Menschen mit einer Demenz ausgeschlossen werden. Die Suche wurde auf die zwei Sprachen „Deutsch“ und „Englisch“ eingeschränkt. Die erste Kombination „vision disability“ und „Palliative Care“ ergaben null Artikel. Mit der Kombination „vision disability“ und „qualitiy of life“ wurden 785 Artikel erzielt. Dieselbe Kombination plus das Schlüsselwort „Palliative Care“ generierte zwei Resultate. Folgend erzielte die Kombination mit den Begriffen „blindness“ und „end of life“ 31 Studien, „blindness“ und „Palliative Care“ zehn davon. Das letztere Wortpaar stellte sich jedoch bei der detaillierten Begutachtung als wenig erfolgreich heraus. Das Wort „blindness“ wurde vielfach für die „Blindheit im Therapiemanagement“ oder als „blinder Fleck“ im Text verwendet. Die Autorin suchte nach Volltexten. Zeitlich wurde die Suche der Literatur auf fünfzehn Jahre begrenzt. Diese zeitliche Festlegung stellte sich als sinnvoll heraus, weil somit eine relevante Studie in der Dimension „Spiritualität“ und „vision disability“ erzielt wurde. Zudem wurde ersichtlich, dass die Thematik in den letzten fünf Jahren an Aktualität zugenommen hat. Die meisten Resultate erlangte die Autorin in der medizinischen Datenbank Pubmed. Dies zeigt des Weiteren, dass das Thema stark im Fokus der Medizin steht. In der folgenden Abbildung ist der Rechercheprozess als Flow Diagramm detailliert dargestellt.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 2: PRISMA Flow Diagramm der systematischen Literaturrecherche

Anmerkung. In Anlehnung an: Moher, Liberati, Tetzlaff, Altman & The PRISMA Group (2009).

Analyse der Literatur

Das Review-Format erlaubte kleinere und weniger aussagekräftige Studien in einen Kontext zu setzen. Deshalb beschränkte sich die Suche in dieser Literaturarbeit nicht nur auf die randomisierten, kontrollierten Studien, sondern schloss auch Studien ein, die auf anderen Methoden basieren. Damit wurden Fragen erörtert, die auf Gesundheits- und Verhaltensprozesse hinweisen. In der Recherche wurden qualitative, quantitative, Mixed-Methods-Studien, Fallstudien und Bücher in englischer und deutscher Sprache eingeschlossen, welche eine Relevanz für die Bedeutung der SB bei erwachsenen Menschen am LE aufweisen. Aus der grossen Datenmenge von 950 Artikeln konnten, wie in der Abbildung 2 ersichtlich ist durch Screening des Titels, Abstracts und Schlussteils, sowie der genauen Prüfung von Inhalt nicht relevante Studien aussortiert werden. Die wissenschaftlichen Artikel stammen vorwiegend aus Zeitschriften mit ophthalmologischem, gerontologischem, rehabilitativem oder palliativem Schwerpunkt und sind zum grössten Teil aus den USA, Kanada, Australien und Europa. Drei Studien sind aus dem Asiatischen Bereich und eine Studie aus Israel. Sie wurden anhand der folgenden Fragen oder Kriterien ausgewählt.

- Wird die Studie in einer wissenschaftlichen Zeitschrift publiziert?
- Wie aktuell ist die Studie?
- Welche inhaltliche Relevanz hat die Studie für die vorliegende Arbeit?
- Wie bekannt ist der Autor und Forscher in diesem Setting?
- Werden die Schlussfolgerungen der Studie durch weitere Studienergebnisse bestätigt?
- Auf welcher Literatur basiert die Studie?

Die für die Autorin relevantesten Studien werden im Anhang (vgl. Kapitel 6, Ziffer 6.1) als Tabelle dargestellt. Des Weiteren flossen acht Fachbücher aus den Jahren 2003-2015, fünf Hochschulschriften, elf Internetdokumente und acht graue Literaturen mit ein.

3 Darstellung der Ergebnisse

In diesem Kapitel werden die Ergebnisse der Literaturanalyse dargestellt. Für ein einheitliches Verständnis werden wesentliche Begriffsdefinitionen vorangestellt. Im nachfolgenden Kapitel der „Bedeutung von SB am LE“ werden die Resultate auf der theoretischen Ebene in verschiedene Bereiche eingeordnet und kurz zusammengefasst. Im Anschluss folgen die Ergebnisse zur Sicherung der LQ von Menschen mit einer SB am LE. Abschliessend werden die Bedeutung und Sicherung synthetisiert und in einer Darstellung aufgezeigt, welche zur Beantwortung der Fragestellung führt.

3.1 Relevante begriffliche und konzeptionelle Grundannahmen

Da Fachbegriffe unterschiedlich verstanden und definiert werden können, ist im Voraus die Klärung der relevanten Definitionen notwendig. Des Weiteren werden konzeptionelle Grundannahmen anhand optischer Darstellungen aufgezeigt und verdeutlicht.

3.1.1 Palliative Care und die Bedeutung von Lebensqualität

PC basiert auf dem bio-psycho-sozialen Modell nach Engels vom Jahr 1975 (Eychmüller, 2015, S. 14). Dieses wurde um die spirituelle Dimension erweitert und wird wie folgt definiert:

Palliative Care umfasst die Betreuung und die Behandlung von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und / oder chronisch fortschreitenden Krankheiten. Sie wird vorausschauend miteinbezogen, ihr Schwerpunkt liegt aber in der Zeit, in der die Kuration der Krankheit als nicht mehr möglich erachtet wird und kein primäres Ziel mehr darstellt. Patientinnen und Patienten wird eine ihrer Situation angepasste optimale Lebensqualität bis zum Tode gewährleistet und die nahestehenden Bezugspersonen werden angemessen unterstützt. Die Palliative Care beugt Leiden und Komplikationen vor. Sie schliesst medizinische Behandlungen, pflegerische Interventionen sowie psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung mit ein (BAG, 2012).

Die Erreichung von optimaler LQ ist ein zentraler Aspekt in der palliativen Versorgung. Auch Spring et al. (2014, S. 17) definieren höchste LQ bei SB anhand von Erreichung psychologischem Wohlbefinden, subjektiver LQ, Verhaltenskompetenz und objektiver Lebensbedingungen. Trauzettel-Klosinski (2015, S. 659) hat im Dezember 2015 mit der Thematik „Visuelle Rehabilitation bei Menschen mit Diabetes“ einen aktuellen Artikel publiziert, in dem sie die Rehabilitationsmassnahmen anhand einer Darstellung festlegt. All diese Forscherinnen und Forscher stützen sich auf das bio-psychosoziale Modell. Die Autorin vermisst in dieser Betrachtungsweise die vierte Dimension von PC, nämlich die Spiritualität, die vor allem am LE von bestimmender Bedeutung sein kann. Deshalb lehnt sie sich an die „LQ bis zuletzt“ von „palliative ostschweiz“ an. Anhand des „SENS“ Modells und seinen vier Schlüsselbegriffen Symptomkontrolle, Entscheidungsfindung, Netzwerk und Support sollen Betroffenen eine professionelle und patientenorientierte palliative Medizin, Pflege und Begleitung ermöglicht werden (Büche et al., 2015, S. 1-2). Die folgende Abbildung stellt dieses Modell bildlich dar.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 3: Das „SENS“ Modell

Anmerkung. Unverändert aus Palliative Care, Kompetenzen Level A-C. Auf den Grundlagen des „SENS“ Modells (Büche et al., 2015).

LQ setzt sich nach heutigem Verständnis aus objektiv wie auch subjektiv wahrgenommenen Faktoren zusammen. Oft ist es ein Ist-Soll-Vergleich (Spring et al., 2014, S. 9). Dazu die Abbildung 4 von Calman, welche die gute LQ in der Grafik links mit kleinem Abstand darstellt. Tritt eine fortschreitende, chronische Krankheit wie z.B. die SB ein, kann der Abstand grösser werden. Je grösser die Differenz, umso mehr das Leiden.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 4: Calman Gap

Anmerkung. Unverändert aus Lebensqualität bis zuletzt (Kunz, ohne Datum).

Als Fachperson in PC gilt es dazu beizutragen, dass sich ein allfällig grosser Abstand in der Ist-Soll-LQ verkleinert. Dies geschieht, indem nicht nur Probleme, sondern auch Ressourcen und ihre Einsatzmöglichkeiten beachtet werden.

3.1.2 Sehsinn

Der Sehsinn ist etwas Fundamentales. 80% der Informationsaufnahme erfolgt über den visuellen Kanal. Er ist der primäre Zugang zur räumlich-dinglichen Umwelt (Kampamann et al., 2015, S. 11; Sutter, 2008, S. 9). Millionen von Sehzellen wandeln die vom Auge aufgenommenen Lichtreize in elektrische Signale um die dann vom Gehirn verarbeitet werden. Das Sehen beginnt im Auge doch erst unser Gehirn (visueller Cortex) vervollständigt die Informationen zu einem fertigen Bild. Die Fähigkeit der Augen, feinste Details eines Objektes zu erkennen, wird als Sehschärfe (Visus) bezeichnet. Sie hängt von verschiedenen optischen Eigenschaften wie Kontrast, Farbe und Helligkeit ab. Bei einer „normal sehenden Person“ beträgt der Visus 1,0 und 1,6 und wird mittels Sehtest bestimmt (Kampamann et al., 2015, S. 11- 13).

Unter dem Sehsinn ist nicht nur der physiologische Visus zu verstehen. Das Sehen besteht aus einer Vielzahl komplexer Teilleistungen, deren Zusammenspiel in der Regel über Jahrzehnte hinweg ausdifferenziert und eingeübt wurde. Er ist für den Aufbau des Weltbildes einer Person, aber auch für unzählige Aktivitäten des alltäglichen, praktischen und sozialen Lebensvollzugs zuständig (Briesemann, 2009, S. 69). Des Weiteren berichten Menschen seit jeher vom „inneren Auge“. Vom „Sehen“, das wir optisch nicht erfassen können. Unsere Sprache beinhaltet viele Metaphern, die in der visuellen Wahrnehmung verwendet werden. Im Forum für Deutschstunde hat Hohmann (2013) etliche sprachliche Bilddarstellungen erfasst. Hier nur ein paar wenige zur Auswahl: „Liebe macht blind“, „Sturheit macht blind“, „jemanden beäugen“, „über den Tellerrand blicken“, „ein Auge riskieren“, „blinder Eifer schadet nur“ u.v.m.

3.1.3 Sehbehinderung

Die numerische Kategorisierung einer SB geht von zwei Aspekten aus, Gesichtsfeld und Sehschärfe. Eine Person gilt als sehbehindert, wenn sie trotz Brille oder Kontaktlinsenkorrektion auf dem besseren Auge höchstens eine Sehschärfe von mehr als > 0,05 aber < oder gleich 0,30 erreicht (Kampamann et al., 2015, S. 28; Trauzettel-Klosinski, 2015, S. 660). Die nachstehende Tabelle enthält eine Klassifikation des Schweregrades der SB in Anlehnung an den Beschluss des International Council of Ophthalmology (ICO, 2002) und die Resolution der WHO Konferenz zur „Entwicklung von Standards zu Kriterien für Visusverlust und Visusfunktion“. In der nachfolgend aufgeführten Tabelle sind die fünf Stufen näher erklärt.

Tabelle 2: Klassifikation des Schweregrades der Sehbeeinträchtigung

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Anmerkung. Unverändert aus dem Deutschen Institut für Medizinische Dokumentation und Information [DIMDI] 2015.

Diese Kategorisierung der Sehschärfe basiert auf dem Fernvisus und ist der einzige quantitative Wert bezüglich des Sehens, der kulturell verankert ist und nach der „International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems” (ICD) geht. Er wird, nebst dem Gesichtsfeld, für die gesetzlichen Bestimmungen herangezogen (vgl. Kapitel 3, Ziffer 3.2.4). Gerade Sozialversicherungen stützen sich auf diesen Wert, wenn es um die zu erbringende Leistung für die betroffenen Personen geht. In der Literatur wird an verschiedenen Stellen bemängelt, dass der Fernvisus mit den subjektiven Aspekten der LQ oder Schwierigkeiten im Alltag eines Menschen mit SB korreliert (Helbostad et al., 2013, S. 392; Hendershot, Placek & Goodman 2006, S. 821; Sutter, 2008, S. 14; van Nispen et al., 2009, S. 8). Die Klassifikation nach ICD vernachlässigt vielfältige und kombinierte Einschränkungen im Gesichtsfeld, Bewegungsstörungen des Auges, Probleme bei der Verarbeitung von Sehreizen im Gehirn und weitere SB (Seifert & Schelling, 2014, S. 9; Sutter, 2008). Ebenso wenig wie das kalendarische Alter eines Menschen allein über seine vorhandenen Fähigkeiten und Fertigkeiten Aufschluss gibt, kann eine rein ophthalmologische Differenzierung in numerischen Kategorien über das funktionale Sehen und die tatsächlichen Beeinträchtigungen etwas aussagen (Briesemann, 2009, S. 61).

Der SZB erfasste etwa 325`000 Personen mit einer SB (Spring, 2012, S. 6). Diese Erhebung ist nach Aussage von Spring (2012, S. 8) mangelhaft, weil sie ausschliesslich auf Umfragen

oder auf gesetzlicher, reglementarischer Ebene basiert. Das heisst, dass die Statistiken der Sozialversicherungen nur auf bezogene finanzielle Leistungen einer bestimmten Art (IV-Rente, Hilflosen Entschädigung, weisse Stöcke etc.) abgestützt sind. In der Fachwelt und bei den Betroffenen bestehen Unstimmigkeiten, was die Begriffe „Sehbehinderung“ und „Blindheit“ anbelangt (Spring et al., 2014, S. 8). Weil der Verlust des Sehvermögens in der subjektiven und objektiven Wahrnehmung erfasst wird, könnte auch die Definition „Sehschädigung“ als übergeordnetes Wort für jede Beeinträchtigung der Sehfunktion des Auges nach optimaler Korrektur verwendet werden. Sie umfasst nämlich die Begriffe „Blindheit“ und „Sehbehinderung“ (Briesemann, 2009, S. 61). SB beinhaltet das Wort „Behinderung“, das Menschen mit einem Verlust dieses Sinnes ungerne verwenden. Sie können es als stigmatisierend empfinden (Spring et al., 2014, S. 8). Trotzdem erfasst die Autorin in der Literatur die SB als den meist verwendeten Ausdruck und stützt sich in dieser Arbeit darauf, im Bewusstsein von der Stigmatisierung, aber mit vollstem Respekt und Verständnis gegenüber dieser Population.

3.1.4 Lebensende

Mit dieser Begriffsdefinition will die Autorin das für die vorliegende Forschungsarbeit zu Grunde gelegte Verständnis des Wortes „Lebensende“ verdeutlichen. Es wird oftmals in Verbindung von zwei Kontexten gebracht. Einerseits wird es häufig zur Bezeichnung der allerletzten Zeit des Lebens („Finalphase“) genutzt, andererseits wird der Begriff in der PC als Zeitspanne definiert (vgl. Kapitel 3, Ziffer 3.1.1). Hier beschreibt es die Phase von der Diagnose an, von jenem Zeitpunkt, von welchem eine progredient fortschreitende Krankheit das Leben eines Menschen bedroht. Eine gute PC beginnt weit vor der letzten Lebensphase (Eychmüller, 2015, S.375). Auch in der Studie von Hui et al. (2013, S. 10) werden die drei Begriffe „end of life“ (Lebensende), „terminally ill“ (terminale oder lebensbedrohliche Krankheit) und „terminal care“ (terminale Betreuung) wie Synonyme zur Beschreibung der Zeitspanne verwendet, welche der KL mehrere Monate oder sogar Jahre überlebt. Der Terminus „actively dying“ (aktives Sterben) bedeutet den Sterbeprozess in den allerletzten Tagen vor dem Tod. Die Autorin lehnt sich an diese aktuelle Studie an und verwendet deshalb den Begriff „Lebensende“ in dieser Forschungsarbeit im Sinn des Zweitgenannten.

3.2 Bedeutung der Sehbehinderung am Lebensende

Durch die demographische Entwicklung in den Industrieländern werden in naher Zukunft viele Menschen am LE mit einer SB konfrontiert sein. Im Kapitel 3.1.2, „Der Sehsinn“ wurden die zentralen Aufgaben dieses Sinnes beschrieben. Menschen mit SB müssen sich im täglichen Leben vielen Problemen stellen. Genannt sei hier nur eine kleine Auswahl von Tätigkeiten bei denen die SB eine besondere Herausforderung darstellt: putzen, aufräumen, Zeitung lesen, schminken, rasieren, frisieren, Flecken an der Kleidung erkennen, Medikamente richten, Wäsche waschen, Herd bedienen, Kreuzworträtsel lösen, handwerklich arbeiten, bügeln, kochen, telefonieren, fernschauen, Computer bedienen, Kontoauszug lesen, Speisekarte lesen, sich in bekannter und unbekannter Umgebung orientieren, zum Arzt gehen, im Garten arbeiten, in die Ferien fahren, zu Freunden gehen, Geld vom Bankomat abheben, Wechselgeld nachzählen etc. (Lorenz, 2003, S. 38). Diese treffen auch auf junge, gesunde Menschen mit einer SB zu. Zusätzlich mit einer fortschreitenden Krankheit konfrontiert zu werden, kann das Leben in hohem Masse erschweren. Steinmann & Allen (2012, S. 319) betonen, dass SB zu einer umfassenden Beeinträchtigung oder Multimorbidität führt, wenn daneben weitere Krankheitsfaktoren auftreten.

3.2.1 Medizinische Faktoren

Die SB ist zum grössten Teil eine Alterserscheinung (Golde, 2007, S. 5; Seifert & Schelling, 2014). Auch das Auge bleibt vom Fortschreiten des Alterns nicht verschont und die altersbedingten Volkskrankheiten fördern diesen Prozess (Kampamann et al., 2015, S. 2). Die vier häufigsten Augenkrankheiten (AMD, Glaukom, diabetische Retinopathie und Katarakt) waren 2006 für ungefähr 70% aller SB verantwortlich (Bertram, Gante & Hilgers, 2014, S. 757; Heussler, Seibl & Wildi, 2013; Spring et al., 2014, S. 8; Trauzettel-Klosinski, 2015, S. 659). Diese erhöhten sich in den letzten dreizehn Jahren in Deutschland massiv. Sie sind auf eine steigende Lebenserwartung und ein längeres Überleben mit Grunderkrankungen zurückzuführen (Trauzettel-Klosinski, 2015, S. 657). Besonders stark nahm die Zahl der AMD in den Altersgruppen ab 70 Jahren und die diabetische Retinopathie zu (Bertram et al., 2014). Die SB kann des Weiteren durch Lidfehlstellungen, Tumore, Gesichtsfeldeinschränkungen bei Schlaganfall und neurologischen Erkrankungen auftreten (Chahin, Balcer, Miller, Zahng & Galetta, 2015, S. 1; Kampamann et al., 2015, S. 18). So ist z.B. beim Parkinson Syndrom die Anpassung der Übergänge von schwachen zu starken Kontrasten beeinträchtigt (Lin et al., 2015, S. 125). Das heisst, dass SB in verschiedenster Art und Weise einschränkt. Sie geht meistens mit chronisch, fortschreitenden Krankheiten einher. Die Behinderungsvielfalt und Komorbidität führen zu einer gravierenden Verminderung der Alltagskompetenz und LQ (Kempen, Ballemans, Ranchor, van Rens & Zijlstra, 2012, S. 1407; Reinhardt, 2013, S. 83; van Nispen et al., S. 8).

Am Einzelfallbeispiel von Frau H. wird deutlich, wie ein Tumor im Gesichtsbereich, der zur Erblindung führte, zu einer komplexen Lebensherausforderung werden kann. Namjesky (2008) hat dies ausführlich beschrieben. Der Tumor konnte bei Frau H. (65) nicht mehr operativ entfernt werden und entstellte ihr Äusseres. Die zerstörerische Entwicklung des Tumors verursachte eine massive Geruchsentwicklung, die zu einem Problem für die Angehörigen wurde. Geruchsbildung führt zu sozialer Isolation. Sie ist zudem für die betreuenden Familienmitglieder abschreckend. Für Frau H. war dieses Problem wesentlich kleiner. Sie verfügte weder über einen Geruchsinn noch über einen Visus. Sie äusserte jedoch unter der Blindheit zu leiden. Die Einschränkungen der Blindheit lösten bei ihr Angst vor bevorstehendem Verlust ihres Zuhauses aus. Der tiefe Wunsch, zuhause bleiben zu können, wurde durch eine palliative Begleitung mit Betreuung der Angehörigen ermöglicht, indem die Geruchsverminderung optimiert, Symptommanagement, Notfallplan und interprofessionelle Zusammenarbeit eingesetzt wurden. Frau H. starb friedlich zuhause im Beisein ihrer Tochter. Hier kommt zum Ausdruck, dass die Erfassung der Bedürfnisse von Frau H. nicht nur auf den Tumor und die Äusserlichkeiten reduziert erfolgte, sondern ihre Wünsche und Ängste miteinbezogen wurden. Menschen mit einer SB am LE haben aufgrund ihrer Sehfähigkeitseinschränkung vermehrt Stresssituationen.

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